J’ai un enfant atteint de la maladie de Kjer. Nous avons créé l’association KJER France pour rencontrer d’autres malades et d’autres familles. Nous avons un site sur cette maladie : http://www.kjer-france.org. Nous y postons des infos récentes sur la recherche, nous avons des contacts avec les chercheurs. Vous êtes les bienvenus !
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