Portrait de rosa

j'ai fait passer un e fibro a mon fils car il ne voulait plus manger et souffrait,le gastro a dit qu'il avait une eosophagite et une béance du cardia et que c'etait un e malformation moi je voudrais savoir comment l'enfant vit avec cette malformation

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Portrait de joson38
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Bonjou
je suis maman d'un garcon de 3 ans qui depuis sa naissance a des problemes de reflux sans beaucoup de regurgitations...
Laryngites sur laryngites bronchites 2 pneumopathies...
Je suis allée consulter loin de chez moi pour trouver un gastro pédiatre qui accepte de voir mon fils ...
La le diagnostic est tombé apres un togd : béance du cardia et malposition cardio tubérositaire.
malgres le traitement par mopral gaviscon et motillium pas d'amelioration et meme agravation a chaque fois qu'il boit un peu trop...
Hospitalisé pour une phmétrie dont les resultats sont mauvais, mon petit bonhomme va subir une intervention chirurgicale dans 3 semaines.
J'ai tres peur et je ne trouve pas de temoignages....

Tout cela pour dire que tout dépend de l'enfant de ses douleurs ou non de savoir si ca persiste au dela de l'age de la marche...
Courage car c'est tres dur au quotidien

Portrait de hamelle
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bonjour mon fils de 8 mois souffre de rgo severes avec en plus de l asthme il est sous mopral gaviscon prinperan on lui a fait passer une ph metrie qui a revelé 119 reflux le plus allucinent c que le matin avant l examen je lui ai donné son traitement anti acide.le medecin a juste augmenté les doses.je voulais savoir comment la decision de l operation c'est faite.et je voulais vous souhaiter beaucoup de courage j ai connu sa mon petit c fait opere a 6 semaine stenose du pylore

Portrait de joson38
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Bonjour

tout dabord il faut savoir que mon fils souffre d'un relux depuis sa naissance qui a toujours été a peu pres stable.Suite a une hospitalisation a l'age de 2 ans pour une diarrhée sévere ou il est resté 4 jours en diet stricte son reflux a décompensé car ils ont arrété tout les traitements.
Mon fils hurlait tapait criait et quand je leur expliquait le problème ils ont en gros dit que c'était dans ma tête que mon fils pesait 15 kgs et etait tout rond qu'il n'avait pas de reflux...
Devant mon insistance ils m'o,t envoyé la psychologue...
Bref apres la sortie oesophagite sévere mais que là encore sur grenoble personne n'entendait...
Crises d'asthmes (fausses ) malaises avec apnée laryngites violentes puis pneumopathies!!!
par desespoir je suis allée voir une privée sur lyon gastro pédiatre qui en 10 minutes a posé le diagnostic.
Un togd pour confirmer malformation cardio tuberositaire et béance du cardia.
Retour sur grenole pour phmétrie et la catastrophe un refux constant toute la nuit avec un ph a 0.5 au lieu de 5 a 7.
La question ne se pose donc plus presque 15 mois de souffrance plUS TARD.

Nous avons quand meme prit un 2 avis identique.
De toute facon le chir m'a engueulé devant mon hésitation en me disant que c'est meurtrier de laisser un enfant comme cela!!
Donc pour nous c'est parti pour le 13 fevrier..
Rémi a 20mg de mopral et 25 ml de gaviscon depuis tout le temps...
si tu as d'autres questions n'hesite pas nous vivon le cauchemar au quotidien mais tu as encore un espoir tant qu'il n'a pas atteint l'age de la marhe! courage a vous deux

Portrait de hamelle
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bonsoir porquoi dit tu fausse crise d asthme...

Portrait de joson38
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fausse crise d'asthme car il ne sifflait pas mais est en detresse respiratoire et en apnée durant les crises de toux.c'est en fait une hyper reactivité bronchique et de grosses remontées acides qui ne sont pas regurgitées.il devient bleu et en manque d'oxygene c'est pour ca qu'ils ont parlé d'asthme mais d'apres la pneumo pediatre ce n'est pas cela.

Portrait de hamelle
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ah d accord mon fils fait de l asthme et le rgo n arrange rien tu m as dis que ton petit prend 25 ml de gaviscon c vraiment enorme

Portrait de joson38
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OUI c'est beaucoup mais il n'aime pas le gaviscon adulte et des que l'on baisse les doses l'agravation suit derriere...
D toute facon n'importe quel aliment un peu acide donné avant de dormir fait dérégler la machine...
Rémi et nous sommes dépités...
Et ta puce après son opération a 6 semaines ou en est tu?

Portrait de hamelle
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ben il a 8 mois maintenant et il y a aucune amelioration tant sur le point du reflux que de c probleme respiratoire en ce moment il est encore un crise d asthme on arrive pas a s en sortir

Portrait de joson38
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est il suivi pâr un gastro pediatre?
DE QUELLE REGION ES TU?
Je comprend votre souffrance a tous les deux c'est terrible.
J'espere que pour nous ce sera bien apres l'opération mais plus elle approche plus je flip...

Portrait de hamelle
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a partir de mecredi qui vient il sera suivi a l hopital necker a paris ils ont un bon service pour l asthme et pour l estomac jusqu a present c le pediatre qui le suit.ne t inquiete pas pour l operation tout va bien se passer fait moi confiance

Portrait de joson38
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Merci pour ton reconfort et courage a toi aussi

Portrait de hamelle
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Bonsoir J Aurai Voulu Avoir Des Nouvelles De Ton Petit Bout Chou

Portrait de joson38
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Ca y est c'est fait!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Et si c'était a refaire on referait..................................
Nous voilà de retour à la maison avec notre petit convalescent qui vient de passer une sacrée épreuve mais tout s'est très bien passé.
3h00 d'intervention par cellioscopie puis quelques heures en salle de reveil puis 24h00 de soins intensifs...Les jours les plus longs de ma vie
Puis le jours suivant la peche qui revient une récupération incroyable et surtout pas une douleur depuis son reveil grace a un plan anti douleur efficace.
Un peu de kiné respiratoire car il y a les reste d'avant puis réalimentation legere le 2eme jour avec compote et yaourts puis repas chaud que remi n'a jamais voulu manger...
Ils l'ont donc fait sortir un peu avant pour voir si il mangait mieux a la maison et là pas de soucis il dévore.
Nous sommes obligés de le limiter car l'opération est proche et pas droit aux morceaux pour l'instant.
C'est assez difficile au quotidien mais c'est rien quand on sait d'ou il vient.
Ils ont laissé pour un mois le ttt mopral et gaviscon histoire de soigner l'oesophagite qu'il s'était déclenché grace aux pirouettes et stop dans un mois.
Prochaine etape togd de controle et consult avec le chir dans 4 semaines....J'ai hate de voir ce que sera mon fils sans douleurs...deja là il est beaucoup plus calme et posé.
Quelques caprice depuis la sortie car il est resté le petit roi à l'hopital avec pleins de cadeau et sa maman rien que pour lui....
Nous sommes heureux car il fallait le faire et le chir nous a dit en remontant du bloc qu'il était temps car l'estomac commencait a s'engager dans l'oesophage et que la béance du cardia était totale...
Voilà en gros les nouvelles fraiches de mon petit Rémi...
Si vous avez des questions plus precises n'hésitez pas j'y repondrais je m'y engage.

Josiane

Portrait de didi58
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Bonjour; par qui était suivi Rémi? et ou s'est passé l'opération?

Cyndie

Portrait de Vince
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Bonjour Josianne,

Je viens de lire votre post concernant l'intervention.
J'ai un fils de 11 ans et demi qui souffre plus légèement de RGO dûs à un béance du cardia.

Comment se porte votre fils depuis, j'ai lu tellement de témoignage contradictoire sur l'intervention chirugicale que nous ne savons pas quoi décider.

Vincent

Portrait de anonymous
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coucou josiane quand je lis tes messages j'ai l'impressiond 'avoir vécu la même chose avec mon petit garçon qui est actuellement agé de 7 ans.

Tout a commencé à la naissance, il recraché tous ses biberons ensuite on luia changé de lait, donc il ne crachait plus et c'est la que les problémes ont commencés.On habite perpignan est le service pédiatrique est trés petit donc quand les dc ont vu que malgrés les traitezments ça ne passait pas ils ont décidé de l'envoyer sur montpellier à l'age de 6 mois, de la il a eu des examens, togd, phmétrie et tou ce qui s'en suis,, donc ça confirmer bien qu'il avait du reflux, ensuite ils on décidé de lui donné du mopral10 mg mais ça ne passait pas, pratiquement tous les mois on y allait, mais il ne me croyait pas il me prenait pour une folle car il avait une excellente courbe de croissance un bon poids ils nous ont même monté à un spy. Les derniers temps il ne domrmé plus il passé sont temps à pleurer c'était une horreur donc en septembre2000 ils ont refait tous les examens et quand ils ont vu l'empleur de son reflux ils ont décidés de l'operer.Ca c'est passé vers l'age de 13 mois, comme ton petit garçon l'operation s'est trés bien passé.
7 mois aprés son opération nopus voila retourné sur montpellier en urgence car lucas faisait du sang par les selles, donc il lui on fait fibro en urgence et en fait il faisait un ulcére emmoragique, un mois aprés rebellotte, apparemment ça venait des antiimfflmatoires donc depuis il n'a plus droit d'en prendre donc c'est embétant car quand il a de la temperature il ne peut prendre que du dolprane.
a BINETÖT JE L4ESPERE;

Portrait de joson38
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Bonjour a toutes!!!

Voilà 3 semaines que Rémi s'est fait opérer.
Nous sommes allé aux urgences la semaine dernière car Rémi vomissait alors qu'il n'est plus sensé vomir....
Du coup le chirurgien nous a recu hier apres un togd de controle.
Le montage de sa valve n'a pas bougé il n'est ni trop serré ni trop lache (ouf.....) mais Rémi soffre de spasmes de l'estomac et de l'oesophage ce qui font il parait très mal.
Donc pas de panique oesophage très dilaté qui explique la toux, spasfon dès que douleur et de la patience pour la reprise correcte d'alimentation et de poid.
Très rassurant. il garde le mopral et gaviscon encore un mois et demi puis stop.
Nous revoyons du coup le chir dans 3 mois sauf si besoin avant mais nous sommes rassurés.

Escude:
c'est très dur ce qu'a fait ton fils apres l'opération et j'espère qu'il va mieux maintenant.A -t-il eu un Nissen ou un toupet?
Il est important de rapeller que les anti inflamatoires sont dangeruex et encore plus pour nos enfants rgo...

Vince:
Je crois qu'il n'y a pas de réponse que l'on peut faire a votre place.Il faut peser le pour et le contre et surtout voir si votre fils a des problemes de santé autres mais en lien avec le reflux ( pneumopathies laryngites otites...et tout simplement si il n'a pas trop d'oesophagites qui a long termes sont dangereuses

Si vous avez d'autres questions n'hesitez pas et vous pouvez trouver des infos et témoignages sur rgoetallergie forum de discussion....
Bisou a toutes et courage
Josiane

Portrait de anonymous
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bonjour,
oui c'est trés dur surtout que ces soucis de santé sont loins d'être terminé puisque aprés il était toujours malade et à l'age de 4 ans il a fait deux pneumopathies coup sur coup donc la il lui on refait tous les examens nécessaire et il se sont aperçu qu'en fait il avait un déficit immunitaire donc il aune perfusion une fois par semaine à domicile d'ailleur maintenant c'est moi qui lui fait et puis tous les 3 mois on va sur monptellier c'est vrai qu'en ce moment ça nous pése, mais bon il faut faire avec.
Tu es de quelle région?
Il a été opére sous nissem.

Portrait de joson38
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Bonjour escude.29
C'est très dur ce que tu vis j'en sais quelque chose. Ont-il trouvé une raison a ce deficit immunitaire?
Est-il encore gené par son reflux pour faire des pneumopathies?
Je suis de grenoble et la bas nous avons beaucoup de probleme de pollution et d'allergies mon mari et moi aimerions migrer sur le sud mais pas encore...Alors nous nous évadons régulièrement en bord de mer.
Le prochain départ sera avec Rémi pour qu'il prenne une petite dose d'iode...
As tu d'autres enfant? Travailles tu?
Quelle curieuse..
Je t'envoie pleins de pensées positives et plein de courage
Bisou
Josiane

Portrait de anonymous
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ce n'est pas tous les jours facile mais bon il faut ce consoler en se disant qu'il y a des enfants bien plus malade que le notre.Heureusement j'ai un autre garçon qui est plus agé que lucas il a bientôt dix ans et lui il péte la forme de toute façon si lucas avait été le premier je crois que nous n'en aurions pas eu d'autres.e N FAIT DEPUIS QU4IL A SES PERF TOUTESLES SEMAINES IL SE PORTE BEAUCOUP MIEUX IL NE FAIT PRESQUE PLUS DE CRISEs d'asthme et n'est presque plus malade, le plus embétant c'est qu'ils ont mis autant de temps pour trouver de quoi ça venait qu'il était toujours malade, donc on a fait beaucoup de sejours à l'hopital mais depuis qu'il est suivi et traité ça va.
Je suis assistante maternelle agréée et en plus on a une patisserie donc du travail ça ne manque pas et toi qu'est ce que tu fais?

Portrait de joson38
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Suis infirmière et depuis cette année j'ai réussi LEconcours à l'éducation nationale et suis dans un lycée...c'est dur mais j'ai toutes les vacances!!!!!
Quels étaient les signes de son immunité défaillante car tu parle de crises d'asthme y a t il un rapport?
Bisous

Portrait de hamelle
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j attend aussi la reponse mon fils aussi a de l asthme avec rgo

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