Portrait de c2

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum et sur les forum en général mais aujourd'hui je tente quelque chose.

Cela fait plus de 20ans que j'ai des TENDINITES A REPETITION SUR PLUS DE 10 ARTICULATIONS.
A Paris en 2008 j'ai vu un rhumato à l'hopital CAUCHIN qui m'a dit : SPA ou fibro.
A priori ce n'est pas une SPA bien que dans ma famille il y ait plusiers porteur du HLAB27.

Voila ou j'en suis: je serais fibromyalgique depuis des années !!!!

Et maintenant , je fais quoi??
Réponse du rhumatoloque :
On fixe le prochin RV en Mai 2010 à 14heures!!!!

Je me sens larguée dans la nature , seule avec cette maladie ( le traitement ne couvre pas correctement les douleurs)

J'en suis à un point ou IL FAUDRAIT QUE JE RENCONTRE UN MEDECIN SPECIALISE DANS CETTE MALADIE ou s'y intéressant vraiment .
car dans mon coin je ne peux pas voir tous les médecin pour enfin avoir de suivi qui corresponde à cette FIBRO.
J'ai besoin de trouver un peu d'espoir de sortir de cette galère qui me fait "perdre ma vie".

Est ce que vous pouvez m'apporter quelles pistes sérieuses?

Merci d'avance.

Portrait de Christiane59
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Bonjour

Le fait d'avoir un HLAB27 positif ne dit pas que vous allez automatiquement développer la maladie.

La fibromyalgie doit être diagnostiquée par un médecin spécialiste habitué à faire ce diagnostic.
Il faut que au moins 11 points sur les 18 soient positifs.

De plus il faut vraiment que d'autres pathologies probables soient éliminées, ce qui implique d'avoir fait un bilan complet et sérieux à la recherche de différentes pathologies auto-immunes surtout qui peuvent développer les mêmes sympttômes que vous.

Cela dit si les seuls symptômes que vous avez ce sont des tendinites, ce n'est pas suffisant pour faire le diagnostic d'une fibromyalgie car les symptômes sont nombreux et les principaux sont :
* des douleurs permanentes musculaires et articulaires
* des douleurs à ces niveaux qui surviennent inopinément et sont très aigües.
* de la fatigue musculaire = les gestes répétitifs ne peuvent pas être assurés sur la durée. Simplement mettre sècher du linge est difficile car on ne peut pas garder les bras en l'air.
* une fatigue générale
* troubles des intestins et de la vessie ce qu'on appelle plus courramment syndrome du côlon ou de la vessie irritable.,...

Ces mêmes symptômes peuvent cela dit se trouver dans bien des pathologies. Donc il est nécessaire de faire les analyses à la recherche de ces maladies et si aucune n'est présente alors on pourra faire le diagnostic de la fibromyalgie.
Mais en tout cas ce n'est sûrement pas parce qu'on dit pas de SPA qu'il y a fibromyalgie.

Donc consulter un rhumato habitué à la fibromyalgie.
Faire les examens afin d'éliminer une éventuelle autre pathologie : lupus, maladie de Lyme, syndrome de Gougerot-Sjögren, thyroïdite d'Hashimoto, PR,.... etc.

Quote:
car dans mon coin je ne peux pas voir tous les médecin pour enfin avoir de suivi qui corresponde à cette FIBRO.

La plupart des fibromyalgiques sont dans cette situation.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de chesley
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Bonsoir,

Vous parlez bien de l'hôpital COCHIN et pas CAUCHIN. Car dans cet hôpital, il y a un rumathologue spécialiste de la fibromyalgie.(je sais pas si je peux marquer son nom?). Modération. Effectivement pas de nom sur le forum.
Vous devriez peut-être retourner et aller le voir.

Bonne chance

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