Portrait de momo42

Je viens de m'inscrire sur ce site car je souffre d'un adénome hypophysaire qui sécrète des hormones de croissance.
J'ai un traitement de piqûres de somatuline qui devait théoriquement faire diminuer cet adénome (39mm).
Je sors de chez le chirurgien qui devait m'opérer ,l'adénome n'a pas diminué.
Il est très pessimiste car l'adénome est déjà "collé" sur le nerf optique et il me dit que les risques de toucher ce nerf sont grands lors d'une opération. Je pourrais "tout simplement" être aveugle.
Je sais qu'il faut surveiller le "fond de l'oeil" , (qui jusqu'à présent est normal) j'ai d'ailleurs déjà pris rendez vous.
Je pense aussi aller consulter un autre chirurgien.
Je ne sais pas trop quoi faire....et je pensais que vous pourriez me donner votre avis?
C'est en faite une "histoire" assez compliquée car , la thyroide est aussi dérèglée, mais avec une grande amélioration avec un traitement, je souffre aussi d'acromégalie et ...
je pense bannir les miroirs de ma maison..
Rions un peu pour ne pas pleurer...
Merci d'avance et sincèrement de vos réponses.
Momo

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il est normal que votre thyroïde soit elle aussi déréglée puisqu'elle est commandée directement par l'hypophyse, mais d'autres glandes sont souvent aussi perturbées comme surtout les surrénales.
.
L'hypophyse ayant un problème, les autres glandes ne sont plus correctement contrôlées et donc les problèmes s'accumulent.
Votre traitement pour la thyroïde est-il bien adapté ?
Quels sont vos derniers résultats sanguins soit TSH, T3 et T4 ? N'oubliez pas les normes du labo et en espérant que vous n'avez pas que la TSH car elle est insuffisante pour pourvoir donner un traitement adapté.

Les surrénales doivent aussi absolument être contrôlées. Si vous avez aussi les résultats donnez les.

L'acromagalie est due elle aux hormones de croissances en excès.

Quant à l'adénome effectivement si il ne veut pas diminuer mieux vaut opérer mais il est vrai aussi que c'est une opération extrêmement délicate et pas sans risques.
Le premier étant celui dont vous parlez.

Et malheureusement, on ne peut pas en dire plus que ce que votre chirurgien vous a dit.
Mais peut-être que le chri peut envisager une chirurgie et puis une radiothérapie afin "tuer" ce qu'il n'aura pas pu enlever pour ne pas toucher le nerf optique ? Je ne sais pas si c'est possible, donc je pense à cette possibilité et voyez avec lui si c'est possible.

Désolée de ne pouvoir vous aider.
Je ne peux que vous souhaiter que tout se passera au mieux.
Courage et donnez des nouvelles.

Je vous laisse voir ma réponse mais ensuite je déplacerais la discussion dans le forum endocrinologie car ce problème n'est pas un problème neurologique mais endocrinologique.
Vous vous ne faites rien, c'est moi qui déplacerais le message.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je copie ici le message que vous avez mit dans une nouvelle discussion alors que je vous avais dit de ne rien faire que c'est moi qui déplacerais la discussion.

Quote:
Je ne sais pas s'il faut que j'ouvre une nouvelle discussion ici ?
En tous cas si vous pouviez m'éclairer sur mes résultats? Merci!
Anticorps anti-recepteur de TSH 21,3 UI/I
Antériorités: 32 -28,6-76,1-49,1-186,3
Somatomédine C (IGF-1) 360 ug/L 46,80 nmol/l
Antériorités: 317-295-320
T3l : 8,5 poml/l Antérieurs 7,4
T4L : 18,1 Antérieurs 30,0
TSH : 2,630 mUI/L Antérieurs 1,270
Mon traitement actuel:
Neo-mercazole 20mg 1 c/ jour
Levothyrox 100mg 2j de suite
Levothyrox 125 mg le troisième j etc
1 piqûre de somatuline 120 tous les 28j
J'essaie de garder le moral mais j'ai très peur que cette tumeur grossisse et dans tous les cas me prive de la vue
Merci pour tout!

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faut les normes du labo.
On ne peut rien dire sans.

Pouvez-vous me donner les premiers résultats sanguins TSH, T3 et T4 avant le traitement thyroïdien ?

Au niveau des anticorps, les anti TPO et anti TG ont-ils été aussi analysés ?
Si oui donnez les résultats avec les normes du labo également.
Si pas, pas très logique vu que les antirécepteurs ont eux été analysés.

Je ne comprend pas trop la façon de prendre le Levothyrox.
Mieux vaut prendre toujours le même dosage car en changeant tous les jours l'organisme n'arrive pas à se stabiliser.

Cela dit la TSH est trop haute et indique clairement que la thyroïde est trop freinée mais vu l'adénome de l'hypophyse c'est un peu difficile de savoir exactement ce qu'il en est surtout en ayant pas les normes pour les hormones.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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