Portrait de Lou88

Bonjour,

Ca ne va pas être un post agréable à lire.
J'éprouve énormément de peine de l'écrire mais je ne sais plus vers qui m'adresser tellement je suis démuni.

Mon amie est d'origine Russe et vit dans une ville au Sud de Moscou.
Elle a 26 ans et est atteinte depuis 8 ans d'une maladie auto-immune.

Je ne connais pas le nom de cette maladie car elle ne souhaite pas que je me renseigne.

Cette maladie auto-immune a engendré des complications.
En mars 2016, elle a eu de violentes douleurs sur tout le corps et a dû être hospitalisée d'urgence.
Depuis elle est obligée de se faire 4 injections par jour dont une qui lui est vitale, entre 21 et 22h.
Si elle ne fait pas cette injection elle sera de nouveau hospitalisée.
Tous les 50 jours elle doit retourner à l'hospital pour vérifier la progression de sa maladie.

Il lui arrive de me dire qu'elle veut baisser les bras, tout abandonner et ne pas faire cette injection.

La complication a que son système immunitaire s'attaque a sa gaine de Myéline (Myelin Sheath) et elle a des douleurs fantôme.
Elle a perdu énormément de poids (elle est 10 kg en dessous de son poids normal), car elle a un très faible appétit.
Elle est végétarienne, elle consomme des produits à base de blé (probablement avec gluten), elle consomme du lait aussi.
Les docteurs lui ont parlé de problèmes de vision qu'elle pourrait peut-être avoir, mais elle n'en a pas.

J'ai évidemment cherché sur internet comment on pouvait guérir d'une maladie auto-immune.
J'ai rapidement trouvé quelques sites qui se retrouvent sur les méthodes de lutte contre ce genre de maladie.
Ce n'est pas la médecine ordinaire mais une médecine fonctionnelle en cherchant les causes du problèmes.

Lorsque je lui en ai parlé, je lui ai dit que peut-être sa maladie était apparue suite à un changement dans son environnement.
Elle m'a répondu qu'elle en était sûre, mais qu'elle ne souhaite rien changer.

Les maladies auto-immune selon eux sont le résultat d'un changement de l'environnement et ce changement n'est pas accepté par le corps qui crée des anti-corps contre les cellules du malade.

J'ai trouvé notamment le nom d'un docteur qui vit dans le Massachusetts, Dr Mark Hyman qui dirige un centre pour s'occuper des personnes souffrant d'une maladie auto-immune.
Son processus est le suivant:
Rendez-vous avec lui
Rendez-vous avec une diététicienne
Examen en laboratoire

Ila rédigé une post qui est paru dans le Huffington Post qui résume les 9 points clefs pour "guérir" ou du moins "ne plus ressentir l'inflammation":
- Vérifier toute infection (mycose, virus, bactérie, Lyme, etc) avec l'aide d'un docteur est les traiter
- Vérifier les allergènes alimentaires cachés avec des tests alimentaires IgG
- Faire un test de la maladie cœliaque par une prise de sang que tout docteur peut faire.
- Vérifier la toxicité des métaux lourds. Le mercure et d'autres métaux peuvent causer l'auto-immunité.
- Réparer vos intestins
- Utiliser des nutriments comme l'huile de poisson, la vitamine C, la vitamine D et les probiotiques pour aider à calmer votre réponse immunitaire naturellement.
- Faire de l'exercice régulièrement, c'est un anti inflammatoire naturel.
- Pratiquer la relaxation profonde comme le yoga, la respiration profonde, le biofeedback ou le massage car le stresse aggrave la réponse immunitaire.
- Parler à votre médecin de la médecine fonctionnelle et l'encourager à se former

Beaucoup des sites que j'ai parcouru retracent le même parcours.
C'est le cas d'un site qui réunit les personnes atteintes de Multiples Scléroses pour les aider à diminuer la maladie. Certaines personnes atteintes de Multiples Sclérose depuis 20 ans n'ont plus ressenti les effets de la maladie depuis 15 ans. C'était le témoignage d'une femme membre de cette organization.

Je ne sais pas quel tests mon amie a pu subir, si les médecins Russes ont pensé à tout ça plutôt que de directement passer à la médecine traditionnelle et la rendre dépendante de ses injections quotidiennes.

Je lui ai dit que je pouvais l'aider à trouver des personnes en France ou ailleurs pour voir le problème d'une autre façon, mais elle ne m'écoute pas.
Son hospital conserve son historique (ses médecins ont déjà perdu 3 fois ses historiques).
Elle dit qu'elle ne peut pas avoir accès a son historique même si elle le demande, que si elle devient trop exigeante son hospital détruira son historique ou le perdra.
Elle pense être figée à cet hospital car lui seul connaît la progression de sa maladie.
Même si elle est pense que la Russie n'est pas le mieux placé pour la guérir, elle me dit qu'aller ailleurs ne peut lui faire plus de mal que de bien, car un hospital français mettrait plus de temps à la guérir.

La nuit dernière elle m'a dit qu'elle en avait marre de passer son temps à se battre contre la bureaucratie Russe, qu'elle voulait abandonner, qu'elle souhaitait qu'on la laisse vivre ses années paisiblement. On s'est couché sur ces paroles...

J'espère que vous me comprenez lorsque je disais que j'étais démuni.
J'aimerais qu'elle obtienne son historique médical et qu'elle accepte de me donner la chance de l'aider à trouver peut-être quelque chose de plus approprié et peut-être avec de vrais résultats, même si elle doit repasser à son hospital en Russie tous les 5 jours (pour les premières fois au moins).

J'attends vos réponses avec grande impatience.
Merci...

Portrait de Lou88
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Bonjour,

N'ayant pas réponse, je souhaiterais ajouter des informations.

Hier, mon amie a été réveillée tard dans la nuit et n'a pu se rendormir à cause de douleurs.
Elle me décrit ces douleurs comme des "coups de couteau" dans le pire des cas.
Hier elle a ajouté que ce n'était pas la force de la douleur qui était le plus contraignant, mais la durée de ces douleurs.
Aussi, hier matin après s'être levée, elle avait le bras qui tremblait pendant des heures. Il tremblait si fort qu'elle avait du mal à écrire (au clavier).

Bien que ne connaissant le nom de sa maladie auto-immune (depuis 2009), ni celle de sa complication (depuis 2016), la liste des symptômes me fait fortement penser à de la fibromyalgie voire à une autre maladie auto-immune type Multiples Sclérose.

Ces symptômes:
- Démyelinisation
- Douleurs musculaires sur l'ensemble du corps, (longues et fortes douleurs parfois)
- Tremblements
- Maux de tête
- Faible appétit

La démyelinisation se traduit par une attaque de son système immunitaire sur la gaine de myéline (qui est une protection des nerfs). Son système immunitaire provoque des lésions autour des nerfs et se traduit par des signaux de douleurs envoyés par son cerveau.
Voilà ce que j'en ai compris, le but n'est pas de savoir comment ça fonctionne, mais de vous informer au mieux de ce que ressent mon amie afin que vous puissiez m'aiguiller le plus justement possible.

Mon amie poursuit son traitement mais a des pensées suicidaires de façon régulière.
Elle fait également des sautes d'humeur, un matin elle peut aller très mal puis l'après-midi elle est pleine de joie.

La médecine traditionnelle:

Je crois en la médecine traditionnelle et souvent dans mes recherches je trouve des articles ou des sujets sur des forums de personnes atteintes de fibromyalgie ou de maladie type multiples sclérose.
Beaucoup de personnes ont pris le temps d'expliquer leur parcours et la solution qu'ils ont pu trouver pour voir diminuer les symptômes de la maladie jusqu'à ne plus s'en apercevoir, notamment à travers l’acupuncture chinoise du scalp, une autre personne c'était les glutamates dans ses salades tous les jours qui était la cause.
Je pense que l'environnement a une grande influence sur la manifestation de ce type de maladie et même si les injections peuvent aider, je me pousse à cherche ailleurs car cette médecine peut avoir des effets secondaires.

Mais, mon amie fait des blocages:

Le problème est que dès que je lui parle de possibles pistes comme le régime au gluten, elle se renferme me dit d'arrêter et devient de mauvaise humeur.
Aussi vient le problème de son historique médical. Elle souhaite quitter son pays mais se sent clouée à sa ville car elle doit se rendre à son hospital tous les 50 jours. Or ce sont eux qui ont son historique (répartit dans de multiples directions).
Je lui ai dit qu'il était de son droit de demander son historique, qu'elle pouvait en avoir les copies, mais elle fait là aussi un blocus en disant que son hospital ne lui donnera jamais.
J'ai vérifié la loi Russe traitant des carnets médicaux des patients. Une simple lettre au directeur de l'hospital suffit pour obtenir son historique.
Je ne lui ai pas parlé de tout ça, elle n'irait pas voir les sites que je consulte.

J'attends une nouvelle fois vos réponses.
Merci

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