Portrait de lylie31

Bonjour,
je viens sur ce forum pour trouver un peu d'aide car je suis suivie en médecine interne depuis 1 mois mais ils me disent pas grand chose; voilà ma situation : ça fait plusieurs mois que je suis épuisée, depuis mai 2010 : douleurs articulaires aigues (poignets, doigts, genoux, chevilles, coudes, pieds..), yeux secs, essouflement dès que je monte un escalier, problèmes de digestion/ scintigraphie osseuse et échographie cardiaque : RAS; j'ai fait biopsie des glandes salivaires dont j'attends toujours le résultat; et le médecin interniste m'a dit qu'elle m'a trouvé des anti-corps en quantité élevée;
voilà, j'aimerais savoir si du moment où on a trouvé des anti-corps en quantité élevée, ça veut dire forcément qu'on a une maladie auto-immune?? merci de votre aide

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui si il y a présence d'anticorps il y a maladie inflammatoire et probablement auto-immune.

On vous soupçonne semble-t-il un syndrome de Gougerot-Sjögren vu la biopsie des glandes salivaires.
Vu les symptômes j'espère que l'on vous a aussi fait la recherche des anticorps antithyroïdiens car vos symptômes sont très hypothyroïdiens.
A noter toutefois que ces mêmes symptômes se retrouvent dans plusieurs pathologies qui peuvent être liées les unes aux autres. Comme une thyroïdite d'Hashimoto par exemple avec le syndrome de Gougerot-Sjögren.

On verra ce que donne les résultats.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de lylie31
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Oui si il y a présence d'anticorps il y a maladie inflammatoire et probablement auto-immune.

On vous soupçonne semble-t-il un syndrome de Gougerot-Sjögren vu la biopsie des glandes salivaires.
Vu les symptômes j'espère que l'on vous a aussi fait la recherche des anticorps antithyroïdiens car vos symptômes sont très hypothyroïdiens.
A noter toutefois que ces mêmes symptômes se retrouvent dans plusieurs pathologies qui peuvent être liées les unes aux autres. Comme une thyroïdite d'Hashimoto par exemple avec le syndrome de Gougerot-Sjögren.

On verra ce que donne les résultats.

Merci pour votre réponse. je n'ai aucune idée des sortes d'anticorps qu'on m'a fait; on m'a juste dit qu'on me faisait une analyse de sang immunologie; mais je poserais la question au médecin par rapport à la tyroide;
j'essaye d'attendre calmement les résultats même si c'est pas facile.
en tout cas, merci de votre aide.

Portrait de lylie31
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Bonjour, voilà j'ai vu le médecin donc biopsie des glandes salivaires négative; par contre, elle m'a parlé des anticorps trouvés; ce sont les anticorps nucléaires généralistes où on m'a trouvé 1/600 (et elle m'a dit qu'une personne en bonne santé est à 1/60 -1/80 max) mais quand ils ont fait des recherches plus poussées, ils ont rien trouvés donc c'est pour ça qu'elle me parle d'anticorps généralistes; sinon, elle n'a pas fait la recherche des anticorps tyroide car mes résultats de tsh, t3,t4... sont normaux selon elle. Elle a commençé à me parler de fibromyalgie (car plusieurs points où j'ai mal correspondent à ça) et elle a dit que si on me trouvait rien d'autre, ils confirmeraient cette maladie.
Des anti-corps nucléaires à 1/600, qu'est-ce que ça veut dire concrètement, Christiane59???

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce n'est pas parce que les résultats thyroïdiens soit TSH, T3 et T4 sont dans les normes que :
1 : tout est correct
2 : que les anticorps eux sont négatifs.

Donc avant de vous laisser enfermer dans un diagnostic de fibromyalgie, demandez l'analyse des anticorps anti thyroïdiens.
Et si vous avez les résultats TSH, T3 et T4 donnez-les avec les normes du labo, afin de savoir si vraiment ils sont corrects ou pas. Car comme dit avant, dans les normes ne dit pas forcément corrects.

Quant aux points de Yunus, bien des personnes ont 11 à 15 points de "positifs" tout simplement car les médecins ne savent pas bien faire l'examen, ou que la personne ressent bien une douleurs à ces niveaux mais qui est tout simplement inflammatoire. Mais il y a aussi le fait que ces points peuvent être sensibles car une hypothyroïdie par exemple entraine des douleurs articulaires et musculaires.
Comme de plus, un manque de calcium ou de vitamines D peuvent être tout autant responsables de douleurs articulaires.
Donc se fixer sur une fibromyalgie, me semble très prématuré.

Quant aux anti-nucléaires, il y a plusieurs type : 1/80, 1/160, 1/320 etc.
En fonction de l'âge, on peut avoir des taux différents.
Voici une explication mais attention pas forcément facile à comprendre pour quelqu'un qui n'a pas l'habitude. Mais c'est la plus claire.

Quote:
La recherche d'anticorps se fait par dilutions successives du sérum du patient et par adjonction d'un sérum fluorescent qui se fixe sur les anticorps. Plus la dilution est importante, moins la fluorescence est marquée pour disparaître au-delà d'une dilution seuil, qui fournit le résultat (qui est donc exprimé en dilution : 1/80; 1/160; 1/320 ...).

Une difficulté est la présence d'ANA dans 20% environ de la population. Ces ANA, non pathogènes, sont à taux faibles ou moyens. La prévalence d'ANA chez le sujet sain augmente avec l'âge.

* Taux > 1/40 : 20-30%
* Taux > 1/80 : 10-12%
* Taux > 1/160 : 5%
* Taux > 1/320 : 3%

Il est donc important de bien peser l'indication de la recherche d'ANA, en fonction du contexte clinique.

Source et pour en savoir plus : http://pierre.kaminsky.pagesperso-orange.fr/LUPUS/ANA.htm
Attention ne pas tenir compte du fait que cet article parle surtout de lupus. Il faut bien remarquer que ces anticorps sont fréquemment retrouvés dans plusieurs pathologies. C'est pourquoi je vous l'ai indiqué, c'est donc uniquement pour l'explication des anticorps.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de lylie31
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merci pour les explications; on m'avait fait les analyses de sang pour toutes les vitamines en juin : je ne manque de rien; sinon, je pense pas qu'ils puissent me diagnostiquer définitivement la fibromyalgie tant qu'ils ne trouveront pas d'explications aux anticorps nucléaires élevés trouvés (le médecin m'a bien précisé que j'étais bien au-dessus des normes maximales), enfin j'espère.
Sinon, y a autre chose en + de ces anticorps nucléaires élevés (sans anticorps spécifiques trouvés); le médecin a remarqué qu'au fur et à mesure de mes prises de sang, mon taux de lymphocytes baisse petit à petit , donc je me trouve en-dessous de la norme minimum mais ils baissent doucement donc je reste près du minimum; est-ce que ça a un rapport avec les anticorps nuclaires ou mes douleurs articulaires?? merci d'avance de votre aide

Portrait de Christiane59
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Bonjour

C'est en rapport avec une déficience du système immunitaire.
Voir à lymphopénie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lymphopenie-7318.html
Cliquer ensuite sur les autres liens dans l'encadré pour en savoir plus.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de comete
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bonjour
je suis aussi suivie en medecine interne pour les mêmes douleurs que toi et ils ont detecté une maladie autoimmune: polyartryte rhumatoïde.Je suis toujours tres fatiguée et je n'en peux plus de toutes ses douleurs j'ai récemment été hospitalisée car à cause de l'épuisement que les douleurs procurent j'ai fait un malaise tension a 7, le rhumatologue qui me suis soupçonne en plus une fibromyalgie(maladie des muscles et des tendons) j'ai rendez vous le 7 septembre j'en saurai peut être un peu plus, et l'on m'a orienté chez un médecin spécialiste de la douleur j'ai rendez vous le 4 octobre. je ne travaille pas depuis mi juin et je m'inquiete beaucoup pour mon avenir car ces maladies sont très invalidantes. je suis a 100% et j'ai droit au vsl pour aller à toutes mes consultations liées à ces maladies car j'ai tellement mal aux jambes que j'ai du mal a conduire et l'hopital est a 30 km de chez moi, j'espère que je ne t'ai pas trop cassée le moral mais celà fait du bien d'en parler car l'entourage a parfois du mal a comprendre nos souffrances car d'apparence nous avons juste l'air un peu fatiguée! tins moi au courant et bon courage !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Si il y a une PR pourquoi aller chercher une fibromyalgie ???
Les médecins vraiment avec cette maladie ils doivent en manger à tous les repas.

Vous avez une PR, vous avez des symptômes de fatigue et autres, alors la première chose à contrôler ce sont les hormones : thyroïdiennes et surrénales.
Car une maladie auto-immune peut en appeler d'autres et donc autant contrôler directement si il n'y en a pas une à l'un ou l'autre niveau thyroïde ou surrénales, voire même les deux.

Et faites contrôler aussi la vitamine D. Les médecins contrôlent le calcium mais sans se préoccuper vraiment de la vitamine D, qui pourtant carencée peut provoquer de sacrés problèmes et douleurs.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de comete
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bonjour
mes hormones ont ete contrôlées et il n'y a rien de ce côté là ! j'ai également fait des profils proteïques qui n'ont rien révélés d'important,et vous savez comme moi que se sont les médecins qui décident et non les patients enfin je devrai peut être dire" clients"
cordialement
comete

Portrait de lylie31
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Christiane59 wrote:
Bonjour

C'est en rapport avec une déficience du système immunitaire.
Voir à lymphopénie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lymphopenie-7318.html
Cliquer ensuite sur les autres liens dans l'encadré pour en savoir plus.

merci pour votre aide

Portrait de lylie31
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comete wrote:
bonjour
je suis aussi suivie en medecine interne pour les mêmes douleurs que toi et ils ont detecté une maladie autoimmune: polyartryte rhumatoïde.Je suis toujours tres fatiguée et je n'en peux plus de toutes ses douleurs j'ai récemment été hospitalisée car à cause de l'épuisement que les douleurs procurent j'ai fait un malaise tension a 7, le rhumatologue qui me suis soupçonne en plus une fibromyalgie(maladie des muscles et des tendons) j'ai rendez vous le 7 septembre j'en saurai peut être un peu plus, et l'on m'a orienté chez un médecin spécialiste de la douleur j'ai rendez vous le 4 octobre. je ne travaille pas depuis mi juin et je m'inquiete beaucoup pour mon avenir car ces maladies sont très invalidantes. je suis a 100% et j'ai droit au vsl pour aller à toutes mes consultations liées à ces maladies car j'ai tellement mal aux jambes que j'ai du mal a conduire et l'hopital est a 30 km de chez moi, j'espère que je ne t'ai pas trop cassée le moral mais celà fait du bien d'en parler car l'entourage a parfois du mal a comprendre nos souffrances car d'apparence nous avons juste l'air un peu fatiguée! tins moi au courant et bon courage !

bon courage à toi. Pour ma part, ils ont écartés pour l'instant la PR car j'ai les anticorps négatifs.
Le problème est là justement c'est que j'ai les anticorps nucléaires élevés mais la spécification n'apparaît pas encore et du coup pas de diagnostic à part une fibromyalgie; je dois voir le médecin interniste lundi qui va me faire une synthèse de tous les examens (ils m'ont refait prise de sang avec anti-corps et virus entre temps) on verra bien ce qu"elle va me dire.
Tu m'as pas cassé le moral, t"inquiètes. Je comprends ce que tu dis, effectivement l'entourage (pour ma part, c'est surtout au boulot) a du mal à comprendre et a tendance à mettre ça sur le compte psy, stress...
mais bon, je compte me battre et pas me laisser aller.
allez, courage!

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bonjour,
contente que tu m'ais répondu ! car les médecins nous laissent seules face à toutes nos questions . j'avais demandé a faire partie d'un groupe de paroles a l'hopital mais il n'y en a pas apparemment et on m'envoit vers un psychologue et comme il n'y en a pas de bons dans ma région je me suis décidée de m'inscrire sur un forum et je suis contente car pour une première je me suis pas mal débrouillée!! moi je ne travaille pas depuis mi juin trop épuisée ! on se tient au courant à bientôt

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comete wrote:
bonjour,
contente que tu m'ais répondu ! car les médecins nous laissent seules face à toutes nos questions . j'avais demandé a faire partie d'un groupe de paroles a l'hopital mais il n'y en a pas apparemment et on m'envoit vers un psychologue et comme il n'y en a pas de bons dans ma région je me suis décidée de m'inscrire sur un forum et je suis contente car pour une première je me suis pas mal débrouillée!! moi je ne travaille pas depuis mi juin trop épuisée ! on se tient au courant à bientôt

bonjour,
alors le rdv du 7 ça a donné quoi?

Portrait de lylie31
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Bonjour,
Alors, j'ai eu confirmation du médecin en médecine interne qui va me suivre régulièrement : mes anti-corps par rapport à la tyroide sont négatifs; et elle m'a confirmé qu'avec les anti-corps antinucléaires que j'avais, je n'ai pas la fybromyalgie. Par contre, les analyses ont confirmées à 2 reprises des anti-corps antinucléaires élevés mouchetés et homogénes mais sans anticorps spécifiques; du coup, je reste sans diagnostic alors que je souffre énormément de mes douleurs articulaires, de mes problèmes digestifs et de ma fatigue.
Combien de temps faut-il attendre avant que des anti-corps spécifiques se montrent? car je n'en peux plus d'être dans cet état; je suis jeune et j'ai plein de projets mais pour l'instant, je suis bloquée!!!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

C'est fréquent d'avoir ce type d'anticorps positifs sans qu'un diagnostic ne puisse être fait.

Il faut effectivement attendre que quelque chose se déclenche vraiment. Cela peut être long, ou très rapide. Il n'y a malheureusement pas moyen d'accélérer le phénomène.
Personnellement j'ai des mouchetés depuis plusieurs années, et rien de bien précis n'est encore trouvé.
Cela peut durer, sans que quelque chose de réel ne se montre. Ou alors les médecins ne cherchent pas au bon endroit. Mais pour cela encore faut-il qu'il puisse y avoir des pistes. Et ce n'est pas toujours le cas.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de lylie31
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merci Christiane pour votre réponse; je m'en doutais un peu; c'est vraiment énervant d'être dans cette situation; à part me bourrer d'anti-inflammatoire ou de cortisone, y a rien d'autre à faire que d'attendre; heureusement, je pense que je suis bien suivie (par la médecine interne a sur montpellier : j'ai entendu dire qu'ils étaient sérieux); bon courage et bonne journée à toutes!

Portrait de comete
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j'ai eu un problème famillial et j'ai du annuler mon rv! j'y retourne le 5 octobre et je te tiens au courant, je voit que tu n'es pas en grande forme garde espoir et courage! comete

Portrait de comete
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salut lylie31, j'ai vu le médecin du centre anti douleurs de l'hopital j'ai des antalgiques en plus de mon traitement habituel et je vois enfin une psychologue qui fait partie de son équipe celà soulage de parler je revois le medecin début janvier. Et toi comment vas-tu ?

Portrait de kristin64
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Suite à un contrôle auto-immun récent je suis positive sur les AC ANTI NOYAU
immunofluorescence sur HEP 2 : positif au 1/160
fluorescence de type homogène.
cela veut dire quoi, j'ai eu une maladie en l'an 2000 non classifiée mais touchant les yeux, uvéite et un peu qqs oedèmes aussi au niveau papillaire et nazal et méningite lympocitaire.
Le fait d'être tjrs positive veut il dire que j'ai tjrs une maladie latente en moi et peut expliquer fatigue etc...
bon courage à vous tous.
kristine
bien cordialement

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