Portrait de narabella2

Souffrant de douleurs unilatérales avoisinant l'oeil et descendant dans ma narine, je suis traitée par du désernil, mais ce médicament doit être interrompu pendant 1 mois, tout les 6 mois pour risques de fibrose péritonéale. Ce mois approche, c'est octobre !!! je redoute donc cet arrêt de thérapeutique car rien n'arrive à me calmer, et ces douleurs arrivent toutes les nuits, à type de brûlure. J'ai donc l'intention de demander à la neurologue si, dans mon cas, une intervention ou une radiothérapie serait possible ? J'attends donc avec impatience des réponses de vous qui souffez de cette maladie. A bientôt

Portrait de narabella2
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Merci de m'avoir guidée sur votre réponse faite il y a quelques jours, mais malheureusement, jusqu'à présent, ma névralgie ne répond à aucune thérapeutique excepté le désernil. Ce médicament, comme je le précisais, doit être interrompu durant 1 mois (risque de fibrose péritonéale). C'est donc ce mois qui m'effraie car mes douleurs sont sans médicament incessantes et très douloureuses (brûlures) Vous parlez également d'alcoolisation, cela fut pratiqué. Non seulement la douleur de l'infiltration est extrêmement douloureuse (alcool à 90 °m'a dit le neurologue) mais encore aucun résultat. Je ne parle pas de l'enflure énorme qui a duré environ 20 jours. Mais ceci n'aurait rien été si le bénéfice en avait été conséquent. Voilà, je vais voir ma neurologue ce mois-ci et je voulais lui poser cette question : suis-je opérable ou existe-t-il un geste chirurgical capable de me soulager ? C'est donc pour cela que j'aurais aimé avoir l'avis d'une personne qui présenterait des algies et qui aurait subi une intervention. A bientôt peut-être

Portrait de kaya29
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bonjour, moi-même, je souffre d'algies faciales...qui commence au niveau de la tempe gauche, qui suit l'oeil et une partie du nez, jusqu'à la moitié de la bouche. Je souffre énormément depuis 4 ans, et comme toi, rien ne me soulage, après avoir "tout"essayé...mes douleurs sont similaires à la névralgie du trijumeau, mais serai un syndrome douloureux régional complexe; Pour répondre à ta question, j'ai passé une irm de la fosse postérieure, et là, alors que jusque là on a jamais rien vu qui justifier mes douleurs, on a vu une boucle vasculaire, d'une artère qui venait toucher le nerf trijumeau...Et donc, on m'a opéré...C'est une décompression vasculaire, qui doit libérer le nerf. Cette intervention s'appelle un JANETTA. J'ai fait une hémorragie sur la table...mais il a réussi à libérer le nerf. Malheureusement, çà a été très dur, et mes douleurs sont revenus, une fois l'anesthésie dissipée...Voilà, je ne sais pas si çà pourra t'aider(je l'espère!), ou pas. Bon courage

Portrait de danielegleyzin
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quand a moi le neurologue m'a dit :ne vous mettez pas dans les mains d'un chirurgien alors??????

Portrait de Resilience
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Bonjour,
j'ai subi, il y a un mois, une thermocoagulation du trijumeau branche V2 ( en principe). La douleur a complètement disparu mais depuis j'ai l'oeil gauche qui me pique en permanence (mon ophtalmologue m'a dit qu'il ne peut rien pour moi), la moitié de ma bouche est insensible ( je ne peux me nourrir que de bouillies) et j'ai l'impression que ma joue est en carton. Le soir lorsque je pose ma tête sur le coté gauche, j'ai l'impression que je dors sur un caillou. J'espère chaque jour une petite amélioration. J'essaie de communiquer avec des personnes qui ont subi cette intervention pour savoir si avec le temps, ils ont retrouvé un peu de sensibilité, mais malheureusement, je n'ai aucune réponse. je commence à perdre espoir. Parfois je regrette ma douleur qui disparaissait avec 2 comprimés de 400 mg de tégrétol. Je prenais 1200mg de tégrétol par jour. Ce médicament me faisait peur, j'ai préféré l'intervention sans prendre conscience de l'état dans lequel j'allais me retrouver. Si vous avez des informations, aidez-moi s'il vous plaît. Merci

Portrait de michelle springer
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Bonjour moi aussi j'ai été opérée du nerf trijumeau et depuis je suis paralysée d'un coté cela fait un ans pouvez-vous me dire si ça va mieux pour vous.Merci de me repondre.

Portrait de Akira95
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Bonjour

Je dois d'abord vous avouer que j' éprouve une grande méfiance envers la médecine, les chirurgiens, leurs médicaments et interventions en tout genre.....

J'ai 60 ans, je suis un homme et je souffrais comme vous depuis quelques années de douleurs derrière l'oeil, dans le nez et surtout les gencives alors que je n'ai plus de vraies dents.
Au début les crises étaient espacées, elles apparaissaient la nuit aussi bien que le jour pendant une vingtaine de minutes et rien ne pouvait les apaiser.
Ces crises étant de plus en plus rapprochées, de plus en plus violentes (à me faire avoir des malaises tant la douleur était insupportable) et mon médecin ne semblant pas trop compétant à me proposer un reméde autre que du Doliprane ou de l'aspirine, j'ai cherché seul ce qui pourrait améliorer mon état et voilà comment depuis maintenant 5 mois je n'ai plus aucune douleur: je me suis mis à la musculation. Une heure tous les 2 jours avec des haltéres et des exercices simples et mon probléme à totalement disparu et cela dès que j'ai commencé ce "traitement"!
Je pense que je ne me tenais pas correctement et que je devais me "pincer un nerf", le trijumeau en particulier qui doit prendre naissance dans la partie dorsale de la colonne.....
Bref avant d'envisager une intervention chirugicale qui apporte sa dose de risque essayez de faire un peu de gymnastique, ça ne coûte rien d'essayer
Pour moi les douleurs ont totalement disparues sans aucun médicament et faire des exercices m'apporte un plus énorme question forme générale
C'estvraiment le bonheur de ne plus souffrir

Cordialement

Portrait de kaya29
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Whaou!!!! kelle chance tu as akira95!!! je suis assez étonnée mais pourkoi pas, en tout cas bien contente pour toi ke tes douleurs aient complétement disparues!!!
Pour ma part je ne pense pas ke çà m'aiderais beaucoup, a part de m'occuper l'esprit; En effet, de par mon ancienne activité (que j'ai dû arrêter), je faisais ma musculation quotidienne, tu vas me dire ke c 'est différent je suis d'accord, mais kan même j'étais très active, travaillant à mon compte dans un bar, je soulevais des charges lourdes tous les jours et j'étais très musclée...enfin bref, tout dépend de chaque personne je pense, les causes ne sont pas forcément les mêmes pour tous. Par contre il est vrai ke l'on m'a conseillé d'avoir une activité physique, comme la natation par ex. Certainement ke çà doit soulager et j'imagine kel bonheur ce doit être pour toi de ne plus souffrir!!!!
Personnellement je désepère après 6 ans de souffrance continue, divers traitements, et chirurgie. Il y a eu un mieux sous Vérapamil, mais malheureusement les douleurs sont revenues!!
Pour répondre à Résilience, j'ai une perte de sensibilité depuis donc 6 ans, et en même temps une hypersensibilité au niveau de la joue, de la bouche, des gencives et je crois bien ke çà ne reviendra jamais comme avant!!!Il est vrai qu'il est difficile de manger, de parler, de sourire, et presque impossible de rire....
Pour finir, concernant la chirurgie, dans mon cas la décompression vasculaire, c'est difficile, certains médecins ou experts me disent que je n'aurai jamais dû me faire opérer, et d'autres ki me disent kil fallait tenter le coup, et je suis assez d'accord avec çà; Lorsque la douleur est tellement insupportable que çà en devient impossible, je pense kil faut tenter ce kil y a à tenter.... bon courage à toutes et à tous!!!!

Portrait de SAUVE-DU-TRIJUMEAU
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Bonjour à tous et toutes,
Je suis un homme âgé de 65 ans.
J'ai subi une intervention chirurgicale le 1 juin 2019, il y a un mois, appelée "Janetta", qui est de remplacer la gaine (myéline) disparue par endroit du nerf trijumeau à sa sortie de la colonne vertébrale. Afin de l'artère ou les artères en contact ne déclenches plus les douleurs fulgurantes insupportables.
Les douleurs se situaient dans la partie droite du visage, plus exactement, au niveau des maxillaires supérieur et inférieur, avec des douleurs comparables à des décharges électriques violentes et fulgurantes, se déclenchant sans raison apparente, et de plus en plus régulièrement et de manière aléatoire et pouvant durer un temps incertain et long.
Depuis plusieurs mois je souffrais le martyre par ces douleurs non supportables, et je survivais prenant des comprimés de Carbamazépine, à raison de 3 fois 600 mg par jour.
Des doses que le chirurgien qui m'a opéré, n'avait pas encore eu connaissance de la part de ses patients.
Les effets secondaires étaient devenus invivable pour quelqu'un qui voulait rester actif.
Je subissais un état d'ébriété, comparable à avoir bu 4 à 5 verres d'alcool, et cela sans en boire la moindre goutte.
Ma concentration avais disparu, et lors de conversation, je perdais très régulièrement le fil conducteur et même le contenu de la conversation.
Je voulais retrouver ma vie d'avant.
Après avoir rencontré beaucoup de médecins de toutes spécialités, dentistes , kiné pour les douleurs faciales, je me suis rendu finalement au centre de la douleur à Ottignies, en Belgique.
Le médecin le Docteur Dehullu, en plus d'être un médecin très professionnel, mais également toujours à rechercher vouloir apaiser les souffrances de ses patients, est un homme très humain, pour qui l'empathie et la compassion sont des qualités innées.
Le docteur Dehullu m'a obtenu un rendez-vous chez le Neurochirurgien le Docteur V. Marneffe, bien connu dans le monde médical.
Lors de la consultation, je lui ai remis toutes les analyses, radios, irm, déjà réalisés, et il m'a posé 7 questions quant aux douleurs.
1) Douleurs situées au niveaux des 2 maxillaires, sur un coté (droit chez moi).
2) Douleurs fulgurantes et aléatoires remontant du bas du visage jusqu'à l'oreille droite, plus douloureux qu'une rage de dent. Des douleurs comme des arcs électriques traversant la joue et remontant jusqu'à l'oreille.
3) Douleurs peuvent apparaître en mangeant, en se brossant les dents, en voulant parler, par un simple toucher de la joue, ou un mouvement du visage.
4) Sensibilité au froid (ou au chaud pour certains) au niveau de la joue.
5) Douleurs insupportables qui me font penser sérieusement au suicide.
Deux semaines plus tard, l'intervention était réalisée par le docteur Marneffe.

Le lendemain de l'intervention, 48 heures de douleurs liées à l'opération, mais plus les douleurs fulgurantes.

Depuis 1 mois, fin de l'intervention, je ne ressens plus aucune douleur et je ne prends plus aucun médicament Tégretol ou Carbamazépine ou équivalent.

Je remercie tous les matins les docteurs Dehullu (pour son humanité) et m'avoir fait rencontré le docteur Marneffe, et le docteur Marneffe qui a changé en positif ma vie.

Portrait de SAUVE-DU-TRIJUMEAU
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Bonjour à tous et toutes,
Je suis un homme âgé de 65 ans.
J'ai subi une intervention chirurgicale le 1 juin 2019, il y a un mois, appelée "Janetta", qui est de remplacer la gaine (myéline) disparue par endroit du nerf trijumeau à sa sortie de la colonne vertébrale. Afin de l'artère ou les artères en contact ne déclenches plus les douleurs fulgurantes insupportables.
Les douleurs se situaient dans la partie droite du visage, plus exactement, au niveau des maxillaires supérieur et inférieur, avec des douleurs comparables à des décharges électriques violentes et fulgurantes, se déclenchant sans raison apparente, et de plus en plus régulièrement et de manière aléatoire et pouvant durer un temps incertain et long.
Depuis plusieurs mois je souffrais le martyre par ces douleurs non supportables, et je survivais prenant des comprimés de Carbamazépine, à raison de 3 fois 600 mg par jour.
Des doses que le chirurgien qui m'a opéré, n'avait pas encore eu connaissance de la part de ses patients.
Les effets secondaires étaient devenus invivable pour quelqu'un qui voulait rester actif.
Je subissais un état d'ébriété, comparable à avoir bu 4 à 5 verres d'alcool, et cela sans en boire la moindre goutte.
Ma concentration avais disparu, et lors de conversation, je perdais très régulièrement le fil conducteur et même le contenu de la conversation.
Je voulais retrouver ma vie d'avant.
Après avoir rencontré beaucoup de médecins de toutes spécialités, dentistes , kiné pour les douleurs faciales, je me suis rendu finalement au centre de la douleur à Ottignies, en Belgique.
Le médecin le Docteur D..., en plus d'être un médecin très professionnel, mais également toujours à rechercher vouloir apaiser les souffrances de ses patients, est un homme très humain, pour qui l'empathie et la compassion sont des qualités innées.
Le docteur D... m'a obtenu un rendez-vous chez le Neurochirurgien le Docteur V. M..., bien connu dans le monde médical.
Lors de la consultation, je lui ai remis toutes les analyses, radios, irm, déjà réalisés, et il m'a posé 7 questions quant aux douleurs.
1) Douleurs situées au niveaux des 2 maxillaires, sur un coté (droit chez moi).
2) Douleurs fulgurantes et aléatoires remontant du bas du visage jusqu'à l'oreille droite, plus douloureux qu'une rage de dent. Des douleurs comme des arcs électriques traversant la joue et remontant jusqu'à l'oreille.
3) Douleurs peuvent apparaître en mangeant, en se brossant les dents, en voulant parler, par un simple toucher de la joue, ou un mouvement du visage.
4) Sensibilité au froid (ou au chaud pour certains) au niveau de la joue.
5) Douleurs insupportables qui me font penser sérieusement au suicide.
Deux semaines plus tard, l'intervention était réalisée par le docteur Marneffe.

Le lendemain de l'intervention, 48 heures de douleurs liées à l'opération, mais plus les douleurs fulgurantes.

Depuis 1 mois, fin de l'intervention, je ne ressens plus aucune douleur et je ne prends plus aucun médicament Tégretol ou Carbamazépine ou équivalent.

Je remercie tous les matins les docteurs D... (pour son humanité) et m'avoir fait rencontré le docteur M....,et le docteur M... qui a changé en positif ma vie.

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