Portrait de pourtantfautvivre

Bonsoir,
Je vous écris pour vous prier de me donner les cordonnées d’un centre universitaire avec une bonne section d’ophtalmologie (adresse, site, e-mail …), car j’ai une grave uvéite bilatérale dans mes deux yeux qui m’a touchée à l’age de 12ans il y’a 5 ans. Jusqu’à maintenant tous les ophtalmologues qui m’ont suivis et les internistes et les pédiatres que j’ai visités n’ont pas pu diagnostiquer ma maladie, donc j’ai pris 40 mg de Solupred pour 2ans et depuis Mai2006 je suis sous Cortancyl (raugmente et des diminution des doses entre 50mg et 3.5mg).
Vu que les corticoïdes ont vraiment détruit mon corps surtout qu’on est jeune et non suivie par un bon service, on vient de me prescrire IMUREL en disant que c’est pour arrêter la corticothérapie sans avoir des rechutes, mais je l’ai pas utiliser car je fais plus confiance à ce service qui me suit après …
En tout cas merci d’avance de me prier ce service.
Je suis vraiment perdue et je ne sais vers qui me tourner !
Je vous en prie
Je vous en supplie

Portrait de felix44
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Bonsoir

Avec votre uvéite, avez-vous des douleurs articulaires ?

Avez-vous soumis votre cas à maladies rares infos services au
0 810 63 19 20 (prix d'un appel local)

consultez aussi ORPHANET sous la rubrique uvéite, peut-être aurez-vous plus de renseignements.

Ne perdez pas courage, il doit bien y avoir un spécialiste qui vous conseillera utilement.

amitié

Portrait de pourtantfautvivre
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Bonsoir

Je ne sentais rien d’anormale avant que mon uvéite soit déclarée en mai2003, j’étais en pleine forme et je ne souffrais de rien même après la déclaration de mon uvéite je ne sentait même pas des maux de tête ou bien une douleur dans mes yeux (je parle tt simplement de qlq mois après l’utilisation de la cortisone), par contre je semblais être en bonne santé. Et c’est le même scénario pour ma deuxième rechute en mai2006 qui s’est déclanchée après m’avoir exposé à une forte chaleur.
Ils ont cherché plusieurs maladies qui peuvent être liés à mon uvéite comme la sarcoïdose, la maladie de crohn, une maladie de lyme…j’ai fait plusieurs analyses sanguines et des radios de poumons, teste de la tuberculeuse, recherche des mycobactéries par tubage gastrique, enzyme de conservation, hémogramme/vs … mais sans aucun résultat tout était normale, donc on m’a dit tout simplement une grave uvéite bilatérale sans cause !! Et le résultat était de me passer 5 ans sous corticoïdes et maintenant j’en prend aussi (40mg de Cortancyl) et je pays le prix de leur effets indésirables qui ont transformé ma vie à un enfer.
Mon état de santé devient plus grave jour après jour plus grave et ces stupides médecins veulent que j’utilise l’immunosuppresseur IMUREL de plus. Et ça me laisse vraiment vivre sur les nerfs car ces médecins ne me considèrent plus un être humain mais comme un souri ou n’importe quel autre animal de labo ; ils me donnent toujours des médicaments sans m’examiner et ne s’intéressent plus à ce que je leur dis ou bien à ce que je sens se passer à l’intérieur de mon corps à cause de ce poison que je dois prendre chaque jour et sous différentes formes, pour eux je ne suis qu’une expérience et c’est ça qui me blesse vraiment à cœur.
C’est pour ça que je me suis dirigée vers le net pour avoir des conseils, et pour savoir à quel stade mon état de santé est arrivé !!
Je veux vraiment être suivie par un bon service pour que je puisse embrasser de nouveau la vie que j’ai perdu avant de l’avoir vécu. C’est pour ça que je me suis mise à chercher des cordonnées d’un centre universitaire avec une bonne section d’ophtalmologie, c’est la seule lueur d’espoir qui m’a restée.
Je vous remercie beaucoup de m’avoir bien lu.
J’essayerai de contacter l’e-mail que vous m’avez donné, je vous souhaite bonne nuit et excusez-moi de vous avoir pris du temps pour me lire.
Amicalement
A bientôt

Portrait de felix44
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Bonjour,

je viens de participer, samedi dernier, à une réunion d'info à la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) où entre autres nous avons parlé des problèmes de l'errance des diagnostics.

A cette FMO, existe aussi un service d'aide aux malades (écoute, information, orientation et accompagnement social).

numéro azur : 0 810 500 005 (prix d'un appel local)

vous pouvez regarder leur site FMO et vous trouverez des infos sur les numéros à contacter et sur les courriels, dans la rubrique les acteurs, l'équipe du siège.

bonne fin de week-end

Amitié

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