Portrait de Kry18500

Mon mari, 57 ans, est atteint d'une ataxie spino cérébelleuse (atrophie du cervelet) qu'on lui a dagnostiqué en mars 2007, mais il y avait déjà des prémices au moins 2 à 3 ans avant (il chutait et avait des pertes d'équilibre, il me disait que cela venait de ses oreilles, mais le dernier hiver, il était tout le temps fatigué, je voyais bien que quelque chose n'allait pas, c'est ma fille qui m'a fait réagir en me disant qu'elle ne téléphonait plus à son père le soir car elle ne comprenait pas ses paroles), alors je me suis décidée à en parler à notre médecin qui lui a fait en premier un IRM des conduits d'oreilles et de là, elle a constaté que le cervelet était atrophié, elle nous a dirigé vers un neurologue qui lui a refait passer un IRM cérébral et qui lonte bien en évidance l'atrophie, en fait son cervelet est tout blanc, et il n'y a plus qu'une branche centrale, tout le reste est videenfin remplacé par du liquide qui se trouve dans le cerveau. C'est une maladie invalidante et progressive et il n'y a aucun traitement, il est reconnue 80% et + avec accompagnement est en arrêt Congé Longue Maladie. Mais depuis quelques mois, les symptomes s'accentuent, il marche avec une canne 3 peds à la maison et en se tenant au mur, il prononce de + en + mal, il a beaucoup de mal à évaluer les dstances, ce qui provoque très régulièrement des chutes d'objet, ou de liquide quand il veut servir, j'essaie de lui laisser le + d'autonomie possible mais c'est très dur pour lui, il se fatigue très vite car il doit continuellement se concentrer, et il chute régulièrement, dort énormément, tout cela devient très difficile à gérer. On a garder un bon contact social, donc on va souvent à l'extérieur voir des amis ou eux viennent, celà nous fait penser à autre chose. Toutefois, tous sont comme moi, il constate une accélération rapide de la maladie, je souhaiterais savoir comment cela se finalisera car je suis de + en + angoissée et anxieuse, ma fille qui a 25 ans me dit qu'elle ne préfère pas penser que son père est malade, et mon fils, on ne sait pas trop ce qu'il pense, car déjà sphychologiquement fragile, il n'est pas évident d'entammer ce sujet de conversation.
Quelqu'un d'entre vous s'est certainement trouvé dans la même situation que moi, mais je n'arrive pas à admettre qu'il finira sa vie dans un fauteuil, je ne sais même pas comment entrevoir notre avenir. Je suis dans le néant total. Je ne demande pas que vous ayez de la compassion pour moi, j'ai juste besoin de savoir comment cela finira afin de travailler sur moi même et mon comportement face à cette situation.

Merci d'avance de vos réponses
Kry18500

Portrait de japan298
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Bonjour.
Voyez madame,qu'a 13 ans je connais cette maladie.Cette maladie n'est pas contagieuse mais mortelle et pas terrible a vivre.J'ai vue une série télévisé de 11 épisode japonaise qui parle d'une jeune fille de 15 ans qui a eu cette maladie et qui a vecu jusqu'a 20 ans.Donc,votre mari,sans étre trop directe,va surement décéder avant qu'il ai atteint les 70 ans environ.Car ses simptommes sont déja trés prononcé.
Mais dites vous qu'il a une famille formidable sur qui compter et qu'il a encore du temps a vivre et qu'il faut en profiter.
Sur ce je vous dit bonne nuit.
Et au revoir.

Portrait de Kry18500
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Merci de tes encouragements, et oui, je peux te confirmer qu'il est très bien entouré et que l'on profite de chaque moment heureux en famille ou entre amis.
Je te confirme que pour tes très 13 ans, tu sais très bien comprendre les choses. Je te souhaite un bon avenir.

Cordialement
Kry 18500

Portrait de oceaneone
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Bonjour,

Pour ma part je suis également atteinte d'une hérédo ataxie spino cérébelleuse, héritage familial, qui se transmet de génération en génération. J'ai connu ma grand mère et ma mère avec cette saloperie, elles ne sont plus là aujourd'hui, également deux de mes tantes en sont atteintes et maintenant c'est mon tour (je suis relativement jeune, 28 ans).

Je ne veux pas vous décourager par des propos trop durs mais je pense que je peux vous donner une réponse relativement réaliste quand à l'évolution de la maladie. Ça commence en effet par des troubles de l'équilibre, des troubles de la parole et de la coordination des membres, ce qui entraine forcément une grosse fatigue puis que plus rien de ce qui est réflexe pour tout un chacun n'est naturel pour nous, donc on doit en permanence faire des efforts, pour ne serait-ce que marcher droit dans les premiers temps.

Malheureusement l'issue finale est inexorablement fatale, mais le problème est surtout en fait ce qu'il y a entre notre vie valide et cette échéance finale. Excusez moi les termes, je suis peut être un peu crue parce que je connais moi même très bien ce problème. Sur les dernières années il n'y a plus aucune validité, plus aucune possibilité de faire quoi que ce soit hormis contempler le temps qui passe du fond de son fauteuil. Pour résumer, au bout de quelques années de maladie (la maladie est fatale au bout de 10 à 30 ans selon les cas) on se retrouve au stade de "légume" impotent et incontinent.

C'est certes pas une vision d'avenir réjouissante mais je pense que pour votre mari, vous avez l'air de l'aimer énormément, la meilleure chose que vous puissiez faire, c'est être présente quand il en a besoin mais également pouvoir le laisser seul quand il a besoin de s'isoler.

Je pense que c'est très dur à surmonter pour soi même quand on est atteint mais c'est encore plus dur pour l'entourage qui ne sait pas forcément toujours comment réagir face à une maladie aussi lourde et aussi invalidante.

Bref, j'espère avoir répondu à vos attentes et vous souhaite tout le courage dont vous avez besoin pour surmonter cette épreuve.

Portrait de bernienoel
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Bonjour,

J'ai rencontré une fille merveilleuse il y a quelques jours et cette maladie par la meme occasion.

Dans son cas,il s'agit d'une ataxie spino cérébelleuse avec leucopathie pour le therme medical.

Elle s'est déclarée dans sa 18ème année,elle en a 22 aujourd'hui.

Tu a l'air catégorique sur l'echeance de cette foutue maladie,je te comprend,as tu essayé des voies alternatives,j'aimerai l'emener chez un magnétiseur.les medecins ne peuvent pas grand chose apparement...

As tu une vie sentimentale?(tu peux me repondre en mp si tu preferes)

Je n'ai passé que quelques jours avec,des moments que je n'oublierai jamais,mais j'ai preferé arreter là,je ne suis pas sur de pouvoir supporter ça.
On est sur un forum medical,mais bon,un peu de poesie,je viens de tomber dessu par hazard:

L'autoroute de ma vie
filait tout droit devant
Notre rencontre est un accident
J'ai envie de crier comme un nouveau né
De hurler comme un animal traqué
Que l'amour est violent
Mais violent par dedans
L'amour est violent
violent comme un volcan

Maintenant,je que je lui ai brisé le coeur,je me sent comme une merde,j'ai toujours été honnete avec elle mais bon...c'est dur,saleté de maladie,y a pas de justice dans ce bas monde...

Sinon j'ai lancé une dicussion là http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=122981,pas de reponse pour le moment,maladie orpheline....

Portrait de Kry18500
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Je remercie Oceaneone pour les détails qu'elle m'a transmit car jusque là, je savais que l'avenir ne serait pas facile mais maintenant, c'est + clair. Notre médecin et la généticienne ne me répondait ouvertement sur l'évolution de cette maladie donc je restais sur mon interrogation.
Avez vous déjà rencontré Le Docteur Alexandra DURR, généticienne à l'hopital de La Pitié Salpétrière à Paris, elle a donc découvert que mon mari est porteur de gène SCA6 et nous reçois chaleureusement à chaque visite, évalue l'avancement de la maladie. Si vous ne la connaissez pas, elle possède un site internet qui explique tout son travail de recherche, ses jours de consultation, ce site est très convivial tout comme elle même est dans la vie.
Merci encore d'avoir répondu à mes intérrogations.
Et enfin, pour répondre à berbienoel, je suis marié depuis 33 ans et ne me suis jamais posé la question de la relation avec lui, pour moi il est malade, je le soigne et profite de tous les moments de la vie avec lui, il a beaucoup d'humour et moi aussi. Quand il tombe, j'essaie de lui laisser son amour propre, il se relève tout seul sinon je l'aide, nous faisons un petit bilan des dégats et de suite, nous parlons d'autre chose. Pour ce qui est de notre vie sexuelle, il est beaucoup plus en forme que moi, croyez moi car malheureusement depuis 3 ans, pas mal de problèmes familiaux se sont accumulés et je suis sous antidépresseurs et somnifère ; alors je ne suis pas très au top de ce côté là mais on est ensemble, c'est le principal.
Sincères salutations
Kry18500

Portrait de bernienoel
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Bonjour krys,

J'ai beaucoup d'estime pour toi,ton mari à de la chance d'avoir une femme aimante et courageuse comme toi.
Je ne doute pas que vous puissiez etre heureux ensemble malgrès la maladie.
Si tu as d'autres problèmes en plus,j'imagine que psychologiquement ça doit vraiment etre très dur pour toi parfois .
Que tu aies recour à une aide medicamenteuse est comprehensible et n'en fait pas moins de toi une femme forte et courageuse.
Ayant moi meme beaucoup de soucis par le passé,je me permet de partager 2-3 trucs avec toi,si ça peut t'aider.

J'ai ma "tritherapie "de base quand ça va pas:
-Millepertuis (attention aux interractions medicamenteuses) pour le moral,me rend plus positif,plus reactif,sans effets secondaire(libido par ex) et sans effet rebond.
-Complexe de vitamines naturelles (je donne pas de marque pour pas faire de pub mais certains prduits sont plus interressants que d'autres et surtout,d'origines naturelles,c'est important)
-Et l'indispensable pour moi,le chlorure de magnesium,pas cher et on ne peut plus efficasse!

A coté de ça,j'ai remplacé le café dont je buvais des quantités phénoménales par le maté (Ilex Paraguariensi),on n'imagine pas l'effet anxiogène du café parfois!(effet constaté aussi chez un ami ex-consomateur de xanax,passé au thé quand à lui mais mois ça m'endore lol)

pour dormir,quand j'ai besoin,je prends differentes plantes que j'alterne,pour pas m'habituer (passiflore,mulungu,valeriane et scutellaire casquée,entre autres)je prend des plantes en vrac,ça me permet de doser de manière efficace mais c'est vrai que c'est leger à coté des somnifères classiques.

En fait je me posais surtout la question,sur la difficultée d'entamer une relation amoureuse quand on a cette maladie ou avec une personne qui en est atteinte.

En tout cas,je te souhaite encore beaucoup de bonheur a toi et ton mari,et merci pour ton temoignage.

Amicalement,
Bernie

Portrait de Québécoise
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Bonjour à tous

L'ataxie est très présente ici au Québec. Beaucoup de cosanguinité dû à l'immigration de l'Europe d'un petit nombre de familles.

Je suis moi-même avec un homme avec un diagnostique d'ataxie spino cérébelleuse, il a 53 ans.

J'aimerais madame vous encourager. Il existe un grand nombre d'ataxie, certaines plus dévastatrices que d'autres. Il faut savoir que en ce qui concerne notre partenaire, cette forme d'Ataxie ''tardive'', dont les symptômes se manifestent de façon évidente bien tardivement, n'est pas aussi dévastatrice que d'autres formes. Attention donc, quand vous donnez vos conseils à cette pauvre dame.

Ici nous avons un grand spécialiste de la question. Le neurogénéticien Dr Brais. Ce qu'il a dit à André, c'est qu'il devrait continuer à marcher toute sa vie. Avec difficulté certe, mais que le fauteuil roulant n'était pas à envisager. Évidemment, il faut une force de caractère pour rester debout, jour après jour. Un moral d'acier et être entouré.

André bénéficie d'un suivi en réadaptation. Le mot-clé. les étirements!. Éviter à tout prix l'atrophie des muscles, par manque d'utilisation. Donc éviter. l'aide à la marche. La cane à proscrire selon le Dr Brais. Elle cause plus de difficultés qu'elle n'en résout.

André s'astreint donc à 45 minutes d'étirements 3-4 fois semaines et à de longues marches solitaires de une heure à la même fréquence. Son cerveau va se replastifier dans une certaine mesure et lui permettre de conserver une autonomie acceptable.

Pour les difficultés d'élocutions, une orthophoniste le conseille aussi. Madame, je vous recommande donc d'obtenir les services d'un centre de réadaptation où on offrira tous les services à votre mari, y compris le soutien psychologique.

Je vous conseille aussi 1 excellent forum où vous retrouverez plusieurs de vos compratiotes, j'y suis sous le pseudo de Amoureuse et André sous celui de André.

http://acaf.forumactif.com/

Nathalie

Portrait de Kry18500
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Bonjour,

Je vous remercie de vos messages cela m'aide psychologiquement. Mon lari est suivi par le Professeur DURR Alexandra à Paris, généticienne, qui lui a confirmé que le gène dont est atteint mon époux est le "SCA6", mais ne comprend pas qu'il est eu si jeune, normalement il atteint les personnes plus âgé comme mon beau père vers 70 ans.
Le problème est que mon mari essaie de faire des choses par lui même mais tombe régulièrement, et en plus de ses soucis d'allocution, il a énormément de problèmes de glutition, il doit donc faire très attention en mangeant et aussi à tous ses actes quotidiens ce qui le fatigue beaucoup.
Jusque là, il a bon morale et surtout beaucoup d'humour cela l'aide beaucoup.

Merci de vos messages
Kry 18500

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