Portrait de SANDRINE78

Bonjour,

Existe t-il une ataxie non évolutive ?
Ma fille présente depuis sa première année des troubles de la motricité fine qui ne semblent pas évoluer. Le neurologe a diagnostiqué à l'IRM une légère atrophie du cervelet, apparament non évolutive.
A part un peu de strabisme et des pieds creux, les autres examens sont bons. Ma fille a maintenant 11 ans et ne semble pas avoir régressé dans ses capacités. Malgré de nombreuses difficultés scolaires dont l'écriture et la rapidité, elle passe en 6ème sans avoir jusqu'ici redoublé une seule fois.
De quelle forme d'ataxie s'agit-il ?

J'aimerais rencontrer des parents et surtout des enfants présentant des troubles similaires.

Merci
Sandrine

Portrait de anonymous
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bonjour sandrine,

j ai vu le message que vous avez ecrit
j ai 30ans et j ai le meme probleme ke votre fille
moi on la detecter a partir de 4ans ,le bleme sais ke moi sa evoluer
les medecin ne savent rien faire pour moi parceque les annees ont avancer et j ai mtn (une charco marie thoot,avec un syndrome pyramidale,et un paraplegie spasmodique )
ils ne savent pas m aider car c est hereditaire on m a fait plein d examen meme un screening et rien ils ne savent tjs pas d ou vient cette maladie (la seule chose qui reste a faire c est faire des tests a d autre de la famille mais ils sont deceder

alors si quelqu un pouvait m aider ou a les meme maladie si c est possible de me repondre merci :(

Portrait de lily47
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bonjour sandrine je vient seulement de m inscrire et je vient de visiter les message je suis une maman avec un petit garcon atteint d une ataxie télangiectasie ceci est une maladie malheureusement evolutive aujourdhui il a 10 ans nous avons appris sa maladie a l age de 5 ans il marchait mais tombait souvent a ce jour il est en fauteuil electrique mais suit une scolarité normale a ce que j ai lu dans votre message il n y a que les examens neurologique et genetique qui determinerons se quelle a vraiment par ailleur nous rien ne prevoyait que notre enfants n allait plus pouvoir marcher je vous souhaite bonne chance avec votre enfant et dans les démarche que vous allez devoir entreprendre

Portrait de anonymous
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bonjour, je suis la maman d un fils de 18 ans depuis 2 jours !! et quel parcours . vers deux ans il tombait souvent et présentais une démarche titubante.il a suivi une scolarité normale jusqu en 3 e avec plus de lenteur que les autres. il pratique beaucoup de musculation en salle.je recherche pour lui des jeunes adolescents un peu comme lui avec une ataxie cerebelleuse afin qu ils échangent leurs idées. nous hatitons dans le centre de PARIS.

Portrait de anonymous
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Bonjour.J'ai 29 ans et je suis également atteint de cette maladie très rare.Je me joint à vous pour pouvoir parler de cette maladie avec vous ou votre fils.Merci d'avance car je me sent abandonné.J'habite Deauville.A bientot
Maxime Decaen

Portrait de Chmp
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Bonjour, ma fille est atteinte d'une maladie neurologique depuis 5 ans, sauf que les neurologues se disputent le diagnostique, nous en avons vu 6 et chacun y va de son commentaire. On la traite pour une dystonie idiopathique et le 6 ème neurologue que nous venons de consulter nous dit qu'elle est atteinte d'une ataxie. On est un peu perdu. Elle présente pourtant tous les symptômes de l'ataxie si je me base sur ce que je lis sur internet. Mais 3 des neurologues prétendent qu'elle est atteinte d'une dystonie. On a besoin de partager avec des personnes atteintes de cette maladie pour savoir si quelqu'un a les mêmes symptômes qu'elle. Elle a 20 ans et pouvoir discuter avec des jeunes de son âge de cette maladie lui ferai beaucoup de bien. D'avance merci pour vos commentaires

Portrait de MMA
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Bonjour,
Ce que vous décrivez ressemble à ce que présente ma fille âgée de 3 ans et demi. Les médecins parlent d'ataxie, mais n'arrivent pas à en déterminer la cause, les symptômes n'évoluent pas, mais nous sommes très en souci, par rapport à sa lenteur et aux apprentissages, et surtout à la perspective de la rentrée scolaire. Je serais ravie de pouvoir échanger avec des parents qui vivent la même chose, personne n'arrive à me dire comment les choses vont évoluer pour elle. Merci, MMA.

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