Portrait de doralli

Je voudrais savoir si cette maladie dite rare est connue, elle n'est mentionnée ds aucun forum santé. Mon petit fils atteint de cette maladie à la naissance a subi une transplantation hépatique.Les échographies, ts les examens pdt la grossesse étaient excellents....il a été greffé à 11 mois....à La timone(Marseille). Il a 8 ans, il a une excellente alchimie, se bat depuis l'an dernier qd il a eu un lymphome stade 3, son greffon est atteint de l'EBV positif(mononucléose). c'est un élève brillant, joueur d'échecs et fan de volcans...je milite pour les dons d'organe, mais la recherche piétine pour ce virus. Si vs connaissez ou bien si vs avez des conseils, ou un enft ds ce cas merci de m'apporter vos témoignages. DORALLI (HYERES 83)

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