Portrait de catherine29

bonjour,
je suis maman de 3 enfants, la derniere est atteinte d'acrodysostose, j'aimerai connaitre des gens ayant cotyé cette maladie, et surtout des adultes l'ayant, tout comme ma fille l'avanir et le devenir me fait peur.
j'ai hate de vous lire

Portrait de CAROLE1
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Bonjour catherine, je viens de lire votre message et j'ai moi aussi une petite fille de 4 ans qui a une acrodysostose décelé à l'âge de moins de 2 ans. Elle a les mains et pieds court et rondelet, elle n'a pas de retard mental aucun autre signe. Quelle âge à votre fille et depuis quand avez vous découvert sa maladie (je n'aime pas employer le mot maladie car je ne trouve pas que ma fille est malade mais n'a pas les mêmes dimension si je puis dire au niveau des mains et des pieds)
Je suis interressé de parler avec vous car en effet nous ne connaissons pas grand chose, et surtout l'évolution. Il y a 2 ans de cela j'ai fais des recherches sur le net sur cette maladie et je n'ai pas trouvé grand chose si ce n'est ce que nous avez expliqué le généticien. Ma fille n'est spécialement suivi à part au début lorsque nous avons rencontrer le généticien la dernière visite remonte à 1 an et souhaite nous revoir lorsque notre fille aura 6 ans. Il nous a dit qu'il n'y avait pas de suivi particulier je pense que ma fille est très peu atteinte ? Je ne connais pas l'evolution mais je suis assez confiante car je trouve ma fille très épanouie, souriante, elle s'exprime très bien et sans autre signe. Malgré cela je me pose pas mal de questions, j'espère que vous pourrez éventuellement m'apporter des renseignements, dans l'attente de vous lire ........

Portrait de annick75
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bon! ¨ca semble assez rare ! Je suis ou vous en étiez il y a quelques années! Mon fils a deux ans et j'aimerais connaitre votre histoire!! MERCI!

Portrait de 33charlotte
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Ma fille de 25 ans vit avec la différence qu'implique l'acrodysostose. Son cursus scolaire fut difficile mais enrichissant. De nombreux protocoles furent posés et des équipes éducatives construites. Il y a eu des moments fructueux en relationnel pour Charlotte d'autres moins (mais ceux là on les oubli). Le plus difficile est l'autonomie. En tant que maman, il m'a fallu faire confiance à ma grande fille. L'accompagnement est difficile, la laisser avancer seule tout en faisant attention à ce qu'elle ne ressente pas de rejet. Tout l'art est là : être bien entourée, ne pas la surprotéger et lui donner des ailes pour qu'elle tâte la vie et se construise un projet de vie réel et fiable. C'est ce qui est difficile car , parce que rare, cette maladie n'a aucune ""case" ni à l'école, ni à la MDPH, ni ni ni.... Et nous sommes dans une société qui aime tant ces "cases" !!! Mais on avance petit pied par petit pied avec courage. C'est une fille toujours souriante et très volontaire. Elle va vers les autres adultes. Elle m'apprend ENORMEMENT !

Portrait de esiole86
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Bonjour,
Je suis tombée par hasard sur ce forum qui date de plusieurs années... donc peut être que vous ne le consultez plus...
J'ai 32 ans et je suis atteinte d'acrodysostose avec résistances aux hormones ; aucun retard mental ni aucun souci pour faire tout ce que je souhaite et vivre comme tout le monde (un métier que j'aime, beaucoup de sport...). Néanmoins, j'ai un physique particulier (des mains et des pieds très courts et larges, une petite taille, un visage révélateur de la maladie.....). Si ça ne me dérange pas dans la vie de tous les jours, je souffre tout de même de cette différence et j'aimerais vraiment discuter et rencontrer des gens atteints de cette même maladie quelque soit sa forme et ses symptômes. Moi non plus je n'aime pas le terme "maladie" car je ne me sens pas malade.... ce qui me fait peur également c'est l'avenir car on connait trop peu de choses, on avance petit à petit.....

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