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, le il y a 15 années et 5 mois.
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J’ai 60ans Je vais me faire opérer le9 octobre à E Herriot à Lyon
Je me pose des questions sur la convalescence le temps de récupération
la reprise de poids..
J’ai cela depuis 15 ans ,ai eu 3 dilatations..perdu 7kilos
Merci de me répondrebonjour
j’ai subit 2 myothomies de heller une en février 2006 et une autre en juillet 2006 à l’age de 55 ans
la première sous coelioscopie et la seconde en ouvrant l’abdomen.
je suis atteinte de cette maladie depuis maintenant à peu près 5 ans
je n’ai subit aucune dilatation avant mes opérations, j’avais perdu plus de 30 kg, depuis j’en ai repris 16 c’est normal puisque je ne régurgite pratiquement plus, je dis pratiquement car il ne faut pas penser être guéri totalement, il reste tout de même des séquelles, le chirurgien m’a dit que la chirurgie était là pour aider mais en aucun cas elle ne guérissait. mais je suis contente de l’opération, je n’ai pas souffert si c’était à refaire j’irai sans apréhension.
la convalescence il faut compter un mois d’arrêt de travail en tout
le temps de récupération au niveau alimentaire est très progressif et variable, pour ma part il y a des aliments qui ont toujours du mal à passer, le temps vous le dira, chaque personne étant différente
moi j’ai été opérée à l’hopital st antoine à Paris
ce qui est primordial c’est que le chirurgien soit très expérimenté,
si vous avez d’autres questions n’hésitez pas, ce que je peux dire c’est que c’est une maladie difficile à vivre au quotidien
à bientôtmerci pour votre réponse
Est- ce courant de recommencer l’ opération?
ATTENDS DES TEMOIGNAGES DE LlYONnon je ne pense pas que ce soit courant, parmi tous les témoignages que j’ai recoeilli il n’y a que moi qui ait été réopérée; ce qui s’est passé d’après ce que m’a dit le chirurgien, c’est que mon oesophage était tellement distendu qu’il s’est vrillé lors du montage avec l’estomac à l’intervention, si l’opération n’avait pas été faite sous coelioscopie cela ne serait pas arrivé.
ce que je sais par d’autres témoignages que j’ai eu sur différents forums lorsqu’il y a encore des problèmes derrière l’opération, certains ont eu des dilatations, mais je n’ai pas de retour suite à ces réinterventions
oui ce serait bien que vous ayez des avis de personnes qui ont été opérées à LYON? malheureusement (et heureusement) cette maladie fait partie des maladies rares et orphelines donc c’est assez difficile de trouver des personnes qui en sont atteintes, beaucoup ont eu des dilatations avant l’opération, mais cela n’est pas fiable dans le temps la preuve pour vous. j’espère que l’opération durera toute notre vieAvez- vous des trucs pour mieux vivre avec cette maladie?
Est- ce que cela joue sur votre sommeil?
::De quelle région étes vous?
douleurs la nuit fatigue avec l’ amaigrissement?le soucis c’est que mon oesophage est capricieux et les problèmes ne sont pas systématiques, ce qu’il faut c’est s’arrêter de manger à temps avant que cela fasse mal, et pour moi il faut que j’évite l’alcool, les aliments qui écoeurent comme la mayonaise, les viandes longues, par moment la salade verte a du mal à passer, mon problème est aussi psychologique maintenant je n’arrête pas de penser à la nouriture.
je suis de la région parisienne, du 93
non cela ne joue pas sur mon someil je suis quelqu’un qui dort bien
je n’ai pas non plus de douleur la nuit, j’ai aussi été très surprise de tenir le coup malgré la grosse perte de poids que j’avais, par contre maintenant je fais attention car je ne voudrait pas reprendre tous les kg que j’ai perdu car avant j’étais obèseComme vous la nourriture est un souci tjs présent /pas de morceaux qui bloquent l’ entrée de l’estomac :viande hachée De plus J’ai un régime sans gluten et lait de vache pour les intestins et les articulationsqui me réussit bien Je ne travailleplus et fait 4à5 petits repas Je pesai 64 et maintenant 56 pour 162
Les soucis et contrariétés me bloquent le cardia Nous avons les mémés problèmes de vomissement régurgitations qu’ avec un anneau gastrique
J’aimerai savoir quelle est la durée de l’effet de l’ opération?
Pour les dilatations 1an en moyenne
Merci de votre réponse Tartine crunch
Vous devinez ou j’habite?
Annecy gneoui nous avons les mêmes problèmes, ce que je sais c’est que certaines personnes dans mon entourage professionnel ont cru et ont fait courir le bruit que je m’était faite poser un anneau gastique
pour ce qui est de la durée de l’effet de l’opération, il n’y a pas de règle, normalement elle est faite pour durer tout le temps, mais c’est comme tout il peut y avoir des exceptions, mon chirurgien m’a dit qu’il était confiant pour moi maintenant, je l’espère
moi aussi si je stresse au moment du repas, cela me bloque
mais je dois dire que dans l’ensemble, même si j’ai de temps à autre des petits blocages je suis entièrement satisfaite de l’opération, il ne faut pas croire que tout arrive d’un seul coup, cela est étalé dans le temps la preuve c’est que le chirurgien m’a dit que je devrai avoir encore de l’amélioration dans l’avenir, mon problème c’est que je travaille encore, je mange très vite (ce qui n’est pas bon pour ma maladie) alors de temps en temps je ne mache pas bien mes aliments et c’est le blocage assuré, mais je ne sais pas me raisonner
voilà
Annecy est une très belle ville, j’y vais de temps en temps par le train, sur une journée, j’ai la chance d’avoir un mari retraité cheminotBonjour Anne – Cygne
J’ai 35 ans, je souffre réellement d’achalasie depuis 4ans maintenant.
Avant c’était supportable et surtout les dégradations sont tellement progressives que l’on arrive à s’y faire… Dès le diagnostique j’ai été suivie par une diététicienne. Je ne mange aucun produits laitiers.
J’ai réussi pendant un an à stabiliser mon poids à 52 kg (pour 1,67m) grâce à un régime hypercalorique sans aliments agressifs et tranchants. Donc pas de crudités dures (carottes rapées etc…) pas de viande sauf foie de veaux, foie de volailles, du boudin, foie gras!! Peu de poissons mais des crevettes avec mayo. Ou alors du poissons crus marinés au citron et à l’huile d’olive (très doux et glissant); peu de riz ou alors très cuit, quinoa jamais… des avocats, pas de boissons immédiatement après avoir mangé, sinon tout remonte et ça fait un joli magma. Dessert : compote, yaourt à l’amande ou soja..Boisson gazeuses et tout les jours de l’eau de vichy pour désasidifier l’oesophage. Toujours manger très peu à chaque fois pour bien vider le sphincter. Je suis complétée avec du gingseng ou de la gelée royale et de magnésium. Je suis quelqu’un de très calme. En mai dernier, date de ma dernière prise de sang, je n’avais aucune carence.. tout était excellent!!
Bon, actuellement je suis à 48 kg, parce que je n’arrive vraiment plus à manger mais ça c’est la suite inévitable de l’histoire. Il est possible de vivre assez bien avec cette maladie grâce à un régime approprié.
J’oubliais : jamais de pain (ou pour le plaisir), ça bouloche!! Prendre des cracottes, bien machée… Ou le « pain des fleurs » en magasin bio (sans lait ni gluten)
Voilà. D’après tous mes amis je pète la forme!
N’hésitez pas à me recontacter pour d’autres renseignement.marie muguette
il faut pouvoir le faire ce que tu fais, car il faut se passer de tous les plaisirs de la table, moi je ne pourrais pas supporter
as tu fait des dilatations ou envisage tu de te faire opérer, que te disent les médecins
c’est sur que tu n’as pas de carences, mais où est le plaisir ?
faire du régime toute ma vie cela n’aurait pas été envisageable
pour moi il n’y a que quelques aliments que j’évite : viandes longues, mayonaise, et certains platsBonjour,je ne me passe pas de tous les plaisirs de la table (mon menu idéal c’est foie gras et champagne, et comme je mange hyper calorique, j’épate tous les garçons en mangeant des frites et des chips et en étant une limande!!). Mais c’est vrai que cela me demande une rigueur importante. Etant une professionnelle de la voix, je me suis rendue compte que grâce à ce régime j’avais une très bonne qualité vocale. Donc c’est ce qui prime pour moi. Je n’ai pas eu de dilatation. J’attends que mon état se dégrade suffisament pour avoir (enfinnnnnnn) accès à l’opération. Pour l’instant je n’ai pas de carence mais comme actuellement je régurgite beaucoup les liquides je suis déshydratée. Donc je vais bénéficier d’une perfusion à partir de demain, pour ne pas avoir de complications rénales. Je suis très mal suivie là où je vis car j’ai une forme très atypique de la maladie, ce qui fait peur à un corps médical visiblement peu aventurier!! J’ai rendez-vous à St Antoine le 1er octobre.. Là ils m’ont assuré que rien ne leur faisaient peur. J’ai un moral d’acier, beaucoup d’humour.. je pense que c’est pour cela que je supporte tout cela avec le sourire! En ce moment je me sens un peu fatiguée (mais je ne fais plus que 48 kg pour 1,67). Ahhhhhhhhhhhhhh, quand je pense à cette belle carrière dans le mannequinat qui s’offre à moi chez Daxon, j’en frémis!!
bonjour
c’est justement à st antoine que j’ai été opérée, il y a un très bon service de chirurgie digestive, ils ont une grande habitude de cette maladie, quel médecin allez vous consulter, moi j’ai été opérée par le professeur Rolland Parc, mais il est parti à la retraite cet été, c’était un chirurgien mondialement connu, mais il y a d’autres spécialiste qui sont très bon également, le fils de ce professeur est également professeur dans ce même service, mais je ne le connais pas
bon courage tenez moi au courant de la suite
ah j’oubliais oubliez le maqunequinat chez daxon après l’opération, car après il faut se battre pour ne pas reprendre trop de poids, c’est mon cas, mais j’ai été tellement privée que maintenant je ne sais rien me refuser, bien sur en faisant attention tout de même
et il ne faut pas perdre de vue que si l’opération aide beaucoup, la maladie est toujours présente, et que des séquèles subsistent, mais je ne me plaint pas car maintenant je vis tout à fait bien
à bientôtJe suis surprise qu’en Suisse on fasse beaucoup de dilatations alors qu’en France c’est limité à 3
Je dois me faire opérer à Lyon par le Pr B et depuis que j’ ai pris cette décision je vais mieux avec en moyenne 1 problème par semaine
J’ ai envie de surseoir l’ opération…
Qu’en pensez- vous?bonjour anecygne
je ne donnerai aucun conseil sur le fait que tu veuilles sursoir à l’opération car moi si ma maladie avait été diagnostiquée plus tôt mon oesophage ne se serait pas autant délabré et je suis sure que je ne serai pas passé 2 fois sur le billard, je pense qu’il faut traiter dès que le diagnostique est fait et je suis sure que les examens ont été fait et que ceux ci sont en faveur de l’opération
maintenant si tu ressents un mieux parles en à ton gastro entérologue ou à ton généraliste il pourront mieux te conseiller que moi, car si je connais très bien cette maladie j’aurai peur de te diriger vers la mauvaise solution
quant aux dilatations je n’y connais rien, n’en ayant pas eu je suis passée directement à l’opération mon oesophage était trop distendu, ce que je peux dire c’est que les dilatations sont moins efficaces dans le temps que l’opération
bon courage
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