Portrait de Cachou33

Bonjour ,

Bonne année 2008 et surtout bonne santé.

Je suis nouvelle et j'ai la maladie de Basedow depuis mars 2007.
En début déc mon endo m'a fait arréter le néomercazole sans savoir si j'avais encore des anticorps ( pds juin 07 2,50). Je suis actuellement donc sous lévo 100;
PDS du 28/12/07 :
TSH : 1,32 N 0,15 à 3,70
T3 : 3,41 N 2,50 à 3,90
T4 : 11,91 N 6,10 à 11,20

En mars 2007 TRACKS 6,70
En déc 2007 TRACKS 0,40

Comme les anticorps sont négatifs cela veut il dire que je suis guérie après 8 mois de traitement?
Mes T4 étant trop haut est ce que je risque de retomber en hyperthyroidie?

Merci d'avance pour vos réponses

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il est un peu tôt pour parler de "guérison" d'autant que ce n'est pas le mot juste, il faut mieux parler de rémission. Car si les anti TRAK ont diminués la maladie elle est toujours là puisque les autres anticorps eux seront toujours présents.

Alors deux choses :
- la première, tes taux thyroïdiens sont déjà pour les T3 et les T4 bien trop élevés. Donc tu as trop d'hormones.
- la deuxième le Néo-mercazole vient d'être arrêté et donc il n'y a pas longtemps que tu es sous Levothyrox seul.

J'explique le problème.
Le Néo-mercazole freinait la thyroïde ce qui permettait d'avoir moins d'hormones thyroïdiennes, ce qui a entrainé une hypothyroïdie. Le Levothyrox permet de récupérer des hormones sans que ce soit la thyroïde qui les produisent donc tu repasses en euthyroïdie, donc les taux thyroïdiens sont normalement équilibrés et dans les normes du labo.

La thyroïde ainsi mise au repos permet de faire "croire" aux anticorps anti TRAK (et uniquement eux, les traitements n'ayant aucune action sur les autres anticorps) qu'ils n'ont plus rien à attaquer et donc ils diminuent et s'en vont.

L'arrêt du Néo-mercazole va laisser la thyroïde refabriquer des hormones.
Mais le Levothyrox en donne aussi.
Donc le problème est que comme tu as déjà trop d'hormones thyroïdiennes, que le Néo-mercazole n'est plus là pour freiner la thyroïde elle risque de se remettre à fabriquer des hormones, tu vas donc te retrouver de nouveau en hyperthyroïdie, c'est certain.

Sachant qu'en plus, il faut 6 semaines au Levothyrox pour s'éliminer complètement, il faut que tu diminues le Levothyrox maintenant d'au moins de moitié ou alors il faut encore continuer le Néo-mercazole mais à un dosage moindre. D'ailleurs le traitement a-t-il été arrêté d'un coup ou progressivement ?

En général même lorsque les anticorps sont revenus en négatifs on continue le traitement encore quelques semaines et on diminue progressivement les deux traitements.
Là sincèrement procéder de cette façon, tu risques la rechute directe, d'ailleurs c'est déjà en bonne voie, vu le taux des T3 et des T4.

Il faut revoir ton médecin au plus vite et changer de tactique sans quoi, j'espère me tromper, mais la rechute n'est pas loin du tout. Sans vouloir te casser le moral, mais je n'ai pas l'habitude de la langue de bois, et je dis les choses telles qu'elles sont.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Cachou33
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Bonjour et merci de m'avoir répondu

J'ai arrété le néo progressivement tout le mois de déc et j'ai fait ma pds le 28.

Je revois l'endo lundi 7 et je pense qu'il va y avoir explications, car je ne suis pas experte mais je me doute bien que ce qu'il fait ,me fait repartir vers l'hyper et dailleurs les sympthomes reviennent!!!!

Je ne veux vraiment pas revivre ça car cela a été vraiment dur les six premiers mois.

Le seul point positif de l'arrêt du néo c'est que j'ai moins de douleurs musculaires, car même si on m'a dit que cela n'avez aucun rapport ; dès le début du ttt : douleurs +++ = tendinite = capsulite rétractile.

Je ne manquerais de te tenir au courant de mon rdv de lundi. Je pense qu'il va vraiment falloir que je trouve un autre endo !

Encore merci et bon début d'année

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bin que si que cela à un rapport.

Le Néo-mercazole freine la thyroïde et donc te mets en hypothyroïdie et en hyothyroïdie on a souvent des douleurs articulaires et musculaires.

Douleurs qui peuvent cependant également exister avec l'hyperthyroïdie mais pas pour les mêmes raisons.

En hyperthyroïdie c'est le trop d'hormones qui fait fondre les muscles et donne ces douleurs.
En hypothyroîdie les muscles perdent de la force car les hormones réellement actives, donc les T3, n'atteignent plus le coeur des cellules pour les aider à travailler. Ce qui engendre de très fortes douleurs.

J'attend de tes nouvelles.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Cachou33
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Bonjour Christiane,

Comme convenu je te donne de mes nouvelles.

L'endo hier m'a dit qu'il n'aurait pas du me faire arréter le néo car je repartait en hyperthyroidie. Pour une fois il a pris en compte mon ressenti et non les taux!!!!!

Mais comme le néo il me l'avait arrêter à cause de gamma Gt trop élevés et ma capsulite rétractile ; à ma demande il m'a donné du PTU et a diminué le lévo à 75.

J'espère donc que ça va aller mieux rapidement, car je me sens très fragile ( j'ai chopé la grippe et l'herpés que je n'avait plus depuis très longtemps est revenu)

Merci à toi pour ses bons conseils et a +

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Super !!!

J'aime les bonnes nouvelles et surtout les médecins qui savent reconnaitre qu'ils ont commit une erreur.

L'herpès et la grippe c'est un peu normal. Le système immunitaire est déficient et donc il faut apprendre absolument à bien te protéger contre tous ces vilains virus et microbes (les crobes entiers aussi lol !!!), car tu es fragilisée.

Bonne continuation et donnes des nouvelles.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Cachou33
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bonjour

Comme convenu je donne de mes nouvelles qui pourraient etre mieux.

J'ai donc commençé le PTU 50 mg 3 c/j et lévo 75 depuis le 14/01/08 ; et je me sens toute "ramollie" , gout à rien, je ne fais que dormir, douleurs ++, transit ralenti alors que de nature c'est toujours diarrhées......

Cela peut il être dù au PTU ou est ce que cela serait de l'hypo ?

J'en ai vraiment marre ; quand mes taux seront ils bons et moi en pleine forme ?

Merci d'avance pour votre soutien

Amicalement

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Apparemment tu es passée en hypothyroïdie vu la PTU donc c'est les deux. lol !!

Il faudrait refaire une prise de sang et il faudra en profiter pour contrôler les anti TRAK, et il faudra sûrement augmenter le Levothyrox car le PTU va continuer lui à freiner la thyroïde et le Levothyrox lui rendra des hormones thyroïdiennes qui sont absolument nécessaires.

Le PTU apparemment freine fort ta thyroïde et le Leovthyrox n'est donc pas suffisant pour compenser.
Combien de Néo-mercazole prenais-tu avant ?

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour et merci d'être toujours aussi présente

Pour te répondre avant d'arréter le néo-mercazole, je prenais néo 20 et lévo 100 ( mes taux étaient dans la norme mais je n'avais pas encore trouver mon "bon" taux).

J'ai une pds prévu fin février avec TSH T4 Transaminases et NF, pas les anti TRACKS.

Je dois appeller l'endo pour la prescription de PTU, je verrai avec lui pour modifier le ttt s'il le veut bien.

Liliane

Portrait de Christiane59
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Donc ta thyroïde était moins freinée. Puisque là pour le moment tu prends bien plus de PTU.

Alors c'est soit il faut diminuer le PTU soit augmenter le Levothyrox.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Cachou33
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Bonjour

Comme je ne suis pas très bien depuis qq jours( encore moins bien que d'habitude!!!!!), j'ai téléphoné à l'endo qui m'a demandé de faire ma pds ( je l'ai donc faite avec 15 jours de ttt PTU ).

Je suis limite en polynucléaires éosinophiles.
Pas de Gamma GT.
T4 9,52
TSH 1,42

Ma TSH serait bonne et mes T4 un peu hauts, cela justifie t'il mon état
de mal être?Je dors jusqu'à 10 H et à 14 H j'ai les yeux qui me brulent et se ferment. Je suis un "zombie ambulant," mal à l'estomac, diarrhées.

J'en ai vraiment marre, me faire opérer serait'il pas une solution?

Merci de m'écouter

Bonne journée

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut mettre les normes du labo surtout pour les hormones. La TSH ca va c'est assez semblable mais pour les hormones les normes sont très variables d'un labo à l'autre.

Tu as beaucoup de T4 car il y a sûrement peu de T3 vu tes symptômes sauf pour la diarrhée qui elle est un symptôme de l'hyperthyroïdie or tes symptômes montrent plus une hypothyroïdie.
Donc il faudrait analyser les T3 pour en être sure.

Bien cordialement
Christiane
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Re bonjour,

Désolé pour les normes!

TSH N 0,15 à 3,70
T4 N 6,1 à 11,20

Je vais appeller mon endo , je verrai bien comment il interprete cette pds et s'il change mon ttt. Je lui demanderai qu'il me prescrive une analyse pour T3.

Merci

Portrait de Christiane59
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Oui car je pense que c'est plus un problème de T3.

Donnes tes nouvelles.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,

Comme convenu j'ai appellé mon endo ce matin ; il me dit que tout va bien ( même si la pds à été faite seulement après 15 jours de prise du PTU).

Je dois continuer le ttt PTU 3/jour et 75 de lévo.

Par contre depuis samedi j'ai 39°5 de T° et très mal à la gorge, je lui ai donc parlé du PTU et des recommandations sur la notice, mais pour lui comme on est en février , cela na vient pas du médicament.

Qu'en pensez vous?

Merci d'avance si quequ'un peut m'éclairer?

Dois je changer d'endo ?

Bonne journée

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il est possible aussi effectivement qu'il s'agissent d'une angine.

Mais à faire contrôler par le généraliste tout de même sans attendre.

N'oublies pas de demander l'analyse des T3 par la même occasion.

Bien cordialement
Christiane
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bonsoir Christiane,

Le médecin m'a dit que j'avais une bronchite ( antibio pendant 7 jours).
J'espère que je ne vais pas encore avoir après herpès et mycose, je vais fiare de la préventive.

Il m'a fait l'ordonnance pour la T3, je la ferai dans 15 jours .
Bonne soirée

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bon bin j'espère que cela va aller vite mieux et dès que tu as les résultats des T3 notes-les en n'oubliant pas les normes du labo.

Il vaut mieux effectivement attendre un peu car les anti-biotiques risques de fausser le résultat.
Donc même un délai un peu plus long serait plus fiable.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,

Je suis allée voir mon endo lundi et il me trouve en pleine forme ainsi que mes taux thyroidiens. Pour mémoire T4 9,52 (6 à 11,2) et TSH 1,42 (0.15 à 3.70).

La semaine prochaine je vais faire ma pds (avec la t3) et si les résultats sont bons pour lui il veux me faire arréter le PTU car il pense que je suis guérie. J'ai un peu peur car l'arret du néomercazole en décembre ne sait pas bien passé.

Pour basedow , c'est obligé 18 MOIS ou avec les anticorps négatifs on est guérie et on peut arréter le ttt plus vite ?

Par contre moi je ne me sens pas top, toujours cette fatigue persistante et ce manque d'envie !!!!

Je vous tiendrai au courant pour ma pds.
Bonne journée

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Lorsque les anticorps reviennent en négatifs il faut toujours attendre un moment avant d'arrêter le traitement freinateur, sans quoi il y a de gros risques de récidives et c'est ce qui t'es arrivé dernièrement.

Donc recommencer un arrêt encore trop vite et en plus trop brutal ce n'est pas recommandé.
Donc il faudra surtout diminuer très progressivement c'est-à-dire de 5 ou 10 mg en 5 ou 10 mg le PTU mais surtout pas d'un coup.

Tes T4 sont correctes mais on n'a pas les T3 et ce sont elles qui sont actives. Donc si tu en manque c'est normal que tu sois fariguée.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,
Comme convenu j'ai fait ma pds avec les T3.
T3 : 3,80 ( N 2,5 à 3,9)
T4 : 10,54 ( N 6,1 à 11,2)
Tsh : 2,38 ( N 0,15 à 3,70)

Protéine C-Reactive 14,8 (

TRANSA GOT : 74 ( TRANSA GPT : 202 ( Gamma-Glutamyl : 140 (

Glycémie : 1,08 (N 0,7 à 1,10)
Le reste est bon.

Donc comme d'habitude je vais vous demander votre avis sur ses résultats.

Merci d'avance

Pour info: le PTU s'achète maintenant en pharmacie

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Bonjour,

Tes résultats ne sont pas encore bons.
Dans le sens où ta TSH étant élevée les T3 et les T4 devraient elles être plus basses.

Donc je penses qu'il y a encore trop d'hormones que pour arrêter maintenant le traitement sans quoi l'hyperthyroïdie va revenir en force.

De plus il faut absolument contrôler les anticorps.

De plus il existe une forte perturbation du bilan hépatique.
Une échographie abdominale est à faire.

Merci pour l'information sur le PTU, c'est très important en effet et cela va sûrement soulager des personnes.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane

Merci d'etre toujours là pour nous aider, j'espère que tu prends aussi du temps pour toi!

Donc au vu de ma pds j'ai appellé mon endo!

Je lui ai donné T3 T4 TSH, il m'a répondu tout va bien on arrête le ttt.

Je lui ai donc répondu que j'étais en haut de la norme pour les T3 T4, il m'a répondu on continue un peu.

Puis je lui ai donné ceux des transaminases et là : arrêt immédiat du PTU, contrôle dans 15 jours et je le vois après.

Donc si je repars en hyperthyroidie je n'ai pas d'autres choix que l'opération ?

Pourquoi une écho abdominale, est ce que le ttt peut entrainer des problèmes au foie ?

Je crois que Basedow va encore me pourrir la vie un moment!!!

Bonne journée

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui le traitement peut entrainer des problèmes un peu partout dans l'organisme et notamment des risques de leucopénie = diminution des globules blancs.

Mais il peut aussi engendrer des nausées, vomissements, troubles digestifs et abdominaux, maux de tête, et autres symptômes.

Mais je parlais surtout de faire une échographie abdominale car ton bilan hépatique est très perturbé comme l'a donc reconnu aussi l'endo et c'est peut-être ce qui provoque l'excès d'hormones et plus particulièrement les T3.
Mais à dire que c'est le PTU qui en est responsable, ça je ne sais pas. IL y a je pense d'autres facteurs dont il faut tenir compte et notamment ta TSH qui est élevée donc elle peut aussi être en train de stimuler la thyroïde.
Donc si le taux de TSH rediminue en arrêtant le PTU, il est possible que le taux des hormones va rediminuer.

Donc en fait on se trouve dans une situation intermédiaire un peu délicate mais l'arrêt du PTU peut effectivement être une bonne chose à faire histoire d'y voir un peu plus clair.
Je crois qu'il faut prendre le risque de peut-être voir resurgir complètement l'hyperthyroïdie mais peut-être pas.
Mais au fait on n'a toujours pas les anti TRAK, donc question Basedow on n'a absolument aucune certitude.

Mais en tout cas, il faut contrôler et complèter le bilan hépatique et voir exactement ce qui se passe. Une consultation chez un gastro-entérologue me semble plus que justifié.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour,

Comme convenu, j'ai fait ma pds au bout de 15 jours avec 75 de lévo et pas de PTU.

T3 : 3,49 ( 2,5 à 3,90)
T4 : 9,86 ( 6,10 à 11,20)
TSH : 1,70 ( 0,15 à 3,70)

J'aurai les anti TRACK la semaine prochaine.

Les transaminases ont diminué mais sont encore au dessus de la norme.
Gamma Gt 118

J'ai une écho la semaine prochaine et après je vois mon endo.

Si mes anticorps sont négatifs et T3 presque en haut de la norme, vais je pouvoir rester sans anti thyroidiens?

Encore une fois j'ai besoin de vos lumières.
Merci d'avance

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Normalement oui mais il faut voir comment la thyroïde va réagir à l'arrêt du PTU, car là il doit encore être efficace.

Et les 75 de Levothyrox ne semblent pas en trop mais depuis combien de temps prends-tu le Levothyrox ? 15 jours ?
Si oui le dosage va être trop élevé car à 15 jours de traitement tu n'as pas encore la totalité du dosage dans l'organisme et pourtant les T4 sont déjà très élevées.

Donc soit la thyroïde travaille encore assez, soit le dosage est trop haut, soit le PTU ne fait plus effet du tout et la thyroïde reprend du service.

Donc la question est : comment te sens-tu ?

Ceci dit même si les anticorps sont négatifs, il faut toujours maintenir le traitement quelques semaines après ce résultat. Car les risques de rechute sont importants si on l'arrête trop tôt. Tu as déjà vécu cela une fois, ce serait bête de devoir encore tout recommencer depuis le début.

Bien cordialement
Christiane
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