Portrait de clarinette2

bonjour
je souhaite rentrer en communication avec des personnes qui connaît la maladie et savoir l'évolution
j'ai une fille de 6 ans lors d'un irm on a découvert l'atrophie du vermis (cervelet), petite elle était hypotonique, problème psychomoteur, language, le professeur m'a dit qu'elle avait une ataxie spino cérebelleuse et actuellement on ne connâit pas le gène responsable.
ce qui est rassurant c'est qu'elle progresse lentement mais surement
c'est lourd à gérer physiquement et psychologiquement.
elle est scolarisée avec une auxilière de vie, elle est maintenue en grande section car elle n'a pas le niveau pour intégrer le CP.
elle était suivie par le CAMSP avec une psychomotricienne et maintenant en attente d'un SESSAD, plus 2 x par semaine orthophoniste, orthophie
merci de m'aider, je souhaite me projeter dans l'avenir et connâitre la progression de la maladie.
a bientôt pour vous lire

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