Au secours ! je ne sais plus quoi faire d’haschimoto !?

Home Forums Endocrinologie – Diabète Au secours ! je ne sais plus quoi faire d’haschimoto !?

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 20)
  • Auteur
    Messages
  • #36835
    Bémour
    Participant

    Bonjour,

    Ce message fait suite au sujet « Enceinte avec une hypothyroidie? »

    Me revoilà avec du concret (enfin si on peut dire..) :
    j’ai eu mon premier rdv avec endocrinologue : conclusion j’ai la maladie d’hashimoto. Certes !!! il m’a prescrit levothyrox 50 et on se revoit en juin 07 pour constater. Je dois entre temps prendre mon traitement et faire tous les 2 mois une prise de sang.
    Le même jour j’avais rdv avec mon généraliste pour une angine et je lui ai montré la conclusion de l’endocrinologue, Résultat :
    Le généraliste n’est pas d’accord avec le spécialiste, donc soit disant que je n’ai pas besoin de traitement parce qu’il estime que je ne suis pas en hypothyroidie franche, que ma thyroide fonctionne bien, ce qui le dérange juste ce sont les Anticorps trop élevés ! il estime que ça peut se remettre tout seul !

    Alors ça m’a énervé, j’étais ressortie de chez l’endocrinologue confiante, et limite j’avais repris le gout de vivre, mais le soir chez le généraliste bonjour la pagaille, je l’ai pourri tellement j’étais pas bien, l’endorcrinologue a bien vu que j’étais à cran et ce bouffon (excusez moi) lui se contentait de me répéter « alors vous avez grossi ? » vous perdez vos cheveux ? » quel naze, il avait tout sous les yeux !! alors c’est vrai (comme dit mon copain qui m’accompagne partout pour ne rien manquer) il a l’allure d’un tire au flan et le bordèle de son bureau laisse comprendre son comportement de je m’enfoutiste, mais soit disant qu’il travaille avec une endocrino qui n’est pas spécialement non plus pour les traitements !?
    Bref j’ai pris un rdv avec un autre endocrinolog et on verra, mais si cas échéant j’ai encore un avis ? que dois je faire ?
    ça peut se remettre tout seul comme ça peut jamais se remettre et les rechutes sont mauvaises, comment trouver un bon dosage ou alors ? ou bien le généraliste me conseille de suivre cette affaires en faisant une prise de sang tous les 3 mois, mais qu’est ce qui me dit qu’en 3 mois il n’y aura rien ou alors le jour de ma prise de sang tout sera normal et ça se trouve une semaine en arrière tt était déréglé ?
    JE NE SAIS PLUS OU J’EN SUIS

    #90245
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Le fait d’avoir des symptômes et des anticorps positifs justifient le traitement. Et de toute façon comme je crois l’avoir précisé dans l’autre discussion, la maximale de la TSH a été fixée à 2,5, mais cela n’est toujours pas prit en compte ni par les labos ni par les médecins. Certains le savent mais n’en tiennent absolument pas compte et il y a des médecins qui ne sont mêmes pas au courant de cette diminution.

    J’ai été dans ton cas. TSH et T3 parfaitement correctes, seules mes T4 étaient relativement basses. Mais j’avais plein de symptômes et le plus important je dormais 14 heures par nuit. Moi qui d’habitude n’avait besoin que de 4 heures. C’est surtout cela d’ailleurs qui m’a interpelée.

    Mon généraliste disait : « avec de tels résultats pas de traitement. » Je suis allée voir une endo, qui elle a demandé les anticorps (le généraliste refusait) et elle m’a mise sous traitement.

    Les anticorps étaient bien positifs et de plus les deux anticorps.
    10 jours après le début du traitement j’ai commencé à redevenir « normale ».

    Fais ce que t’a dit l’endo, sauf que je trouve que 50 de Levothyrox pour le taux de TSH que tu as cela risque d’être un peu fort et tu risque d’avoir des palpitations et des insomnues.
    Mieux vaut prendre 25 au début puis dans 2 mois tu fais un contrôle et tu réaugmente au besoin.

    L’endocrinologue est le spécialiste pas ton généraliste.

    Les anticorps ne rentreront pas dans l’ordre tout seul. Si c’était possible ca se saurait et ma pauvre thyroïde ne serait pas en train de diminuer à vue d’oeil.

    En revanche ce qui arrivera c’est que l’anticorps qui est bas, augmentera et l’autre lui diminuera. Ils vont fluctuer tout le temps.
    Mais il ne sert à rien de les analyser à nouveau; ils servent juste au diagnostic.

    Je n’ai pas relus tous les messages dans l’autre post, as-tu fait une échographie ?

    #90246
    Bémour
    Participant

    oui l’écho a été faite début décembre et la conclusion est la suivante : aspect hétérogène avec des plages hypoéchogènes et qqs adénopathies sous le pole inferieur de lobes faisant suspecter une thyroidite auto immune. A confronter aux anticorps.
    Chose faite et qd je suis allée chercher mes analyse de sang, aux propos de l’infirmière j’ai tout de suite compris qu’il était positifs… et effectivement ils le sont du coup rdv chez l’endocrinolog que j’ai eu vendredi 12 janvier et voilà !
    Quand au traitement s’il est fort justement je lui ai dit à l’endocrinolog et il me dit que pour un début c’est un traitement de base qui va me permettre de tout réappointer.
    aussi je lui ai parlé de mes troubles du sommeil (je suis fatiguée la journée, en grande forme le soir, je me couche tard et je me réveille dans la nuit tous les jours vers 4 ou 5h du matin), il m’a donné imovane qui est un somnifère assez doux (il me fait rien d’ailleurs !).
    Donc si jamais je prend lévothyrox à 50 je ne dormirais donc plus du tout selon ce que tu dis ?

    #90249
    Christiane59
    Participant

    Exactement. au début de la prise du Levothyrox pendant les 15 premiers jours voire trois semaines, ont a l’impression de passer en hyperthyroïdie. Déjà avec un dosage assez faible, alors 50………………….

    #90259
    Bémour
    Participant

    Bon demain j’ai un rdv dans un autre hopital, alors on verra bien ce qu’il me dit cette fois !
    On est pas des cobayes ! le pire c’est que j’ai eu du flair pour cette histoire parce que c’est moi qui ait insisté auprès du docteur pour qu’il me fasse faire des analayses, au vu du poids que j’ai pris, que j’allais pas bien etc j’ai insisté pour qu’il se sorte les doigts du … !!! résultat je suis bien tombé : c’est un début de thyroidite donc ça va encore ! se faire son propre diagnostic ya du bon ya du mauvais m’enfin c’est pas nous les médecins !!
    A demain pour de nouveaux épisodes 🙂 !!! grrr !!

    #90267
    onolan
    Participant

    Bonjour

    « La mise en évidence de cette maladie passe par la recherche des anticorps antithyroglobulines (détectés par la technique d’agglutination des globules rouges), et des anticorps antithyroperoxydase (anti-TPO ou antimicrosomiaux). Ces anticorps dirigés contre la personne elle-même témoignent de la destruction des cellules de la thyroïde observée lors des maladies auto-immunes thyroïdiennes, mais n’en sont pas la cause.
    La thyroïdite d’Hashimoto est très souvent associée à d’autres maladies lors desquelles l’organisme fabrique des anticorps contre lui-même. »
    Et c´est cela qu´il est important de comprendre, d´analyser et de soigner. La thyroide se deregle sur un terrain particulier, de la meme maniere que qui veut ne fait pas un cancer, une tuberculose ou un asthme.

    Tu devrais avoir confiance en ton generaliste, mais s´il te parait incompetent, cherche le bon. Un generaliste sera plus a meme de prendre en compte ta totalite psychobiologique…le generaliste se meurt et le patient paye la note tres cher entre les mains des specialistes en tous genre qui par essence n´ont pas ete formes a tenir compte de tous les parametres responsables de la naissance d´une maladie.
    Le generaliste saura, s´ il est bon, qui est avant tout Bemour et comment et pourquoi sa patiente souffre d´une Thyroïdite d’Hashimoto…
    Amicalement – O´nolan

    #90288
    mélie
    Participant

    je suis allée au génraliste ,qui a détecté la meme chose il m’a donné pdt 15j lévothyrox à 25 puis à 50 , je suis moins ,bien moins fatiguée la journée mais je dors toujours très bien la nuit …

    #90307
    Bémour
    Participant

    Bonjour à tous, merci pour vos témoignages ça me fait sentir moins seul merci vraiment !!!
    Ce matin com prévu j’ai été voir un autre endocrinologue et il m’a dit de ne rien prendre du tout parce qu’effectivement ma thyroide marche très bien pour l’instant (au vu de la TSH et T4) et que je n’avais pas besoin de prendre de médicament pour l’instant car en plus je ne suis pas en hypothyroidie donc ça servirait à rien sinon que me mettre en hyperthyroidie et en plus je n’arriverai à perdre que 1 ou 2 kg donc bon… Alors elle m’a posé plein de question etc etc et du coup résultat, il faut que je fasse analayser ma tsh tous les ans, c’est tout mais en attendant pour mon poids je dois faire d’autre examens (me mettre en hyperglycémie pour voir etc etc) mais nivo thyroide c’est pas ça qui m’a fait grossir etc etc bref je suis complétement paumée !
    Mélie : tu as haschimoto (quel nom barbare au passage !) enfin bref, oui donc tu as hashimoto, et il ne sait pas non plus d’où ça vient ? quel âge en tu sans indiscrétion ? moi 24ans. le truc c’est que ça doit cacher autre chose, parce que je suis fatiguée la journée, et la nuit j’me réveille tous les jours vers 4h-5h depuis cet été ! c’est super chiant et si je prend lévothyrox ça me ferait encore moins dormir du coup ! as tu des signes de dépression aussi ? parce que bon me concernant, les plus pb les plus important chez moi sont : ma prise de poids (12 kg à ce jour, en 7 mois) ensuite, mes troubles du sommeil, et mes état d’ame très très changeant ! j’en peux vraiemnt plus ! et ça qui peut le comprendre !??????????????????
    bref ras le bol ! je ne sais plus qui croire quoi faire, l’endocrinologue d’aujourd’hui m’a dit que je n’étais en hypo donc pas la peine de prendre le traitement mais qu’un jour je n’y échapperais pas, donc là il faudra que je le prenne, mais pas pour l’instant, seulement il y a un truc que je comprend pas, à part les analyse que je vais faire tous les ans sur ma TSH comment ils pourront voir une hypo ? puisque c progressif, mais il suffit que je fasse l’examen et que ma TSH soit bonne, ok !! mais on peut pas savoir si une semaine auparavant j’étais en crise d’hypo ! c’est débile ! puisque j’ai tout le tps ces symptomes !?

    #90309
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    La maladie d’Hashimoto vient du nom du médecin japonais qui l’a identifiée.

    C’est une maladie auto-immune et comme toutes AI, les médecins ne connaissent pas l’origine.

    La maladie est héréditaire, congénitale, génétique et peux même être iatrogène.
    Il s’agit d’un dysfonctionnement au niveau des lymphocytes T.
    http://72.14.207.104/search?q=cache:mEgpV8fu_2UJ:www.labodia.com/fr/thyroide/revue_thyroide_fr.pdf+la+maladie+auto-immune+d%27hashimoto&hl=fr

    #90332
    Bémour
    Participant

    Re…

    Je ne sais décidément plus quoi faire moi !?
    le 1er endocrino me dit « levothyrox 50 »
    mon généraliste + le 2eme endocrinolog me disent « aucun traitement sinon que controle régulier de la TSH, car si je prend tt de suite lévothyrox mon coeur aurait des pb » alors koi !??? que faut il faire parce que je suppose que :
    si je prend lévothyrox (qq soit la dose même 12.5 !) je ne vais pas traiter mon hypo… puisque je ne suis pas en hypo pour l’instant donc j’aurai tendance à être hyper ok, mais avec tout ce que ça engendre (coeur..) et si je prend pas de traitement dès le début, ça veut dire que par la suite, que l’hypo se manifeste ou pas, je peux avoir d’autre pb (cholesterol etc etc..)
    ALORS COMMENT AVOIR UN DIAGNOSTIC SUR ???
    c’est incroyable ça ! je vais finir par aller voir un psy en complément parce qu’ils me rendent dingue !!!!!!!!!
    alors du coup la deuxième endocrinologue me fait faire d’autre examens, parce que comme je suis aussi hypoglycémique (!!!) on va voir si qqchose d’autre ne m’aurait pas fait grossir, ainsi elle confirme que ce n’est pas la thyroide qui m’a fait prendre 12 kg ! donc la semaine prochaine je suis « hospitalisée » pour faire un test de glycémie : ils vont me provoquer une hyperglycémie avec du sucre à boire et me faire des piqure pour voir donc si ce n’est pas autre chose qui m’a fait grossir..
    En attendant ce que je vois moi c’est que je suis un pantin, une marionnette, et ça ne m’amuse pas j’en ai ras le bol !!!!!!!!!!!!
    Ces médecins à 2 balles (excusez moi pour les lecteurs de cette profession) sont même pas foutu d’avoir le même diagnostic mais en attendant il y en a qui souffrent, qui y passent et voilà ! le pire c’est que si on demandait rien on ne saurait rien de tout ça, parce qu’il y a 1 an j’ai eu 3 gastro presk successives et à la fin je me suis décidée à aller voir un medecin suite à un malaise vagual….et il m’a dit oui c’est normal on va rien faire parce que vous êtes ds le seuil épidémique.. Ca m’a mis hors de moi qu’ils jugent de mes propos alors je lui ai bien fait comprendre qu’il avait tout intérêt à me faire une analyse…
    Chose faite après quoi je suis retournée le voir pour qu’il m’interprète les résultats et devinez quoi ??
    j’avais fait une Jaunisse !?!!!!
    Alors où sont les médecins ? Merci.
    Donc hashimoto….hein…

    #90338
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Je comprend parfaitement ta colère et elle est tout à fait logique et saine même car c’est bien la preuve en tout cas que tu n’es pas déprimée au cas où on te sortirais ce truc, car c’est un classique.
    Un déprimé ne cherche pas à aller mieux.

    J’avais des taux dans les normes et j’ai eu un traitement qui m’a fait revivre, autrement je n’étais qu’un zombie.

    Suis le traitement du médecin qui te dit 50 de Levothyrox sauf que là tu prend juste 25 pour commencer.
    Personnellement j’ai pris du 25 pendant environ 6 mois puis on a augmenté petit à petit.
    Hashimoto est une maladie chronique et évolutive donc il est tout à fait normal que le traitement soit augmenter progressivement.

    J’ai commencé en mai 2004 à 25 donc et je suis depuis août 2005 à 75 malgré le fait que ma thyroïde se soit fortement atrophiée (- 1 cm) depuis quelques mois.

    La jaunisse explique la fatigue mais tu ne l’a pas vu ? Car une jaunisse tout de même cela se voit. Ou alors c’est une hépatite A sans jaunisse que tu as fait.

    #90340
    Bémour
    Participant

    Bonjour Christiane,

    Je suis contente que tu aies répondu et ça m’amène à te demander si tu es medecin ou si tu travaille en milieu médical, parce que t’en connais un sacré rayon !
    en analysant mes propos tu dis que je ne suis pas dépressive ?
    J’espère que tu as raison malgré le fait que tout se présente com tel ! j’aimerais bien ne pas l’être justement j’aimerais bien !
    en ce qui concerne ma jaunisse on m’a dit que c’était léger, et donc que bcp de patients ds mon genre ne s’apercevait pas qu’ils avaient contracté une ictère parce que les muqueuses étaient à peine jaunies.
    Dans mon cas j’avais juste les yeux un peu jaune (donc mon foi en panne) mais du reste s’il s’agit d’une hépatite A ça veut dire que c’est ds le sang ? on m’a dit qu’à cause des fruits de mer j’aurais pu être malade, tout ça a peut être un lien avec hashimoto maintenant !?
    Pour mon levo50, tant qu’à prendre un traitement à vie, autant le commencer effectivement bas genre 12.5 ou 25 oui, mais j’ai peur des conséquences parce que ma thyroide se mettra au repos et ne fonctionnera plus du tout à force alors que là, elle fonctionne très bien si ce n’est que plus j’irai ds l’âge plus mes anticorps la détruiront.
    Bref me voilà bien perdu !
    En attendant si la semain prochaine rien n’es concluant au vu des exam qui voudront me faire aller c’est reparti je retourne chez mon « 1er » endocrinologue pour tout lui dire.. De la même manière le 2eme endocrinologue m’a dit que haschimoto, certes on l’a mais que si je ne suis pas traité c mieux pour l’instant, parce que ça peut si bien venir comme jamais venir (de prendre un traitement) alors voilà pkoi je ne suis sure de rien, tous n’émettent que des possibilités à partir desquelles nous, patient, personne à part entière encore à ce jour, devons choisir quel est le mieux pour nous, alors que nous sommes pas réelllement en connaissance de cause !
    Une fois de plus : on verra bien la semaine prochaine !

    #90341
    Christiane59
    Participant

    [quote][b]Je suis contente que tu aies répondu et ça m’amène à te demander si tu es medecin ou si tu travaille en milieu médical, parce que t’en connais un sacré rayon ![/b][/quote]
    Non je ne suis pas médecin mais j’ai été secrétaire médicale dans plusieurs pathologies. En ce qui concerne la thyroïde, j’ai appris petit à petit le fonctionnement. Et depuis j’apprends encore tous les jours tant c’est très complexe.

    [quote][b]en analysant mes propos tu dis que je ne suis pas dépressive ?
    J’espère que tu as raison malgré le fait que tout se présente com tel ! j’aimerais bien ne pas l’être justement j’aimerais bien ![/b][/quote]
    L’hypothyroïdie et la maladie d’Hashimoto entrainent un ETAT dépressif mais pas une dépression telle qu’on la conçoit habituellement.

    [quote][b]mais du reste s’il s’agit d’une hépatite A ça veut dire que c’est ds le sang ? on m’a dit qu’à cause des fruits de mer j’aurais pu être malade, tout ça a peut être un lien avec hashimoto maintenant !?[/b][/quote]
    Ce sont les transaminases et la bilirubine qui la désignent ainsi que les anticorps anti VHA.
    Les fruits de mer peuvent être la source de la contamination si par exemple ils étaient dans une eau pas très saine et si ils ont été mal nettoyés mais rien à voir avec Hashimoto. Sauf qu’Hashimoto pourrait être une conséquence également car la pollution peut en être responsable. Donc difficile à dire si c’est le cas.

    [quote][b]Pour mon levo50, tant qu’à prendre un traitement à vie, autant le commencer effectivement bas genre 12.5 ou 25 oui, mais j’ai peur des conséquences parce que ma thyroide se mettra au repos et ne fonctionnera plus du tout à force alors que là, elle fonctionne très bien si ce n’est que plus j’irai ds l’âge plus mes anticorps la détruiront.
    Bref me voilà bien perdu ![/b][/quote]
    La thyroïde oui se mettra au repos mais le Levothyrox évitera surtout l’arrivée d’un goitre qui peut devenir gênant, ou la présence de nodules qui peuvent être cancéreux ou le devenir.
    Puisque la thyroïde se fatiguant fabrique un goitre et des nodules.
    Donc en prenant le Levothyrox de façon préventive tu évites ces problèmes.
    Une thyroîde qui fabrique un goitre et des nodules est une thyroïde qui ne fonctionne pas correctement.

    [quote][b]De la même manière le 2eme endocrinologue m’a dit que haschimoto, certes on l’a mais que si je ne suis pas traité c mieux pour l’instant, parce que ça peut si bien venir comme jamais venir (de prendre un traitement) alors voilà pkoi je ne suis sure de rien, tous n’émettent que des possibilités à partir desquelles nous, patient, personne à part entière encore à ce jour, devons choisir quel est le mieux pour nous, alors que nous sommes pas réelllement en connaissance de cause ![/b][/quote]
    A partir du moment où la maladie donnent des symptômes il faut traiter, car c’est la seule façon de se sentir mieux.
    Hashimoto est évolutive et son évolution, quoiqu’en disent les médecins c’est une hypothyroïdie définitive. Qu’elle soit totale ou partielle c’est définitif. Et que ce soit à court ou à long terme elle sera attaquée par les anticorps.

    Personnellement, j’ai eu une attaque l’année dernière qui a duré de janvier à octobre. On le sens : douleurs comme angine, petites poussées de températures, douleurs cervicales et ganglions sous maxillaires enflés.
    A l’échographie de contrôle ma thyroïde a perdu sur ce temps 1 cm.

    Bonne journée et profitons du soleil encore présent. Va peut-être plus être là longtemps. ^^

    #90378
    DoMi53
    Participant

    Bonjour. je suis nouvelle sur le forum…. merci a tous de m’éclairer

    J’ai l’hashimoto depuis 2000 pas toujours bien equilibrée. Avez vous comme symptomes mal a la gorge et douleurs dans les jambes lorsque vous etes mal equilibres? courage a tous

    #90392
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Les douleurs de la gorge sont provoquées généralement par l’inflammation. Hashimoto est une maladie inflammatoire puisque c’est une thyroïd[b]ite [/b] et que la terminaison en [b]ite[/b] = inflammation.
    Cela peut être le signe que les anticorps sont entrain d’attaquer la thyroïde.
    Un simple anti-inflammatoire léger permet d’améliorer les douleurs.

    Les douleurs dans les jambes sont également normales lorsque le dosage n’est pas correct.
    L’hypothyroïdie entraîne une faiblesse musculaire. Les hormones T3 qui sont réellement actives, aident tous les muscles (coeur) à travailler correctement, comme elles influent directement sur le cerveau, les émotions,…..

    Il faudrait faire un dosage de la TSH, T3 et T4.
    Quels sont tes derniers résultats et de quand datent-ils ?
    Que dit l’échographie ?
    Ces examens doivent être fait au moins une fois l’an.
    Quel est ton dosage de Levothyrox ?

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 20)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.