Portrait de elisa7

Bonjour docteur, et tout le monde,
je lance une discussion sur ce sujet car je ne sais+ à quel saint me vouer. Hier, le spécialiste m'a bien dit que les corticoides étaient dangereux, cependant, il refuse d'admettre qu'ils ne soulagent pas la fibromyalgie.Pourtant, je sais que vous avez raison, j'ai tout épluché à ce sujet, et seuls les corticoides me soulagent.
Y-a-t- il d'autres personnes dans mon cas?
Je ne sais+ que faire, depuis ce matin j'ai une "pression" quasi-insoutenable dans la tête, non soulagée par klippal.J'ai eu mon généraliste au telephone, qui m'a conseillé de reprendre du lyrica, et de l'arrêter doucement.Le spécialiste que j'ai vu hier m'a dit de l'arrêter, mais n'a pas précisé qu'il fallait le faire de façon progressive.
Je suis+ que découragée, j'ai l'impression d'être un cobaye, je prends du retard dans mes cours, je souffre le martyre...
Dans 15jours, j'aurais mes résultats de prise de sang, mais je n'arrive même plus à espérer que l'on découvre de quelle maladie auto-immune je souffre.
Je SAIS que je ne suis pas QUE fibromyalgique, ou alors pas du tout. On a bien découvert chez moi des auto-immuns circulants élevés, alors, pourquoi personne ne peut me dire de quoi je souffre?
Ma santé se dégrade de jour en jour, mon généraliste ne sait+ que faire, et j'ai l'impression que le spécialiste non+.
Si quelqu'un à une piste, si vous docteur avez une idée, je vous en prie, aidez moi, j'en arrive à ne+ avoir envie de vivre tellement je souffre, pourtant je ne suis pas douillette.
Merci d'avance
elisa

Portrait de claudy
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Bonjour,
Je suis fibromyalgique aussi, avec des douleurs de partout, opérée des cervicales en 95.
Après avoir pris pleins de traitements, on m'a donné du Lyrica, du temgésic et du valium.
Quand je suis en "crise" surtout la tête et hypertension, je prends sur les conseils du médecin, jusqu'à 6 valium par jour. Ca ne m'endors pas mais ça me soulage. Je viens aussi d'aller en espagne pour acheter "recuperat ion, ce sont des sels minéraux. Depuis 3 jours que je les prends je constate que les douleurs se sont nettement atténuées. Pourvu que ça dure. J'ai souvent lu et les médecins qui me suivent à montpellier m'ont dit que la fibro venait d'une mauvaise connexion nerveuse.. Et le manque de sels font partis de ça. Je vous tiens au courant de l'évolution.
Je te souhaite beaucoup de courage.

Portrait de Danie
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Bonjour élisa as tu fais des vaccins précédent tes prob même des années voir 2 3 ans avant

connais tu la myofasciite à macrophages ? nouvelle maladie musculaire vas dans google et regarde si cela coorespond moi au début on m'a nommé fibro puis SFC je ne souffre pas du tout mais les deux premières années ou ont commencés mes prob OUI oui un peu comme une grippe qui perdure.
Aujourd hui je présente des symptomes neuro comme la SEP

Courage

Dan

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Moi aussi le seul médicament qui me calme vraiment en période de grosses crises, c'est la cortisone.
Le médecin de médecine interne qui me suit, me l'a déconseillée car les effets secondaires peuvent être très néfastes. J'en ai déjà vu un peu la couleur au niveau de ma peau puisque je me suis retrouvée avec des plaques rouges en plein visage. Elles ont disparu, ouf !!

Du coup je vais tenter les AINS, mais en sachant d'avance qu'ils ne me soulageront pas de la même façon que les corticoïdes, que je ne prenais pourtant que pendant quelques jours, tout au plus 15 jours.

Dans la recherche sanguine as-tu eu une analyse pour la thyroïde ? Car il faut savoir que l'hypothyroïdie est souvent associée à la fibromylagie, et l'hypothyroïdie donne des douleurs articulaires et musculaires, puisque les hormones thyroïdiennes sutrout les T3 agissent directement sur les muscles. Donc si on en manque les douleurs sont très importantes.

Personnellement, on m'avait fait également une recherche au niveau du syndrome de Gougerot-Sjögren, mais les anticorps ne sont pas présents; alors que le syndrome sec lui est bien là (biopsie des glandes salivaires entre autre, faite). Mais comme le syndrome sec fait partie également des symptômes de la fibromylagie, je reste donc avec le diagnostic de fibromylagie et ma maladie d'Hashimoto.

De toute façon que ce soit l'une ou l'autre les traitements sont les mêmes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de onolan
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Bonjour Elysa

La fibromyalgie est une maladie difficile a cerner et les multiples symptomes concomitants qui l´accompagne comme le colon irritable, les troubles du sommeil ou la dysautonomie ne sont pas tous present chez un meme patient et chacun "fait sa fibromyalgie particuliere" dependant de sa diathese particuliere.
Les medecins de medecine allopathique font ce qu´ils peuvent et surtout ce qu´ils ont appris... Mais il y a dix ou quinze ans personne ne connaissait cette fibromyalgie.
Je suis nouveau venu dans ce forum et les messages d´Elisa , de Claudy et des autres montrent l´authentique parcours du combattant qu´elles doivent vivre pour rechercher un apaisement a leurs douleurs, inquietude et parfois desespoir comme celui d´Elisa7.
Depuis plusieurs annees en Europe comme en Inde, j´ai ete amene a soigner une quinzaine de cas de cette terrible maladie (aggravee par l´incomprehension des autres...) et j´ai toujours ete amene a prescrir pour chaque patient un traitement totalement different.
Le seul remede que 70% de ces patients ont eu en commun est le "Chlorure de Magnesium" pris sous forme liquide comme l´indiquait le Pr. Delbet, il y a deja bien longtemps (... mais qui se souvient de ses travaux).
Il leur a permis principalement un controle des douleurs efficace et sans effets iatrogeniques avec, en meme temps peu de contre-indications.
Mes patients avaient entre 7 et 68 ans - des deux sexes - un jeune garcon, onze femmes et trois hommes.
La plupart de ces patients souffrait depuis plus de dix ans des symptomes de cette pathologie. Dans cette maladie on peut obtenir en quelques mois une amelioration des symptomes et donc une meilleure qualite de vie qui en consequence, permettra au patient de mieux supporter sa maladie. Aucun de ces patients s´en sont liberes (je parle humblement des miens...je n´en fait pas une generalite) meme apres plusieurs annees de traitement essentiellement holistique (pour la plus ancienne 8 annees) mais tous, pour une part, peuvent mieux la supporter et pour d´autre part n´ont souffert d´aucun effets secondaires. Pour moi et pour eux c´est deja beaucoup....
Alors courrage et ne vous desesperez pas.

Portrait de cecile13
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j'ai déjà testé le chlorure de magnésium sous forme liquide (poudre à dliuer dans de l'eau) mais il m'a donné de très fortes diarrhées et j'ai donc dû l'arrêter (même à seulement 1 verre par jour)

Portrait de jeanine
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Bonsoir ,
Je connais cette maladie et je l'ai traiter par une plante que l'on trouve en pharmacie et sur internet ce sont des gélules de plantes médicinales.
GRIFFONIA SIMPLIFICIOLA
Dans les années 80, les scientifiques s'intéressent au griffonia. Ils constatent que la plante agit sur l'humeur, le sommeil et les tensions nerveuses. Cette efficacité est due à une substance le 5-HTP contenue dans le griffonia : une seule graine renferme 3 à 7 % de 5-HTP. C'est d'ailleurs la plante la plus riche en 5-HTP ((5 - hydro-xytryptophane) au point que les laboratoires ont renoncé à la synthèse de cette molécule car le procédé chimique serait trop coûteux.
5-HTP à la loupe
Le 5-HTP est un acide aminé produit par notre organisme à partir d'un autre acide aminé, le tryptophane, présent dans les aliments protéinés (viande, volaille, poisson, produits laitiers, légumineuses et noix). Le 5-HTP, absorbé ou produit par notre organisme, se transforme en sérotonine, un neurotransmetteur qui remplit un rôle essentiel dans la régulation de l'humeur, de l'appétit et du sommeil.
On estime qu'une carence en 5-HTP a les mêmes conséquences qu'une carence en sérotonine : anxiété, dépression, insomnie et troubles neurologiques. La sérotonine est un des principaux neuromédiateurs du système nerveux. C'est grâce à ces neuromédiateurs que les cellules nerveuses communiquent entre elles. Ainsi, c'est la sérotonine qui prévient et ordonne au cerveau de retirer la main d'une casserole trop chaude. Seulement voilà : la sérotonine ne peut pas traverser la barrière hémato-encéphalique et parvenir au cerveau, sauf si elle est sous forme 5-HTP, qui est précisément le principe actif du Griffonia. Ce n'est pas oneureux à
www. mandragore-distribution.com
c'est ou j'achète mes plantes et vitamines
Courage.

Portrait de onolan
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Pour Cécile 13

Oui cela dépend de la sensibilité de chacun mais le produit est tellement important dans cette pathologie qu´il vaut la peine de commencer son utilisation par des micro doses et d´augmenter progressivement la quantité.

Portrait de caton
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Ma chere Elisa.....Tu sais que les crises sont terribles....Et qu'elles finissent par passer....Je te conseille de prendre rdv ds 1 centre anti douleur....Ils rassemblent tous les elements de ton dossier et tu te sens plus "unifiée"....En attendant essaye de te detendre le plus possible...Dis toi que les tensions et le stress augmentent tes douleurs.....Essaye la relaxation et i bouillote sur les cervicales ....Et n'essaye pas trop de trouver "ta maladie"....Les resultats viendront et tu verra....J'ai eu le meme parcours que toi!!...soulagée 1 tps par les corticoides...1 rhumato m'avait dis que j'avais 1 connectivite....puis les corticoides ne m'ont plus soulagée....Alors j'avais 1 fibro....C'est a devenir folle et c'est tres anxiogene....donc pas bon pour les douleurs...Dis toi que pour l'instant c'est la fibro et essaye de soulager tes douleurs....Ne t'acharne pas sur 1 diagnostic....De toutes façon ce sont les memes symptomes.....C'est ce que m'avait conseillé le medecin du centre anti douleur....Essaye de sortir 1 peu pour t'oxygener...Et lache les tensions ds ton corps....pleure!!....crie..!!!...laisse sortir ta rage....Ta detresse....Je te dis ça mais moi je n'ai pas non plus le moral de souffrir comme ça....Mais voilà tu vois tu as tjs ete là sur ce site pour soutenir les autres ...Alors je suis sure que ça va aller mieux et tu vas retrouver tes cours et ton amoureux au fait???...plein de courage a toi....On est tous avec toi...On sait ce que tu vis.....Bises....Caro

Portrait de anonymous
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Elisa

J'espère que tu vas mieux aujourd'hui.. dis toi qu'il ne reste plus que 14 jours et tu auras tes résultats, sois patiente, détends toi en écoutant de la musique douce ou/et en prenant un bain bien chaud, cela permet de déstresser et de détendre les muscles.

Mon kiné m'a dit d'investir dans 1 bouillote de noyaux de cerises (c'est une bouillote en tissus contenant des noyaux de cerise et à chauffer au micro-onde), je la trouve bien plus efficace qu'une normale car en plus les noyaux font comme des micro-massages et c'est agréable.

J'ai vu sur un site, une personne qui elle fabrique elle-même des bouillotes, non pas avec des noyaux de cerises mais tout simple avec des grains de riz et idem à mettre au micro-onde. Ainsi elle fait des bouillote de différentes tailles selon les zones qu'elle veut réchauffer.

Mon médecin du centre anti-douleurs a diminuer la dose de Kétamine car trop d'effets secondaires mais depuis (même pas 1 semaine), les douleurs sont font de plus en plus vives ! Je pense, comme j'ai nettement moins sommeil, je marche plus qu'avant et j'ai même fait 3 magasins le même jour, ce qui ne m'était plus arrivée depuis fort longtemps ! Demain est encore une journée chargée pour moi, mais après il faudra absolument que j'écoute mon corps et que je me repose...je vais pas tenir longtemps à ce rythme !

Bon courage Elisa et demande à ton ami de te faire des petits massages tout en douceur....
Bises
Guylaine

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous et toutes
Hier au soir, je me suis connectée sur le site de l'association de Gougerot à laquelle je cotise et j'ai trouvé une information qui peut être intéressante, voici une copie :

""""Le dispositif des centres de référence labellisés va être complété par l'identification de "Centres de Compétences". Ils auront vocation à travailler avec les centres de réference , notamment pour orienter les malades dont le diagnostic est particulièrement complexe, mais également pour assurer le suivi de la prise en charge des patients. La circulaire devrait paraître fin 2006 ou début 2007. """"

Peut-être allons-nous arrêter de courir de médecin en médecin !
Dès que la circulaire parait, je vous en ferais une copie ou vous mettrais le lien internet.

Bises
Guylaine

Portrait de anonymous
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Bonsoir Elisa,

Je voulais prendre de tes nouvelles, je pense que tu es comme beaucoup d'entre nous très fatiguée pour écrire un petit mot.

J'espère malgrés tout que tu gardes le moral, je sais combien c'est pénible d'attendre des résultats.

As-tu des nouvelles de ce côté ? Les médecins ont-ils trouvé maintenant de quoi tu souffres exactement ?

Je pense souvent à toi et j'espère de tout coeur que tu vas mieux et que les nouvelles ne seront pas trop mauvaises.

Bises et bon courage
Guylaine

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