Portrait de baiebell

ma mère de 70 ans a développé cette maladie depuis déjà trois mois et son hématologue ne trouve toujours pas la cause .

quelqu'un peu éclairer ma lanterne ?

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans l'article ci-dessous :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/rate-3963.html
Rate : anatomie, physiologie, physiopathologie, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de attilio
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j'ai cette maladie depuis ma naissance et j'ai aujourd'hui 55 ans. a 20 ans on m'a fait une splenectomie(ablation de la rate) ce qui a amélioré le taux d'hemoglobine. dans mon cas on à parlé de thalassémie,anémie de coulé. cette maladie atteint plus particuliérement les habitants du bassin méditerranéen....cette maladie génére un taux de ferritine élevé dans le sang qu'il faut traiter pour éviter un sirose à long terme.....

Portrait de malige
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Bonjour ,

j'ai moi aussi une anémie hémolytique auto-immune, je m'en suis aperçu en février 2007 suite à une grosse fatique, j'ai été hospitalisée, mon taux d'hémoglobine est déscendue à 5 pour 1.600 000 de globules rouges... rien ils n'ont trouvé aucune cause à cette anémie... ils m'ont donné de la cortisone pour faire remonter mon taux : 120mg au début, mon taux d'hémoglobine est remontée à 12,5 et j'ai diminué peu à peu la dose. La semaine dernière j'étais 5mg de cortisone et la ca a été la dégringolade...Mon taux d'hémoglobine est redescendue à 9. J'en ai vraiment mon saoul, je ne sais plus quoi faire...

Portrait de attilio
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un taux de 1.600.000 gr.c'est bien bas, quant au taux d'hemohlobine
de 9 c'est supportable sans probleme .
pour exemple je navigue de 8 a 11 depuis des annees sans que sa perturbe ma vie. par contre votre forte anemie devrait toutefois alarmer sérieusement votre hemato..... bon courage et n'arrêtez pas votre combat

attilio

Portrait de Noisetine
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Attilio,
Qu'avez-vous fait comme traitement pour baisser la ferritine et donc prévenir la cirrhose ?
Je vous remercie de votre réponse.
noisetine

Portrait de malige
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Je n'ai fais aucun traitement pour baisser la ferritine, celle-ci à diminué en même temps que mon taux d'hémoglobine a augmenté, c'était du à l'anémie.
Aujourd'hui je reprends de la cortisone à 20mg pour eviter que mon taux d'hémoglobine baisse davantage. J'espère ne pas devoir prendre la cortisone toute ma vie.. j'ai 25 ans, à cause de ces médicaments mes joues sont énormes, j'ai pris du poids, j'ai perdu toute confiance en moi...Mon médecin parle à présent de cytomegalovirus... il s'est révélé positive lors de mes dernières analyses.. ce serait peut-être ce virus qui serait à l'origine de l'anémie hemolytique auto-immune. Connaissez vous ce virus ?

Portrait de attilio
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bonjour,
c'est une bonne chose que de voir baisser le taux de ferritine, quant à ce virus je ne connais pas son origine, il faudrai chercher sur le site "vulgaris" je pense que vous aurez une premiere réponse....
bon courage

attilio

Portrait de attilio
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noisetine
bonjour,
en réponse à votre question concernant la baisse de ferritine, j'ai suivi un traitement par DESFERAL (injections sous cutanées) pendant 5 jours semaine et une semaine sur 2.... cette injection ce fait par pompe portable simple à metre en oeuvre et le résultat est très efficace puique en un an j'ai retrouvé un taux normal.....
attilio

Portrait de yoyo67
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J'ai développé cette maladie en novembre 2006 je suis traitttée avec de la cortisone solupred, (50mg-40mg toujours en décroissant à présent 10mg en juin cortancyl 9mg, puis 8mg jusqu'en août prochain, connaissez vous en remède à cette maladie, av ez vous des problèmes janmbes qui ne veulent pas vous porter longtemps, cette grande fatigue, connaissez vous un professeur auquel je pourrais m'adresser, soit en Alsace ou autre région, suis inquiète étais très dynamique. avant le 24 novembre 2006 tout était encore normal.
y a t il un autre remède, car j'ai depuis peu déja "petechie" sur les deux mollets, je crois que cela vient de la cortisone, j'ai grossis de 8 kilos, mais juste le tronc
avez vous déjà entendu parler de l'epao, est ce bon pour ce cas ? ou est ce seulement pour doper et non remonter l'hémoglobine ?

Portrait de Philippe V
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bonjour à tous.
Le fils de mon épouse a 16 ans et l'hôpital de St Louis a diagnostiqué depuis un peu plus d'un mois une anémie hémolytique auto immune.
Hospitalisé pendant 3 semaines avec un taux d'hémoglobine descendu à 5 (donc transfusé immédiatement), il est sorti depuis quelques jours mais son taux ne remonte que très lentement (10,5 hier) malgré un traitement cortisone très lourd (160 mg par 24H).
Nous découvrons les galères pour faire les courses et les repas car il ne doit manger ni sucré, ni salé, ni gras.
Connaissez-vous des sites spécialisés ou des boutiques pour acheter les produits conformes à ce régime et avez-vous des "bons plans" pour faire en sorte que sa santé s'améliore. (les effets secondaires de la cortisone sont importants: gonflement des joues et du ventre, apparition de boutons dans le dos et sur le torse etc...).
En bref, nous sommes un peu perdus et les médecins ne nous aident pas beaucoup ni sur les causes, ni sur la longévité du traitement, ni sur les espoirs de guérison...
Merci par avance pour votre aide...
Philippe

Portrait de yoyo67
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bonjour, à vous Philippe, il ne m'est pas possible de vous donner beaucoup d'indications, car mon cas est différent, mon corps produit des anti-corps qui détruisent mes globules rouges, je ne peux pas être transfusée, mon taux d'hémoglobine était descendu brusquement à 6 lorsque je suis entrée à l'hopital, le seul remède a été la cortisone depuis décembre dernier,à présent je suis à 8mg par jour, je suppose que l'on va faire un essai de la supprimer, en effet à lhopital ils ne sont pas très loquaces pour expliquer, d'après ce que j'ai entendu par mon cardiologue la cortisone servirait dans mon cas à tuer les anti-corps. pour cette raison mon cas est totalement différent de celui de votre fils. ne vous a -t-on pas donné la raison pourquoi l'hémoglobine est si basse. pour le moment j'ai grossi de presque 8 kgs et cela reste stable. en ce qui concerne les sites spécialisés ou des boutiques je n'en connais pas, mais je ne manquerai pas de rechercher et de vous tenir au courant, connaissez vous par hasard un professeur ou un hopital spécialisé pour ces maladies ? je vous souhaite bon courage ne désespérez surtout pas, il y aura surement un remède pour remplacer cette cortisone yoyo67

Portrait de Philippe V
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Merci pour votre réponse. En fait il s'agit bien de la même maladie: mon beaufils produit des anticorps qui détruisent ses globules rouges.
Il semble que l'hôpital le plus spécialisé soit l'hôpital St Louis à Paris, mais à part la cortisone il ne semble pas y avoir d'autres alternatives.
Bonne journée et bon courage...
Philippe

Portrait de sandrine80
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Bonjour
cela me rassure de rencontrer des personnes qui connaissent l'anémie.
Mon cas est un peu différent puisqu'il touche mon petit garçon de deux ans. A sa naissance, il a eu un fort ictère qui n'a pas alarmé le médecin. Il s'agissait d'une seconde grossesse avec une Mamane 0+ et un papa A+ donc forcément il y avait un hic.
A l'âge de trois mois avec un suivi mensuel chez le pédiatre de PMI, celle-ci s'inquiète d'entendre un souffle au niveau de son coeur et surtout il était d'une paleur importante. Après avoir été orientée vers un cardiologue, il n'a rien détecté au coeur, son système cardiaque était OK, sauf une rate importante et un battement beaucoup trop rapide. Il a eu l'idée de faire un bilan et celui-ci révélait une anémie avec un taux d'hémoglobine à 4.8. Hospitalisé d'urgence il a été transfusé, les médecins m'ont fait les examens et ceux-ci ont révélaient une incompatibilité ABO. La recherche s'arrêtait là.
Cependant mon garçon survit grâce à des transfusions car depuis ses 3 mois son taux d'hémoglobine est en perpétuelle chute. Les médecins ne savent pas l'origine de cette anémie et il n'y a pas de traitement alternatif pour lui.
Il a déjà subi deux myélogrammes pour écarter la leucémie et nous l'avons opéré afin de mettre une chambre implantable pour faciliter les transfusions et les bilans sanguins.
Nous nous doutons que l'ablation de la rate sera au programme quand l'âge lui permettra.
C'est dur de subir la maladie lorsque l'on ne connaît pas l'origine et que la médecine est aussi perdue que nous. Nous pensons souvent à son avenir, en espérant que sa maladie ne lui donnera pas du tort quant il sera plus grand.

Portrait de attilio
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bonjour,

je suis personnellement très touché par la situation de votre enfant.
j'ai vecu la même situation . à ma naissance (1952) j'étais très pénible et pleurait toutes les nuits....on ne ma pas fait d'examen mon médecin disait que j'étais méchant,mes parents très jeunes n'avait pas encore eu d'enfant et supportaient cette situation. quatre ans plus tard c'est un médecin de ma famille qui par hasard ma rencontré en Italie et m'a trouvé très pale.
de nombreux examens ont suivi > milan >paris hopital saint louis >
diagnostic >forte anémie :3 500 000 gr et 20 000 g blancs. thalasemie,anémie de coulé, anémie hémolitique.???? difficile à définir.
à l'âge de 20 ans splénectomie (ablation de la rate très grosse) mais pas douloureuse. conclusion maladie génétique > problème sur un chromosome...globules rouges de petite taille..... maladie originaire du bassin méditéranéen . j'ai 55 ans aujourd'hui je suis toujours pale mais je vis normalement . c'est ce que je souhaite à votre enfant .et surtout battez vous pour lui.
attilio

Portrait de Licorne
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Bonjour à tous,
Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum. Malgré mes recherches, je n'ai pas trouvé d'endroit où me confier. Voici mon histoire : mon fils a actuellement 4 ans. Il y a 2 ans, on lui a découvert une anémie hémolytique auto-immune (symptomes : pale, dormait beaucoup, mangeait peu). Il s'est avéré qu'il avait un taux d'hémoglobyne de 5 --> transfusion directe. Pendant un an, nous avons tenté de le guérir avec de la cortisone, mais comme cela empêche la croissance, nous avons essayé de baisser, mais sans succès, le taux d'hémoblobyne chutait à chaque fois.
Ensuite, en complément de la cortisone, mon fils a pris des 'immuno-suppresseurs" (afin de détruire les vilains anti-corps qui mangeaient les gentils globules rouges). Mais du coup, on devait lui faire des perfusion d'immuno-globulines (gentils anti-corps) pour renforcer son système immunitaire. Mais tout ceci n'a pas fait son effet, nous avons tenter un autre protocole : une cure de Mabthera (super-gentils-anti-corps) pendant un mois, toujours accompagnée de cortisone. Depuis, nous continuons les perfusions d'immuno-globulines toutes les 3 semaines et actuellement nous en sommes à 4 mg de cortisone. Vu que personne ne connait les causes et qu'on piétine au niveau traitement, il s'est fait posé une chambre implantable la semaine dernière car apparemment, on en a pas fini avec les perfusions. Il reprend l'école demain, je suis pas bien tranquille avec cette chambre dans le thorax...
Ceci est un résumé très court ; si vous voulez en savoir + , je consacre un blog sur l'anémie de Gabriel :
http://lilyricky.over-blog.com/categorie-914395.html

Portrait de sandrine80
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Licorne,
Cela mon cas n'est pas isolé, Thomas a deux ans et demi, et nous avons décidé de lui implanter la chambre qu'en octobre 2006 alors qu'il est malade depuis ses 3 mois. Peut-être une façon à moi de ne pas être confronté à la maladie, puisque physiquement "il pète la forme", même les infirmières n'en reviennent pas de son énergie.
Hier, il a été à l'hôpital pour son héparinage et son bilan, il est à 6,9g d'hémoglobine, et l'infirmière ne l'avait jamais vu aussi taquin, il rigolait tout le temps, répétait tout ce que l"on disait, il était déchaîné. Malgré son taux relativement bas, je retourne au CHU le mois prochain pour un nouveau bilan et héparinage.
En ce qui concerne la chambre implantable, il n'y a aucun souci à avoir, il faut simplement l'expliquer aux enseignants et qu'eux mêmes le signalent aux enfants, cela permet de les responsabliiser. Le frère de Thomas a 4 ans, et a très bien compris la situation dès qu'on lui a expliqué, et parfois il l'explique aux autres enfants qui jouent avec Thomas. Il est certain que cette chambre nous a boulversé notre vie, nous avons été très long à nous décidé, ce qui nous faisait peur, c'était l'anésthésie, il avait connu tellement de galère (myélo, difficulté à être piqué...), même les anésthésistes ne parvenaient plus à trouver une veine!, de ce fait, il devait être hospitalisé deux nuits pour être transfusé. Aujourd'hui avec la chambre, le CHU programme la transfusion selon son taux, lors de ma venue pour l'héparinage, il prélève du sang pour la compatibilité de la poche, ainsi quand j'arrive, il est prêt à "faire son plein", et il ressort le soir. J'effectue un bilan sanguin en laboratoire extérieur pour valider son taux, ce bilan est toujours une angoisse, car il est piqué au bras, mais le préleveur connaît très bien Thomas et il est doux, Thomas a super confiance.
Malgré les réticences des médecins, je permets à Thomas d'aller à la crèche, une fois par semaine, il est très content, les animatrices sont informées de l'état de santé de Thomas, mais il est tellement vivace que l'on oublie très vite...
Contrairement à Gabriel, Thomas n'a aucun traitement, les médecins viennent de se rendre compte que sur les derniers examens sanguins, son taux de fer est normal alors que les transfusions devraient apporter beaucoup de fer. De là, ils ont effectué d'autre examen pour vérifier qu'une molécule ne serait pas responsable de cette non agglutination du fer.
Pour nous, l'hôpital est une seconde maison pour Thomas, et quand il y va pour la journée, il est content de retrouver la salle de jeux, des nouveaux copains et l'équipe soignante.
On espère vraiment qu'un jour cela prendra fin.
Thomas rentrera à l'école en 2008, et les médecins ne souhaitaient pas le scolariser, idem pour la crèche, mais je ne voies pas pourquoi je le priverai du fait que même sans attraper les microbes son hémoglobine chute quotidiennement.
Ce qui est rassurant c'est que les enfants ont une telle capacité à comprendre leur maladie, que parfois, j'en reste baba. Ils grandissent très vite phsychologiquement.
J'espère que l'on pourra se recontacter car je n'ai jamais parlé de Thomas avec des personnes dans le même cas. A l'hôpital, les cas sont différents et aucun enfant n'est atteint de l'anémie de Thomas, anémie dont la cause est toujours inconnue.
J'irais consulter votre blog.
Bonne continuation et bonne rentrée scolaire à Gabriel.

Portrait de Licorne
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Merci Sandrine pour votre témoignage et votre soutien. En ce qui concerne la chambre implantable, j'ai bien prévenu les enseignantes, et elles me demandent si Gabriel peut faire toutes activités physiques comme les autres enfants... J'avoue que je n'ai pas su quoi répondre à part " les médecins disent que oui". Pour ma part, je n'arrive pas à me séparer de l'appréhension qu'il se prenne un coup en plein thorax...
Pouvez-vous expliquer ce qu'est l'héparinage ? Je n'ai jamais entendu parler de cela... Dans quel hopital est suivi Thomas ? Nous, nous naviguons entre Béclère (Clamart 92) et Trousseau (Paris). A bientôt.

Portrait de sandrine80
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Bonjour Licorne,
Il ne faut pas avoir peur que Gabriel prenne un coup dans sa chambre implantable...sinon cela arrivera. Dans mon cas, et comme dans tous les cas je pense, Thomas n'a pas le droit, par exemple, de faire du vélo; au cas où il vienne à tomber, il pourrait recevoir le guidon dans sa chambre. Mais sous notre surveillance, il n'y a aucun souci. Et même à l'école, la récréation est surveillée, les médecins m'ont simplement dit que s'il recevait un coup dans son implant, il fallait monter au CHU d'AMIENS afin de faire une radio et vérifier qu'il n'ai aucun dommage. Idem pour le ballon, selon ses camarades, il pourrait recevoir le ballon dans le thorax, si ses camarades ont tendances à être brutal. Mais de mon principe, je ne pense pas à tout ça car il ne pourrait plus rien faire et il me le ferai payer. J'avoue que lorsqu'il s'amuse à jouer en équilibre sur le trottoir et sauter sur la route (sous ma surveillance, il n'y a pas trop de voiture dans notre lotissement à sens unique), j'ai toujours peur qu'il tombe. Il est vrai que j'appréhende plus les "bobos" de Thomas que de son frère; surtout que Thomas n'est pas du genre à faire attention, bien au contraire, il est cascadeur.
En ce qui concerne "l'héparinage", il s'agit de "nettoyer" la chambre implantable et vérifier, de manière mensuelle, qu'il y a un retour sanguin et ainsi s'assurer que la chambre ne soit pas "bouchée" par un caillot sanguin dans le tuyau qui mène à l'artère. L'héparine est un produit qui permet d'assurer un entretien de la chambre. Mais nous ne sommes pas à l'abri que sa chambre se bouche un jour.
Peut-être est-ce une obligation pour Thomas du fait qu'il ait été opéré à un an et demi, et qu'il soit petit. De toute façon, cela nous arrange puisque cela nous permet de faire son contrôle sanguin mensuel beaucoup plus facilement.
Thomas est suivi depuis ses 3 mois par le Centre Hospitalier Universitaire d'AMIENS, dans la Somme. Nous n'avons pas le choix puisqu'il est le seul sur la région à être classé en hôpital pédiatrique. Nous savons également que les examens sanguins, prélèvements sont envoyés à l'hôpital BICETRE à Paris puisque AMIENS a beaucoup de difficulté dans la maladie de Thomas. Nous ne sommes pas informé des résultats des recherches, tous les mois, nous réclamons et nous n'avons rien. En ce qui concerne les médecins, je n'ai aucun contact avec le médecin responsable, certes Thomas a un examen physique effectué par des étudiants mais ne connaissent pas le dossier de manière approfondie. Nous avons récemment effectué un courrier en recommandé afin de mettre au point tous les problèmes que nous rencontrons. La "grande chef" n'a pas trop apprécié, mais bon c'est notre fils quand même.Nous avons déjà pensé à partir sur Paris, Necker, Saint Louis, mais le problème est que le CHU ne nous laissera pas partir et en plus, c'est déjà compliqué de se déplacer à Amiens de façon mensuelle et parfois de dernière minute pour sa transfusion, pour que notre premier garçon n'en ressente pas les effets, alors à PARIS...
Thomas a une maladie inconnue et parfois nous avons l'impression que le CHU le garde pour avoir l'opportunité de découvrir une nouvelle maladie rare dont souffrirait Thomas. Le Dr PAUTARD, responsable du Service Hématologie, a par son expérience, beaucoup de confrère américains, anglais, mais aussi français avec lesquels elle travaille sur le dossier de Thomas. Mais nous leur reprochons de ne jamais rien dire, de ne jamais faire de compte-rendu à nous et à notre médecin traitant. Bref, ils font leur truc. J'ai même eu un jour l'impression que le dossier de Thomas est sorti uniquement lors de sa visite mensuelle, et encore, il n'est jamais avec lui en salle de soins. Comme dirait le Dr PAUTARD, Thomas représente 4 gros classeurs, on ne peut pas les emmener partout. Je suis d'un caractère assez fort, peut-être trop, je n'ai de ce fait plus de contact avec le médecin responsable, bras droit du Dr PAUTARD, car ça a clashé une fois, comme quoi je manquais de respect au médecin. Thomas avait 6 mois, on m'avait dit de le ramener à jeun pour un bilan. RDV à 9h00, il est passé à plus de 10h00 et toujours à jeun, arrivé là aucun prélèvement n'a été effectué pour des examens supplémentaires alors qu'il était à jeun, il y avait de quoi s'énerver. Thomas pleurait parce qui'l avait faim et il aurait pu manger puisque aucun bilan supplémentaire n'a été fait. Alors depuis c'est le médecin responsable du service hospitalisation qui s'occupe de nous. Elle a un bon feeling avec Thomas et avec moi, depuis que je lui ai dit ce que je pensais de leur manière de faire. J'ai l'impression que le fait de m'être aggrippé avec lui a fait ouvrir les yeux sur leur méthode. En effet, c'était le 2nd clash, après un RDV avec le DR PAUTARD, elle nous avait affirmé qu'avant chaque transfusion, un examen sanguin serait pratiqué sur THomas. Et bien sûr la transfusion suivante rien. J'ai interdit aux infirmiers de poser la transfusion tant que le Dr LI THIO TE ne serait pas venue en personne régler le problème. Elle est venue, le problème a été réglé, elle s'est excusée du comportement du CHU à notre égard et depuis il n'y a qu'avec elle que le courrant passe bien.
Voilà un long résumé pour des petites questions mais je me rend compte qu'il n'y a personne avec qui se confier des soucis médicaux. Tout le monde me dit "moi je serais à ta place j'irais à PARIS", mais le hic c'est qu'ils ne sont à ma place...
A plus tard.

Portrait de Licorne
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Je sais que c'est dur de prendre la décision de consulter quelqu'un d'autre. J'ai moi aussi des réflexions de personnes qui me disent "il faut prendre un second avis". Mais Gabriel est déjà suivi conjointement par un pédiatre à Béclère, une hématologue à Trousseau. Je sais que ses prélèvements sanguins sont transmis aux hopitaux de Bicêtre, Bordeaux et Lyon. Et puis, nous allons en moyenne 3 à 4 fois à l'hôpital dans le mois (entre ses perfusions, ses bilans, rdv chez l'hémato, chez les spécialistes tels que endocrino, gasto-entéro...). De plus, j'ai confiance aux médecins. Ils ne me disent peut être pas tout, seulement ce que j'ai besoin d'entendre. Mais ils communiquent pas mal et répondent toujours à mes questions, même si j'ai besoin qu'ils me l'explique plusieurs fois. Je reçois à la maison des comptes-rendus après chaque rdv, après chaque perfusion. A chaque bilan, l'infirmière m'appelle pour me donner les résultats et parfois à ma demande me les faxe pour que j'ai une trace écrite. Donc apparemment le CHU d'Amiens a des leçons à prendre !!

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