Portrait de lilipuce

Bonjour,
je cherche des personnes atteintent de la même maladie que moi pour pouvoir en parler échanger.
N'hésitez pas à me contacter.
Merci

Portrait de lisa1025
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bonjour,je lis votre message et je suis heureuse de trouver enfin quelqu'un qui ai la meme maladie que moi! je suis moi aussi porteuse de cette maladie,ainsi que mon fils de 6ans ,ma mere et ma grand-mere!Cela ne fait q'un an et demi que nous savons exactement ce que nous avons,nous avons fait des tests genetiques à l'hopital necker à paris,ce qui a confirmer le diagnostique de notre geneticeinne. n'hesitez pas à me recontacter,j'ai moi-meme dejà fait des recherche sur des forums afin de trouver d'autres personnes porteuses de la maladie,et vous etes la seconde personne que je trouve. je vais parler de votre annonce à l'autre personne qui je pense sera aussi haureuse de vous parler! merci,à bientot,lisa

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