Portrait de GRALOU

Bonjour à tous,

Javais déja posté un message similaire, mais je persiste...
voilà, depuis presque 5 ans 1/2, j'ai des problèmes d'équilibre, qui se sont accentués avec le temps, si bien qu'il m'est souvent impossible de rester debout, de marcher, faire du sport, sans m'agripper quelque part, et même la conduite devient dangereuse. Sensation de blocage, perception de l'environnement très difficile en conduisant.... Jambes insensibles au bout d'une heure, difficulté à marcher après une heure de conduite...
( Au passage, je suis militaire...)

Je ne sens plus mon bras gauche quand je suis allongé, dès qu'il repose sur quelque chose, où si je porte un sac à dos... ou tout simplement en marchant... il devient douloureux! (et contrairement à ce que m'a dit un "médecin" je ne dors pas sur ce bras), je ne contrôle plus la main droite par moment les nerfs se contractent, et tout le bras se tend... sans pouvoir le contrôler....

Après pas mal d'examens un médecin a conclu à une ataxie, et des bilans neurologiques sont encore à réaliser.
Toutefois, un examen O.R.L a révélé une déficience de l'oreille interne du côté droit de 42 %, ce qui, en cherchant sur différents sites médicaux, pourrait être les signes d'une ataxie labyrinthique; Mais d'après ce médecin cette découverte n'expliquerait pas la symptomatologie.
Une I.R.M cérébrale, sans produit de contraste n'a, d'après le radiologue, rien révélé... Ce cliché n'a toutefois jamais été vu par un spécialiste...
Des examens cardiaques ont révélé des extrasystoles, de la bradycardie, on soupçonnait le syndrome de Brugada, (en raison d'un E.C.G anormal???), et après un test à la Flécaïne, ça s'est à priori avéré négatif.
La fréquence cardiaque minimum est de 54/min... et grimpe très vite, pour redescendre...
J'ai souvent des douleurs côté coeur, un point oppressant, qui peut durer une semaine...
Ensuite, discopathie L-4 L-5, puis petite hernie discale L-5 S-1 jamais vraiment soignée, prise en charge par un petit clown, n'ayant fait qu'une infiltration, puis plus rien...
Puis suite à consultation neurologique ( enfin au bout de 5 ans passés!!!!), soupçon de sclérose en plaques... ce qui ne me rassure pas du tout...
Si quelqu'un pouvait m'éclairer un peu, où présente des symptômes similaires, où des connaissances, merci beaucoup d'avance, parce que ça devient difficile...et parce compter sur le corps médical parfois, qui ne trouve pas, oû ne cherche pas au bon endroit..

P.S: je sais que le ton est un peu amer, et quelque peu sarcastique vis-à vis de la médecine, mais ça devient difficile... et je pense sincèrement que certains devraient changer de métier, car un patient n'est pas un client...!!!!!

Merci à celles et ceux qui pourront m'éclairer, car le chemin s'assombrit...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La fee-clochette, vous a pourtant déjà répondu en long et en large dans la discussion : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s16731-ataxie.html#p68872

Pourquoi avoir ouvert une nouvelle discussion ?
On risque de faire des répétitions dans les réponses.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de GRALOU
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Bonjour,

tout simplement parce qu'il y a d'autres symptomes, qui peuvent correspondre a beaucoup de choses, à d'autres pathologies que celles concernant la neurologie , et des nouveaux éléments....

Puis mon dernier message datait, je l'ai rafraîchi.

Portrait de bambino14
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Bonsoir Gralou
Effectivement pas mal de "clowns" j'ai un peu vécu la même chose...puis un jour, la bonne personne ! Check-up complet et traitements appropriés. Il est primordial qu'un diagnostic sérieux soit établi, après quoi peuvent être mis en place divers protocoles de soin. Si c'est une sep on peut vivre très bien "avec", en adaptant son rythme de vie et de travail bien sûr. J'ai découvert un proverbe, tibétain je crois, qui dit "le bambou existe au dessus et en dessous de son noeud". La vie est là...bonne continuation

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir GRALOU,

Qu'est-ce que c'est que de vous parler d'une SEP ? Où sont vos symptômes ? Une IRM cérébrale avec produit de contraste vous dira tout de suite si l'aspect est moucheté !!!!

Par contre, syndrome de Brugeda ( mort subite touchant les hommes d'âge mûr, la nuit dans leur sommeil ), bien vu par les médecins, électrocardiogramme moontrant un aspect identifiable dite " en aileron de requin ", sauf que c'est apparemment génétique et que 30 % d'une famille sur plusieurs génératoins ( 3 ou 4 ) peut être décimée. Est-ce votre cas ?

Poitrine oprressée, il me semble que depuis notre dernière discussion, des faits majeurs se sont déroulés dans votre vie.

Avez-vous fait une IRM cérébrale avec exploration du cervelet et du tronc cérébral ? Une IRM cervicale ? Un EMG pour ce bras ?

Il est clair que le problème de l'oreille interne n'explique pas la déficience du bras !!!!

Bon, ben, c'était encore moi...

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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Bonsoir Fée-clochette,

ce qui fait penser à une SEP, ce sont les symptômes, que je ne vais plus décrire...
Tout y est, à part la diminution de la vue...
Mais d'autres pathologies sont similaires....
C'est le neurologue que j'ai vu (enfin) qui à immédiatement pensé à ça.

Je devais être hospitalisé, mais ayant deux petits garcons à garder, dont un qui est né en novembre, avec une hernie diaphragmatique sévère... je n'ai pu m'y rendre!

Tout s'est bien passé pour lui, mais il doit rester à la maison, pas de nourrice, ni de contacts avec d'autres enfants, ni d'autres gens, ni transport en commun, ni sortie en ville... afin de limiter les virus, ce qui pourrait être plus grave pour lui, par rapport à d'autres enfants...

Quant au sydrome de brugada, c'est lors d'une visite médicale militaire qu'on m'a envoyé chez un cardio, afin de faire le test.. Négatif à priori.
Mais tout de même un problème cardiaque, au repos...
Je n'en sais pas plus... comme d'habitude.

Mais le fait d'avoir la poitrine oppressée date de plusieurs années.. et revient constamment, avec de grosses sensations de fatigue, en plus aujourd'hui..

J'ai fait une IRM cérébrale, mais quoi exactement... ça...

Les médecins et la langue de bois, où les réponses évasives,ça ne fait qu'un...
Par contre, le language clair, et une réponse en rapport à une question très précise, c'est autre chose...!

J'ai trouvé quelqu'un pour mes 2 petits, reste à faire ce bilan..

Je tiens debout (au sens figuré, parce qu'au sens propre, c'est autre chose),
ça commence à devenir une lutte, mais je ne me plains pas...

Voilà fée-clochette, avec mes multipathologies...

Courage à vous, et merci d'avoir répondu, à bientôt j'espère.

Pas d'IRM cervicale, ni d'EMG por ce bras gauche (ça aussi ça fait des années, mais ça commence à vraiment devenir douloureux parfois)

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour GRALOU,

Je commence à penser fortement, soit que l'on vous mène enbateau, soit que l'on ne vous fait pas les examens adéquats, et alors là !!! Difficile de comprendre pourquoi... l'IRM cervicale aurait due être faite depuis longtemps !!! Un EMG devrait être programmé !!

Ce n'est pas parce que des symptômes sont similaires que l'on se jette sur cette éventualité, à ce moment-là, que l'on m'explique à quoi peuvent bien servir les diagnostics différentiels ? !!!! Je me demande si vous étes pris dans une dynamique de soin globale !!! J'ai plutôt l'impression que l'on brode par-ci par-là pour vous rassurer et peut-être pour rassurer ceux qui vous prescrivent des examens...

L'hospitalisation ? Dans quel service ? Neurologie ? Ce serait le mieux pour explorer la totalité de vos symptômes.

Contente quand même pour votre petit bonhomme dernièrement né, même si sa pathologie est très gênante...Dans les dernières discussions de fin 2008, cela ne s'annonçait pas aussi clair....

Courage à vous également, GRALOU.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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Bonjour fée-clochette,

l'hospitalisation doit se faire en service de neurologie, dans un CHU, à Metz;
Ca doit durer à peu près 3 jours, afin de faire un bilan complet, dans le cadre de problèmes neurologiques (cervelet, moelle épinière), afin de confirmer, où d'écarter une éventuelle sclérose, et de voir les éventuelles lésions, ainsi que la nature de ce mal...
J'espère que cette fois ci, ça donnera quelque chose.
Peut-être me mène t-on en bateau, je ne sais plus trop...
J'ai vu les multiples facettes du corps médical, j'ai eu assez d'occasions pour constater comment ça fonctionnait, et le fameux sketch des Inconnus sur les hopitaux..... pourrait ne pas en être un.... tellement c'est proche de la réalité, et je sais de quoi je parle..

Quant au petit, évidemment, ça s'annonçait très mal, 2 chance sur 10 de survie, mais il s'est battu comme un chef, puisque tout s'est passé beaucoup plus simplement et rapidement que la normale dans un cas comme ça, alors que c'était encore plus grave que ce qu'on nous avait dit avant la naissance, il fallait attendre cette dernière pour savoir à quoi s'en tenir, et c'était encore plus sérieux...
Tout a été vite, il s'est très bien débrouillé, et se porte comme un petit garçon normal aujourd'hui... A surveiller quand même, il est examiné régulièrement, il y a des précautions à prendre.
Merci à vous, on se tient au courant, encore bon courage, c'est pas toujours facile.

Portrait de GRALOU
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Bonjour à tous,

je ne vais pas revenir sur les symptomes de mon mal, je me suis longuement expliqué.
Les examens concernant une SEP se sont avérés négatifs.
Les IRM ont révélés une lésion à l'oreille interne gauche, de l'arthrose (un peu partout dans la colonne vertébrale d'après le médecin), surtout au niveau des cervicales, avec tassement de celles ci..... En plus des lombaires....
Je ne suis pas bien avancé.....
Mon médecin traitant a conclu à des sequelles de traumatisme crânien!
Comment peut on le savoir, et cela explique t-il les symptômes? Si quelqu'un pouvait m'éclairer, car rien n'avance, et c'est génant, voire handicapant dans la vie quotidienne.
Merci d'avance, et bonjour à fée-clochette, qui a pris le temps pas mal de fois.

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