Portrait de lanouk27

Bonjour à tous,
Je suis maman d'une petite Sandrine de 11 ans et elle a eu une entorse de la cheville gauche à Noël 2007 et a eue un plâtre pendant 3 semaines.
15 jours après le déplâtrage, on a diagnostiqué une algoneurodystrophie du pied et de la cheville gauche.
L'algo a l'air d'avoir disparue mais maintenant la maladie a évoluée.
Elle a eu un état grippal avec 40.2°c fin mars et a perdue la vue pendant 2 jours puis c'est revenu.
depuis, elle n'arrête pas d'alterner entre la perte de vue puis perte de l'usage des 2 jambes avec insensibilité de celles-ci puis retour de l'usage des jambes mais elle ressent des douleurs intenses dans les pieds avec impossibilité de s'en servir et aucuns antalgiques ne la soulage.
Elle est sous Neurontin depuis 4 jours mais je ne vois pas encore de résultat mais je patiente.
Les crises sont de plus en plus rapprochées allant même de la douleur dans les jambes pendant 14 heures voir plus puis soudain, arrêt des douleurs remplacées par la perte de la vue pendant 15 minutes ou 1 heure, ça dépend puis retour de la vue mais à nouveau paralysie des jambes etc.......
Je n'arrive pas à savoir ce qu'elle a, mon médecin m'a dit que ça pouvait être une dystonie neurovégétative, mais rien ne le confirme.
Je me bat contre des moulins à vent, le neurologue qui l'a vu m'a dit que ça allait passer, il ne sait pas ce que c'est mais n'a fait faire aucun examen et ne juge pas nécessaire de la revoir.
Je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner.
Elle ne va plus au collège car il n'est pas adapté au fauteuil roulant et en plus, les symptômes évoluent en cours de journée, c'est très déroutant.
Que faire ? Pouvez-vous m'aider et me conseiller car je suis complètement perdue.
Merci de votre aide

Portrait de hello
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bonsoir
je ne connais pas le probleme de votre fille, mais demander un autre avis neuro, j'en connais une bien sur paris.

bon courage

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