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Est-ce que vous connaissez cette maladie??? Ma belle-soeur et mon beau-frère sont à bout de souffle... Leur douce princesse ne peux se servir de ses bras ni de ses jambes et elle a 1 an.

Elle est supposé avoir plusieurs opérations pour essayer qu'elle vive normalement mais si je pouvais leur donner d'autres conseils moins solonel que les médecins... me semble que ça les soulageraient...

Merci à vous,

Manty XOX qui aimerait tellement que leur douce princesse marche un jour... XOX

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette maladie dans le texte ci-dessous :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/arthrogrypose-multiple-congenitale-6669.html
Arthrogrypose multiple congénitale : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de anonymous
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bonjour,

je suis la maman d'une jeune de 15 ans atteinte d'athrogrypose.
elle a marché à l'âge de 22mois (avec kiné+++ et séances d'osthéopathie+attelles de posture)
elle a une marche dite"d'appartement", pour les longs trajets,elle utilise un fauteuil roulant.
il existe un site internet où vous trouverez plein de renseignements et des témoignages de personnes atteintes: www.arthrogrypose.com ou www.atrhogrypose.fr
depuis plus d'un an ,une association regroupant les personnes atteintes et leur famille existe, c'est alliance arthrogrypose.....cela permet d'être moins seul et de s'épauler....
courage à vous tous, la petite princesse est certainement comme tous ceux atteints de cette pathologie: une extraordinaire petite fille
a bientôt peut être
marie-claude

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