Portrait de GRALOU

Bonjour à tous,
voilà, depuis presque 5 ans 1/2, j'ai des problèmes d'équilibre, qui se sont accentués avec le temps, si bien qu'il m'est souvent impossible de rester debout,de marcher, faire du sport, sans m'agripper quelque part, et même la conduite devient dangereuse.
( Au passage, je suis militaire...)
Après pas mal d'examens un médecin a conclu à une ataxie, et des bilans neurologiques sont encore à réaliser.
Toutefois, un examen O.R.L a révélé une déficience de l'oreille interne du côté droit de 42 %, ce qui, en cherchant sur différents sites médicaux, pourrait être les signes d'une ataxie labyrinthique; Mais d'après ce médecin cette découverte n'expliquerait pas la symptomatologie.
Une I.R.M cérébrale, sans produit de contraste n'a d'après le radiologue, rien révélé... Ce cliché n'a toutefois jamais été vu par un spécialiste...
Des examens cardiaques ont révélé des extrasystoles, de la bradycardie, on soupçonnait le syndrome de Brugada, et après un test à la Flécaïne, ça s'est à priori avéré négatif.
La fréquence cardiaque minimum est de 54/min... et grimpe très vite, pour redescendre...
J'ai souvent des douleurs côté coeur, un point oppressant, qui peut durer une semaine...
Ensuite, discopathie L-4 L-5, puis petite hernie discale L-5 S-1 jamais vraiment soignée, prise en charge par un petit clown, n'ayant fait qu'une infiltration, puis plus rien...
Puis suite à consultation neurologique ( enfin au bout de 5 ans passés!!!!), soupçon de sclérose en plaques... ce qui ne me rassure pas du tout...
Si quelqu'un pouvait m'éclairer un peu, où présente des symptômes similaires, où des connaissances, merci beaucoup d'avance, parce que ça devient difficile...et parce compter sur le corps médical parfois, qui ne trouve pas, oû ne cherche pas au bon endroit

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour GRALOU,

Lorsqu'il y a trouble de la marche et de l'équilibre, il est logique et important de penser à l'oreille interne qui est le "centre" prédominant de la mise en équilibre du corps. Mais, toutefois, il faut faire vos bilans neurologiques, 4 ans 1/2 sont déjà trop long. Lorsqu'il y a neuropathie, mieux vaut ne pas attendre la chronicité des symptômes. Vos symtômes peuvent être tant de choses en neurologie ( tableau clinique : aggripper quelque part, conduite dangereuse,...) qu'il vaut mieux approfondir les examens, en neuro, il faut le temps d'éliminer les diagnostics différentiels et cela prend du temps ; avez-vous passez une IRM du rachis complet ainsi que cérébrale ? Avez-vous eu un ponction lombaire ? Votre traitement ne peut-il pas aggraver la symptomatologie ? J'essaie de voir ce que vous pourriez faire d'autre ( examen ) et je vous souhaite, en attendant, bon courage. Amicalement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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Bonjour fée-clochette,

Tout a commencé vraiment en janvier 2003, au travail, qui nécésssite parfois de longues stations debout, et immobile.
La gêne provoquée par ce sentiment de se sentir partir, de gigoter afin de réveiller un peu les muscles pour ne pas finir par terre, a rendu la pratique de mon métier difficile; Et j'ai fini par aller voir un médecin, qui n'a pas du tout pris ça au sérieux. Tout ça a duré, autre consultation, et encore, et encore: Aucun sérieux de la part des médecins, aucun diagnostic, aucun traitement!
Je ne suis pas du genre à me plaindre, mais je ne pouvais pas justifier cet état, au boulot, alors que je suis incapable de rester debout, ce n'est qu'en fin 2007 qu'un médecin s'est inquiété, mais ça n'a pas suivi après, quelques diagnostics ont été faits, mais rien qui m'explique les choses.
Un I.R.M a été fait, tardivement, un examen O.R.L précis après presque 3 ans, des bilans cardiaques, mais pas de ponction lombaire, ni du rachis, ni qoique ce soit... Les tests O.R.L ont révélé une destruction partielle des organes internes à l'oreille droite, un évident trouble de l'équilibre, mais voilà, on passe ola main ailleurs, et rien n'avance.... Et toujours ancun moyen de justifier, au boulot, pourquoi je ne peux plus faire certaines choses... En tout cas, merci d'avoir répondu.

Portrait de gdriat
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bonjour Gralou,

La-fée-clochette a raison, il faudrait peut-être demander à faire un examen EMG pour savoir où ça pèche. Je suppose que ça évolue, alors un conseil : si on vous propose de participer à un protocole, n 'en faites rien. Personnellement, avec une polyneuropathie monoclônale diagnostiquée, je me suis fait abuser et, sans vraiment dire que sans cela, je n'en serais peut-être pas là, en décembre 2003, quand 'ai rencontré le PU-PH, je marchais encore assez facilement et sans béquilles; aujourd'hui, après bientôt 5 ans de tests et, peut-être, de placébo, je me déplace difficilement: avec 2 béquilles à la maison et en fauteuil roulant à l'extérieur. J'ai changé d'hôpital et pour l''instant la neurologue qui 'pilote' m'a dirigé sur une hématologue (avec Biopsie et scanner thoraxo-abdomino-pelvien). Ne perdez pas de temps. Bon courage. gd

Portrait de GRALOU
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Bonsoir,

je ne sais pas du tout ce qu'est une polyneuropathie monoclonale, mais j'ai rendez-vous chez un neurologue au mois de janvier, je pense que tout va encoer prendre du temps, il va encore faloir expliquer les symptômes, qui, à priori ne sont pas clairs, et ne correspondent pas à quelque chose de classique.
Je n'en suis pas encore au point de ne plus pouvoir marcher; le plus gros problème n'est pas au niveau des membres, même s'il m'arrive d'avoir des difficultés à saisir quelque chose, où tenir debout un certain temps, le problème est cette perte de contôle de l'equilibre, et surtout de la perception de l'environnement, on est comme anésthésié, plus maître de ses gestes.
C'est en véhicule que ça devient dangereux, ce qui contraint à ne rouler qu'en ville, dans des endroits connus, pas trop longtemps, et en cas de "malaise, on arrive toujours à s'arrêter,et surtout pas sur autoroute...
C'est cette perte de sensation, de perception de l'environnement, de réflexes qui est inquiétante.
En tout cas, bon courage à vous, et merci pour votre réponse.
A bientôt.

Portrait de la-fée-clochette
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Re-GRALOU?
Me revoici après quelques jours d'alitement, bref, c'est pas grave...
Je rejoins à mon tour gdriat. Alors là, à lire la suite de vos symptômes, illico chez votre med traitant => on ne va jamais en consultation neuro !!!! ( les points d'exclam ne sont pas pour vous mais pour votre méd traitant ) sans le minimum qui est une IRM cérébrale ; il suffit à votre méd traitant de vous faire l'ordo ( attention, il y a un minimum de délai d'un mois pour le rdv ) si celle-ci est faite => OK. Pour vos symptômes qui ne sont pas "à priori" clairs, c'est au neuro de faire le tri dans ce que vous allez lui dire, le tri veut dire "ranger" vos explications en fonction du voire des tableaux cliniques dans le(s)quel(s) il vous classe en vous écoutant ; c'est frustrant mais il faut absolument, en neuro, des diagnostics différentiels pour infirmer ou confirmer. Je conçois que ce soit long et quelque peu décourageant pour le patient...Dans ce cas, faites une lettre de ce que vous ressentez, avec des mots simples et vous lui donnez ( c'est ce que j'ai fait avec mon méd traitant ) ; de toute façon, soit on ne comprend pas ce qu'ils disent car il persiste toujours dans leur jargon, soit on n'oublie d'en dire...Il faut absolument qu'il y est un Médecin qui porte son attention à votre cas ( Perte de "sensibilité" à l'environnement, conduite dangereuse, perte d'équilibre, etc...et ne vous laissez pas dire que c'est l'oreille interne, ça vous le savez, alors posez vos questions) et pour votre boulot, un patron n'a jamais eu le droit de douter des justifications même si c'est courant et qu'il se fait un devoir de le faire. Encore une fois votre méd traitant peut justifier de façon adéquate votre état !!!... Et la médecine du travail, que dit-elle ? Que fait-elle ? Avez-vous fait les potentiels évoqués ( examens qui explorent le trajet de l'influx nerveux ) ? Vous parlez d'une IRM, laquelle ? Avez-vous eu de gros pbs ORL quand vous étiez petit ? Rassemblez tout ce que vous avez en rapport avec ces symptômes pour la visite neuro, même ceux que vous pensez inutiles, s'il en est. Tous renseignements et surtout le plus infime aidera le neuro. Vous pouvez rappeler le cabinet du neuro et demandez que l'on vous appelle si désistement de quelqu'un, cela se fait aussi, si ce n'est déjà proposé par le secrètaire, surtout vu le délai...
Bon courage. Cordialement

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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Bonjour,
pour mon médecin traitant, c'est évident depuis la 1ère consultation que c'est un problème neurologique. Enfin un qui s'inquiète, après en avoir vu plusieurs....
Mon vrai problème, comme je l'ai dit, c'est mon boulot, et précision de taille.... je suis militaire.... donc là, pas de médecine du travail, juste des infirmeries qui contrôlent une fois par an l'aptitude à courir comme un dératé, et s'occuper des ptits bobos de ceux où ces bobos sont plus dans la tête, que réellement physiques, on ne s'occupe pas des choses réelles et un peu plus graves... Bref, fermons la parenthèse, mais du côté de l'armée, aucun examen, on nous envoie dans le civil... Histoire de ne pas trop se mouiller, n'empêche que c'est impossible de justifier cet état, et ce pendant presque 5 ans, sans qu'un toubib militaire ne statue, et qu'on arrête de me prendre pour un tir-au-flanc... quand on a ça, c'est déjà pas évident à vivre, on se pose des questions, alors la pression et les remarques en plus dans ce milieu....
J'ai eu plusieurs traumas sonores, forcément, mais rien n'est écrit, et encore une choses à priori sans importance, même si l'oreille interne est âbimée, on ne l'invente pas, on (les O.R.L) ont changé de visage quand ils ont vus les résultats... Mais rien qui explique bla bla bla... Je suis un peu amer, mais difficile de pas l'être, en tout cas merci de consacrer un peu de temps, et j'espère que ça ira mieux pour vous...
A bientôt, et courage.
Gralou

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour GRALOU,
C'est bon, merci d'avoir précisé votre activité professionnelle !!! J'ai hélàs compris(*) ( je suis une fille de ce que vous exercé, rien que de prononcer le mot me donnerait des boutons mais ça c'est ressenti PERSO...)
Eh ! oui, à l'armée, à part donner des ordres, vérifier scrupuleusement qu'ils soient exécutés, il ne faut pas trop compliquer la situaton...
Pourquoi, lorsque l'on est m...t...e, comme vous, ne peut-on pas se faire soigner dans les hôpitaux justement m...t...e qui ont une réputation d'être bien côté niveau médecine ?
Par exemple, dans le Rhône, il y a l'hôpital Desgennettes qui acceuille des civils ?
Je comprends à la perfection votre désarroi, les traumas sonores sont pourtant "légion" (si vous me permettez ce jeu de mot très âpre et très acide ), mais il s'agit ici, bien évidemment d'une difficulté de haute voltige au regard de votre institution.
Les ORL consultés ne vous ont établi aucun compte-rendu ? Ne pouvez-vous pas prendre rdv avec le médecin-chef ? Réunissez toutes les pièces médicales et discuter avec lui ?On ne réforme pas aussi facilement ( ou alors, c'est pas les bons qui sont éjectés ).
GRALOU, êtes-vous sous-off ? ou le cran au dessus ? Quel âge avez-vous ? Ce n'est pas de l'indiscrétion, c'est de l'info que nous verrons plus tard...
Il vous faut cette consultation neurologique ! Avec le petit compte-rendu qui va bien puisqu'en général il reprend ce que dit le patient. Voyez avec votre méd traitant, s'il est sur la piste du neurologique, saisissez l'occasion.
En attendant bon courage. A bientôt.
(*) Je rajoute l'astérisque pour éviter un tollé, je ne suis aucunement antimilitariste, j'ai vécu ce genre de "racisme" pendant mes études, c'est juste une justification par mon vécu.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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On peut se faire soigner dans les hôpitaux militaires, je me suis fait opérer une fois dans un établissement mili, mais là, dans mon cas, aucun médecin chef de mon ancienne garnison ni de l'actuelle n'a tenu compte de ce mal.... J'avais eu quelques dispenses pour une hernie discale ( qu'on a aussi mis près de 4 ans à diagnostiquer... sans commentaires!!!!!), qui au passage n'a pas été vraiment soignée non plus....
J'ai eu un compte-rendu de l'ORL consulté, qui marque clairement le type de tests pratiqués qui a révélé le pb d'oreille interne, et il ajoute que ça n'explique pas les symptomes, qu'il faudrait s'orienter vers la neurologie... Voilà, on repart à zéro.
Les examens que j'ai faits jusqu'à présent sont un éléctromyogramme de la jambe droite, un IRM du cerveau, des tests ORL, et c'est tout.
Résultats: rien, des critiques des uns, des renvois chez des confrères pour d'autres.
J'ai déjà vu mon médecin chef à plusieurs reprises, afin qu'on diagnostique la mal, et qu'on le traite, pas pour me faire exempter de quoi que ce soit, mais pour soigner cette chose... MAIS RIEN;....
Pour répondre à votre question, je suis ss/off, j'ai 31 ans, mais pourquoi cette question?
Pas grave pour l'astérisque, petite parenthèse, j'ai aussi subi cet antimilitarisme à la mode, mon père ayant été de la maison aussi, mais aujourd'hui, ayant vu le système de l'intérieur,...... j'ai une toute autre vision de ce système....Mais c'est pas l'objet de la discussion....
Mais je ne le defendrai plus comme avant, au contraire... ça pourrait faire l'objet d'autres discussions, mais c'est pas le sujet.

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,
Le débat est donc clos pour nos expériences perso de fille de... et fils de... si vous êtes d'accord ( cela n'enlèvera rien au passé et n'apportera rien à l'avenir ).
Hernie discale ? Quelle localisation ?
Et ça, cela ne peut pas être en rapport avec votre fatigabilité et difficulté d'équilibre ( marche, debout, vous agripper partout, conduite dangereuse, plus maître de ses gestes...je laisse de côté les 42% de l'ORL), qu'en pensez-vous ?
Une hernie discale peut donner ces signes ( moi, hernie L4/L5 ( découverte en 2006) + hémisacralisation L5/S1 droite congénitale ( découverte en 1999) donc chondropathie rotulienne droite (découverte en 2006 ), déplacement des dorsales qui déplacent les cervicales, etc, etc...Je me déplace avec une canne) Voilà, j'ai fini par lâcher un bout de mon parcours médical... Qui dure depuis environ 24 années (de douleur et de souffrance), j'ai 37 ans.
Un symptôme peut bien souvent en cacher d'autres, approndissez donc cette piste de l'hernie discale avec votre méd traitant donc orientation vers la neurologie effectivement, et que l'on ne vienne pas vous dire que ce n'est pas douloureux ( comme on me l'a dit ).
Moi, chaque fois je repars à zéro, je comprends la déception, la frustration mais je prends sur moi maintenant, je serre les dents bien souvent, mais tant pis, c'est comme ça, et un jour on trouvera...Ce qui me cause bien d'autres symptômes encore...
Bon courage. Bien cordialement.
Votre âge ? votre grade ? pour votre nombre d'anuitées au cas où la situation se compliquerait, tout simplement... Ne vous inquiètez pas, je ne voulais pas être indiscrète.

Bon courage. Bien cordialement.

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Pas de problèmes sur notre petit débat. Concernant mes annuités, et bien la question ne se posera pas puisque je n'irais pas jusqu'au terme de mon contrat, qui prenait fin au moment d'avoir une pension.
Quant à la hernie discale, elle se situe au niveau L5-S1, mais n'était pas très importante, puis discopathie L4-L5. C'est vrai qu'il y a des douleurs permanentes à droite, avec déformation d'un pied, des genoux à problèmes, etc.... Mais rien n'a été suivi, on fait avec la douleur.
Mais ce qui concerne ce phénomène d'être comme plus maître de certains mouvements, aucune idée d'où ça pourrait venir;
D'après un médecin, une combinaison de problèmes, peuvent causer une "désorientation" du cerveau, et notamment du système moteur et nerveux, et le contrôle du corps par la tête ne s'effectue plus correctement. Et comme il y a discopathie, hernie, déformation des genoux, dysfonctionnement cardiaque, oreille interne, puis certainement cérébral, ça fait beaucoup de petites choses qui, cumulées, déstabilisent le tout. On m'a demandé une fois comment j'arrivais à exercer mon métier avec ces problèmes, j'ai répondu que ça commençait à dégénérer, mais qu'on ne s'écoute pas, d'un côté tant mieux, parce que trop de gens vont chez le médecin au moindre bobo, et que tant qu'on tient debout, on continue, mais là, il y avait failli avoir accident, et c'est lors d'une visite médicale systématique qu'on m'a d'abord envoyé chez un cardiologue,.... pour commencer, parce que quelquechose n'allait pas puis le reste et bien c'est en cours, en fait il n'y a rien. Mais je suis tout ça quand même, on aménage sa vie en fonction, libéré de ce boulot pour l'instant (plus de conduite, plus d'attente debout, plus de travaux en hauteur, etc... en attendant de savoir quelquechose.

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Pardon ,encore un petit mot, l'IRM cérébral à été fait sans produit de contraste, alors qu'il avait formellement été prescrit par mon médecin, et, écoutant le service de radiologie, qui m'avait dit de ne rien prendre, et bien... grossière erreur, j'ai laissé tomber.... Où est la différence exactement, avec où sans produit?
Et sans vouloir être indiscrèt, quelle est vôtre profession, où du moins, travaillez-vous dans le milieu médical? Je dis ça parce que vous m'avez l'air de connaître pas mal de choses.
Pas deproblèmes, vous n'étiez pas indiscrète, et là aussi, dans le domaine mili, vous avez l'air de connaître.

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Re-,
Eh ! bien GRALOU, je crois qu'on vient de toucher au fond du souci qui vous taraude ( je n'ai pas dit résolu, je n'aurai aucunement cette prétention (*) ) mais vous venez de donner beaucoup d'infos : discopathies sous L2, ORL 42 %, disfonctionnement cardiaque, plus maître de certains mouvements... Ca fait beaucoup tout de même ( oserai-je dire, pour un seul corps) ; il est clair que "désorientation" il y a, avec une telle combinaison de symptômes.
Avez-vous fait un bilan sanguin complet ( NFS, CRP, CPK, Plaquettes,...avec recherche en plus des anti-corps antinucléaires ( les ACANs ) à type d'exemple : HLAB27, lupus, polyarthrite rhumatoïde, etc... ( liste non exhaustive ) Demandez ceci à votre médecin traitant ( il me semble qu'il a dû déjà vous le prescrire mais une période de six mois entre les deux examens peut-être à étudier pour une évolution ou pas de certains "marqueurs".
(*) Je vous donne des pistes mais vous laisse le libre choix de faire selon vos voeux et souhaits ( je laisse toujours la discussion ouverte avec mon interlocuteur, car il a eu le temps de mûrir ses questionnements, quand je peux apporter mon humble aide...Je n'ai donc pas dit que j'avais la solution).
Bon courage.
Ps : Rassurée aussi pour les annuitées, ouf ! Cela aurait été dommage...
Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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Le problème avec les annuités, c'est qu'elles seront "perdues" si on peut dire, parce que je n'aurais pas fait les années nécessaires, pour avoir le minimum de pension...
Il faudra donc repartit à zéro, dans le civil.. Mais bon, c'est un autre problème. C'est tout de même du gachis, tout ça pour rien, à part des bons souvenirs tout de même.

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,
Réellement et sincèrement désolée pour les annuitées...En plus j'ai vu que vous aviez ouvert une nouvelle discussion ( "Pédiatrie" ), hélàs, là, je ne vous serai d'aucune aide.... J'espère que qu'elqu'un pourra vous aider.
Si tant est que je vous ai apporté une aide pour la prémière discussion.
Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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Merci pour ces conseils et ces précisions, elles me seront utiles, même si, vous le savez, la priorité est actuellement le sujet de cette autre discussion;
Quand on est un peu désorienté par la médecine, oû désemparé, c'est bien qu'il y ait des gens qui nous apportent leur expérience, voire leur conseils.
Cordialement, bon courage à vous.

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour GRALOU,
C'était un plaisir de s'oublier un peu ( douleur perso) pour se préoccuper d'aider ( si l'on peut ) à soutenir celle des autres....
BON COURAGE.
Bien cordialement.
la-fée-clochette.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de GRALOU
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Bonsoir,

c'est vrai, je ne sais pas ce que vous avez, mais soignez vous bien, il faut préserver sa santé au maximum, c'est important, même si c'est pas toujours facile. En tout cas merci Pour ces précisions et ces renseignements.
BON COURAGE à vous et à bientôt pour d'éventuelles précisions où avancées.
Merci

Portrait de GRALOU
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Bonjour à tous,

suite à ma requête par rapport à ce mal étrange, j'aurais, à priori eu un traumatisme crânien dans mon enfance, est ce que, si quelqu'un pouvait me renseigner, cela pouvait avoir un rapport avec l'ataxie?
C'était une des premières questions de mon médecin traitant, par rapport aux symptômes évoqués à l'heure actuelle.
Dans l'impasse actuellement, tout renseignement et indice m'intéresse. Merci

Portrait de la-fée-clochette
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Re-, GRALOU,

Effectivement, il peut y avoir comme l'impression d'avoir la boîte cranienne vide, des vertiges et ce bien des années après...( Même sans fracture crânienne, sans constitution d'hématome cérébral,... ).

A quel âge à peu près, ce traumatisme ?

J'espère que quelqu'un pourra vous aider, en approfondissant les indices...

Ps : N'oubliez, cependant pas, les 42 % "en jeu"...

Bon courage. Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de danielegleyzin
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je n'ai pas lu tts les messages ;avez-vous passé un IRM de l'oreille? c'est ce qui permet de poser un diagnostique; surtout allez voir un tres bon ORL; courage et n'écoutez pas trop PIERRE PAUL ET JACQUES LA MEDECINE sert qd mm a qqchose

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