Portrait de dede69

Bonjour à tous, voilà plus de deux ans que l’on se pose des questions sur l’évolution de notre fils 3ans 4mois qui présente un retard de développement et maintenant une ataxie cérébelleuse de cause encore inconnue (démarche ébrieuse, ne court pas ne monte pas les marches……etc. ne parle pas encore mais a beaucoup de vocabulaire et sait se faire comprendre).

La semaine dernière nous avons fait une IRM de son cervelet et avons découvert beaucoup de lésions.
Les médecins n’ont jamais vu ce type de lésions elles sont de types évolutives et nombreuses (représentées par un hypersignale et ressemblent apparemment a des ronds blancs)
Les spécialistes des tumeurs ne savent pas vraiment si c’est une tumeur, ils ont vu beaucoup de cas bizarre donc la prochaine étape est de faire une biopsie pour vérifier oui ou non la thèse de la tumeur)

Vu les lésions de mon fils les médecins se seraient attendus à voire une régression au niveau moteur alors qu’il a toujours progressé certes très lentement mais progressé (assis 12mois marche ébrieuse 2ans), il faut dire qu’il est suivi depuis ses 18mois en psychomotricité et depuis ses 2ans en orthophonie.

Aujourd’hui on se pose énormément de question comme la plupart d’entre vous.

Peux être que certains d’entre vous connaissent ce problème… ? Je recherche des cas semblables à mon fils.

Portrait de dede69
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Oui c'est le premier IRM de mon fils.
On va à l'hopital neuro de lyon/bron pour la suite des evenements.
Sinon on est suivi par un neuro en privé et l'Irm a été fait à l'hopital debrousse à lyon.

Portrait de lily47
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bonjour a vous je vient juste de decouvrie votre message en parcourant vulgaris je sais il n est pas d aujourdhui en premier lieux il faudrait savoir de quelle ataxie cela concerne car je pense pas vous l apprendre il y en a plusieur a ce jour moi je suis une maman d un petit garcon qui a 12 ans nous avons mis vraiment un nom sur ce qu il avait a l age de 5 ans mais avait deja des entecedent avant trouble de l equilibre il a marcher a13 mois et parler plus ou moins bien normalement apres diverses examens i.r.m prise de sang examen genetique les medecin sont arrivé a la conclusion qu il avait une ataxie telangiectasie puis a l age de 7 ans il n a plus marcher seulement a 4 pattes depuis il est en fauteuil roulant c un garcon qui a suivi une scolarité en cliss a ce jour il est sur bordeaux n ayant aucune structure chez nous il est en 6e adapté dans un college normale par ailleur pour tous ce qui est soin ergo ortophoniste kiné+piscine il le fait en i.e.m se qui veut dire istitut education motrice rien a voir avec un i.m.e par ayeur je crois savoir que vous etes bien placer si vous etes de la region lyonnaise moi meme etant de la bas ayant toute ma famille le 47 est seulement d ordre proffessionelle en esperant que vous n aurez pas deserté se site j espere vous relire et avoir des nouvelles de votre petit bout je vous souhaite bon courage

Portrait de dede69
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Merci de votre message,
Effectivement il est assez vieux mon message, nous avons donc découvert que notre fils a une tumeur au cervelet, il s'est fait opéré il y a un an. Il lui reste encore un peu de cette tumeur mais 95% a été enlevée.
Il a tout perdu suite à l'opération, parole marche mouvement... Il a suivit une grosse réeducation et aujourd'hui reparle (avec une dysarthrie) marche avec une démarche ébrieuse et à un déficite du côté gauche (tremblement de la main avec negligeance de celle ci) en fait il a un syndrome cerebelleux ou ataxie cerebelleuse mais non evolutive si la tumeur ne grossit pas de trop. Il est sous surveillance.
Effectivement je suis sur lyon, et cela n'empeche pas les problèmes, nous attendons toujours une EVS!!! par exemple.
Bon courage à vous aussi.

Portrait de lily47
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effectivement cest partous pareil je parlais seulement d ordre medical vous etes sur place pour de ce qui est de l evs jsuis pas etoné il faut s armer de patience j espere que vous en avez entous cas jsuis heureuse d apprendre que vous ayez entre guimet pu faire quelque chose pour cette tumeur bonne soirée a vous

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