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, le il y a 17 années et 7 mois.
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Bonjour
J’ai perdu mon petit garçon de 4 mois d’une amyotrophie spinale (genre de myopatie). Les médecins ont découvert cette maladie à 2 mois. Se fut l’horreur d’apprendre que votre bébé sera lourdement handicapé.Une maladie soit disant rare mais qui touche quand même 1 enfant sur 6000 naissance et que presque personne n’en a entendu parler. Moi la première avant que cela me touche d’aussi près.
J’aimerai avoir des témoignages de personnes qui eut aussi ont été touché.
Celà pourrais peut être m’aider à remonter la pente.
Merci de me répondreje suis désolée pour toi et je t’envoie tout mon soutien. comment cette maladie a été décelée ?
je voudrais t’envoyer du courage…Merci beaucoup pour ton message.
Cette maladie a été découverte car le pédiatre le trouvait très hypotonique (très mou) et de plus il avait toujours une petite main fermé chose qu’il n’avait pas à sa naissance, puisque à sa naissance la pédiatre la examiné et tout allait bien ou alors c’est ce qu’on a voulu me faire croire. Mais franchement même moi je n’avais rien remarqué d’anormale surtout que c’était un beau bébé.Puis il a eu des examens à l’hôpital et là 1 mois après on me dit qu’il est atteind d’une maladie génétique et nous n’avons jamais eut le cas dans les familles.
C’est vraiment pas de chance! Comment oublier son regard et ses beaux sourires lui qui ne se doutait de rien et moi je pleurai en le regardant car je savais son évolution.
a bientôtrappelle toi justement ses beaux regards et ses sourires qui montrent combien il a senti que tu l’aimais. ..
beaucoup de courage à toi…Je vous souhaite beaucoup de courage pour remonter la pente, je ne sais comment vous réconfortez, je ne connais pas cette maladie, mon fils de 10 mois est également trés hypotonique, nous faisons pleins d’examens depuis sa naissance mais pour l’instant aucune réponse à son mal, peut etre une maladie génétique, le cariotype et en cours .
Encore courage à vous…je vous souhaite beaucoup de courrage et j’imagines combien ça doit être diffcile !!
je sais qu’aucune paroles ne vous consolera mais dites vous juste que vous lui avez apporté tout votre amour et que ça il l’a su !!!
je vous soutient de tout mon coeur et espère que vous allez vite vous remettre !!!
courrage et biz[quote=natylouy]Je vous souhaite beaucoup de courage pour remonter la pente, je ne sais comment vous réconfortez, je ne connais pas cette maladie, mon fils de 10 mois est également trés hypotonique, nous faisons pleins d’examens depuis sa naissance mais pour l’instant aucune réponse à son mal, peut etre une maladie génétique, le cariotype et en cours .
Encore courage à vous…[/quote]
Je vous remercie de votre témoignage, mais j’ai oublié de vous dire qu’il s’agit d’une maladie génétique (chromosome 5). Et pourtant aucun cas dans nos famille. Mais maintenant nous savons que moi et mon mari sommes porteurs de ce gène. Bon courage à vous également.je comprend votre maletre ki c est installer sacher ke la maladie a ete detecter grace a un test de guthrie ki est effectuer a chak naissance pour detecter tte eventuelle maladie genetik je ne sais pa si vous en avez entendu parler?
maintenan il ne fo pa ke vs vs disiez ke c est de votre faute ce ki est arrive !!!!
je vous souhaite bon courageJe ne peux que vous envoyer toute la compassion possible pr cette douleur si atroce et immense car injuste qu’il vous faudra surmonter. Une de mes amies a perdu aussi a quelque mois son premier enfant par mort subite du nourrisson..elle a depuis deux garçons..avec le mm homme. L’Eglise les a bcp aidés je crois. Courage à vous, et à votre époux.
La vie ne se venge pas deux fois sur les mm.Bonjour Frédérique, Je comprend parfaitement ce que vous ressentez et ce que vous avez traversé car j’ai moi même perdu mon petit amour, Maxence, d’une amiotrophie spinale type 1.
Maxence avait 11 mois quand il nous a quitté ce 3 décembre 2005 et chaque jour qui passe me rappelle cette affreuse réalité.
Si vous avez besoin de parler, n’hésitez pas.
Perdre son enfant est la chose la plus difficle qu’une maman puisse endurer.
Je vous souhaite beaucoup de courage.Sincèrement,
Sabrina.Bonjour Sabrina,
Merci pour votre témoignage, comme c’est drôle mon petit aussi s’appellait Maxence. Que cette maladie est horrible! Avez-vous d’autres enfants?
Je pense que perdre son enfant à 11 mois doit être encore plus difficile que moi à 4 mois. Mais chaque jour je pense à lui car c’est des enfants exceptionnels
par leurs sourires, leurs regards….Maxence me manque beaucoup. Et toute ma vie je vais vivre avec cette tristesse.
A bientôtPerdre son bébé est atroce, j’en connais ce côté bien que je n’ai pas de bébé mais mes neveux étaient toujours tel que, et on a perdu une fillette à l’age de 6 mois et maintenant ça fait 12 ans et on l’a jamais oublié mais on n’y peux rien dieu a voulu qu’il en soit ainsi alors surtout ayez toujours les baux sourires et les cris de jois car à onze mois c’est déjà un petit qui vous reconnais mais avec beaucoup de courage vous surmonterez incha allah votre souffrance
Bonjour Frédérique,
Pouvez vous me laisser votre adresse mail car je voulais vous répondre à l’adresse figurant sur Myonet mais ça ne fonctionne pas.
Dans l’attente de vous lire,
Bon courage,
Sabrina.
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