Portrait de MathMath38

Bonjour,

J'aimerais partager avec d'autres des questionnements en lien avec mes récents examens médicaux.
J'ai 24 ans. Je souffre au niveau du bas du dos depuis environ 3 ans. Je me retrouve bloquée pendant plusieurs jours au moins 1 à 2 fois par an, impossible de poser le pieds à terre. J'ai même fait un malaise vagal un matin en me levant après 2 jours de douleurs.
J'ai fait énormément d'examen médicaux :
- Radio du rachis lombaire normale suite à une "lombalgie persistante au traitement"
- Bilan sanguin normal, pas de signe d'inflammation et HLAB27 négatif
- IRM du rachis lombo-sacré normale

Puis en février 2016 on me prescrit un scanner des sacro-iliaques, qui révèle une ostéose iliaque condensante. Je consulte mon rhumatologue qui ne parvient pas à expliquer un tel résultat et qui me dit ne trouver aucune corrélation entre les résultats de scanner et l'examen clinique. En effet, mes articulations sacro-iliaques et mon sacrum sont très douloureux à la palpation et l'ostéose iliaque est normalement asymptomatique !
Je fais donc une nouvelle IRM pour déceler une éventuelle inflammation qui collerait davantage avec l'examen clinique et la description de mes douleurs... Et de nouveau l'IRM est normale, aucune anomalie mise à part l'ostéose iliaque condensante (bilatérale) que l'on retrouve évidemment.

Mes douleurs sont quasi permanentes, insidieuses. Elle se déclenche à la moindre pression exercée sur l'articulation (je m'appuie contre ne rambarde par exemple) ou si je bascule mon buste vers l'avant. Elles sont calmées par l'effort (une randonnée, une séance de musculation, ou même le ménage chez moi) et reviennent dès que je me stoppe et m'allonge. L'hiver dernier, je ne tenais plus debout en fin de journée, j'étais contrainte de m'allonger en rentrant du travail.

Alors voilà, pendant longtemps le diagnostic s'orientait vers une spondylarthrite et puis le scanner révèle qqchose qui ressemble davantage à de l'arthrose.
Mais comment aurais-je pu user autant mes articulations (je n'ai jamais subi de choc violent, je ne suis pas une athlète de haut niveau, je n'ai pas d'enfants) ??
Est-ce que des signes d'inflammation peuvent apparaitre + tardivement dans les cas de spondylarthrite ??
Y-a-t-il des personnes qui, comme moi, ont eu des résultats d'examens proches des miens ?

J'ai décidé de ne suivre aucun traitement tant que je n'aurais pas de diagnostic. Je réagis bien aux cures d'AINS qui me calment mais la douleur revient dès que j'arrête, je suis fatiguée de ne m'appuyer que sur des traitements temporaires qui traitent les symptômes sans jamais traiter la cause.

Je vous remercie pour vos réponses, vos partages d'expériences ou même un quelconque soutien :)

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