Portrait de mounemam

Bonjour,

je viens de découvrir ce forum en effectuant des recherches sur la maladie de maman. Elle n'a que 55 ans.

Voici ce qui s'est passé, le 8 Octobre, elle rentre à l'hopital pour des examens. Elle se plaignait de douleurs thoraciques et était relativement fatiguée et essouflée au moindre effort.
Premier résultat, les médecins lui apprennent qu'elle avait fait une embolie pulmonaire et qu'elle avait des nodules sur le foie et les bronches. De là, s'enchainent d'autres examens, scanner, IRM, ...
Il lui a été programmé un petscan le 19 Octobre. 15 minutes avant le début de l'examen, elle est victime d'un AVC (Accident Vasculaire Cérébral - ischémique) qui lui provoque une hémiplégie du coté droit (membres supérieurs et inférieurs) et une aphasie (perte du langage). Elle est donc emmenée d'urgence aux soins intensifs du service neurologie. De là, nous reprenons espoir du fait qu'elle ait été prise en charge relativement rapidement et qu'elle est jeune !!
Le 25 Octobre, elle retourne donc à l'hopital où elle est suivie initialement et le 2 Novembre, elle est retransférée dans une clinique privée de la région parisienne. Nous apprenons qu'elle avait un épanchement pleural. Me renseignant un peu partt, je me rends compte que ce n'est pas une nouvelle réjoouissante.
Mardi 6, elle rentre au bloc opératoire, et le chirurgien lui ponctionne plus de 3L de liquide pleural. Trop lourd pour ce petit bout de bonne femme !
Il lui "injecte" du talc pour recoller la plèvre... et nous informe qu'elle a des petites tumeurs un peu partout. Des métastases.

Je ne sais plus où donner de la tête, ni quoi penser, on nous parle de mésothéliome, de métastases, de tt .. et on ne sait rien.

A ce jour, elle ne parle toujours pas.. ne bouge toujours pas.. sa paralysie ne s'améliore pas.. mais elle est pleinement consciente de ce qu'il lui arrive sans pour autant pouvoir s'exprimer.

Je me sens totalement impuissante, d'autant plus qu'il faut que j'arrive à motiver le moral des troupes (mon père, mon frère et ma soeur) qui n'arrivent pas à se résigner. Je ne me résigne pas ! Je veux garder espoir, je veux qu'elle se batte, il est trop tot !! Mais le peu d'éléments que j'ai des médecins, ne sont pas de bonne augure...

J'ai vraiment besoin d'un soutien moral, il faut que je m'accroche. Pour maman, pour ma famille, pour ma fille et mon conjoint. Je vais commencer un nouvel emploi, je ne sais même pas si j'aurai la tête à ça !

Juste un peu de baume au coeur me ferait le plus grand bien...

Merci d'avance.

Portrait de Aris
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Bonjour Mounemam,

Ce qui arrive à votre maman et qui vous touche profondément ainsi que toute votre famille, n'est pas facile à gérer au niveau émotionnel. Vous devez être très boulversée et effondrée, le tout mêlé d'un sentiment d'impuissance, d'inquiétude.

Mais, vous avez entièrement raison lorsque vous dites garder espoir, ne pas vous résigner, vouloir vous battre car votre maman le saura. Faites lui comprendre que vous serez présente , peut-être même pour l'accompagner( si vous le pouvez) à ses différents examens qui peuvent lui faire peur.

Parlez lui sans nier son état (sans entrer forcément dans tous les détails), votre présence physique et morale sont une chose précieuse, une vrai chaleur humaine ( qui est souvent absente dans le milieu hospitalier, pour différentes raisons certes, mais bien réel cependant).

Sachez aussi que si vous lui faites part de toutes vos peurs, craintes, angoisses, celles-ci peuvent accroître ses propres peurs. Tout cela n'est pas simple, vous allez avoir des doutes, du stress...Pensez à vous aussi, faites vous aider, vous ne pourrez pas toujours "motiver le moral des troupes"

J'espère ne pas avoir été indélicate, je vous souhaite du courage ainsi qu'à votre maman qui je l'espère verra bientôt des jours meilleurs

Aris

Portrait de mounemam
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Bonjour Aris,

Merci du fond du coeur pour tous ces conseils. Ce ne sont que des mots, mais ils m'ont redonné un peu de courage. Il va m'en falloir, nous en falloir.

Merci encore Aris.

Portrait de Zizz
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Bonjour mounemam,
j'ai vécu l'épisode de l'AVC avec ma grand-maman en janvier. Elle avait le coté droit paralyser et un probleme de language aussi.
Dans mon cas, grand-maman aimait que l'on soit présents, lui rendre visite souvent et l'encourager quand elle essait de parler. Je crois qu'accompagner votre maman l'aidera à tenir bon et l'encouragera. Ce doit etre tres frustrant pour elle de ne pas pouvoir communiquer à sa guise. Tenez-nous au courrant!
A bientot, Zizz

Portrait de mounemam
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Merci pour vos messages de soutien.
Je n'ai pas pu venir sur le forum plus tôt, nous avons eu des nouvelles pas réjouissantes du tout concernant maman.

Les médecins nous ont confirmé le diagnostic. Elle a un cancer du poumon droit. Elle a commencé la chimio hier, mais les médecins ont l'air d'être formels. Son espérance est de 3 à 9 mois. Je ne veux pas y croire. Je ne peux pas.
Et son aphasie qui ne s'arrange pas... l'ortho lui a diagnostiqué une apraxie bucco-faciale qui risquerait de l'emmener dans une stéréotypie. C'est à dire qu'en plus de sa souffrance, elle ne peut pas l'exprimer. Elle n'a donc plus le droit d'émettre un son avant de commencer sa rééducation, qui ne se fera pas avant une semaine ou quinze jours. Et puis combien de temps cela pourra t'il durer ? Pourra t'elle retrouver l'usage de sa parole... J'ai besoin de l'entendre.. je veux entendre le son de sa voix... Je perds tous mes moyens..

Je n'ose pas penser aux jours prochains.. et ceux d'après...

Si quelqu'un a vécu cette terrible merde, de près ou de loin, j'aimerai vraiment lire leurs témoignages qui me permettront de me préparer ou tout du moins savoir comment me comporter...

Je vais la voir tout à l'heure..

Portrait de Aris
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Bonjour Mounemam,

Vous venez d'avoir de mauvaises nouvelles quant à l'état de santé de votre maman. Les médecins confirment le diagnostic et vous ont annoncé son espérance de vie. Essayez de ne pas vous focaliser sur cette échéance, les médecins ont peut-être raison ou pas. Chaque cas, chaque patient,et chaque situation ne se ressemblent pas. Cette terrible épreuve qui vous anéanti, qui vous accable profondément, ne doit pas vous faire perdre l'espoir.

Cette épreuve est un boulversement émotionnel pour vous et votre famille, je ne me permettrai pas de vous donner des conseils quant à votre attitude face à votre maman, agissez simplement comme vous le sentez. Le simple fait d'être présente à ses côtés, est très important pour elle, même si vous pensez qu'elle ne s'en rend plus compte.

N'hésitez pas, quand vous en ressentez l'envie, de venir parler sur ce forum, vous y trouverez certainement une aide, un soutien moral.

Je vous souhaite beaucoup de courage a

Portrait de Aris
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Pardon pour cette erreur de manipulation.

Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre famille.

A bientôt.

Aris.

Portrait de perdo
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Mounemam, ne désespérez pas il arrive que les médecins se trompent des fois, voici deux exemples : mon beau père avait un cancer, il lui donnait trois ou quatre mois, il est décédé 8 ans aprés, et à l'age de 93 ans, une belle soeur également cancer des reins les médecins ne lui donnaient pas longtemps car tumeur métastases, opération des reins et là il y a un mois elle nous a annoncé que grace a la chimio, et traitements, elle n'avait plus de tumeur ni métastases ALORS COURAGE, croyez moi, continuez d'encourager votre maman car si elle vous voit baisser les bras, elle va se laisser glisser et partir
Je suis de tout coeur avec vous et bon courage donnez nous de ses nouvelles dominique

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