Portrait de Edwige-C

J'ai 33 ans et je souffre depuis l'âge de 10 ans d'une achalasie.
J'ai subit l'opération de Heller à l'âge de 18 ans avec auparavant 4 dilatations.
Actuellement, je suis suivie par un très bon médecin avec une traitement (inexium 40, 2 fois par jour) et fibro régulière.
Cependant, mon oesophage et mon estomac se rebellent à n'importe quel moment de la journée et/ou de la nuit. Ces crises me sont insupportables et mettent quelques fois des heures à passer.
Dans la semaine je pratique du sport (vélo et jogging) en respectant les heures d'attente de digestion afin de déstresser l'intérieur de mon corps.
Aujourd'hui, j'aimerai avoir une vie plus calme surtout sans douleurs et m'épanouir en devenant maman.

Est-ce possible ou vais-je devoir supporter ces douleurs toute ma vie.
Merci de m'apporter vos témoignages.

Portrait de j.garcia5
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Bonjour, j'ai eu moi aussi un mégaœsophage idiopathique ou fonctionnel avec cardiospasme que l'on appelle également phrénospasme. En ce qui me concerne on ne sait pas pourquoi j'ai eu cela. Il semble peut-être que j'ai eu un cancer passager ou des virus de type neurotrope voir une irradiation. En tout cas ce n'était pas une maladie de Chagas que l'on a recherché également.

J'avais 50 ans et j'ai commencé à avoir des difficultés à avaler de temps à autre tout d'abord puis de plus en plus souvent. Ensuite j'ai eu des douleurs derrière le sternum au milieu du thorax vers sa partie supérieure en dehors des repas c'est-à-dire indépendamment de la prise d'aliments le plus souvent la nuit. Au début les médecins ont pensé que je faisais une angine de poitrine voir un infarctus du myocarde. Ensuite j'ai commencé à régurgiter c'est-à-dire à rejeter des aliments brutalement et de temps à autre en abondance. Enfin j'ai maigri de plus en plus et j'ai fini par faire une maladie des poumons que l'on appelle pneumonie par aspiration.

En lisant le texte dans l'encyclopédie médicale j'ai retrouvé tous les symptômes que j'avais eu.

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/achalasie-du-sphincter-de-l-oesophage-80.html
Achalasie du sphincter de l'oesophage : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

Évidemment j'ai eu droit à une fibroscopie plus précisément une oesophagoscopie. Ils ont recherché 1 tumeur mais il y en avait pas.
Ensuit une manométrie de l'oesophage. Celle-ci a permis de mettre en évidence qu'il n'y avait pas de péristaltisme c'est-à-dire que mon estomac ne marchait pas convenablement et surtout comment le sphincter de l'œsophage ne se relâche pas au moment où j'avallais les aliments.

Les médecins ont également essayé de savoir s'il avait un cancer au niveau du cardia étant donné que j'avais maigri rapidement.
Hernie hiatale a également été éloignée, ce n'était pas ça.

L'évolution s'est arrêtée là pour moi mais il paraît qu'il y a des possibilités de cancer épidermoïde et des cancers de l'oesophage chez quelques patients mais rarement. Je vous ai parlé de pneumonie par aspiration ou bien encore de fibrose des poumons mais je n'ai pas eu cette maladie et vous ?

J'ai appris également que j'aurais pu faire une fistule c'est-à-dire une communication entre l'oesophage et les bronches ou une inflammation du médiastin.

Comme traitement j'ai eu des inhibiteurs calciques et précisément de la nifédipine je prenais ces médicaments un quart d'heure avant les repas mais ce n'était pas toujours efficace.

Ensuite les chirurgiens ont fait une dilatation pneumatique du sphincter inférieur. Il m'avait prévenu qu'il existait un risque de perforation et peut-être d'hémorragies. Il a fallu revenir fréquemment de faire ceci mais les résultats ont été bons.

On m'avait proposé également des injections de toxine botulique à l'intérieur du sphincter inférieur de l'œsophage pendant qu'il faisait d'endoscopie hautes mais on m'avait dit que les récidives pourraient survenir c'est-à-dire que la maladie pouvait recommencer après quelques mois.

Je n'ai pas eu besoin d'interventions chirurgicales pour dilater. Donc je ne peux pas vous dire les suites. Ce que je sais , elle se pratiquep quand il y a un échec de la dilatation. Et que l'opération de Heller est appelée également cardio myotonie extramuqueuse.

Voilà tout ce que je peux vous dire.

Si vous pouvez me donner votre avis ?

Et surtout me parler de votre stress que j'ai eu également. Je crois que j'ai guéri cette de l'oesophage en me calmant et en faisant du yoga.

Portrait de Edwige-C
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Merci de m'avoir répondu, c'est très important pour moi.
En fait, je suis née un une malformation de l'oesophage d'ou l'opération de Heller. Depuis, je peux manger quasiment normalement sauf quand mon traitement diminue.
Les douleurs que je perçois sont très difficiles à décrire car c'est un mélange de brûlure, picotements, coup de couteau dans l'oesophage.

Cependant, j'essaie de maîtriser au mieux mon stress car c'est ce dernier qui me déclanche mes douleurs. Ce stress peut être positif ou négatif, les douleurs seront tout de même là.
Pour cela, je ne travaille plus et je fais du sport tous les 2 jours.
Le but est de détendre au maximum l'intérieur de mon corps.
A côté de cela, je regarde beaucoup de films drôles, je m'occupe afin d'oublier la douleur.
Lorsque celle-ci reste présente, je me place une bouillote très chaude sur le torax et je bois du cappuccino en poudre.
Le problème est que quelque fois cela persiste et là je n'ai aucune solution a part pleurer tellement ça fait mal.

Aujourd'hui, je m'efforce de garder le moral, c'est le meilleur medicament.

Portrait de Chris DARWICH
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Bonjour à tous,
Ayant un méga oesophage depuis 40ans, je serais heureux d'être en contact avec des personnes souffrants du même problème.
Pour info, à 18 ans je me suis brutalement retrouvé paralysé du fond de la gorge et de tout l'oesophage au cardia... Deux ans après (1970/71) j'ai subie une intervention (autre que celle de Heller) afin de faciliter le passage des aliments et eau au niveau du cardia... Aujourd'hui je commence à prendre ce problème un peu plus au sérieux, donc si je peux aider ou être aider ???
Je vous attends. Courage, j'ai des de trucs pour mieux déglutir, hé depuis 40 ans, normal non ! Cordialement.

Portrait de tartinecrunch
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j"ai un méga oesophage, j'ai été opérée il y a 3 ans aujourd'hui, je ne me plaint pas aujourd'hui je vais bien, même si mon oesophage reste encore un peu capricieux
mon oesophage fait des caprices lorsque je veux faire un repas de famille, je stresse et rien ne veut passer je passe mon temps à me faire vomir ce qui reste coincé
j'ai eu une myotomie de heller, enfin 2 myotomie en l'espace de 4 mois car la première fut un échec
voilà, ce que j'espère c'est de ne pas rechuter
à +

Portrait de Btigron
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Bienvenue au club ; malgré la rareté de cette maladie, je vois que je ne suis pas seul.
Voilà 2 ans je je vis dans la douleur ; au début mon médecin m'a diagnostiqué un gros stress, me donnant des douelrus a la poitreine ... puis j'ai commencé à souffri de dysphagie ... Puis en 2008 j'ai perdu 17 kilos.
Un jour je suis allé en pleurs voir mon médecin ; coup de chance , elle n'etait pas là !!! sa remplaçante m'a tout de suite envoyé vers un gastro enterologue.

S'en est suivi une gastroscopie, puis un scanner et une manométrie ( septembre 2008 )
Puis mes douleurs augmentant et ma dysphagie etant de plus en plus douloureuse, j'ai passé un TOGD et une deuxieme manometrie début de semaine.

En est ressorti une sténose importante ; mon achalasie a doublé de volume en 6 mois .... Mon péristaltisme est inexistant sur 40 cms de l'oesophage.

Je vais essayer dans peu de temps une dilatation .... sans grand espoir.
J'espere juste ne pas etre obligé de subir une chirurgie de Heller, qui je l'avoue me donne la chair de poule ....

Bref j'ai 29 ans aujourd'hui, et c'est dur de savoir que j'ai une maladie dégénérative, qui n'intéresse personne vu sa caractere exceptionnel.

Le plus dur a été la brutalité de mon gastro enterologue quand il m'a annoncé çà. Il m'a gardé 3 minutes en me souhaitant BON COURAGE ....

Soyons fort ; le plus dur est la douleur occasionnée à chaque bouchée et surtout la position allongée qui engendre des douleurs toraciques qui m'imposent de me lever 5 fois par nuit ....

Portrait de tartinecrunch
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je t'avais répondu sur l'autre file, là j'ai plus de détail
moi j'ai 58 ans, j'ai été opérée il y a 3 ans
si je peux te rassurer, l'opération n'est pas un mauvais souvenir question douleur, il ne faut pas que tu angoisses
il faut par contre que tu tombes entre les mains d'un chirurgien très expérimenté car le succès de l'opération en dépend
j'ai été opérée en Fév'ier 2006 sous coelioscopie par un chirurgien pourtant mondialement connu, mais celui ci ne faisant pas de coelioscopie il s'est fait assiter par un autre chirurgien, mais l'opération n'a pas été une réussite, donc il a repris cette opéraition en juillet 2006 en ouvrant l'abdomen, je t'assure que je n'ai souffert ni à la première ni à la seconde opération, il m'ont proposé de la morphine mais n'en ayant pas besoin je l'ai refusée
je comprends ce que tu vis mais tu ne peux pas rester ainsi, ce serait bien que la dilatation suffise pour toi,
c'est bizarre que toutes les personnes atteintes d'achalasie commencent par se faire soigner pour le stress, c'est également ce qui m'est arrivé, ce que je peux dire pour mon cas c'est que psychologiquement cela m'arrangeait car j'avais peur qu'on me trouve une maladie, mais lorsque moi également j'ai consulté un autre médecin car le mien était en vacances, celui ci a pris au sérieux mes symptomes et grace à lui j'ai été soignée, et je ne regrette rien car maintenant je vis normalement, malgré et il ne faut pas s'effrayer , quelques séquèles, car la maladie est toujours présente, l'opération ou la dilatation ne sert qu'a améliorer la déglutition
j'avais perdu plus de 30 kg j'en ai repris la moitié.
de quelle région es tu ?
tiens moi au courant de la décision du gastro entérologue
en attendant évite le stress car si ça n'est pas la cause de la maladie il n'améliore pas les choses

Portrait de Btigron
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Salut Tartine,
Et bien j'habite dans le Doubs.
Je revois mon gastroentrologue jeudi 30 pour planifier jer pense une dilatation.
Moi aussi j'espère que la dilatation suffira et m'apportera du mieux, car çà devient insoutenable quand je mange et quand je dors ....

Je ferai évoluer ce post pour vous tenir au courant.
A bientôt ....

Portrait de tartinecrunch
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j'espère aussi que la dilatation suffira je n'ai pas beaucoup de témoignages post dilatations
ce que je regrette c'est que souvent lorsque les gens ont eu soit une dilatation soit l'opération et qu'ils vont bien ils ne donnent plus de leurs nouvelles, je suppose que c'est qu'ils n'ont plus de problème tant mieux cela veut dire que soit la dilatation soit l'opération est efficace dans la majorité des cas. et peut être qu'ils veulent oublier cet épisode si difficile de leur vie
tiens moi au courant le 30 il n'y a pas de raison que ça n'aille pas, c'est vrai qu'au début on a l'impression qu'on va jamais s'en sortir
en tout cas moi je vis bien

Portrait de Btigron
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Bon çà y est , j'ai revu le gastro enterologue.
Dilatation prévue deuxième quinzaine de Septembre.
Mais vu la dégénérécance de mon achalasie, il est quasiment sûr que je subisse la myotomie de heeler dans les 5 ans ..... et çà , çà me refroidit un peu j'avoue.

Portrait de tartinecrunch
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bonsoir
c'est déjà bien qu'en attendant la myotomie tu puisses essayer une dilatation, cela soulage à savoir combien de temps tu vas être soulagé
il ne t'a pas dit qu'il pourrait faire plusieurs dilatations avant de passer à l'opération ? je sais que des patients en ont eu plusieurs, mais je ne sais pas combien, et cela doit êre par rapport à l'avancée de la maladie, je te souhaite bon courage et j'espère que cela ne va pas être trop long d'attendre mi septembre
es ce que tu parts un peu en vacances en attendant ?
à bientôt

Portrait de ebouchard
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J'avais un problème de dysphagie inférieur depuis environs 5 ans. Après plusieurs examens, mon gastro est venu à la conclusion que j'avais une achalasie à développement lent. Il me reste quelques contracttion péristaltique au niveau de l'oesophage, mais mon sphincter ne fonctionnait pas très bien. J'avais de régurgitation la nuit et à presque tout les repas.

J'ai subi la myotomie de Heller par laparascopie il y a trois semaines. Si cela peut rassurer et donner de l'espoir. Ce ne fut pas douleureux et je suis sortie de l'hopital après 3 jours. Depuis 3 semaines je n'ai eu aucun blocage. Je suis très heureux. Je recommande fortement de passer à la myotomie avant de faire une dilatation. La dilatation ne permet pas de bien contrôler le résultat final. Il y a des risques de perforation. De plus après une dilatation il y a beaucoup de fibrose autour du muscle et cela peu rendre assez compliqué et difficile la myotomie.

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
merci pour ton témoignage tu dit ici tout ce que je pensais déjà, certains médecin préfèrent faire des dilatations avant de faire la myotomie, mais dans la plupart des cas çan'est pas définitif et il faut passer à la myotomie
lors d'une fibroscopie à l'hopital le médecin m'avait dit ne pas comprendre que l'on ne m'ai proposé que la myotomie et que lui aurait essayé des dilatations, j'en ai parlé à mon chirurgien, qui m'a fait comprendre qu'il disait n'importe quoi, certainement que pour mon cas la myotomie était inévitable, deux spécialistes me l'ont dit donc j'avais entièrement confiance
je pense que tu te remettra plus vite du fait que ta maladie évoluait lentement, parce que au bout de 5 ansde dysphagie l'oesophage aurait du être plus affecté.
plus on attend et plus c'est difficile de reprendre une alimentation normale, moi par exemple jai été opérée il y a 3 ans et j'ai encore des séquèles, de temps en temps des petits blocages, mais rien à voir avec ce que je subissait avant mon opération

Portrait de Btigron
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Tiens je ne savais pas que les dilatations pouvaient poser des soucis pour une future myotomie de Heller.
Mon gastro enterologue m'a dit que quoiqu'il arrive, dans les 5 ans , je serais dans l'obligation de le faire.

A ce compte là, peut être voudrait il mieux que je fasse directement la chirurgie ....

Portrait de Btigron
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Bon c'est décidé ; je rentre à la polyclinique le 5/10 ; dilatation le 6/10 à 7H30 et sortie le 7/10.
Je vous tiendrai au courant de l'après ....

Portrait de tartinecrunch
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ok ça m'interresse de savoir comment se passent les dilatations et les suites opératoires je n'ai pas souvent eu de contact avec des personnes en ayant eu
bon courage

Portrait de Vanny
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Bonjour tout le monde

Je vous écris du Portugal (je m'excuse pour d'éventuelles erreurs orthographiques)

Tout ce que vous dites est très intéressant et je vais essayer de r´pondre un peut à tout.
Oui, les traitements par botox et dilatations ont tendances à difficulté l'abordage chirurgical, mais ne l'empêche pas.
J'ai fait une myotomie de heller ça fait 15 jours, les douleurs après l’opération ne sont pas trop dures, ils m'ont fait 5 trous sur le ventre, rien de très spéciale.
Les douleurs nocturnes je les ai aussi, horribles...vraiment...le pire c'est que personne ne sais les expliquer, j'ai tout essayer et rien ne marche :(
Le Stress...le mot que tous les médecins disent...le stress et puis le stress...et je suis d'accord, beaucoup ne donnent aucune importance à l'achalasie... Mais je crois aussi que le stress peut influencer légèrement...mais ce n'est pas l'ingrédient essentiel...car dans mon cas les douleurs sont en plein sommeil. Mais je vais tout de même essayer un traitement d'acunpultura (je sais pas comment ça se dit en français).

Je suis encore en récupération, je vais attendre encore un peut pour voir les résultats...j'arrive déjà à m'alimenter un peut mieux...mais j'avale beaucoup d'eau pour faire de la pression... Mais...c'est quand même mieux qu'avant car je vomissais presque tout et j'ai perdu 31kg's.

J'aimerais quand même avoir une idée du % de personnes qui récupèrent 100% après la myotomie de Heller, quelqu'un????

Portrait de tartinecrunch
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bonjour vanny
tout d'abord je te félicite car j'ai tout compris tu écris bien le français
j'ai été opérée il y a 4 ans je n'ai pas eu de douleurs après l'opération, tu es encore obligée de boire beaucoup d'eau, et comme ton opération est récente le fait de forcer les aliments fait mal
le stress déclenche des maladies déjà existantes mais en aucun cas en déclare
la réponse à ta question après l'opération et au bout de 4 ans je n'ai pas récupéré à 100% je ne peux plus manger comme avant, je suis obligée de réduire mon alimentation, surtout il faut bien macher car autrement si un morceau bloque c'est le vomissement obligatoire car si j'essaie de boire de l'eau cela fait mal
il faut te dire que j'ai eu 2 myotomie en 5 mois car la permière avec célioscopie (4 petits trous) n'avait pas fonctionnée, la seconde opération a été faite en ouvrant l'abdomen. mais je n'ai pas souffert pour les 2 opérations
j'avait perdu 30 kg également

Portrait de sorielle
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bonjour,
je viens de m'inscrire pour témoigner à mon tour de mon achalasie. je vous remercie pour tout ces témoignages, car effectivement c'est une maladie très dure à vivre. la mienne a été diagnostiquée en mai, j'ai perdu 20 kg, mais j'ai réussi à stopper mon amaigrissement.
je tiens à témoigner de mon parcours, car dans un premier temps j'ai refusé la dilatation et l'intervention chirurgicale, au vu des témoignages peu probants de réussites, ou plutôt de récidive de la maladie.
je suis thérapeute, et très entourée, très accompagnée psychologiquement et affectivement pour ma maladie.
j'ai beaucoup souffert au début, et j'ai cherché à comprendre surtout le pourquoi du comment. dans ma philosophie toute maladie (le mal a dit) a des causes inconscientes, que l'on peut retrouver.
j'ai pu voir que j'avais déclenché celle ci suite à plusieurs chocs émotionnels et à un besoin de contrôler les situations (contrôler ma vie, contrôler mes émotions). j'ai soigné mes différents chocs grâce à la sophrologie, l'ostéopathie, l'acupuncture, les massages, l'homéopathie et les fleurs de Bach.
j'ai réussi à stopper mon amaigrissement grâce au fortimel. ce sont des boissons hyperprotéinées que l'on trouve en pharmacie et qui sont remboursées à 85% par la sécu.
j'ai aussi connu comme en témoignent certains une énorme inflammation du dos. en fait cette inflammation vient de la 7e vertèbre qui est reliée à l'estomac. En fait c'est l'estomac qui est inflammé et qui provoque cette douleur. C'est parti au bout d'un mois grâce à l'ostéopathie et un travail sur mes émotions (qui dit inflammation dit colère inconsciente).
j'ai encore des remontées gastriques mais presque plus de gênes la nuit, ni d'air qui se promène.
Mon sphincter se rouvre progressivement, tout doucement, une partie des aliments recommence à passer. Il faut être persévérant c'est un jour oui, un jour non.
les médecins disent que c'est une maladie "idiopathique" car ils ne comprennent pas d'où ça vient. ça ne veut rien dire. Nous sommes tous des êtres avec des pensées, des émotions et un corps physique, on ne peut pas nous segmenter ou nous découper, il faut tenir compte du tout.
j'ai crée ma maladie car une partie de moi ne voulait plus vivre, je voulais m'effacer. j'avais aussi des problèmes relationnels avec ma mère et je voulais l'effacer aussi. c'est une maladie anorexique, et dans l'anorexie, on cherche à gommer la mère.
Voilà, je veux simplement témoigner qu'il existe des solutions, nous avons le pouvoir d'agir sur notre corps en faisant un travail honnête sur nous. En huit mois, j'ai réussi à soigner beaucoup de choses au niveau des symptômes, j'espère pouvoir vous aider dans cet accompagnement.
vos témoignages m'invitent à continuer ce travail, devant le peu de résultats des méthodes chirurgicales.

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
ton témoignage m'interresse, je ne suis pas d'accord sur tout ce que tu dis (car lorsque l'oesophage est dilaté comme le mien, les méthodes dites douce ne fonctionnent pas (en tous cas en ce qui me concerne, car au début j'ai essayé l'ostéopathie, l'acuponcture,l'homéopathie et la psychiatrie aucun des 4 n'a fonctionné, il a fallu opérer) mais une chose à laquelle je réfléchis est l'ostéopathie pour améliorer ma déglutition maintenant que j'ai été opérée, car il reste des angoisses qu'il faut combattre ce serait bien de détendre tout cela, et mon problème est que j'ai une grosse scoliose et que je me tiens mal à table donc il est possible que mes blocages soient liés à cela, mais il faut que j'aprofondisse
oui effectivement la maladie s'est déclarée après de très grosses émotions, mais pour moi rien à voir avec de l'anorexie
Le mot "idiopathique" est utilisé lorsque la maladie n'a aucun rapport avec une autre maladie. j'ai également une scoliose idiopathique
je ne peux pas dire qu'il n'y a pas de résultat pour moi je mange bien mais il subsiste des blocages par moment

Portrait de Vanny
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Un grand merci a tartinecrunch pour sa réponse...

Je veux vous dire que ça fait 3 semaines que j'ai fait une myotomie...et j'ai de bonnes nouvelles! Ça fait 1 semaines que je n'ai plus les crises habituelles de douleurs et je mange beaucoup mieux...ce qui me réjoui et peut donner un peut de force a tout le monde!

Bonne chance à tous!!!!

Portrait de tartinecrunch
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bonjour Vanny
je suis contente pour toi, il faudra encore un peu de temps mais je suis sure que tout reviendra pour le mieux pour toi
bon courage

Portrait de achalasieHhgm
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Salut

J'ai été opéré en décembre 2009 après avoir souffert pendant presqu'onze mois et 50 lbs en moins. J'ai eu la mytomie de Heller jumelé à la dor fundiplication.

L'opération s'est bien passé mais j'ai des spasmes foudroyants que je n'avais pas avant l'opération. Ces spasmes sont soudains et je n'arrive pas à établir ce qui peut les provoquer.

Par contre, je suis tellement content de pouvoir m'alimenter et vivre à nouveau que je suis prêt à vivre avec cela. Au fond d emoi, je souhaite quand même que ces spasmes disparaissent.

Pour le moment, je n'ai pas de reflux. Bientôt, je passerai la gastroscopie, la ph métrie, le repas baryté et la manométrie. ensuite, je devrai passer ces 4 tests annuellement.

A tous qui craignent l'opération, SVP n'ayez pas peur, la vie est superbe une fois que c'est fait.

Est-ce qu'il y a des gens qui ont été opéré il y a plusieurs années ? Est-ce que vous vous alimentez bien, avez-vous des douleurs?

Portrait de tartinecrunch
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bojour
merci pour ton témoignage
j'ai été opérée en 2005, je vis à peu près normalement, il faut savoir que je reste avec un oesophage capricieux, je suppose que tu es au canada ?
le problème que je rencontre c'est que je fais des blocages de temps qui durent de 2 à 4 jours, c'est désagréable mais on apprend à vivre avec cela fait parti de la maladie, et puis à comparer avec avant c'est le paradis lorsque j'ai ces blocages, cela fait mal pour faire passer les aliments, mais lorsqu'ils sont passé la douleur ne dure pas; je n'ai pas de reflux
je prends du motilium
j'ai seulement une gastroscopie à passer tous les 2 ou 3 ans

Portrait de Vanny
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hello a tous!
Je viens de crée un groupe sur facebook, pour tous ceux qui ont l'achalasie:
le nom:
acalasia, achalasie, achalasy

Portrait de milkafr
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bonjour je m ' appelle Kamil j ' ai 13 ans et je souffre d'une achalasie . j'ai eu les symptomes de l'achalasie des l'age de 7 ans mais cela a ete diagnostique en 2008 . je n'ai pas encore pris de traitement , mais mon medecin me conseille vivement l'operation de Heller avec systeme anti reflux de Nissen . pourriez-vous me donner votre avis svp ? merci

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