Achalasie

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 32)
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  • #45671
    Edwige-C
    Participant

    J’ai 33 ans et je souffre depuis l’âge de 10 ans d’une achalasie.
    J’ai subit l’opération de Heller à l’âge de 18 ans avec auparavant 4 dilatations.
    Actuellement, je suis suivie par un très bon médecin avec une traitement (inexium 40, 2 fois par jour) et fibro régulière.
    Cependant, mon oesophage et mon estomac se rebellent à n’importe quel moment de la journée et/ou de la nuit. Ces crises me sont insupportables et mettent quelques fois des heures à passer.
    Dans la semaine je pratique du sport (vélo et jogging) en respectant les heures d’attente de digestion afin de déstresser l’intérieur de mon corps.
    Aujourd’hui, j’aimerai avoir une vie plus calme surtout sans douleurs et m’épanouir en devenant maman.

    Est-ce possible ou vais-je devoir supporter ces douleurs toute ma vie.
    Merci de m’apporter vos témoignages.

    #116614
    j.garcia5
    Participant

    Bonjour, j’ai eu moi aussi un mégaœsophage idiopathique ou fonctionnel avec cardiospasme que l’on appelle également phrénospasme. En ce qui me concerne on ne sait pas pourquoi j’ai eu cela. Il semble peut-être que j’ai eu un cancer passager ou des virus de type neurotrope voir une irradiation. En tout cas ce n’était pas une maladie de Chagas que l’on a recherché également.

    J’avais 50 ans et j’ai commencé à avoir des difficultés à avaler de temps à autre tout d’abord puis de plus en plus souvent. Ensuite j’ai eu des douleurs derrière le sternum au milieu du thorax vers sa partie supérieure en dehors des repas c’est-à-dire indépendamment de la prise d’aliments le plus souvent la nuit. Au début les médecins ont pensé que je faisais une angine de poitrine voir un infarctus du myocarde. Ensuite j’ai commencé à régurgiter c’est-à-dire à rejeter des aliments brutalement et de temps à autre en abondance. Enfin j’ai maigri de plus en plus et j’ai fini par faire une maladie des poumons que l’on appelle pneumonie par aspiration.

    En lisant le texte dans l’encyclopédie médicale j’ai retrouvé tous les symptômes que j’avais eu.

    http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/achalasie-du-sphincter-de-l-oesophage-80.html
    Achalasie du sphincter de l’oesophage : Définition, dans l’encyclopédie santé Vulgaris-Médical

    Évidemment j’ai eu droit à une fibroscopie plus précisément une oesophagoscopie. Ils ont recherché 1 tumeur mais il y en avait pas.
    Ensuit une manométrie de l’oesophage. Celle-ci a permis de mettre en évidence qu’il n’y avait pas de péristaltisme c’est-à-dire que mon estomac ne marchait pas convenablement et surtout comment le sphincter de l’œsophage ne se relâche pas au moment où j’avallais les aliments.

    Les médecins ont également essayé de savoir s’il avait un cancer au niveau du cardia étant donné que j’avais maigri rapidement.
    Hernie hiatale a également été éloignée, ce n’était pas ça.

    L’évolution s’est arrêtée là pour moi mais il paraît qu’il y a des possibilités de cancer épidermoïde et des cancers de l’oesophage chez quelques patients mais rarement. Je vous ai parlé de pneumonie par aspiration ou bien encore de fibrose des poumons mais je n’ai pas eu cette maladie et vous ?

    J’ai appris également que j’aurais pu faire une fistule c’est-à-dire une communication entre l’oesophage et les bronches ou une inflammation du médiastin.

    Comme traitement j’ai eu des inhibiteurs calciques et précisément de la nifédipine je prenais ces médicaments un quart d’heure avant les repas mais ce n’était pas toujours efficace.

    Ensuite les chirurgiens ont fait une dilatation pneumatique du sphincter inférieur. Il m’avait prévenu qu’il existait un risque de perforation et peut-être d’hémorragies. Il a fallu revenir fréquemment de faire ceci mais les résultats ont été bons.

    On m’avait proposé également des injections de toxine botulique à l’intérieur du sphincter inférieur de l’œsophage pendant qu’il faisait d’endoscopie hautes mais on m’avait dit que les récidives pourraient survenir c’est-à-dire que la maladie pouvait recommencer après quelques mois.

    Je n’ai pas eu besoin d’interventions chirurgicales pour dilater. Donc je ne peux pas vous dire les suites. Ce que je sais , elle se pratiquep quand il y a un échec de la dilatation. Et que l’opération de Heller est appelée également cardio myotonie extramuqueuse.

    Voilà tout ce que je peux vous dire.

    Si vous pouvez me donner votre avis ?

    Et surtout me parler de votre stress que j’ai eu également. Je crois que j’ai guéri cette de l’oesophage en me calmant et en faisant du yoga.

    #116629
    Edwige-C
    Participant

    Merci de m’avoir répondu, c’est très important pour moi.
    En fait, je suis née un une malformation de l’oesophage d’ou l’opération de Heller. Depuis, je peux manger quasiment normalement sauf quand mon traitement diminue.
    Les douleurs que je perçois sont très difficiles à décrire car c’est un mélange de brûlure, picotements, coup de couteau dans l’oesophage.

    Cependant, j’essaie de maîtriser au mieux mon stress car c’est ce dernier qui me déclanche mes douleurs. Ce stress peut être positif ou négatif, les douleurs seront tout de même là.
    Pour cela, je ne travaille plus et je fais du sport tous les 2 jours.
    Le but est de détendre au maximum l’intérieur de mon corps.
    A côté de cela, je regarde beaucoup de films drôles, je m’occupe afin d’oublier la douleur.
    Lorsque celle-ci reste présente, je me place une bouillote très chaude sur le torax et je bois du cappuccino en poudre.
    Le problème est que quelque fois cela persiste et là je n’ai aucune solution a part pleurer tellement ça fait mal.

    Aujourd’hui, je m’efforce de garder le moral, c’est le meilleur medicament.

    #142052
    Chris DARWICH
    Participant

    Bonjour à tous,
    Ayant un méga oesophage depuis 40ans, je serais heureux d’être en contact avec des personnes souffrants du même problème.
    Pour info, à 18 ans je me suis brutalement retrouvé paralysé du fond de la gorge et de tout l’oesophage au cardia… Deux ans après (1970/71) j’ai subie une intervention (autre que celle de Heller) afin de faciliter le passage des aliments et eau au niveau du cardia… Aujourd’hui je commence à prendre ce problème un peu plus au sérieux, donc si je peux aider ou être aider ???
    Je vous attends. Courage, j’ai des de trucs pour mieux déglutir, hé depuis 40 ans, normal non ! Cordialement.

    #142486
    tartinecrunch
    Participant

    j »ai un méga oesophage, j’ai été opérée il y a 3 ans aujourd’hui, je ne me plaint pas aujourd’hui je vais bien, même si mon oesophage reste encore un peu capricieux
    mon oesophage fait des caprices lorsque je veux faire un repas de famille, je stresse et rien ne veut passer je passe mon temps à me faire vomir ce qui reste coincé
    j’ai eu une myotomie de heller, enfin 2 myotomie en l’espace de 4 mois car la première fut un échec
    voilà, ce que j’espère c’est de ne pas rechuter
    à +

    #142845
    Btigron
    Participant

    Bienvenue au club ; malgré la rareté de cette maladie, je vois que je ne suis pas seul.
    Voilà 2 ans je je vis dans la douleur ; au début mon médecin m’a diagnostiqué un gros stress, me donnant des douelrus a la poitreine … puis j’ai commencé à souffri de dysphagie … Puis en 2008 j’ai perdu 17 kilos.
    Un jour je suis allé en pleurs voir mon médecin ; coup de chance , elle n’etait pas là !!! sa remplaçante m’a tout de suite envoyé vers un gastro enterologue.

    S’en est suivi une gastroscopie, puis un scanner et une manométrie ( septembre 2008 )
    Puis mes douleurs augmentant et ma dysphagie etant de plus en plus douloureuse, j’ai passé un TOGD et une deuxieme manometrie début de semaine.

    En est ressorti une sténose importante ; mon achalasie a doublé de volume en 6 mois …. Mon péristaltisme est inexistant sur 40 cms de l’oesophage.

    Je vais essayer dans peu de temps une dilatation …. sans grand espoir.
    J’espere juste ne pas etre obligé de subir une chirurgie de Heller, qui je l’avoue me donne la chair de poule ….

    Bref j’ai 29 ans aujourd’hui, et c’est dur de savoir que j’ai une maladie dégénérative, qui n’intéresse personne vu sa caractere exceptionnel.

    Le plus dur a été la brutalité de mon gastro enterologue quand il m’a annoncé çà. Il m’a gardé 3 minutes en me souhaitant BON COURAGE ….

    Soyons fort ; le plus dur est la douleur occasionnée à chaque bouchée et surtout la position allongée qui engendre des douleurs toraciques qui m’imposent de me lever 5 fois par nuit ….

    #142854
    tartinecrunch
    Participant

    je t’avais répondu sur l’autre file, là j’ai plus de détail
    moi j’ai 58 ans, j’ai été opérée il y a 3 ans
    si je peux te rassurer, l’opération n’est pas un mauvais souvenir question douleur, il ne faut pas que tu angoisses
    il faut par contre que tu tombes entre les mains d’un chirurgien très expérimenté car le succès de l’opération en dépend
    j’ai été opérée en Fév’ier 2006 sous coelioscopie par un chirurgien pourtant mondialement connu, mais celui ci ne faisant pas de coelioscopie il s’est fait assiter par un autre chirurgien, mais l’opération n’a pas été une réussite, donc il a repris cette opéraition en juillet 2006 en ouvrant l’abdomen, je t’assure que je n’ai souffert ni à la première ni à la seconde opération, il m’ont proposé de la morphine mais n’en ayant pas besoin je l’ai refusée
    je comprends ce que tu vis mais tu ne peux pas rester ainsi, ce serait bien que la dilatation suffise pour toi,
    c’est bizarre que toutes les personnes atteintes d’achalasie commencent par se faire soigner pour le stress, c’est également ce qui m’est arrivé, ce que je peux dire pour mon cas c’est que psychologiquement cela m’arrangeait car j’avais peur qu’on me trouve une maladie, mais lorsque moi également j’ai consulté un autre médecin car le mien était en vacances, celui ci a pris au sérieux mes symptomes et grace à lui j’ai été soignée, et je ne regrette rien car maintenant je vis normalement, malgré et il ne faut pas s’effrayer , quelques séquèles, car la maladie est toujours présente, l’opération ou la dilatation ne sert qu’a améliorer la déglutition
    j’avais perdu plus de 30 kg j’en ai repris la moitié.
    de quelle région es tu ?
    tiens moi au courant de la décision du gastro entérologue
    en attendant évite le stress car si ça n’est pas la cause de la maladie il n’améliore pas les choses

    #142914
    Btigron
    Participant

    Salut Tartine,
    Et bien j’habite dans le Doubs.
    Je revois mon gastroentrologue jeudi 30 pour planifier jer pense une dilatation.
    Moi aussi j’espère que la dilatation suffira et m’apportera du mieux, car çà devient insoutenable quand je mange et quand je dors ….

    Je ferai évoluer ce post pour vous tenir au courant.
    A bientôt ….

    #142919
    tartinecrunch
    Participant

    j’espère aussi que la dilatation suffira je n’ai pas beaucoup de témoignages post dilatations
    ce que je regrette c’est que souvent lorsque les gens ont eu soit une dilatation soit l’opération et qu’ils vont bien ils ne donnent plus de leurs nouvelles, je suppose que c’est qu’ils n’ont plus de problème tant mieux cela veut dire que soit la dilatation soit l’opération est efficace dans la majorité des cas. et peut être qu’ils veulent oublier cet épisode si difficile de leur vie
    tiens moi au courant le 30 il n’y a pas de raison que ça n’aille pas, c’est vrai qu’au début on a l’impression qu’on va jamais s’en sortir
    en tout cas moi je vis bien

    #143027
    Btigron
    Participant

    Bon çà y est , j’ai revu le gastro enterologue.
    Dilatation prévue deuxième quinzaine de Septembre.
    Mais vu la dégénérécance de mon achalasie, il est quasiment sûr que je subisse la myotomie de heeler dans les 5 ans ….. et çà , çà me refroidit un peu j’avoue.

    #143028
    tartinecrunch
    Participant

    bonsoir
    c’est déjà bien qu’en attendant la myotomie tu puisses essayer une dilatation, cela soulage à savoir combien de temps tu vas être soulagé
    il ne t’a pas dit qu’il pourrait faire plusieurs dilatations avant de passer à l’opération ? je sais que des patients en ont eu plusieurs, mais je ne sais pas combien, et cela doit êre par rapport à l’avancée de la maladie, je te souhaite bon courage et j’espère que cela ne va pas être trop long d’attendre mi septembre
    es ce que tu parts un peu en vacances en attendant ?
    à bientôt

    #143315
    ebouchard
    Participant

    J’avais un problème de dysphagie inférieur depuis environs 5 ans. Après plusieurs examens, mon gastro est venu à la conclusion que j’avais une achalasie à développement lent. Il me reste quelques contracttion péristaltique au niveau de l’oesophage, mais mon sphincter ne fonctionnait pas très bien. J’avais de régurgitation la nuit et à presque tout les repas.

    J’ai subi la myotomie de Heller par laparascopie il y a trois semaines. Si cela peut rassurer et donner de l’espoir. Ce ne fut pas douleureux et je suis sortie de l’hopital après 3 jours. Depuis 3 semaines je n’ai eu aucun blocage. Je suis très heureux. Je recommande fortement de passer à la myotomie avant de faire une dilatation. La dilatation ne permet pas de bien contrôler le résultat final. Il y a des risques de perforation. De plus après une dilatation il y a beaucoup de fibrose autour du muscle et cela peu rendre assez compliqué et difficile la myotomie.

    #143319
    tartinecrunch
    Participant

    bonjour
    merci pour ton témoignage tu dit ici tout ce que je pensais déjà, certains médecin préfèrent faire des dilatations avant de faire la myotomie, mais dans la plupart des cas çan’est pas définitif et il faut passer à la myotomie
    lors d’une fibroscopie à l’hopital le médecin m’avait dit ne pas comprendre que l’on ne m’ai proposé que la myotomie et que lui aurait essayé des dilatations, j’en ai parlé à mon chirurgien, qui m’a fait comprendre qu’il disait n’importe quoi, certainement que pour mon cas la myotomie était inévitable, deux spécialistes me l’ont dit donc j’avais entièrement confiance
    je pense que tu te remettra plus vite du fait que ta maladie évoluait lentement, parce que au bout de 5 ansde dysphagie l’oesophage aurait du être plus affecté.
    plus on attend et plus c’est difficile de reprendre une alimentation normale, moi par exemple jai été opérée il y a 3 ans et j’ai encore des séquèles, de temps en temps des petits blocages, mais rien à voir avec ce que je subissait avant mon opération

    #143684
    Btigron
    Participant

    Tiens je ne savais pas que les dilatations pouvaient poser des soucis pour une future myotomie de Heller.
    Mon gastro enterologue m’a dit que quoiqu’il arrive, dans les 5 ans , je serais dans l’obligation de le faire.

    A ce compte là, peut être voudrait il mieux que je fasse directement la chirurgie ….

    #143967
    Btigron
    Participant

    Bon c’est décidé ; je rentre à la polyclinique le 5/10 ; dilatation le 6/10 à 7H30 et sortie le 7/10.
    Je vous tiendrai au courant de l’après ….

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