Portrait de MathMath38

Bonjour,

J'aimerais partager avec d'autres des questionnements en lien avec mes récents examens médicaux.
J'ai 24 ans. Je souffre au niveau du bas du dos depuis environ 3 ans. Je me retrouve bloquée pendant plusieurs jours au moins 1 à 2 fois par an, impossible de poser le pieds à terre. J'ai même fait un malaise vagal un matin en me levant après 2 jours de douleurs.
J'ai fait énormément d'examen médicaux :
- Radio du rachis lombaire normale suite à une "lombalgie persistante au traitement"
- Bilan sanguin normal, pas de signe d'inflammation et HLAB27 négatif
- IRM du rachis lombo-sacré normale

Puis en février 2016 on me prescrit un scanner des sacro-iliaques, qui révèle une ostéose iliaque condensante. Je consulte mon rhumatologue qui ne parvient pas à expliquer un tel résultat et qui me dit ne trouver aucune corrélation entre les résultats de scanner et l'examen clinique. En effet, mes articulations sacro-iliaques et mon sacrum sont très douloureux à la palpation et l'ostéose iliaque est normalement asymptomatique !
Je fais donc une nouvelle IRM pour déceler une éventuelle inflammation qui collerait davantage avec l'examen clinique et la description de mes douleurs... Et de nouveau l'IRM est normale, aucune anomalie mise à part l'ostéose iliaque condensante (bilatérale) que l'on retrouve évidemment.

Mes douleurs sont quasi permanentes, insidieuses. Elle se déclenche à la moindre pression exercée sur l'articulation (je m'appuie contre ne rambarde par exemple) ou si je bascule mon buste vers l'avant. Elles sont calmées par l'effort (une randonnée, une séance de musculation, ou même le ménage chez moi) et reviennent dès que je me stoppe et m'allonge. L'hiver dernier, je ne tenais plus debout en fin de journée, j'étais contrainte de m'allonger en rentrant du travail.

Alors voilà, pendant longtemps le diagnostic s'orientait vers une spondylarthrite et puis le scanner révèle qqchose qui ressemble davantage à de l'arthrose.
Mais comment aurais-je pu user autant mes articulations (je n'ai jamais subi de choc violent, je ne suis pas une athlète de haut niveau, je n'ai pas d'enfants) ??
Est-ce que des signes d'inflammation peuvent apparaitre + tardivement dans les cas de spondylarthrite ??
Y-a-t-il des personnes qui, comme moi, ont eu des résultats d'examens proches des miens ?

J'ai décidé de ne suivre aucun traitement tant que je n'aurais pas de diagnostic. Je réagis bien aux cures d'AINS qui me calment mais la douleur revient dès que j'arrête, je suis fatiguée de ne m'appuyer que sur des traitements temporaires qui traitent les symptômes sans jamais traiter la cause.

Je vous remercie pour vos réponses, vos partages d'expériences ou même un quelconque soutien :)

Portrait de Charlot
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Bonjour!! Avez vous réussit à avoir le diagnostique final? Car je suis dans le même cas que vous et je suis dans le néant total! Merci de votre réponse!

Portrait de Spoutiney
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Hello, je viens d’atterrir sur ce forum afin de parler d'un problème semblable au tien, et je suis tombé sur ton topic.

J'ai 24 ans, et il y'a 5 ans de cela, j'ai vu les premiers symptômes apparaître au printemps si je ne me trompe pas:
- J'avais perdu la vue en quelque sorte (la quasi totalité de mon champ de vision a été envahi par des tâches floues m'empêchant de voir quoi que ce soit),
- Des éruptions cutanées sur tout le corps, principalement coudes, jambes, et dos. Il s'agissait de boules plus ou moins solides sous la peau, indolores.
- Mon coude droit s'est coincé. Il est impossible d'étendre le bras ou de le plier complètement. Si j'essayer de forcer des douleurs surgissent.
- Des douleurs et gonflements aux niveaux des articulations, principalement au niveau des poignets, doigts, chevilles, orteils, genoux, et même mollets (d'ailleurs quand je porte des chaussettes, la pression qu'elles exercent sur mes pieds/tibia/mollets engendre une sorte de fossé, dur à expliquer)

Pour ma première poussée j'ai eu tous les symptômes mentionnés ci-dessus, pour celles qui ont suivies je n'ai eu que les douleurs et gonflements articulaires. Mon coude toutefois est bloqué depuis la toute première poussée, bien qu'il se débloque légèrement en dehors des poussées, mais jamais complètement.
Les poussées apparaissent 2 fois par an, d'une durée de 1 mois voire plus, généralement mi-automne et mi-printemps, lorsque les températures commencent à basculer. En pleine poussée, les symptômes se manifestent + durant la nuit, au repos, et très ressentis au réveil. J'aimerai témoigner des douleurs articulaires à la limite de l'insupportable, causant une incapacité quasi-totale de marcher, monter/descendre les escalier, utiliser mes mains, prendre une douche, m'asseoir sur les toilettes, ouvrir un pot, etc...

Tout comme toi je suis parti consulter, différents médecins d'ailleurs. Une première piste a été établie pour la Sarcoïdose, toutefois je ne présentais aucun problème respiratoire, donc piste écartée.
On m'avait prescrit des corticoïdes, que j'ai pris pendant une courte période. Ça calme les symptômes temporairement mais tout comme toi, ce n'était pas un traitement de fond, la cause étant toujours inconnue. J'ai donc arrêté de consommer des médicaments, j'attends sagement que mon corps se ressaisisse.

Cela va sans dire qu'il s'agit d'un phénomène inconnu qui m'inquiète énormément. Si à 24 ans l'état de mes articulations subit régulièrement de la sorte, je n'aimerai pas imaginer comment va évoluer leur détérioration d'ici 10 ans.

Je resterai à l'affût de réponses utiles sur ce forum, j'espère que quelqu'un pourra nous éclairer davantage à ce sujet alarmant...

Participez au sujet "Arthrose ou rhumatisme inflammatoire à 25 ans ?"

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