Portrait de Annecygne

J'ai 60ans Je vais me faire opérer le9 octobre à E Herriot à Lyon
Je me pose des questions sur la convalescence le temps de récupération
la reprise de poids..
J'ai cela depuis 15 ans ,ai eu 3 dilatations..perdu 7kilos
Merci de me répondre

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bonjour
j'ai subit 2 myothomies de heller une en février 2006 et une autre en juillet 2006 à l'age de 55 ans
la première sous coelioscopie et la seconde en ouvrant l'abdomen.
je suis atteinte de cette maladie depuis maintenant à peu près 5 ans
je n'ai subit aucune dilatation avant mes opérations, j'avais perdu plus de 30 kg, depuis j'en ai repris 16 c'est normal puisque je ne régurgite pratiquement plus, je dis pratiquement car il ne faut pas penser être guéri totalement, il reste tout de même des séquelles, le chirurgien m'a dit que la chirurgie était là pour aider mais en aucun cas elle ne guérissait. mais je suis contente de l'opération, je n'ai pas souffert si c'était à refaire j'irai sans apréhension.
la convalescence il faut compter un mois d'arrêt de travail en tout
le temps de récupération au niveau alimentaire est très progressif et variable, pour ma part il y a des aliments qui ont toujours du mal à passer, le temps vous le dira, chaque personne étant différente
moi j'ai été opérée à l'hopital st antoine à Paris
ce qui est primordial c'est que le chirurgien soit très expérimenté,
si vous avez d'autres questions n'hésitez pas, ce que je peux dire c'est que c'est une maladie difficile à vivre au quotidien
à bientôt

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merci pour votre réponse
Est- ce courant de recommencer l' opération?
ATTENDS DES TEMOIGNAGES DE LlYON

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non je ne pense pas que ce soit courant, parmi tous les témoignages que j'ai recoeilli il n'y a que moi qui ait été réopérée; ce qui s'est passé d'après ce que m'a dit le chirurgien, c'est que mon oesophage était tellement distendu qu'il s'est vrillé lors du montage avec l'estomac à l'intervention, si l'opération n'avait pas été faite sous coelioscopie cela ne serait pas arrivé.
ce que je sais par d'autres témoignages que j'ai eu sur différents forums lorsqu'il y a encore des problèmes derrière l'opération, certains ont eu des dilatations, mais je n'ai pas de retour suite à ces réinterventions
oui ce serait bien que vous ayez des avis de personnes qui ont été opérées à LYON? malheureusement (et heureusement) cette maladie fait partie des maladies rares et orphelines donc c'est assez difficile de trouver des personnes qui en sont atteintes, beaucoup ont eu des dilatations avant l'opération, mais cela n'est pas fiable dans le temps la preuve pour vous. j'espère que l'opération durera toute notre vie

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Avez- vous des trucs pour mieux vivre avec cette maladie?
Est- ce que cela joue sur votre sommeil?
::De quelle région étes vous?
douleurs la nuit fatigue avec l' amaigrissement?

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le soucis c'est que mon oesophage est capricieux et les problèmes ne sont pas systématiques, ce qu'il faut c'est s'arrêter de manger à temps avant que cela fasse mal, et pour moi il faut que j'évite l'alcool, les aliments qui écoeurent comme la mayonaise, les viandes longues, par moment la salade verte a du mal à passer, mon problème est aussi psychologique maintenant je n'arrête pas de penser à la nouriture.
je suis de la région parisienne, du 93
non cela ne joue pas sur mon someil je suis quelqu'un qui dort bien
je n'ai pas non plus de douleur la nuit, j'ai aussi été très surprise de tenir le coup malgré la grosse perte de poids que j'avais, par contre maintenant je fais attention car je ne voudrait pas reprendre tous les kg que j'ai perdu car avant j'étais obèse

Portrait de Annecygne
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Comme vous la nourriture est un souci tjs présent /pas de morceaux qui bloquent l' entrée de l'estomac :viande hachée De plus J'ai un régime sans gluten et lait de vache pour les intestins et les articulationsqui me réussit bien Je ne travailleplus et fait 4à5 petits repas Je pesai 64 et maintenant 56 pour 162
Les soucis et contrariétés me bloquent le cardia Nous avons les mémés problèmes de vomissement régurgitations qu' avec un anneau gastrique
J'aimerai savoir quelle est la durée de l'effet de l' opération?
Pour les dilatations 1an en moyenne
Merci de votre réponse Tartine crunch
Vous devinez ou j'habite?
Annecy gne

Portrait de tartinecrunch
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oui nous avons les mêmes problèmes, ce que je sais c'est que certaines personnes dans mon entourage professionnel ont cru et ont fait courir le bruit que je m'était faite poser un anneau gastique
pour ce qui est de la durée de l'effet de l'opération, il n'y a pas de règle, normalement elle est faite pour durer tout le temps, mais c'est comme tout il peut y avoir des exceptions, mon chirurgien m'a dit qu'il était confiant pour moi maintenant, je l'espère
moi aussi si je stresse au moment du repas, cela me bloque
mais je dois dire que dans l'ensemble, même si j'ai de temps à autre des petits blocages je suis entièrement satisfaite de l'opération, il ne faut pas croire que tout arrive d'un seul coup, cela est étalé dans le temps la preuve c'est que le chirurgien m'a dit que je devrai avoir encore de l'amélioration dans l'avenir, mon problème c'est que je travaille encore, je mange très vite (ce qui n'est pas bon pour ma maladie) alors de temps en temps je ne mache pas bien mes aliments et c'est le blocage assuré, mais je ne sais pas me raisonner
voilà
Annecy est une très belle ville, j'y vais de temps en temps par le train, sur une journée, j'ai la chance d'avoir un mari retraité cheminot

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Merci de ces encouragements Gar dez mes coordonnées si vous passez ici Restons ZEN

Portrait de marie-muguette
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Bonjour Anne - Cygne
J'ai 35 ans, je souffre réellement d'achalasie depuis 4ans maintenant.
Avant c'était supportable et surtout les dégradations sont tellement progressives que l'on arrive à s'y faire... Dès le diagnostique j'ai été suivie par une diététicienne. Je ne mange aucun produits laitiers.
J'ai réussi pendant un an à stabiliser mon poids à 52 kg (pour 1,67m) grâce à un régime hypercalorique sans aliments agressifs et tranchants. Donc pas de crudités dures (carottes rapées etc...) pas de viande sauf foie de veaux, foie de volailles, du boudin, foie gras!! Peu de poissons mais des crevettes avec mayo. Ou alors du poissons crus marinés au citron et à l'huile d'olive (très doux et glissant); peu de riz ou alors très cuit, quinoa jamais... des avocats, pas de boissons immédiatement après avoir mangé, sinon tout remonte et ça fait un joli magma. Dessert : compote, yaourt à l'amande ou soja..Boisson gazeuses et tout les jours de l'eau de vichy pour désasidifier l'oesophage. Toujours manger très peu à chaque fois pour bien vider le sphincter. Je suis complétée avec du gingseng ou de la gelée royale et de magnésium. Je suis quelqu'un de très calme. En mai dernier, date de ma dernière prise de sang, je n'avais aucune carence.. tout était excellent!!
Bon, actuellement je suis à 48 kg, parce que je n'arrive vraiment plus à manger mais ça c'est la suite inévitable de l'histoire. Il est possible de vivre assez bien avec cette maladie grâce à un régime approprié.
J'oubliais : jamais de pain (ou pour le plaisir), ça bouloche!! Prendre des cracottes, bien machée... Ou le "pain des fleurs" en magasin bio (sans lait ni gluten)
Voilà. D'après tous mes amis je pète la forme!
N'hésitez pas à me recontacter pour d'autres renseignement.

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marie muguette
il faut pouvoir le faire ce que tu fais, car il faut se passer de tous les plaisirs de la table, moi je ne pourrais pas supporter
as tu fait des dilatations ou envisage tu de te faire opérer, que te disent les médecins
c'est sur que tu n'as pas de carences, mais où est le plaisir ?
faire du régime toute ma vie cela n'aurait pas été envisageable
pour moi il n'y a que quelques aliments que j'évite : viandes longues, mayonaise, et certains plats

Portrait de marie-muguette
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Bonjour,je ne me passe pas de tous les plaisirs de la table (mon menu idéal c'est foie gras et champagne, et comme je mange hyper calorique, j'épate tous les garçons en mangeant des frites et des chips et en étant une limande!!). Mais c'est vrai que cela me demande une rigueur importante. Etant une professionnelle de la voix, je me suis rendue compte que grâce à ce régime j'avais une très bonne qualité vocale. Donc c'est ce qui prime pour moi. Je n'ai pas eu de dilatation. J'attends que mon état se dégrade suffisament pour avoir (enfinnnnnnn) accès à l'opération. Pour l'instant je n'ai pas de carence mais comme actuellement je régurgite beaucoup les liquides je suis déshydratée. Donc je vais bénéficier d'une perfusion à partir de demain, pour ne pas avoir de complications rénales. Je suis très mal suivie là où je vis car j'ai une forme très atypique de la maladie, ce qui fait peur à un corps médical visiblement peu aventurier!! J'ai rendez-vous à St Antoine le 1er octobre.. Là ils m'ont assuré que rien ne leur faisaient peur. J'ai un moral d'acier, beaucoup d'humour.. je pense que c'est pour cela que je supporte tout cela avec le sourire! En ce moment je me sens un peu fatiguée (mais je ne fais plus que 48 kg pour 1,67). Ahhhhhhhhhhhhhh, quand je pense à cette belle carrière dans le mannequinat qui s'offre à moi chez Daxon, j'en frémis!!

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
c'est justement à st antoine que j'ai été opérée, il y a un très bon service de chirurgie digestive, ils ont une grande habitude de cette maladie, quel médecin allez vous consulter, moi j'ai été opérée par le professeur Rolland Parc, mais il est parti à la retraite cet été, c'était un chirurgien mondialement connu, mais il y a d'autres spécialiste qui sont très bon également, le fils de ce professeur est également professeur dans ce même service, mais je ne le connais pas
bon courage tenez moi au courant de la suite
ah j'oubliais oubliez le maqunequinat chez daxon après l'opération, car après il faut se battre pour ne pas reprendre trop de poids, c'est mon cas, mais j'ai été tellement privée que maintenant je ne sais rien me refuser, bien sur en faisant attention tout de même
et il ne faut pas perdre de vue que si l'opération aide beaucoup, la maladie est toujours présente, et que des séquèles subsistent, mais je ne me plaint pas car maintenant je vis tout à fait bien
à bientôt

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Je suis surprise qu'en Suisse on fasse beaucoup de dilatations alors qu'en France c'est limité à 3
Je dois me faire opérer à Lyon par le Pr B et depuis que j' ai pris cette décision je vais mieux avec en moyenne 1 problème par semaine
J' ai envie de surseoir l' opération...
Qu'en pensez- vous?

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bonjour anecygne
je ne donnerai aucun conseil sur le fait que tu veuilles sursoir à l'opération car moi si ma maladie avait été diagnostiquée plus tôt mon oesophage ne se serait pas autant délabré et je suis sure que je ne serai pas passé 2 fois sur le billard, je pense qu'il faut traiter dès que le diagnostique est fait et je suis sure que les examens ont été fait et que ceux ci sont en faveur de l'opération
maintenant si tu ressents un mieux parles en à ton gastro entérologue ou à ton généraliste il pourront mieux te conseiller que moi, car si je connais très bien cette maladie j'aurai peur de te diriger vers la mauvaise solution
quant aux dilatations je n'y connais rien, n'en ayant pas eu je suis passée directement à l'opération mon oesophage était trop distendu, ce que je peux dire c'est que les dilatations sont moins efficaces dans le temps que l'opération
bon courage

Portrait de marie-muguette
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Bonjour,
j'ai rendez-vous mercredi à st antoine chez le docteur Chafai, l'assistant du docteur Rolland Parc.
Grâce aux perfusions (j'en suis à la 7ème) j'ai pu reprendre un peu de poids, je suis passée au dessus des 50 kg.
Je voudrais réagir à un témoignage d'une internaute qui disait avoir des problème de voix. J'ai mené l'enquête. Donc .. D'une part les régurgitations et les stagnations sont irritante mais d'autres part, la dysphagie entraîne dans certains cas une transformation vocale. Par ailleurs l'oesophage dégénérant "tire" le tout vers le bas d'où les tensions jusqu'aux oreilles pour cetains,dans ces cas là le larynx est tiré et abaissé et notre voix deviens plus métallique mais aussi plus "résonnante". Voilà.
Merci Tartine Crunch pour ton investissement, je pense que l'idée d'une association est à creuser.. Ceci permettrait à beaucoup de malades isolés de remonter la pente.
Je te donne de mes nouvelles. Fin de la semaine.
Bon courage à tous.

Portrait de tartinecrunch
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Marie Muguette
je suis contente de savoir que tu vas aller consulter à st antoine, je ne connais pas le de Chafai mais il doit être bien formé à notre pathologie il a du être à bonne école avec le pr Rolland Parc tiens moi au courant
depuis que j'ai eu cette maladie je cherche à aider les personnes qui en souffrent et qui cherchent du réconfort et des renseignements car tu le sais comme moi l'achalasie est une maladie qui est très dure à vivre, le plus dur est de trouver ce que l'on a et ensuite vivre avec, car même opéré on reste avec des séquèles, le pr rolland parc m'a dit que l'opération était destinée à aider à vivre le mieux possible mais que la maladie serait toujours là, moi je ne me plaint pas de mon sort même si mon oesophage demeure capricieux
j'attends de tes nouvelles

Portrait de enzolana
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Bjr,
j'ai appris il y a 7 mois suite a une pneumopathie que j'ai un mega oesophage, une achalasie. J'ai subi une fibrosopie, puis le resultat est que d'apres les medecins jel'aurai depuis ma naissance ! et oui d'apres eux c'est une malformation congénitale. Je le vit tres mal depuis des années mais on ne savait pas d'ou ça pouvait venir.
j'ai tres peur, j'ai l'impression que ma vie est foutu a 27 ans.
Je mange peu car pas grand chose passe, ni boisson gazeuse, ni glace, sirops, ni purée, riz, the, café, lait, et bien d'autre chose. Alors parfoi j'en prend quand meme et la il faut que je boive des litres d'eau pour arriver a faire descendre sinon ça m'etrangle et parfois je vomie. Pour l'instant il y a que l'eau qui passe en boisson. Je me balade constament avec une bouteille dans mon sac. Donc maintenant mon medecin ma dit apres une manometrie douloureuse que je dois voir un autre gastro car vu l'etat avancer de ma maladie lui ne pouvait plus y faire grand chose. Donc aucun traitement par medicament. Je dois voir le 17 novembre a l'hopital nord de marseille un professeur qui va me proposer soit la dilatation avec le ballon par fibroscopie ou alors l'operation. Mais pour tout vous dire ni l'une ni l'autre me rassure car il mon deja expliquer les consequence qu'il peut y avoir avec le ballon et l'operation. Donc je sais pas de toute façon d'apres le medecin il me demanderont pas mon avis pour choisir entre le ballon ou le bistouri.
je suis déssemparer le moral est au plus bas, j'ai deux enfants un garçn de 7 ans et une petite fille de 21 mois et j'ai peur de les laisser si ça se passe mal. parfois meme j'en pleure. Voila et pour couronnr le tout bien sur jamais e resto car je suis obliger de me mettre debout pour boire, et parfois ça ressort tout donc privée de sortie au resto.
voila vos message pourront me remonter le moral j'espere. A+

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
j'ai été opérée pour un méga oesophage, ce que je peux te conseiller c'est de ne pas laisser la maladie s'aggraver sans rien faire
ne redoute pas l'opération crois moi tu seras contente de l'avoir fait après, par contre il faut avoir recour à un chirurgien très expérimenté, je ne comprends pas que l'on ai commencé par te dire les risques des différentes méthodes
ne t'inquiète pas tout se passera bien, crois moi
c'est une maladie tellement difficile à vivre, tu seras contente de pouvoir revivre pratiquement normalement après, tu resteras peut être avec un oesophage capricieux, mais rien à voir avec ce que tu vis actuellement, crois moi ta vie n'est pas foutue
moi je retourne au restaurant, je ne suis plus obligée de boire autant d'eau pour faire passer les aliments même si je vomis de temps en temps ce n'est que rarement, et c'est souvent de ma faute, car je mange trop vite et que je ne mache pas bien mes aliments
si tu as des question à me poser, n'hésite pas si je peux t'aider je le ferai volontier
par contre le professeur qui m'a opérée m'a dit qu'on ne savait pas comment venait cette maladie, que c'était certainement neurologique
à bientôt

Portrait de Annecygne
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Avec l'habitude ,la maladie se gère mieux,mais l'alimentation reste tjs une préoccupation avec l'incertitude que le repas passera
Je suis tjs à la recherche de personnes qui ont réussies avec des dilatations (j'en ai eu 3)car je me rends compte qu' après l'opération,
les difficultés subsistent...
Je me sens très fatiguée
car il m'arrive de ne rien avaler méme la salive
Est ce qu'il y a un médicament pour lesspasmes?
Merci de me répondre et bon courage

Portrait de enzolana
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merci pour ton message tartinecrunch. Je vous tient au courant.

Portrait de tartinecrunch
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anecygne
je pense que tu as compris que c'est très difficile de conseiller tellement cette maladie est différente d'une personne à l'autre, les personnes qui ont subi des dilatations avec qui j'ai communiqué ont été opérées après, ce que je peux te dire par ma propre expérience, moi je suis passé directement par l'opération, effectivement des difficultés subsistent pour moi mais la situation reste tout à fait vivable, je vis avec, je vais au restaurant, je pars en vacances et prend des séjours en tout inclus, il ne faut pas se prendre la tête, si un jour il y a blocage tu te dis que les jours suivants vont être meilleurs
je ne suis plus obligée de boire de grandes quantité d'eau pour pouvoir avaler une bouchée,
je pense que les dilatations doivent réussir quand on en est au début de la maladie, mais que lorsque la maladie est trop avancée l'opération est souhaitable.
comment te sentais tu après chaque dilatation, et combien les bienfaits ont durés ?
oui enzolana donne nous de tes nouvelles dès que possible

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coucou tartinecrunch,
voici quelques nouvelles de nous apres toutes les operations de mon mari il est sorti en decembre 2007 un mois apres la naissance de notre fille. a l'heure actuelle ilfait 50 kilo pour 1 m 83 les medecins essai de trouver des solutions pour qu'ils prenne du poids.
au depart l'alimenttation etai encore dure mais maintenant cela s'ameliore tout doucement !
et a tout ceux qui souffre d'achalasie et qui vont se faire operer ou qui y reflechissent encore un bon conseil trouver un medecin qui pratique tres souvent l'operation avec de bon resultat postoperatoire !
mais il ne faut pas renoncer car c une maladie douloureuse et difficile a vivre
notre histoire permet d'avoir confiance meme si elle a ete longue et qu'elle deviez plus que l'on aurait pu l'esperer !

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oh que je suis contente d'avoir de vos nouvelles, je me suis posée souvent la question
il ne faut pas s'inquiéter, ce sera long mais je suis sure qu'il va reprendre du poids et des forces, doucement mais surement
c'est vrai que ton mari est un espoir pour tous ceux qui auraient à se faire opérer et qui auraient peur, il est passé par des étapes très douloureuses mais il n'a pas baissé les bras et il s'en est sorti
il y a eu la magie de la naissance de la petite qui nous a bien montré que le moral joue un rôle important pour le chemin de la guérison
comment va la petite ? ton mari, je suppose na pas encore repris son emploi
je vous embrasse très fort
à bientôt j'espère, viens de temps en temps me donner de vos nouvelles
merci encore

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Bonjour a tous,
je viens vous donnez de mes nouvelles. J'ai vu mon gastro lundi et on a decider de faire une dilatation c'est la première, avant d'envisager l'operation. Donc c'est prevu debut janvier car j'ai trop peur donc j'ai refuser de le faire ce mois çi. J'ai peur egalement du tuyau qui vont me placer dans la gorge pour vider mon oesophage est ce que quelqu'un peut me dire si cela fait male et comment ça se passe le vidage de l'osophage. Ma famille me conseil de le faire avant les fetes mais je suis morte de peur. J'ai peur que sa se passe mal et que mes fetes soye gacher une fois de plus.
mon gastro ma laisser son email au cas ou je changerai d'avis et souhaiterais faire la dilatation plus tot. merci j'attend vos temoiganges pour le tuyau de vidange !! lol !! a+

Portrait de tartinecrunch
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je n'ai pas eu de dilatation avant mes opérations, je ne sais pas comment cela se passe, ce que je sais c'est que cela se fait sous anesthésie générale, qui t'a dit que l'on allait te passer un tuyau pour vider l'oesophage ? cela se fait peut être pendant l'intervention, sans que tu ne t'en rendes compte.
moi je penserai comme ta famille, ce serait pour toi un bonheur de pouvoir passer de bonnes fête, si tu ne le fait pas avant tu ne vas pas bien manger et de toutes façons cela va te gâcher la vie
j'espère que des personnes vont t'apporter des témoignages pour te rassurer.
en tout cas n'aies pas peur, cela se passera bien il n'y a pas de raison
à bientôt

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