Amyotrophie spinale de type 1 chez un nourrisson de 3 mois

Des parents ou médecins confrontés à cette maladie peuvent-ils nous informer de l'évolution de cette maladie ? nous avons l'impression d'une nette amélioration au niveau des mouvements des bras et des jambes avec la kiné ? est-ce possible ? est-ce normal ?
existe-t-il des enfants diagnostiqués avant 6 mois qui arrivent à vivre + longtemps que 1 an ?

Merci de tout ce que vous pourrez nous dire

Une tatie sous le choc ...