Portrait de jennyroro

Bonjour
Je cherche a entrer en contact avec des personnes qui sont confrontées à cette maladie
Mon père en est gravement atteint, mon frère également et son petit bout en est décédé alors qu'il avait tout juste deux ans
J'ai besoin de savoir comment vivre avec cette maladie, comment aider ceux qui en souffrent etc... Et peut etre aussi un soutien moral en fait...
Merci pour vos réponses

Portrait de vasouillard50
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bonjour,je suis atteint de l'ataxie spinocérébelleuse,décelée depuis 18 mois j'ai fais touts les tests neurologiques,je vais passer 2 jours a l'hopital pour examen génétique et un autre avec des petites aiguilles implantées dans différents nerfs.je n'ai plus l'autaurisation de conduire la voiture,il y a un retard de connection a ce que je vois,sensation d'ètre ivre ,chutes,pertes d'équilibre,fatique.reste a savoir classer cette maladie dans quelle "catégorie"en fait j'attend car il n'y a rien a faire,il n'existe pas de traitement.mais celà fait bien 5 a 6 ans que je sentais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas,mais tituber et perdre l'équilibre pour un gars comme moi qui ne consomme pas une goutte d'alcool depuis 40 ans sa fait chier.ah!j'oubliais de te dire que j'ai 63 ans père de famille ,marié,4enfants et 9 petits enfants.jamais je n'ai connu ou vu aussi loin que que mes grands parents, grands oncles,cousins,cousines,ni mes frères et soeurs,nous étions une famille de 12 enfants.personne n'a béquillé ou eté handicapé.je suis le seul? qui peu me donner une explication,je suis preneur.bon courage a toi.

Portrait de Pougnon patrice
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Bonjours: Je suis atteint d'une forme d'ataxie spinocérébelleuse qui s'appelle la terrible maladie ( de machado joseph ) de type 2 pour l'instant ,moi aussi j'ai perdu mon père en 2008 il avait 65 et demi. La maladie est génétique, c'est mon père qui nous là retransmis, qu'il tenait ça de son père qui es mort à 61 ans avec de terribles souffrances ,il et décédé en 1969 sans savoir ce qu'il lui arrivé. Nous ont l'a appris en faisant une prise de sang en 1986 .( dans les premiers pas de la génétique ). A cette époque la maladie ne s'était pas encore déclarer pour moi ,et ils nous ont dit que nous étions trois sur six dans ma famille à avoir la maladie. Mon père ,ma soeur, et moi. Ma soeur est décédée en septembre 2012 ,à l'age de 44 ans .Elle a dépérit durant de vingt ans . Le plus terrible dans tous ça ,s'est qu'elle avait toute sa tête ,et son agonie fus longue environ une bonne douzaines d'heures elle a due se voire mourir. Moi j'ai 43 ans je m'appelle patrice. Je vais être équipé d'un fauteuil roulant car la maladie m'a rattrapé. Si vous voulez en savoir d'avantage n'hésiter pas.

Portrait de vasouillard50
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