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, le il y a 7 années et 3 mois.
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Bonjour,
Voici deux ans que je souffre d’achalasie. Je ne le sais que depuis 1 mois !!!
Mon premier gastro m’a fait faire une endoscopie, j’avais une gastrite et un oesophagite 1er stade, j’ai pris du nexiam, sans résultat. J’ai passé une Phmétrie ( normale ) et une endométrie diagnostic : apéristaltimse de l’œsophage mais sphincter tout à fait normal. Ce gastro a donc écarté l’hypothèse d’une achalasie. Pendant deux ans je n’ai presque plus mangé j’avais des problèmes de plus en plus importants de douleurs au creux de l’oesophage, de régurgitations, de toux…Je pèse 50 kg. Ce médecin m’a fait des prises de sang pour voir si je n’avais pas une maladie auto-immune, de la sclérodermie etc…rien de tout cela. J’étais un « mystère » pour la science et me suis entendu dire que si je ne pouvais plus manger on me nourrirait avec une sonde et devrais prendre de fortes doses de motilium. Quant à la douleur…
J’ai donc changé de gastro et pris rendez-vous à St Luc, Bruxelles. Le professeur m’a fait passer une radio barytée et le diagnostic a été sans appel. Achalasie ( sans méga oesophage ) !
J’ai eu une dilatation pneumatique ce 25 septembre et depuis le 28 je m’alimente sans plus aucun problème : plus de douleurs et digestion parfaite ( steack frites – pâtisseries – Bolognaise – pain en quantité normale )
Mes questions : Est-ce normal d’avoir eu si mal lors de cette dilatation – pour moi, ça a été affreusement douloureux ? Est-on soulagé pour toujours et faut-il recommencer souvent ?
Merci de me répondre, Régineje n’ai pas eu de dilatation, donc je ne peux pas te répondre pour la douleur, quand à savoir s’il faut recommencer souvent, cela dépend de l’état de ton oesophage, s’il laisse passer les aliments là non plus je ne peux pas te répondre ce que je sais c’est que d’autres personnes avec qui j’ai parlé et qui ont eu des dilations en ont eu plusieurs, je ne sais pas à quel interval, mais je te comprends ton bonheur quand tu dis que tu manges sans aucune douleur des steacks frite patisseries et pain car c’est tellement dur quand rien ne passe
je te souhaite que cela dure le plus longtemps possible et que tu auras des réponses plus précisesPour Tartinecrunch. Merci, Je désirais surtout témoigner en vue d’encourager toutes celles et ceux qui doivent passer par ces dilatations.. Je lis que tu vas bien depuis ton opération et te souhaite que tout aille de mieux en mieux, Régine
merci cowé, c’est vrai que j’ai galèré, cela a été dur et j’apprécie de mieux manger, même si parfois mon oesophage me fait des caprices
je te souhaite aussi que tout aille mieux pour toiBonjour à tous et à toutes, je suis vraiment heureuse d’avoir trouver ce site pour partager nos problèmes de santé. Car je me sentais vraiment seule au monde car personne autour de moi ne connait cette maladie et souvent je me sens incomprise par ceux qui m’entoure. Celà fait longtemps que je cherchais un site de discussion, alors merci !
En ce qui me concerne, mes premiers symptômes sont apparus en 1995, j’avais alors 20 ans. Je n’arrivais plus à manger, les aliments restaient bloquer à l’entrée de l’estomac (même un yahourt ne passait pas) j’étais donc obligée de vomir, parfois même j’avais des étourdissements. J’ai donc consulté mon médecin de famille qui m’a dit : « tu es sûre que tu ne mets pas tes doigts dans la bouche pour te faire vomir ? » Et puis il a finit par me dire que tout était dans ma tête et que j’étais finalement anorexique…….(vu mes antécédants dépressifs). J’étais perdue, je ne comprenais plus rien, car j’avais faim mais les aliments ne passaient pas ! J’ai donc finit par consulter un autre médecin sous les conseils de ma grand-mère qui lui m’a orienter vers un gastro-entérologue. Et là, pas de doute, après une fibroscopie difficile, car le fibroscope avait du mal à passer vu le rétrécissement de l’oesophage, il m’a donc passé des radios. Donc achalasie (queue de radis). Même si pour moi c’était une maladie rare j’étais quand-même soulagée que ce ne soit pas encore dans ma tête et qu’il y avait bien un réel problème. Donc en 95 dilatation avec échec, 96 une autre dilatation avec toujours aucun résultat. Je me suis faite donc opérer sous coelioscopie (opération de Heller) en 97. Je croyais qu’après cette opération je n’aurais plus de problème et que ce serait juste un mauvais souvenir, mais non, car aujourd’hui encore je suis obligée de boire beaucoup d’eau pour faire passer les aliments.
Mais pour moi ce n’est pas le plus difficile, car ce sont les spasmes violents qui me font souffrir. Jusqu’à aujourd’hui je n’ai pas trouvé de solutions miracles car je sais que le stress et la fatigue sont les éléments déclencheurs. Mais le stress et la fatigue nous en avons tous. C’est vrai que je suis d’une nature stressée et que je suis active car j’ai 3 enfants dont une de 4 ans et des jumelles de 19 mois.
Et je vous écris aujourd’hui car hier toute la journée j’ai eu des spasmes que je pouvais encore « gérer » (pas le choix avec les enfants), mais le soir quand mon mari est arrivé les douleurs ont été incontrolables : douleurs thoraciques irradiant dans la machoir le palais et les tempes.
Bref la seule solution que j’ai trouvé aujourd’hui c’est le lexomil. Je sais ça rien à voir mais au moins ça me fait dormir et la douleur s’arrête (hier soir j’en ai pris 2 entiers). Ne faites pas comme moi, car je suis habituée aux doses fortes, et ce n »est certainement pas la solution, mais moi ça me soulage.
Voilà j’arrête de parler et de vous ennuyer avec mes histoires, mais ça m’a fait vraiment du bien de pouvoir vous lire et de partager ces problèmes avec vous.
A tous et à toutes bon courage !
Amicalement titia85
Ce sera avec joie si je peux également vous aider ou vous renseigner sur certains examens (manométrie,fibroscopie ou autre, ou tout simplement parler………..merci à vous !)Pour Titia.
Que dis votre gastro avec la persistance de vos problèmes ? L’opération n’a-t-elle pas réussi ? Je lis aussi que vous avez eu des dilatations. Avez-vous été anesthésiée pour cela ? Car dans mon cas je n’ai reçu qu’un spray qui m’a endormi le fond de la gorge pour aider à faire passer la caméra et le ballonnet de la dilatation et c’est ce qui fait que cela a été si douloureux. Mais je dois dire que dès le premier repas ( semi-liquide ) après la dilatation, l’amélioration a été extraordinaire et que pour le moment tout continue à aller bien sauf quelques soucis de digestion après un repas plus gras….Le temps que mon système digestif se remette en place… j’espère.
Bon courage à toutes, RéginePour Cowé
Tout d’abord merci pour votre mail et merci d’avoir pris le temps de me lire car c’est vrai que mon message est assez long mais je suis pipelette!
En ce qui concerne les dilatations je les ai eu sous anesthésie générales. Je ne pensais pas qu’il était possible autrement, et je ne doute pas que vous avez dû souffrir. Car si pour moi il y a eu anesthésie je me souviens qu’au réveil j’avais mal.
J’ai eu l’opération de Heller car les dilatations étaient insuffisentes, il y avait toujours des aliments que je ne pouvais pas manger comme le pain, la brioche …..Lors de ma première radio (où le médecin a diagnostiqué la maladie) le gastro-entérologue n’avait jamais vu d’achalasie si prononcé (j’avais alors 20 ans). Je me souviens qu’il était partit montrer ma radio (avec mon accord) à son confrère. C’est peut-être pour ça que les dilatations ont échoués, je ne sais pas.L’opération était le dernier recours. J’étais étonnée qu’après l’opération il n’y avait pas autant de changements que ça. Mon gastro-entérologue m’a dit que l’opération a pour but d’empêcher la maladie de s’accentuer.
Hier j’ai repris un rendez-vous avec lui car ce n’est pas le problème pour m’alimenter qui me gêne le plus, j’ y suis habituée et je fais avec en buvant toujours énormément d’eau. Si je vais le revoir c’est pour mes spasmes qui sont très douloureux. Et vous, en avez-vous, et si oui avez-vous un traitement pour çà ? Tout au début il m’avait donné un traitement préventif (adalate, et un autre médicament pour l’hyper-tension). Voilà, pour moi la galère ce sont ces spasmes qui peuvent êtres très douloureux et qui se déclenchent par le stress et la fatigue.
J’ai rendez-vous avec mon gastro-entérologue le 25 octobre, je pourrais vous en dire plus si vous le voulez.
Merci à vous d’avoir pris le temps de m’écrie, et bonne santé à vous tous et toutes !!
Amicalement Titia.bonjour titia
les témoignages m’interressent toujours car je me fais du soucis pour l’avenir, le chirurgien qui m’a opérée 2 fois me dit qu’il n’est pas inquiet pour moi, mais c’est plus fort que moi
je m’alimente bien mais il m’arrive lorsque je suis fatiguée ou stressée d’avoir encore des blocages et dans ce cas moi aussi je suis obligée de me faire vomir, je n’ai pas de spasmes
entre mes 2 opérations, avant de prendre la décision de réopérer j’ai également pris de l’adalate, on m’avait dit que c’était pour assouplir le muscle de l’oesophage, mais l’amélioration avait été de courte durée vu qu’on avait été obligé de réintervenir
j’ai subit 2 myothomie de heller en 5 mois et je n’ai jamais eu de dilatation
on attends de tes nouvelles le 25 octobre
bon courageBonjour tartinecrunch, merci à toi d’avoir pris le temps de m’écrire ! Je suis impressionnée par la perte de poids que tu as eu à cause de cette maladie. Donc pas étonnant que les médecins t’on opéré d’urgence. Par contre deux interventions en 5 mois, je me doute que ça du être très difficile et fatiguant. Moi l’opération de Heller je l’ai eu sous coelioscopie. Comme tu dis il faut manger dans le calme et prendre son temps mais pour moi c’est un peu compliqué car comme je le disais précédemment j’ai une fille de 4 ans et des jumelles de 18 mois. Alors le midi j’ai seulement 1h00 pour fair manger mes jumelles, m’occuper de ma grande, coucher mes petites et reconduire ma grande à l’école. Donc moi dans tout ça je n’ai pas trop le temps de manger, je mange en général en 10 minutes en buvant beaucoup d’eau, et bien-sûr pas en quantité suffisente, car je n’ai pas le temps de finir de manger. Heureusement , le matin je prends mon petit déjeuner dans le calme et à mon rythme. Mais bon, je ne me plains par car j’ai vraiment beaucoup de chance d’avoir mes 3 filles et un mari adorable qui me soutient comme il peut dans cette maladie.
Merci encore à toi, je te souhaite bon courage, et n’hésite pas à m’écrire. Je me ferais une joie de te répondre.
Amicalement titia.titia
je m’empresse de te répondre, je te confirme que d’avoir un entourage compréhensif qui te soutient est très important, car pour vivre avec cette maladie n’est pas facile tous les jours, et je comprend qu’avec des enfants en bas age on ne puisse pas consacrer tout son temps pour soi, moi depuis mes opérations je ne bois pratiquement plus à table, même pas assez, j’espère de tout mon coeur que cela ne recommence pas, le problème c’est que je fais extrêmement attention de ne pas reprendre tout le poids que j’ai perdu, j’ai peur de redevenir obèse
à bientôt
martineBonjour à tous,
J’ai 32 ans, je suis une femme et je suis atteinte d’achalasie depuis 6 ans au moins. Je suis heureuse de trouver des personnes souffrant de la même maladie que moi, je me sens un peu seule devant cette maladie. J’ai lu le message de Marie Muguette avec un vif intérêt, moi aussi je souffre d’aphonie et de dysphonie. Ma voix change de ton sans arrêt, je parle de plus en plus rarement avec « ma voix ». Je suis désemparée devant l’incompréhension des médecins. Cela me pose un gros soucis professionnel : j’exerce un métier dans lequel je dois parler tout le temps. C’est catastophique. Je pense que je ne vais pas tarder à être déclarer inapte par la médecine du travail. Comment faites-vous pour concilier cette maladie et votre vie professionnelle ? Certains proches m’incitent à monter un dossier travailleur handicapé, qu’en pensez-vous ? Difficile je pense quand on a une maladie qui est encore inconnue de beaucoup de médecins. Un médecin m’a dit que le déclencheur de la maladie pouvait être un choc psychologique ou un vaccin, pour ma part, cela semblerait pouvoir avoir été déclenché par le vaccin de l’hépatite B.
A bientôt jespère,bonjour
pensez vous que vos problèmes de voix soient déclanchés par l’achalasie, moi je n’ai pas ce problème. peut être avez vous des remontées acides qui vous brulent jusque dans la gorge.
de là a monter un dossier de travailleur handicapé, je vous souhaite bon courage, moi j’ai essayé d’avoir l’ALD par la sécurité sociale, je me suis heurtée à un mur.
quand au facteur déclanchant les médecins m’ont dit qu’on ne savait pas d’où cela venait, et un m’a dit que c’était une dégénerescence des neurones, je n’ai pas eu ces dernières années de gros chocs psychologiques ni de vaccins
avez vous été opérée de votre achalasie ou avez vous eu des dilatations ?
avec ma maladie je n’ai aucun problème dans ma vie professionnelle
les seuls problèmes ont été les difficultés à m’alimenter et la fatigue qui y était associée avant mes opérations
à bientôta maricami !
merci pour ton temoignage, je commencais a desespere car j’ai raconter l’histoire de mon mari a qui il arrive la meme chose en ce moment mais avec beaucoup plus de complication (voir plu loin dans le site le titre megaoesophage ou achalasie par sael !)
il a subi son oesophagectomie le 11 septembre 2007 et il est toujours en reanimation chirurgicale depuis ca fait long et on a peur qu’il ne s’en sorte pas !
meme si ce n’est pas tres rassurant ca fait du bien de savoir que d’autres s’en sont tirer !pour nana 001!
je crois comprendre ce que tu ressent a propos de ton fils car j’ai ma belle mere qui est dans le meme etat que toi et son fils qui reagit comme le tien !
en fait je ne pense pas qu’il se dit que personne ne le comprend et surtout pas vous parce que vous n’avez pas eu ce qu’il a !
et comme ils ont di a mon mari la maladie c declenche a cause d’un choc emotionnel il doit chercher de la faute de qui !
moi je ne sais pas comment il va reagir quand il aura repris une vie entre guillemet normale !
mais je pense qu’il fera preuve de beaucoup d’impatience envers les gens surtout ceux qui voudront lui faire parler de cette epreuve !
alors si je pe donner un conseil au famille (meme si je ne suis pas grand chose pour vous !) laisser ce qui ont eu la maladie en parler d’eux meme sinon essayer de vivre a coter d’eux sans leur en parler, et d’etre present quand ils en ont besoin !
leur expliquer que quoi qu’il arrive meme si ils sont en colere contre vous et qu’il vous envoi petre vous serez toujours present !
j’espere que c quelques conseils pourront vous aidez a vous reconcilier avec votre fils meme si vous n’etes pas vraiment facher !bonjour sael
comment vas tu ? je suppose que tu dois angoisser avec l’acouchement qui approche, les médecins te disent ils pourquoi il maintiennent ton mari en réanimation chirurgicale depuis le 11 septembre ? j’espère qu’il en sera sorti pour la naissance, accouches tu dans le même hopital ?
tu as raison dans ce que tu dis à nana cette maladie n’est pas facile à vivre et la personne qui l’a n’a pas envie que son entourage n’arrête pas de lui en parler, mais je peux comprendre nana qui s’inquiète pour son fils, le rétablissement pour son cas est très long, vu qu’il est encore jeune on peut imaginer qu’il pourrait s’en remettre plus vite mais il n’en n’est rien
bon courage sael
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