Portrait de charmuzelle

Bonjour

J'ai 36 ans. Ce phénomène, je le remarque depuis que je suis enfant, mais il a tendance à s'aggraver.

En règle générale, je souffre de faiblesse musculaire des membres.

Au début d'un effort, mes muscles répondent normalement, mais si je prolonge cet effort, ils ne répondent plus, et, parfois, je ressens une douleur vive. Si je marque un temps d'arrêt, je peux reprendre l'effort, mais je deviens de moins en moins endurante.

Enfant et adolescente, je démarrais les courses à la même allure que mes camarades, mais ralentissais vite malgré moi (au bout de quelques mètres au 100 m, au bout de quelques minutes en endurance). Je ne sautais pas aussi haut que mes camarades. Je n'ai jamais pu faire une roue ou un ATR (appui tendu renversé) malgré le fait que je m'entraînais avec un professeur : mes bras ne m'ont jamais portée.

Adulte (avant un accident grave depuis lequel je marche en béquilles), je ne pouvais pas suivre les autres personnes dans les côtes ou les escaliers. J'avais besoin de pauses régulières. Mais je n'étais absolument pas essoufflée !

Depuis l'enfance, je ressens des douleurs sur la face antérieure externe des cuisses : soit des douleurs sourdes les soirs ou les jours suivant des efforts, soit des douleurs aiguës quand je monte des côtes ou des escaliers ou quand je m'accroupis.

J'ai subi des électromyogrammes de mes membres, et ils sont normaux (sauf une anomalie sous le genou gauche consécutive à mon accident).

Je souffre de fatigue chronique, d'insomnies, d'hypersomnie, et d'une fatigabilité anormale. Je suis traitée pour des névralgies d'Arnold chroniques (qui démarrent généralement quand je dors, surtout sur le dos, par une sensation de compression de la tête). J'ai toujours eu des problèmes digestifs, et, depuis récemment, j'ai des fourmis dans les mains en position couchée, qui disparaissent quand je change de position. On m'a fait passer toute une batterie d'analyses qui se sont révélées normales. Un rhumatologue a donc conclu par défaut à une fibromyalgie. Mes radios ne révèlent rien à part une raideur du rachis cervical. Bébé, j'avais la tête renversée en arrière dans le ventre de ma mère et ma fontanelle s'est fermée très tardivement (quand j'avais 4 ans).

Je soupçonne un problème neurologique congénital (genre Arnold-Chiari d'une forme qui ne saute peut-être pas aux yeux à l'IRM cérébrale, avec hypertension intracrânienne). Si des neurologues ou médecins ayant des connaissances sur la question lisent ce message, peuvent-ils m'aiguiller ? Mes médecins me semblent ne pas assez sérieusement prendre en compte cette piste. Merci beaucoup d'avance.

Portrait de franckypatiente
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bonjour a toi je me presente a toi je suis de belgique et j'ai passer un electrommyogramme et il mon desceler une maladie de thomsen une maladie rare qui touche les muscle du corp

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