Portrait de tina04

bonjour,
j'ai eu il y a 5 semaine au levé ,une trés grosse douleur à l'oeil droit a chaque mouvement je souffrai, avec une trouble de la vue a cet oeil, je suis allé voir un ophtalmo qui m'a fait des tests qui on tous été bon, ce docteur m'a envoyé voir un neurologue qui n'a rien trouvé, on m'a préscit des corticoïde, car ils on pensé a une névrite du nerf optique, mais la corticoïde n'a fait que de me rendre malade, douleurs dans les reins, migraine, nausée, palpitations, douleurs dans les poumons et a la poitrine, et aussi des plaques de boutons sur les mains et maitenant depuis 6 jours je boite, mon médecin vient de me dire que j'ai une aponévrosite plantaire je viens de regardé sur ce site qui dit que la prise de cortisonne peu etre la cause de cette aponévrosite et en plus ca ne m'a pas guérire!!!!!
les mécecins m'on fait faire pour mon oeil des scanner, irm, et le descend sur marseille pour un autre test visuel, mais mon généraliste m'a dit qu' ils nagent complétement, aussi bien ophtalmo que la neurologue et qu lui même! mes prises de sang ne montre ni inflamations ni rien tous est bon!!!! aidez moi s'il vous plait je suis perdue et j'ai peur, je suis maman de deux garçons et enceinte de quelques semaines!

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour tina04,

Quels sont les résultats des scan et IRM ? Votre mère a-t-elle eu ( ou a-t-elle ) des soucis au niveau des yeux ?

L'acuité visuelle a baissé de façon définitive ou de façon transitoire ?

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de tina04
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bonjour,
l'IRM et le scanner n'ont rien donné de mauvais, ils m'ont dit q tout été normal!
mais mére à la maladie de parkison la neurologue est au courrant mais il n'y a aucun signes communs elle a des lunettes pour lire mais dû a son âge.
tous est normal au niveau des test et même du sang, ils on chercher la sclérose en plaque, une tumeur, un quist, une veine bouchée!RIEN! RIEN et RIEN! et ma vue n'a pas eue d'amélioration voir même ca c'est agravée puisque maintenant je vois flou même de prés! je vois mais c'est flou comme si on m'avait mis un filtre légerement opaque, je distingue les choses mais sans aucun détails !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

J'ai moi même des douleurs très importantes au niveau des yeux depuis plus de 2 ans maintenant et rien n'a été observé non plus, sauf l'absence ou plutôt la disparition de la graisse des yeux ce qui implique que les yeux s'enfoncent dans les orbites ainsi que les paupières surtout les supérieures qui sont carrément maintenant à l'intérieur à près d'un cm.

Les douleurs ont pu être soulagées avec un corticoïde mais occulaire. Donc par des gouttes. Gouttes qui ne doivent être appliquées que de façon très stricte car le remède peut être pire que la cause.

En ce qui me concerne le diagnostic des douleurs sont une myosite ou l'attaque d'anticorps antithyroïdiens mais pas les antirécepteurs de la TSH puisque je n'en n'ai pas mais bien les deux autres. Les anticorps antirécepteurs de la TSH provoquant eux plutôt une exophtmalie alors que pour moi il s'agit donc du contraire soit une enophtalmie.

En ce qui vous concerne les yeux ont-ils bougés dans l'orbite ? Ressortent-ils ou au contraire sont-ils plus à l'intérieur ?
Les douleurs se situent-elles au niveau des orbites même (très douloureux au toucher), de derrière les yeux (comme la douleur d'un gros hématome, ou d'un coup prit) et dans les yeux même à type d'aiguilles ?

Comme je cherche également des personnes qui pourraient être dans ma situation, je dois dire que votre message m'a fortement interpellée.

Avez-vous des douleurs cervicales ?
Avez-vous une maladie et ce quelle qu'elle soit diagnostiquée ?
Arrivez-vous à regarder en l'air juste en levant les yeux ?
Arrivez-vous de la même façon a regarder à gauche ou à droite ?
Avez-vous les yeux secs ?
Portiez-vous des lunettes avant cet épisode douloureux ?
Vous maquillez-vous ?
Si oui avez-vous changez dans les jours précédents un produit de maquillage ?

Personnellement je ne peux regardez dans une direction quand modifiant carrément la position de la tête. Je ne peux pas bouger les yeux, sans voir survenir des douleurs aiguës.
Je ne peux pas appuyer sur les yeux.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de tina04
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vous m'avez poser quelques questions:
oui mes douleurs au debut étaient derrier le globe, comme si quelque chose géner, ça me faisait trés mal et j'en ai eue aussi qui sont quelque fois encore présente au mouvement de l'oeil donc des orbites! quand j'appuis dessus ca me fait mal, mais la douleur est beaucoup moi forte qu'au tout debut!
j'ai eu aussi des migraines ophtalmique, elles sont elles aussi moins violente et rare! j'ai l'inpression qu'elles viennent quand je m'énerve avec mes petits, je tremble et j'ai des migaines!
en ce qui conserne les maladies:
j'ai eue a l'age de 13 ou 14 ans un RAA (rhumatisme articulaire aîgue) soigner avec de la cortisonne et de la peliciline!
je suis dysléxique, je n'ai pas ou tres peu le sens de l'oriantation, j'ai des fois l'impression d'avoir mon écriture qui change, difficulter a écrire un peu sacader!
et j'ai eue il y a 13 ans le vaccin de l'hepathite B
je me maquille trés peu et je n'utile aucun produit de marque car trop cher!
j'ai des probléme de dos, due a mes 2 grossesses, et oui j'ai souvant mal aux cervicales!
et il y a 8 mois je ne pouvais plus bouger j'ai été clouer au lit pendant au moins 10 jours, des douleurs dans touts les muscles ou les nerfs a pas pouvoir tenir une fourchette, j'ai fait des prises de sang mais rien! tout été normal! ma neurologue m'a dit que cette période a peu étre été le début de mon mal!
et mes yeux n'ont pas bougés de place, je ne croix pas!

en faisant des recherche j'ai trouver un site aller voir on sait jamais:
pmgagey.club.fr c'est sûr la SDP ????????

merci beaucoup et courrage a vous

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir tina04,

Avez-vous eu une IRM cervicale et une lombo-sacrée ?
Avez-vous eu un calcul du bassin au niveau de la symphyse pubienne ?
Vos accouchements ont-ils été par voies basses ou césarienne ?
Votre médecin vous a-t-il prescrit un dosage des anti-corps HLA-B27 ?

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Apparemment il se peut que vous soyez dans la même situation que moi surtout en ce qui concerne les yeux et même le reste, sauf que pour moi la crise RAA était à l'âge de 7 ans.
En ce qui concerne la dyslexie ce n'est pas mon cas.

Pourriez-vous dire quelles prises de sang ont été faites surtout en ce qui concerne la recherche de maladie spécifiques et donc surtout la recherche de différents anticorps ?
Si vous les avez, donnez les résultats avec les normes du labo.

Faites tout de même un bilan thyroîdien complet car vu que je suis Hashimoto et que votre parcourt ressemble beauoup au mien, on ne sait jamais.
Le bilan complet est : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens et les 3 de préférence.

En ce qui concerne les yeux, donc il s'agit probablement d'une myosite.

Aux examens cités par la fée (bonjour vous !!!!) ajoutez-y un EMG et une scintigraphie osseuse ? Si pas c'est à faire aussi.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de tina04
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non je n'ai pas faire d'éxamen de la tyroîde, ni de syntigraphie osseues! tous mes testes sanguins sont parfaitement bon!!!!!
j'ai l'impression de devenir marteau!!! ca me gonfle de ne pas s'avoir pourquoi je vois flou maintenant au deux yeux!!

Portrait de tina04
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a oui au fait il y a quand même une bonne nouvelle, je suis enceinte! 5 a 6 semaines, mais il n'y a pas de lien puisque j'ai eu mal 14 jours avant le debut de ma grossesse!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Donc vu la grossesse de toutes façons maintenant vous êtes coincée pour d'éventuels examens.

Mais pourtant si il doit y avoir un lien, puisque dans votre premier message vous dites :

Quote:
j'ai eu il y a 5 semaine au levé ,une trés grosse douleur à l'oeil droit

Or apparemment la grossesse aurait débuté dans ce délai.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour tina04,

Pour la réponse en MP, je rejoins la réponse de Christiane.

Il peut y avoir corrélation avec les délais. Problème "neuro" = Bof mais voire peut-être plus ostéoarticulaire il y a cinq semaines = la grossesse peut avoir induit ces douleurs.

L'ophtalmo sait pour la grossesse ?

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

Je repensais à une chose...

Cette grossesse a-t-elle était DESIREE, INESPEREE ou SURVENUE sans décision réelle ?

Vous remarquerez que je n'emploie pas ce terme " accident " qui à une telle connotation péjorative pour l'avenir de ce bébé...

L'inconscient, lorsque 'il entre en parfaite connexion avec cette grossesse peut avoir des manifestations paroxystiques, c'est pourquoi il faut avoir la réponse à cette question.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de tina04
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non j'ai du me planter pour les dates au debut on a controler avec mon mari j'ai eu les douleurs a l'oeil 10 ou 11 decembre et la grossesse a commencer vers le 20 donc pas en même temps, et oui ce bébé est bien désirer depuis la naissance du 2 eme je les voulais proche! rafy a deux ans et 2 mois donc ca fait pratiquement 2 ans qu'on essayé donc oui il est un peu innéspérer!!!

Portrait de JL_78180
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Bonjour tan04,

La grossesse n'empêche ni le diag de SDP, ni le traitement de SDP (traitement non médicamenteux).

Les examens musculaires pour diagnostiquer le SDP ne sont pas traumatisant, ni pour la mère, ni pour l'enfant.

Dans la liste de symptômes de SDP publiée par le Dr. H. Martins da Cunha en 1979 et 1984, la douleur rétro-oculaire y figue.

Ce type de douleur oculaire se dissipe sous quelques minutes de port de "lunettes à prismes posturaux de Lisbonne".

Si votre dyslexie est bien confirmée, la probabilité de "SDP positif" est alors très forte dans votre cas

Il y a pas mal d'ophtalmo en France, qui peuvent vous examiner au sens du SDP. et vous faire tester dans leur cabinet l'effet de prismes posturaux de Lisbonne lors de votre consultation.

Je vous envoie une liste d'ophtalmo formés à la "posturologie de Lisbonne" par mel privé.

Tenez nos au courant de votre état d'avancement SVP.

Cordialement

Jiane

Portrait de tina04
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j'ai parlé de la SDP a ma neurologue elle m'a rie au nez en disant que ca n'éxistait pas !!! mon généraliste ne connait pas non plus cette maladie, moi j'ai vus les synphomes est je suis a fond dedans, j'en ai plus que la moitié, c'est curieux quand même!!
merci beaucoup pour votre aides a toutes, merci!!!

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour tina04,

Toutes paroles de généraliste(s) ou de spécialiste(s) ne sont pas La Connaissance, persistez dans votre intime conviction de diagnostic, à force de taper aux portes, il arrive qu'une cède....

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de JL_78180
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Bonsoir tina04,

On ne cumule pas tous les symptômes de SDP en même temps : chez beaucoup de patients, les symptômes sont "tournants" : on passe d'un lot de symptômes à un autre, on ne comprend pas comment un lot de symptômes se dissipent tous seuls, pour laisser la place à un autre lot.

J'avais abandonné l'idée de consulter les spécialistes, car pas envie de me faire passer pour une idiote ou une hypocondriaque (car le jour J de RdV avec un spécialiste, le symptôme gênant pour lequel j'avais pris RdV avec LE spécialiste en question avait laissé sa place à un autre : rien à voir avec la spécialité de "grand-ponte" en question...).

Il y a même des "posturologues" qui refusent de reconnaître l'existence de SDP : la réaction de votre neuro ne m'étonne pas plus que ça...

Je n'aime pas ceux qui ne comprennent rien mais savent tout, préfère de loin les médecins qui me répondent : "je ne sais pas ce que c'est, ne peux pas vous conseiller".

Je rencontre peu de médecins de cette catégorie (des médecins intellectuellement honnêtes) : c'est fort dommage... Mais ils existent.

Le tout est de bien vous renseigner (profiter des expériences des autres) : car d'un praticien à un autre, le tarif est très différent, les résultats aussi...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

SDP : très controversé effectivement car trop de paramètres sont à prendre en compte et pas vérifiable chez les patients.

Lire : http://pmgagey.club.fr/SDPCritique.htm vous pourrez vous faire une opinion personnelle sur le sujet.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de la-fée-clochette
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la-fée-clochette wrote:
Bonjour tina04,

Toutes paroles de généraliste(s) ou de spécialiste(s) ne sont pas La Connaissance, persistez dans votre intime conviction de diagnostic, à force de taper aux portes, il arrive qu'une cède....

Bonjour,

Finalement, je reviens sur ce que j'ai écrit " foncez si c'est votre intime conviction "... Pour la SDP.

Il me semble effectivement ( merci Christiane ) que c'est un sujet traité comme l'on dit familièrement " un peu bateau ", c'est normal,un bateau tangue...Bref, ce n'est pas le principal sujet.

Il me semble dangereux de s'imicer dans ce genre de discours du " Ca" et du " non-Ca " ce sont des notions, des entités qu'il est dangereux de boulverser ( et là je pose mon bémol quant au propos du précurseur !!! ), c'est d'une légèreté thérapeutique...

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de JL_78180
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Bonsoir tina04,

La France est le pays qui compte le plus de "posturologues" au monde (3 écoles, 3 visions très différentes de SDP, 3 familles de stratégies de traitement : très différentes aussi : je vous laisse imaginer la différence de résultats et du coût de traitement)..

Il y a plusieurs courants qui s'affrontent depuis plus de 30ans.

Même en sortant de la même formation de "posturologie", les praticiens ne voient pas le SDP de la même façon : chacun impute plus ou moins de symptômes au SDP, sans compter les posturologues qui ne savent pas ce qu'est le SDP...

Le choix du praticien est important : nombreux sont des SDP qui ont testé les 3 écoles de posturologies de Lisbonne, l'une après l'autre, en y laissant une petite fortune.

La maîtrise de traitement n'est pas donnée à tous les posturologues : certains, même après 30ans d'expérience sur le tas, ne savent toujours pas à reproduire les résultats de traitement.

Le lien cité par Christiane59 est un avis non partagé par les posturologues, même du même cru (cru "parisien" : le courant le moins efficace d'après les témoignages de patients que nous avons collecté à travers le site http://posturo.free.fr, mais aussi d'après les posts sur les forums professionnels des posturologues formés par cette "école parisienne" ).

Jusquà présent, ce sont des patients traités par la stratégie de traitement de Lisbonne qui sont les plus bavards sur les forums de patients : ce sont eux qui obtiennent de meilleurs résultats, de manière globale.

Il n'est donc pas facile pour les patients de naviguer dans cette "jungle"...

Amicalement

Participez au sujet "aidez moi j'ai quelque chose mais les docteurs rament!!!"