Portrait de Invité

bonjour tout le monde,
j'ai peiné à revenir sur ce forum(probleme de connexion) mais j'ai réussi grâce à ce cher denis, merci à toi;)
j'ai une info importante au sujet de plaquénil.Je l'ai pris début septembre car mon analyse montrait une maladie auto-immune débutante, et bien mes auto-immuns sont revenus à la normale!!
je suis toujours fibro+ sfc reconnue maintenant, endométriose, bref, pas gâtée, mais grâce à plaquénil, je n'ai+ cette menace qui pesait sur ma tête! on ne savait pas me dire de quelle maladie auto-immune je souffrais en+, alors j'ai été très soulagée d'apprendre que de ce côté là, tout était rentré dans l'ordre!
pour finir, je n'ai eu aucun effet secondaire avec ce médicament, et je suis très heureuse de l'avoir pris malgré les mises en garde.
J'embrasse tout le monde,
elisa

Portrait de edwina
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bonjour elisa71 peux tu nous donner un peu plus d'infos sur ce traitement

merci à vous de me répondre ça serait gentil!

Portrait de caton
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Bonjour chere Elisa...Contente de te retrouver....Et le plaquenil a t'il fait de l'effet sur tes douleurs de fibro??Ou non??...Moi je repart avec du lyrica 25mg pour augmenter tres progressivement jusqu'a 200mg...J'espere trouver 1 soulagement....Bisous et bon courage a toi et a vous tous...Caroline

Portrait de anonymous
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Bonjour à toutes et tous,

Contente que tu sois à nouveau parmis nous Elisa !

Je ne crois pas que le plaquénil soit prescrit pour la fibro, mais pour certaines maladies auto-immnune ou rhumatismales.

Je suis sous plaquénil depuis début février 2005 pour le syndrôme de Gougerot (je n'étais pas encore diagnostiquée fibromyalgique), en ce qui me concerne : côté douleurs et côté fatigue : aucune amélioration !

""""Extrait du Vidal :
Dans quel cas le médicament PLAQUENIL est-il prescrit ?
C'est un antirhumatismal d'action lente, ayant des propriétés antalgiques et anti-inflammatoires. Sa structure chimique est proche de certains médicaments utilisés dans le traitement du paludisme (antipaludiques).
Il est utilisé dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et des maladies du collagène, notamment le lupus érythémateux disséminé. Il est également utilisé dans la prévention des lucites."""""

Bisous
Guylaine

Portrait de Denis C
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Bonjour tout le monde !

Heureux de te relire à nouveaux Elisa ! Toujours content de vous lire et d'avoir de vos nouvelles, Guylaine et Caroline, ainsi qu'un bienvenue à Edwina !

Bonne nouvelle ça, Elisa, concernant la maladie auto-immune, un souci d'écarté.

Je te souhaite Caroline que le Lyrica t'apporte un véritable soulagement !

J'espère Guylaine que tout va bien dans tes démarches et je te souhaite d'avoir la force pour traverser ces étapes.

Je vous écrirai plus longuement une autre fois car c'est plutôt difficile aujourd'hui.....

À toutes, portez-vous le mieux possible et prenez bien soin de vous !

Amitiés et bisous,
Denis

Portrait de anonymous
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bonjour tout le monde,
edwina, ce médicament est un anti-paludéen de synthèse, prescrit dans les maladies auto-immunes,tels que polyarthrite rhumatoide, lupus, et en prévention dans certaines maladies auto-immunes non identifiées(mon cas).
Caro,
contente de te retrouver moi aussi, le plaquénil n'est pas pour la fibro.Je suis moi aussi sous lyrica 50, 1 le matin, 1 le soir, le professeur que je vois m'a dit qu'il ne faut pas dépasser cette dose(les dosages+ fort sont réservés aux épileptiques et aux personnes atteintes de zona.)
Guylaine,
merci de ton charmant accueil.J'espère que tu vas bien, ainsi que caro (je n'ai pas eu le temps de lire tous les posts)
denis,
de nouveau les nerfs d'arnold qui coincent? Tu sais je n'en peux+ de ces maux de tête lancinants que rien ne calme, alors je te comprends bien.Viens me faire un petit coucou sur msn, dés que tu peux.
Gros bisous à tout le monde
elisa

Portrait de anonymous
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je ne vous connais aucunes, je suis tombée sur le site par hasard (en fait j'ai eu un problème de tachycardie) et je souffre aussi depuis un certain temps de fybriomyalgie. Je voulais signaler à Elisa que mon médecin traitant m'a prescrit de la Riboflavine (une préparation) contre les maux de tête affreux dont je souffrais.Il faut en prendre tout les jours, c'est préventif et celà marche bien. j'évite aussi de m'énerver et d'avoir des idées et des pensées négatives car çà n'arrange rien. Des séances de sophrologie m'ont permis de gérer déjà pas mal de douleur et le stress.

Portrait de anonymous
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Bonsoir Denis

Merci pour tes mots d'encouragement. Les démarches sont longues mais j'ai constaté qu'au Canada, il en était de même ! A l'administration !!!!

J'espère que tu vas bien mieux aujourd'hui, c'est terrible ces souffrances !

Je te souhaite de très vite traverser ce mauvais cap et de jours meilleurs à venir.

Bisous
Guylaine

Portrait de Denis C
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Bonjour à tous !

Merci pour les bons mots Guylaine et Elysa ! Pour moi, le plus dur, ce sont ces crises migraineuse dues aux nerfs d'arnold. C'est peut-être moi qui suis trop douillet, mais je trouve cela très dur et insupportable.
Et il n'y a rien pour calmer ça lorsque cela déclenche....J'en suis rendu à appréhender ces déclenchement lorsque j'ai une petite période d'accalmie (on s'entend que toutes les douleurs de fibro sont toujours présentes durant ce que j'appelle "période d'accalmie" ) et que j'ai des choses à faire. Mon courage et ma persévérance me font défaut ces temps-ci.....
Et je pense que ce qui déclenche si souvent ces nerfs (qui sont déjà fragiles par avance chez moi à cause d'incidents et blessures), c'est la fibro qui garde toute la musculature des épaules et du cou si tendue.

Pour l'instant, je vous souhaite à tous une belle soirée (ici il est actuellement 12hr30 p.m, si je ne me trompe 6 hr 30 en France) et prenez bien soin de vous !

Amitiés et Bisous...

Denis

Portrait de dalo06
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Elisa,

Contente d'avoir de bonnes nouvelles de toi ! Super pour ta maladie auto-immune ! Moi aussi je vais très bien, je rentre de vacances (République Dominicaine) où c'était paradisiaque !!! Génial, je suis encore sur 1 petit nuage... et j'ai bien tenu le coup ! La chaleur c'est génial pour moi, d'ailleurs l'été je vais toujours mieux... Et toi ? Et les autres ? Dites moi si vous aussi vous vous sentez mieux l'été ou en vacances au soleil... ????????

Pour tes maux de tête, je ne sais plus si tu met 1 gouttière la nuit, si tu bruxe ?

Moi je souffrais énormément de maux de tête constants et ça s'est arrêté dès que j'ai remis ma gouttière la nuit... tiens moi au courant !

Portez vous toutes le mieux possible. Je lis de temps en temps des messages. Contente d'avoir eu de tes nouvelles, Guylaine !

Bonjour à tout le monde !!!

Lora

Portrait de anonymous
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Hello Lora,

Bien contente que tes vacances se soient bien passées et surtout que tu a réussi à en profiter pleinement !

Pour moi, non le soleil c'est une catastrophe à cause du syndrôme de Gougerot et parce que j'ai fait une photosensibilisation avec un médicament, l'exposition au soleil m'est interdit. Je dois mettre une couche de crème solaire indice minimum à 60, et me protéger au maximum avec les habits. Par très facile quand il fait chaud ! Et j'ai souvent tendance à oublier d'appliquer la crème solaire avant les promenades car il faut le faire au moins 20mn avant de sortir !

Mais l'hivers est tout aussi pénible pour moi car j'ai le phénomène de Raynaud donc le froid m'est déconseillé. Alors j'ai trouvé quelques astuces : chauferettes, semelles chaufantes (qui fonctionnent avec des batteries), 3 couches de pulls, caleçon utilisé par les skieurs.......

Alors, je ne sais pas dans quel pays je pourrais trouvé un climat idéal pour moi ! Pas d'humidité, pas de froid et pas de grosse chaleur !!! Est-ce que ça existe un paradis comme ça sur cette petite planète ????

Bon, aller, y'a qu'un été et qu'un hivers par an ! Alors profitons au maximum du printemps et de l'automne ! LOL !

A bientôt
Bisous
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,

Tu sais, sur les iles il ne fait jamais très chaud... la température est toujours tempérée par les alizés qui soufflent toute l'année... il fait environ 28 degrés toute l'année et si tu fais comme moi, marcher à l'ombre, éviter le plein soleil entre midi et 16h, bien s'hydrater... c'est impec' !

Ici, sur la côte d'azur, il fait encore plus chaud l'été !

Mais comme tu préfère les saisons intermédiaires, vive le printemps et l'automne pour toi... Porte toi bien !

Lora

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Lora,

Oh pour m'hydrater, je m'hydrate ! Je bois minimum 3 litres d'eau par jour sans compter les tisanes, les cafés, et l'eau contenu dans les fruits et légumes ! Il m'arrive même (mais heureusement c'est très rare) de boire jusqu'à 6 litres d'eau !

Je suis obligée lors de mes promenades (à pieds, en voiture....), d'avoir une bouteille d'eau avec moi. Lorsque j'ai une grosse crise du syndrôme de Gougerot, je bois en 30mn 1,5 litres d'eau pour me réhydrater et pour pouvoir avaler et respirer correctement ! C'est pour cette raison que je crains les grosses chaleurs et le vent.

Pourtant j'aime le soleil et c'est tellement bon pour le moral de le voir briller !

Et toi, comment vas-tu ? Je crois que tu avais dis dans un autre msg que les douleurs étaient revenues en arrivant à Paris ?

A bientôt
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,
Non, ça va bien, je continue à prendre seulement mes 10 gouttes de laraxyl le soir et je touche du bois... ça va... c'est tout à fait supportable et je gère très bien mes bobos. Ce n'est rien comparé à avant décembre, ou j'avais eu 1 crise longue qui durait depuis 3 mois sans se calmer !

Fais attention à bien prendre 1 supplémentation en oligo éléments, car quand on boit trop d'eau, on les perd, c'est comme s'ils étaient "lessivés" par trop de liquide... demande à ton médecin ce qu'il en pense.

Bisous à toi et porte toi bien ! Tu vas comment en ce moment ?

Lora

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Bonjour Lora,

Moments difficiles c'est derniers jours. Je crois que depuis qu'il y a du soleil, j'en ai fait un peu de trop ! La fatigue se ressent de plus en plus et les douleurs commencent a devenir difficile à gérer. Mais ça va bien passer !

La semaine prochaine sera, je pense très difficile car j'ai des rendez-vous tous les jours, si ce n'est pas pour moi, c'est pour ma petite chienne. Mais après j'aurais fini les séances de kiné, j'ai espacé les séances chez la psy et j'aurais mon dernier entretien avec le médecin du travail.... Après je devrais avoir beaucoup moins de rendez-vous.

Je voulais en profiter pour commencer les heures de conduites sur le véhicule aménagé et je viens d'apprendre que je n'aurais aucune aide financière pour l'aménagement de la salle de bain (car il n'y a pas de douche, ce n'est qu'une baignoire et j'ai de plus en plus de difficulté pour l'escalader !) et du coup aucune aide pour l'aménagement du véhicule car le médecin de la Cotorep a émis un avis défavorable pour reconnaître mon handicap ! Super, au début du mois de juin, mon permis normal n'est plus valable ! C'est bizarre, tous les autres médecins que j'ai rencontré ont constaté mes difficultés pour marcher et pour conduire !
Mais je ne perds pas espoir car en début d'année, j'ai refait une demande à la Cotorep, et si j'ai bien compris, mon dossier passe en commission le 29 mars sans que je sois revue par le médecin ! Je pense que je vais leurs envoyé des documents pour compléter mon dossier car je ne les avais pas encore lors de l'envoi du dossier. Et s'ils refusent à nouveau ma demande, là je n'hésiterais pas à faire appel.
La 1ère fois je n'avais pas fait appel car je n'avais pas de nouveaux éléments à leurs présenter, aujourd'hui j'en ai !

Maintenant, il me reste plus qu'à trouver la force de me raisonner par rapport à mon alimentation car depuis 3 semaines je n'ai pratiquement jamais fait la cuisine donc je ne mange pas très équilibré ! Et mon médecin de rééducation physique veut me revoir dans même plus 3 mois en espèrant que j'ai perdu quelques kilos (OUILLE encore 10 à perdre et c'est pas à ce rhytme qu'ils vont fondre !!!).

Enfin, bref mauvais cap a passer, des jours meilleurs m'attendent....

Bisous
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,

Tiens bon, mange mieux, fais des efforts (en tout cas essaie...) et tu te sentira mieux. Courage pour la semaine prochaine et tous tes rendez-vous ! Moi je suis très fainéante en ce moment... je ne prend même plus de rendez vous de kiné par flemme d'y aller !

Bisous à toi, porte toi bien !

Lora

Portrait de anonymous
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Coucou Lora,

J'ai repris (enfin j'essaye) une alimentation correcte depuis lundi. Je cuisine pour plusieurs jours, cela me facilite la tâche !

Hum, le kiné, pour moi, c'est le rendez-vous le plus agréable, mais il ne me reste plus que 2 rdv ! Je ressors de la séance bien plus décontracté et avec le moral bien meilleur, c'est 10 fois mieux que les séances chez ma psy. Comme je l'ai déjà dit, mon kiné me fait des séances de fasciathérapie et c'est génial comparé aux massages tradionnels où en général, les kinés appuient assez fort sur les muscles. Là, tout est douceur !

Ca fait quelques jours où je galère un peu côté douleurs (je pense que cela provient du temps, froid, vent et un peu de neige), donc de ce fait, la fatigue s'accentue, mais c'est un mauvais cap à passer. Ca ira mieux demain !

Bisous et courage à toi
Guylaine

Portrait de dalo06
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Merci Guylaine ! Et bonne continuation !

Lora

Portrait de Bouanane
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Slt tt le monde
j ss un etudiant Marocain
on a préscrit à ma mère PLAQUENIL, elle devra le prendre pendant 3ans
j voudrais savoir un paquet contient combien de pélulles? est ça coûte combien?
Merci d'avance pour les infos
a +

Portrait de anonymous
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Bouanane wrote:
j voudrais savoir un paquet contient combien de pélulles? est ça coûte combien?

Bonjour Bouanane

Est-ce que vous habitez en France ? Car je ne sais pas si le conditionnement des boîtes sont identiques d'un pays à l'autre.

Je suis sous Plaquénil 200mg, la boîte contient 30 comprimés et son coût est de 5,39 euos. Je pense que le coût ne diffère pas d'une région à une autre.

Bon courage.
Guylaine

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