Portrait de fmmata

Bonsoir ;je vous communique un petit message ; j'ai fait la demande , par le biais de mon médecin traitant: de l'ald 31 ; on m'a convoquée devant une femme médecin de la sécurité sociale; qui m'a reçue et m'a mise à l'aise ,tout de suite: (je vous prévient tout de suite ;nous n'acceptons pas l'ald 31 pour la fibromyalgie)elle m'a à peine auscultée ,et n'a meme pas daignée regarder mon dossier !!!on nous dit que maintenant on commence à reconnaitre cette maladie !!! mais pour parvenir a obtenir quelque chose (on ne nous donne meme pas les moyens de nous soulager) ah mais si de notre porte-feuille: on à qu'à payer ,on est encore bonnes pour çà ;merci de m'avoir lue ;bon courage à ceux et celles qui souffrent. françoise57

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Eh oui certaines sécu ne reconnaissent pas la fibromyalgie en ALD 31 alors que le ministère de la santé dit que c'est faisable.

Des commissions de sécu ont même répondu aux patients que le ministère de la santé pouvait dire ce qu'il voulait, la sécu, elle, fait ce qu'elle veut.

Donc effectivement on se demande pourquoi le ministère de la santé existe puisque on ne tient pas compte de ce qu'il dit.
Et surtout les belles promesses du ministères de la santé ne font que donner des espoirs aux patients et en fait ce n'est que désilusion.

Donc la seule chose que je dis continué de faire en sorte que votre médecin cherche une autre maladie, qu'il ne reste pas sur le diagnostic de la fibromyalgie.
Tous les 6 mois et surtout quand vous êtes au plus mal, faites faire des analyses.
Mais aussi une chose, si vous prenez des médicaments, quitte à être très mal pendant un moment, diminuer les doses, et ceux qui peuvent être arrêtés arrêtez-les et faites refaire tous les bilans sanguins.

Les médicaments prit peuvent fausser les résultats qui permettraient probablement le disgnostic d'une autre pathologie plus reconnue.

Pas facile mais faisable et je pense que la bataille sera plus facile gagnée en passant par là que par la bataille de la reconnaissance de la fibromyalgie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de lavardin 29
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c,est ecoeurant pour nous battons tous les jours contre cette maladie il faut quoi qu il y est des morts non pas de fibromyalgie puisqu on n en meurs pas mais d overdose de leur nouvelle drogue bientot on va se dire soit on est alcoolique ou alors shootee on attend quoi pour se rassembler

Portrait de chesley
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Bonsoir,

Je suis vraiment révoltée par ce que je viens de lire, tout autant comme quand c'était mon médecin traitant qui me l'avait dit. Avec, du recul, je m'aperçois qu'il a été sincère avec moi. Par contre, il me faisait tout de suite la demande pour une ALD 30.
Effectivement, j'ai eu un AVC, j'ai des problèmes cardiaques et j'ai les symptômes de la dépression. Sans compter que je fais des mycoses au niveau du tube digestif et d'autres problèmes en plus de ma fibromyalgie.
Je viens de perdre mon travail à cause de ma santé, puis je suis tellement affaiblie et sans soutien de mon entourage. Que je n'ai même pas la force de me battre.
Bonne nuit et courage

Portrait de lavardin 29
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ne t inquietes pas pour moi j ai une prise en charge en ald30 mais ca m a revoltee qu on doit se battre encore et encore pour cette maladie je suis restee inconsciente de 11h hier a 9 h ce matin sans me reveiller pour aller aux toilettes sans boire sans manger sans prendre mes medicaments et aujourdhui j ai les jambes qui pesent 1tonne j ai du prendre la voiture mais c etait je l admets de l inconcience mon mari le pauvre a trouve ce moment la pour faire une hypo j ai reussi a lui faire sa piqure et a le resucrer dur dur he oui c est ca notre vie ce soir j ai ecri a une personne que j adore que la fibomyalgie et le diabete ne sont pas des maladies contagieuses moins de visite moins de coup de telephone he oui c est ca aussi la famille et les amis

Portrait de chesley
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Bonsoir,

Lavardin pas facile ta situation, en ce qui concerne les amis et la famille, moi je leur dis plus car ils comprennent pas, Alors, pas la peine
de me fatiguer un peu plus. Tu t'ai fait une prise de sang pour le cholestérol, car le truc des jambes qui pèsent une tonne peuvent être expliqué par trop de cholestérol. D'ailleurs moi je suis traitée pour ça, ça me le fait également au niveau des membres supérieurs également.
Donne moi de tes nouvelles voir si demain tu vas mieux. Puis le fait que tu sois restée inconsciente, il faut aller au plus vite chez le médecin ou plutôt que lui vienne chez toi.
Bisous et courage

Portrait de lavardin 29
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tu n as peut etre pas tord car aux dernieres prises de sang mon cholesterol etait eleve mais comme mon medecin revient de vacances demain il a tous les derniers examens effectues deja sur son bureau c est pas a toi que je vais expliquer le ras le bol de ces visites qui en fin de compte ne mene a rien et ces jours ci sont des journees sans ou on a envie de rien ou rien ne va j ai de la chance j ai un amour de fille et un mari qui a une patience d ange n empeche quand je pense a tous les services rendus les gens qui sont venus a ma table boire et manger et qui te tourne le dos ca fait mal tant qu a l entourage familiale ils ont la vie en rose faut pas les deranger la franchement c est le trou noir et la doctoresse de mon mari m a bien dit pendant plus d un an je faisais de la voiture tous les jours pour voir mon mari a l hopital ou il a frole la mort alors physiquement et moralement ca m a cassee alors que mon vecu ne me le permettait pas j arretes de t embeter avec ces problemes et toi comment tu t en sors et ton fils? j attend de tes nouvelles ca m a fait du bien de vider mon sac MERCI

Portrait de chesley
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Bonsoir,

Tu ne m'ennuies pas du tout et ça fait du bien de pouvoir s'exprimer avec des personnes qui ont le même problème, car au moins on est comprise et nous sommes pas critiquer. C'est bien aussi de voir comment chacune nous le vivons, car il parait que tous les fibromyalgique ne le vivent pas pareil. En tout cas toi, tu le vis un peu comme moi. Avec un ras-le bol total.
J'ai vraiment rien d'intéressant à raconter, car nos journées se suivent et se ressemblent. Je m'épuise facilement et je mémorise très peu.Je vais te raonter une petite histoire, pour te montrer la méchanceté des gens. Au début de ma maladie, biensûr j'avais horriblement mal, des douleurs épouvantables. Nous étions invités mon mari et moi chez des amis. A cette époque, ma figure transmettait ma douleur car je n'étais pas encore soigner. Nous étions trois couples, j'avais du mal à m'exprimer à cause de mes douleurs terribles. Voilà ce qui s'est passé, les deux femmes des amis de mon mari, m'ont mis de côté, car elle devait me trouver chiante. Je me suis dont retrouvée avec les deux autres maris et le mien, comme une pestiférée. J'ai eu beaucoup de peine de me sentir rejeter comme ça.
Pour la famille, il n'y a pas si longtemps que ça, ma belle-mère avait été invitée chez la cousine de mon mari et nous, nous étions invités également. Malheureusement, nous n'avons pas pu aller. Mon mari me l'a dit, car sa mère lui a raconté. La cousine de mon mari, m'a critiqué toute la journée en disant que je n'étais qu'une fainéante qui profitait de la situation. Puis se que j'avais, c'était de la comédie.
Voilà, comment les gens nous perçoivent. Comme des comédiens, en plus que nous devons gérer notre maladie, cette maladie fait en sorte de nous isoler.
Je te fais de gros bisous et nous devons nous montrer forte devant les injustice.
Gros bisous

Portrait de lavardin 29
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merci chesley de ta reponse elle m a fait du bien mais ces gens la (excuses l expression) sont cons et si notre maladie ne se guerie pas la connerie humaine non plus pour une fois bonne nouvelle je devrai avoir de meilleurs resultats de la mdph c est deja ca je vais m allonger les douleurs reprennent bisous a bientot

Portrait de chesley
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Oui, va t'allonger lavardin, en tout cas je suis là pour t'écouter quand tu as besoin. Puis, je suis contente que bientôt tu es un dossier de la MDPH.
Je viens juste de me lever, ce matin je suis sortie faire quelques courses, j'ai été prise par de fortes douleurs. Mais maintenant, ça va beaucoup mieux.

Bisous

Portrait de lavardin 29
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t es hyper sympa j esperes que tu vas mieux en fait la mdph autorise une allocation pour les travaux pour le retour de mon mari a domicile et ma fille qui est aide a domicile a le droit une allocation pour s occuper de son beau pere pour nous fibromyalgique rien n est accepte le jour ou on est raide au fond du lit dans l incapacite de lever un bras je vais etre dur mais on peut crever la gueule ouverte a plus tard

Portrait de chesley
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Oui, c'est vraiment écoeurant......c'est pour ça qu'on doit se battre pour que la maladie soit reconnue.
C'est pas l'hyper forme en ce moment, mais bon je fais avec.
Bisous

Portrait de marianoudu24
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Bonsoir a vous tous,

Juste pour confirmer que je diminue doucement le Lyrica car depuis 2ans que je le prend jai une grande inquiétude vu la situation actuel sur ce produit qui nest absolument pas rassurante!!!! Je lai bien accepté les premiers mois je dois dire mais là franchement jétais dans le projet de l'arréter car il ne me fait plus grand chose et après avoir lu cet article là ça confirme bien qu'il faut absolument l'arréter avant que ça soit catastrophic. Lundi j'appel ma nonrologue qui revient de vacance pour voir ce quelle en pense?! Mais peu importe je trouverai bien une autre solution mais vu mes problème hépatique sa n'arrange pas les choses. Je pensais pas que le Topalgic serait éfficace mais je crois pas très bon pour le foix. Bon courage à vous tous et en fait faut venir fréquament sur ce forum pour tjr sinformer la preuve. Faut dire quavec Christiane 59 et son blog on a des sacrés info très interessante encore merci à vous pour cette énergie virtuelle!!!

Portrait de lavardin 29
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grosses douleurs ce jours du au temps? il pleut sur notre charmante bretagne les douleurs sont dans les cotes et les jambes allez encore un dimanche a attendre que ca passe gros bisous a bientot

Portrait de chesley
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Oui marianoudu,
je suis entrain de l'arrêter malgré les dose qui sont faibles, puis le forum de Christiane et super intéressant pour nous (quand j'arrive à me concentrer pour lire).
Lavardin, ça doit être le temps enfin j'en sais rien, je suis comme toi depuis samedi, d'abord je me suis trompée d'heure de RDV pour le rumathologue, au lieu d'aller à 10h30..je suis aller à 12 h, heureusement il m'a reçu. Il m'a trouvé très mal au point, grosse chute de tension (qui expliquerait la fatigue), mais la dernière fois j'avais une bonne tension et j'étais fatiguée. Mais là j'étais à un point de fatigue à tomber. J'ai eu droit à trois piqûres dans la colonne vertébral, les muscles malgré tous les médicaments que je prends très contracté, puis les points de douleurs (très douleureuses). Enfin samedi et dimanche jusqu'à là une véritable loque. Que faire quand c'est comme ça...rien attendre que ça passe. Voyons positif...là je suis mieux, c'est déjà ça.

Gros bisous à toutes

Portrait de lavardin 29
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oui il n y a que ca a faire moi le medecin est passe hier on m a parle de fluralgie (pardon pour les fautes) cachets en plus durant 3 semaines mais cote douleur dur dur j ai trop attendu

Portrait de chesley
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Courage lavardin,
Alors tu as un traitement de 3 semaines en plus, prend ton mal en patience et j'espère avoir de meilleures nouvelles à lire de toi. Moi, je ne travaille plus, mais c'est pas pour autant que c'et plus la forme. Même les piqûre qu'il m'a fait me font pas d'effet.
Gros bisous

Portrait de lavardin 29
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chesley qu est ce que tu deviens je m inquiete je n aie plus de nouvelles de toi fais moi signe bisou

Portrait de chesley
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Coucou Lavardin,
Excuse moi, si je ne t'ai pas donné de nouvelles. Mais c'est vraiment pas la grande forme pour moi. Je suis tellement épuisée, j'ai dormi toute la journée, ensuite j'étais profondément triste de n'avoir rien fait et de passer ma vie entre quatre murs. Je me sens très faible et sans force, je n'ai même pas la force de pleurer.J'ai beaucoup de mal à marcher et enfin je préfère éviter quand je suis dans des états comme celui-ci de venir. J'aime pas me plaindre et pourtant c'est ce que je fais, j'arrête pas de me plaindre. Je crois que les seuls qui me supportent sont mes chiens et chats. Car souvent, on nous évite. J'avance encore, car j'ai un fils de 12 ans qui a besoin de moi, mais quel exemple je lui donne, une mère tout le temps fatiguée, sans force, sans envie de rire. Je supporte de moins en moins les bruits et les odeurs. Quelle vie...bon ça va me passer.
Je te fais de gros bisous et soigne toi bien.

Portrait de lavardin 29
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coucou chesley j espere que le moral remonte moi je suis completement vaseuse et je dois prendre ma reine mere a l hopital elle voulait sortir ce matin elle attendra elle aurait du faire au moins adjudant chef dans l armee je pari que ca ne va pas etre triste dans la voiture d un autre cote j ai tout fait pour qu elle est l aide a domicile et les infirmieres elle me pourrie la vie depuis 30 ans mais elle est pire que tatie daniele suite au prochain numero

Portrait de chesley
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Tu as la force d'aller la chercher?? moi, je sais, je pourrai pas. J'ai mal partout et les médicaments font pas effet. Mon fils de 23 ans a eu une crise d'epilepsie et j'ai pas pu allé le cherché, ils l'ont ramené en ambulance. Puis sur le coup je voulais me prendre un bain, mais c'est
Fabien qui va le prendre à ma place.
Alors, là je retourne m'allonger, j'ai trop mal quand j'écris à l'ordi. Sois courageuse et explique à ta mère, que tu es malade et que c'est pas parceque tu ne veux pas, mais parceque tu ne peux pas.
Gros bisous à toi

Portrait de lavardin 29
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tu sais ma grande il n y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre j esperes qu on m a pas eu au radar mais comme ma mere souffre d anorexie mentale il faut gerer et plus ca va plus elle est agressive depuis hier j ai mal partout et suis degoutee ca fait trop mal je vois que je ne suis pas la seule et ton filsca va mieux c est pas evident non plus ce probleme et surtout tres impressionnant pour l entourage tu lui fais un gros bisou

Portrait de chesley
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Pas évident pour toi Lavardin, car déjà gerer ta maladie et en plus celle de ta mère, c'est pas évident et biensûre tu n'as ni frère, ni soeur qui peuvent s'occuper de ta maman ?? Mon fils va mieux, merci.
Gros bisous et courage

Portrait de lavardin 29
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chesley je viens aux nouvelles j espere que tu souffres moins et ton petit homme aussi je suis dans les choux depuis 8 jours et le temps n est pas la pour nous arranger alors c est le lit j ai pas le choix et comme on ne gagne pas au loto on n est bien oblige de squatter la chambre bon je te fais un gros bisou et j attend de tes nouvelles

Portrait de chesley
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Merci, c'est gentil Lavardin. Ben, depuis que je travaille plus, j'ai un léger mieux je trouve. Car je peux adapter mes journées à ma maladie, alors me reposer quand mon corp le demande. Prendre des bains chaud dans la journée et faire une bonne sieste ensuite. Je suis toujours sans force et pour me servir de l'eau ou du coca, je suis obligée de prendre la bouteille avec les deux mains.
Tu as raison ça serait bien de gagner au loto mdr je te fais de gros bisous et je t'envoie des ondes positives et beaucoup de courage.

Portrait de lavardin 29
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chesley un petit bonjour ici les choses vont de mal en pis mon mari a des soins infirmiers tous les deux jours hors au dernieres nouvelles le tour des plaies est noires la fibromyalgie n est pas marrante mais le diabete non plus je dirai qu elle est plus sournoise j ai la fille pliee en deux avec des douleurs au dos et moi qui marche de plus en plus mal c est l horreur le moral a zero franchement on est pas gate et toi donnes moi vite de tes nouvelles en attendant je te fais de gros bisous

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