Portrait de Elodie14

Bonsoir,

Les neurologues ne n'ont toujours pas posé de diagnostic sur ma maladie et pensent soit à une ADEM soit à une SEP. En effet j'ai fait une grosse pousée montrant plusieurs lésions cérébrales et au niveau du rachis à l'IRM, ainsi q'une inflammation à la PL. Par contre, je suis insensible à la cortisone.
Au niveau clinique, je présente des troubles de l'équilibre (que j'ai bien récupéré) et de la marche (je marche à l'aide d'une béquille depuis 1 an).
Je souhaiterai avoir des témoignages, si d'autres personnes sont dans mon cas et savoir comment vous le vivez.
Pourquoi il y a peu d'articles sur l'ADEM?
Merci

Portrait de anonymous
J'aime 0

Elodie14 wrote:
Bonsoir,

Les neurologues ne n'ont toujours pas posé de diagnostic sur ma maladie et pensent soit à une ADEM (encéphalomyélite aigue disséminée ) soit à une SEP (Sclérose en plaques ) . En effet j'ai fait une grosse pousée montrant plusieurs lésions cérébrales et au niveau du rachis à l'IRM, ainsi q'une inflammation à la PL. Par contre, je suis insensible à la cortisone.
Au niveau clinique, je présente des troubles de l'équilibre (que j'ai bien récupéré) et de la marche (je marche à l'aide d'une béquille depuis 1 an).
Je souhaiterai avoir des témoignages, si d'autres personnes sont dans mon cas et savoir comment vous le vivez.
Pourquoi il y a peu d'articles sur l'ADEM?
Merci

Portrait de Elodie14
J'aime 0

Merci bcq pour la réponse,

En effet le diagnostic final n'est toujours pas posé. Mon neurologue ne peut pas me dire à ce jour si c'est une ADEM ou une sclérose en plaques. Il "attend" une 2ème poussée pour confirmer la SEP.
Tous les examens que j'ai passé révèle bien une poussée (IRM et ponction lombaire).
En revanche je n'ai pas eu de problèmes virales ou infectieux, de vaccination avant la maladie.
J'ai reçu 3 flash de cortisone (1g de solumédrol pdt 3 jours) mais n'ai pas de traitement de fond (mis à part le kiné depuis 14 mois maintenant).
J'avoue que c'est dur de ne pas avoir de nom sur la maladie.

Est ce qu'il y a d'autres personnes qui sont dans mon cas?

Merci de vos témoignages

Portrait de Elodie14
J'aime 0

Pour répondre à ta question, j'ai bien eu tout un bilan sanguin complet à la recherche d'une maladie génètique ou auto immune (lupus....) qui est négatif.

L'IRM montre plusieurs lésions au niveau cérébrale et rachidienne qui semblent etre toutes du même âge. Le mois dernier, j'en ai repassé une autre de contrôle qui ne révèle pas de nouvelles plaques. Mes lésions sont toujours là mais moins actives.
C'est pour cela que mon neuro pense pour l'instant à une ADEM.
De plus mes symptômes sont apparus brutalement en pleine nuit (vertiges vomissement et petit à petit trouble de l'équilibre entrainant des difficultés à la marche).
La ponction lombaire a montré une inflammation du liquide céphalo rachidien.
Seule une 2ème poussée, ou de nouvelles images à l'IRM affirmera le diagnostic.

C'est vrai que j'ai encore une chance de ne pas avoir rééllement une SEP mais ... c'est dur de ne pas avoir de nom définitif sur la maladie!!

Tu es de quelle région?
Moi je suis de LImoges.

Ta situation doit etre aussi difficile à vivre, surtout quand ça touche un enfant. En a-telle gardé des séquelles? A-t-elle été prise en charge immédiatement après les 1ers symptômes?
Pour ma part, on m'a prise à la légère au début. Plus d'un mois avant que l'on me prenne au sérieux...

Portrait de Elodie14
J'aime 0

Lors de la crise, j'avais 23 ans. Lorsque celle-ci s'est déclenchée, je suis allée voir mon médecin traitant. Lui m'a dit d'aller voir un ORL (3 jours d'attente pour le plus rapide et qd on est pas bien, c'est long). Pour l'ORL, ce n'était rien, juste un peu d'hypotension et un problème d'électrolytes (manque de calcium et de magnésium) dans les oreilles. Il m'arrête mon traitement contre les vertiges. Alors j'ai eu droit à la morale par mon entourage que cela était la conséquence du fait que je ne m'alimentais pas correctement. Il est vrai que les mois auparavant, on avait acheté une maison avec qq travaux + mon boulot, j'étais très très fatiguée. J'avais quand même du mal à croire tout ça! Il ne m'arrête que le jour de la consultation. Puis petit à petit j'ai commencé à mal marcher. Mes collègues de travail (je bosse au CHU) m'ont forcé à aller aux urgences. C'est vrai que je ne me rendais pas compte à quel point je marchais mal. Malheureusement pour moi, là encore je n'ai pas été prise aux sérieux. Elle m'a rapidement osculté et m'a prolongé de 3 jours, le temps de voir una autre ORL. Alors, dans ma tête je commençais vraiment à me dire que je n'avais rien du tout malgré que je ne me sentais pas moi même. Ce n'est pas évident de mettre des mots sur son mal être.
Grâce aux médecins de mon service, j'ai pu voir un ORL du CHU. Même en étant du milieu, c'est pas évident d'avoir des rendez vous!!! Lui a ensuite pensé à une névrite vestibulaire (présence du nystagmus) et m'a dit que ça passerait tout seule. A ce moment là, j'avais passé les examens ORL (eau à 40° dans les oreilles pour provoquer les vertiges, audiogramme.....) et je l'ai revu 15 jours plus tard. A ce moment là je n'avais plus de vertiges mais de gros problèmes d'équilibre et de marche. Alors une IRM est programmée. 2 mois d'attente pour cet examen au CHU!!! L'interne de mon service voit avec l'ORL pour me faire hospitaliser afin d'avoir rapidement les examens. Je suis sortie avant d'avoir les résultats d'IRM en me disant que c'était surement un problème d'hydrops (pb de pression d'eau dans l'oreille interne). Pour cela je devais attendre de le voir en consultation 4 jours plus tard. Et ce jour là il ne m'a pas dit grand chose à part que j'ai des tâches et qu'il a donné mon dossier au neurologue. Celui-ci m'a contacté le lendemain afin de me refaire hospitaliser en vue d'une ponction lombaire. Et à partir de là je n'ai rien à dire concernant ma prise en charge. Le lendemain j'ai débuté les bolus de cortisone (1g de solumédrol sur 3 jours). J'ai été réhospitalisé 1 mois plus tard pour des examens complémentaires (IRM du rachis, biopsie des glandes salivaires, bilans sanguins et urinaires complet, écho cardiaque et rénal, potentiels évoqués yeux oreilles et jambes.....) et une autre cure de cortisone. Les neurologues se sont même mis à 2 sur mon dossier, aux consultations.... J'ai même eu l'occasion de voir le professeur LYON CAEN (gd neuro de La PitiéSalpatrière), venu en conférence sur Limoges.
Depuis je suis suivi régulièrement par des IRM et fait 3 fois par semaine du kiné.
14 mois s'est écoulé et j'essaye mainteenant de reprendre mon boulot. Chose pas facile car la médecine du travail veut que je me recycle sur autre chose.
Enfin tout s'enchaîne. Pas évident de ne pas baisser les bras par moment.
Voilà ma longue histoire. Raconte moi la tienne....

Portrait de Elodie14
J'aime 0

La santé n'a vraiment pas de prix. Bcq de gens se plaignent pour pas grand chose et ne se rendent pas compte de la chance qu'ils ont d'être en bonne santé. La vie ne tient qu'à un fil. Il faut profiter de chaque moment.
J'ai mis bcq de temps avant d'aller sur internet mais je ne le regrette pas. J'y retrouve un grand réconfort. Même si chacun a sa propre histoire, on vit plus ou moins la même chose et on arrive à se comprendre. On se sent souvent seule et l'entourage ne se rend pas tout le temps compte de la présence de la maladie.
Pour toi maman, ça doit être vraiment difficile de vivre la maladie de son enfant tout en étant impuissant.
Je te souhaite moi aussi bcq de courage..............

Portrait de Stephanoutch
J'aime 0

Bonjour,

Une personne de mon entourage vient d'apprendre qu'elle est, elle aussi, atteinte d'une encéphalomyélite aiguë disséminée? Pouvez-vous m'en dire plus au sujet de cette maladie pour laquelle j'ai trouvé peu d'informations?

Merci d'avance!

Portrait de Elodie14
J'aime 0

C'est vrai que l'on ne trouve pas grand chose dessus.
C'est une maladie aiguë qui touche le système nerveux central, qui fait souvent suite à une vaccination, une infection, un virus....
Mon neurologue l'a définit comme une poussée unique de sclérose en plaques.
Peux tu me raconter l'histoire de cette personne? (symptômes et prise en charge?).
Merci

Portrait de Elodie14
J'aime 0

bon week end à toi aussi fun...........

Portrait de anonymous
J'aime 0

Vous trouverez des informations sur l'encéphalomyélite aigue disséminée dans le texte ci-dessous :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/encephalomyelite-1675.html
Encéphalomyélite : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Extrait :
"L'encéphalomyélite aiguë disséminée (en anglais acute disseminated encephalomyelitis) a été décrite par Muller en 1904. Cette pathologie neurologique, (...) ".

Portrait de Elodie14
J'aime 0

Bien merci.
J'espère que de ton côté tout va bien également et que le moral est au rendez vous.
Pour ma part, je suis en plein dans les démarches pour reprendre mon travail, chose pas facile. Encore une chose à gérer....
Et toi, comment tu vas? et ta petite?
J'attends de tes nouvelles. Bon week end

Portrait de Elodie14
J'aime 0

Bonjour Fun,

Je dois normalement reprendre le boulot la semaine prochaine.
Je suis déçue car l'administration ne veut pas me remettre dans une unité de soins et je ne vais pas être rééllement dans ma branche. J'espère ne pas me retrouver dans une voie de garage. Enfin, peut être que ça va me plaire, mais j'avoue que j'appréhende.
C'est une nouvelle page qui se tourne, mais avec la maladie. J'aurais tellement aimé retrouver ma vie d'avant au niveau professionnel. Il va falloir que je refasse mes preuves, me réintégrer.... tout cela avec un^point négatif: mon handicap.
Enfin c'est la vie....

Et toi comment vas tu? Et ta petite?

Donne moi de vos nouvelles....

A bientôt

Portrait de Elodie14
J'aime 0

Bonjour Fun,

J'espère de tout coeur que tout va bien de ton côté. Est ce que ta petite à passer ses examens?
De mon côté, ce n'est pas le top.............. Avec joie j'ai repris le boulot il y a 1 semaine et demi, et déjà mon corps fait des siennes. Depuis 6 jours, j'ai des fourmillis + engourdissement allant du talon jusqu'au bout des orteils, ce qui m'entraine des douleurs dès que je marche. J'ai revu mon neuro hier. Je suis dans l'attente de repasser une IRM de la moelle. Il m'a mis pour le moment sous cortisone à forte dose en per os. Heureusement que je suis de repos ce week end, ce qui me permet de me reposer un peu et etre en forme pour lundi. Cette fois ci je ne vais pas lacher mon boulot!!! j'espère que le traitement va commencer à agir.
Voilà mes petites nouvelles. Je ne manquerais pas de te tenir au courrant....
A très bientôt
Voilà, j'en serais plus la semaine prochaine

Portrait de Elodie14
J'aime 0

Merci, Fun pour ton soutien.

Voici mone adresse e-mail, il sera plus facile pour communiquer

.

Je ne manquerai pas de te tenir au courant. On est dimanche, et depuis vendredi je prends de la cortisone, et malheureusement je n'ai encore aucune amélioration. Peut etre que je suis trop impatiente.
Pour répondre à ta question, mon neurologue est un médecin de l'hôpital.

Moi aussi je pense à vous 2

bisous

Portrait de crystel
J'aime 0

Il y a 2 ans je suis allée aux urgences car ma vessie était totalement bloquée. J'ai juste eu comme examen une eccho,ensuite je suis rentrée chez moi avec une sonde urinaire et un rendez vous prevu chez un urologue 8 jours plus tard....
Mais 4 jours après je me suis mise à voir double.... Mon Dr m'a faite hospitalisé en médecine interne où ils m'ont pris en charge rapidement. Le diagnostic a été posé Apres des tonnes d'examens.
Infection virale de la moelle épinière, et ADEM. J'ai été hospitalisé 3 semaines. Mes symptômes etaient nombreux : visions doubles, tremblements, difficulté à marcher, vessie bloquée, problème sphincter, très très mal à la peau (mes vêtements me faisaient souffrir)....
Bref après 3 semaines d'hospitalisation ou j'ai été très très bien soignée, et 3 semaines plus tard, j'ai fait decompassation corticoidale. Et la .... 3 semaines d'amnésie partielles.....j'en suis encore traumatisée, car j'étais consciente, mais je ne reconnaissais que mes proches, je ne reconnais pas rue et même chez moi j'étais perdue...
Cela va faire 2 ans dans qq jours, je suis toujours très bien suivi.... Des tonnes d'examens, dont 14 IRM, bilan urodynamique,,electrommiogramme de la vessie, 6 mois de reeducation du périnée, 18 mois de orthophoniste et la je fais une pause....et j'en oublie....
J'ai des sequelles côté vessie (sonde) et surtout des gros problèmes de concentration, impossible de me concentrer plus de 1/2 heure, de lire. J'ai une fatigue ÉNORME...... J'ai 55 ans et je vie comme une femme âgée....
Je suis consciente d'avoir la chance d'être en vie, et d'avoir presque toute ma tête, mais....
Pour ecrire ce texte c'est un effort surhumain...
Y a t il quelqu'un qui a eu une décompensation après un lourd traitement de cortisone.?
J'aimerai échangé avec elle...
Merci
Crystel

Portrait de crystel
J'aime 0

Répondre

Portrait de crystel
J'aime 0

Répondre

Participez au sujet "ADEM ou SEP"