Portrait de bercole

Bonjour,

J'ai une soeur qui a la suite d'une meningite grave, a developpe une arachnoidite avec kystes au niveau des lombaires. Elle est actuellement paralysee des 2 jambes (la droite plus que la gauche) malgre 2 operations delicates (sur la colonne vertebrale) qui l'ont passagerement amelioree mais pas guerie, les kystes repoussant au bout de quelques temps.
Ses medecins et neurologues actuels semblent impuissants et j'ai l'impression qu'il n'existe pas de traitement veritable a ce jour. Je pense que l'on est en presence d'une maladie orpheline.

Quelqu'un sait il s'il existe en France (ou ailleurs en Europe) un specialiste reconnu de ce genre de maladie..?
Si c'est le cas je vous serais reconnaissant de m'en communiquer les coordonnees.
Merci d'avance.

Bercole

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Maladie rare effectivement, donc les témoignages risques d'être difficile à obtenir.

Je suppose que vous avez lu l'article : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/arachnoide-560.html

Le mieux serait de vous rapprocher d'une association ou du site Orphanet dans un premier temps pour justement trouver éventuellement une association. Plus les maladies sont rares malheureusement moins il y a d'associations.
Par le site Orphanet vous pourrez savoir ce qui est fait à l'heure actuelle pour cette maladie, si c'est le cas évidemment, ou alors ils peuvent vous donner des pistes, voire une demande direct de suivi afin de faire la recherche sur la maladie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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