achalasie

[genehan]

Voilà, j’ai revu le chirurgien qui est hyper content du résultat de l’opération et moi, je le suis encore plus. Je devraiencore le revoir vers la mi-septembre et aussi faire une radio de contrôle. Vraiment, je revis, je me réalimente normalement , les aliments passent sans aucun problème et je ne ressens plus aucune douleur.
Oui, j’ai été opérée sous coelioscopie et je dois dire que c’est une méthode extraordinaire. Le chirurgien m’a montré le film de mon opération. C’est impressionnant.
C’est vrai qu’il faut absolument que le chirurgien soit bien expérimenté car c’est quand même une opération délicate. Mais il faut absolument la faire pour pouvoir garder un confort de vie indispensable. Cette maladie est beaucoup trop invalidante et épuisante pour rester sans rien faire. Bon courage à Myth444 et surtourt, garde confiance et ne stresse pas trop car cela aussi provoque des crises.
A bientôt.

[maricami]

Je suis nouveau membre. Je viens de trouver ce site et je souhaite témoigner. J’ai été opéreé d’une achalasie par myotomie de heller et valve anti reflux en juin 95 mais n’est jamais été améliorée. J’ai subi 2 dilatations pneumatiques en sept 95 et février 96 sans succès. En 97 un professeur m’a dit que mon oesophage devenait »chaussette » et que la seule solution serait l’ablation de l’oesophage.N’ayant pas été amélioréee par la 1ère opérations,je m’étais jurée de ne pas me faire opéré tant que j’arriverai tant bien que mal à m’alimenter. En déc 2000 mon état a empiré, mon oesophage s’est bouché et j’ai du subir cette opération tant redoutée!Ca a été très dur mais ça ma sauvé la vie!Depuis j’ai repris du poids même si je reste fragilisée par cette intervention j’ai repris une vie normale , le travail …Si des personnes ont subi une oesophagectomie par plastie colie manifestez vous. J’ai souffert d’être seule à avoir ça. C’est rare cette maladie

[tartinecrunch]

genehan je suis contente que tu ailles bien, cela m’aurait plu que le chirurgien filme mon opération, ,mais non il ne l’a pas fait. j’espère pour toi que l’amélioration soit à vie. l’opération sous coelioscopie est extraordinaire si il n’y a pas de complication, cela dépend de l’état de ton oesophage, s’il est trop dilaté ce n’est pas facile.
bienvenu maricani, merci pour ton témoignage, je connais sur un autre site quelqu’un qui pourrait te parler de son fils qui a subit l’ablation de l’oesophage et pour lequel elle s’inquiète car il ne reprend pas vite du poids.
mon chirurgien m’a dit dans mon cas que si cela ne s’arangait pas la solution était l’ablation de l’oesophage mais avec du motilium je réussi à m’alimenter pratiquement normalement cela reste très acceptable, et j’espère bien ne pas en arriver là
je te donne le nom du site par email
bonne soirée

[nana001]

[quote=maricami]Je suis nouveau membre. Je viens de trouver ce site et je souhaite témoigner. J’ai été opéreé d’une achalasie par myotomie de heller et valve anti reflux en juin 95 mais n’est jamais été améliorée. J’ai subi 2 dilatations pneumatiques en sept 95 et février 96 sans succès. En 97 un professeur m’a dit que mon oesophage devenait »chaussette » et que la seule solution serait l’ablation de l’oesophage.N’ayant pas été amélioréee par la 1ère opérations,je m’étais jurée de ne pas me faire opéré tant que j’arriverai tant bien que mal à m’alimenter. En déc 2000 mon état a empiré, mon oesophage s’est bouché et j’ai du subir cette opération tant redoutée!Ca a été très dur mais ça ma sauvé la vie!Depuis j’ai repris du poids même si je reste fragilisée par cette intervention j’ai repris une vie normale , le travail …Si des personnes ont subi une oesophagectomie par plastie colie manifestez vous. J’ai souffert d’être seule à avoir ça. C’est rare cette maladie[/quote]

[nana001]

Bonjour Maricami,

Je crois que tu es la bonne personne qui pourra me répondre à beaucoup de questions.
Mon fils a eu une ablation de l’oesophage en Octobre 2006 pour un megaoesophage sévère avec dysphasie et perte de poids.Aujourd’hui 10 mois après il n’a pas encore récuperé car il ne mange pas beaucoup.
Combien de temps as tu mis pour récupérer
Comment s’est passé ton opération
de quelle région es tu ? pour voir si ne n’est pas le même prof qui vous a opéré
Mon fils est complètement horrifié par cette maladie . En 2001 il a eu une première opération la myotomie de heller, son oesophage était déjà dans un mauvais état car il était comme une chausette, excatement ton cas. Il a rechuté en 2002 mais n’a rien dit, et comme il était encore à la maison je lui ai fait faire des examens manométrie et ph métrie mais il n’a pas voulu refaire la gastroscopie par peur. De 2002 à 2006 j’ai vécu un vrai calvaire , il rotait toutes les 5 secondes, il ne voulais plus manger de viande il ne prenait que du coca pour faire descendre ses aliments, pour faire descendre les aliment il se levait ou levait ses bras en l’air, il savait tout autant que moi qu’il était malade mais la peur et aujourd’hui il me parle pas de son problème. Pour l’opération on lui a ouvert le dos autour de l’épaile droite, le coté droit des cotes, un petit peu l’épaule gauche et une très grande longeur sur le ventre. Mon généraliste m’a simplement dit qu’ils lui ont mis l’estomac dans le thorax en taillant l’estomac en poire mais je ne sais rien d’autre. Je te remercie beaucoup pour les réponses que tu m’apportes

[LILOUPETTE]

Bonsoir, cela fait maintenant dix ans que je souffre de maux d’estomac pas possible, très grosses dificultés à déglutir avec deux épisodes d’amaigrissement en 2000 et 2003. J’avais et j’ai encore des brûlures d’estomac, et surtout des douleurs dans la poitrine et dans le dos, comme si on me transperçait. J’ai commencé à boire de l’eau pour faire passer les aliments et puis la viande je pouvais plus alors je me suis rabattue sur les liquides. Après en avoir discuté avec mon médecin, il m’a envoyé chez un psy parce qu’il m’a dit que j’avais des troubles du comportement alimentaire. Le psy a diagnostiqué une phobie de la déglutition et donné des antidépresseurs. Moi j’étais désespérée parce que j’avais mal et on me disait que ben non c’était que dans ma tête et que c’est moi qui me bloquait. Les médicaments n’ont rien arrangé, je me sentais vaseuse et je détestais ça , du coup je les ai arrêtés. Je me calmais les douleurs toute seule en prenant du gaviscon, de l’oxyboldine , du bicabornate et puis boire du lait apaisait les brûlures. De l’âge de 20 ans à 27 ans j’ai traversé des périodes super dures en alternance avec d’autres où je pouvais à peu près avaler. Seulement depuis le mois de mai, ça a recommencé d’un coup, je me suis mise à avoir mal à la poitrine, dans les bras, brûlures, et brûlures, et tout ce que j’avalais remontait. Je suis allée voir mon médecin en larmes et il m’a prescrit de l’Ogastoro, du Motylio et du Gaviscon. Là j’ai vu un ORL qui m’a dit qu’il était possible que tous mes soucis de déglutition soeint dûs à un problème de l’oesophage et qu’il fallait me faire un examen par le nez avec une caméra et puis une fibroscopie. Seulement dans l’attente des examens, j’ai très peur, je me demande comment ça se passe, si ça fait mal. Est-ce que quelqu’un pourrait me renseigner s’il vous plaît? Merci beaucoup d’avance.

[tartinecrunch]

bonjour
il est urgent de faire ces examens, n’ai pas peur la fibroscopie peut se faire sous anesthésie générale et la manométrie est un examen indolore on te passe une petite sonde par le nez pour mesurer la tonicité de l’oesophage, cet examen est désagréable mais pas douloureux, ce que tu décrits ressemble étrangement à l’achalasie, j’ai eu le même parcour que toi, les médecins mettent cela sur le dos du stress, ou trouble du comportement alimentaire avant de te faire faire des examens. moi heureusement que j’ai changé de médecin autrement je serai toujours avec ces problèmes
bon courage à bientôt

[LILOUPETTE]

Merci tartincrunch pour ces précisions, ça me fait moins peur du coup. Je suis en colère contre mon médecin qui me répète depuis des années que j’ai rien et de l’autre j’ai peur des résultats. Enfin c’est bientôt…
Bon courage à toi aussi, bonne soirée

[maricami]

Bonjour nana,J’ai pris connaissance de ton message et j’espère pouvoir te rassurer. Mes problèmes ont commencé en déc 1985 suite à un très gros choc émotionnel. Les premières douleurs ont été comme des coups de poignards dans la poitrine, un besoin de roter . Rassurée que ça ne soit pas le coeur ,mes pbs ont duré sans traitement particulier. La fibro montrait à l’époque une incontinence du cardia . En 93 j’ai commencé à m’etouffer en mangeant. De là j’ai refait la fibro,j’ai pris un traitement mais rien n’y faisait. j’ai été envoyé à Marseille chez un spécialiste qui à l’aide de la manométrie a diagnostiqué une achalasie de l’oesophage.Elle m’a dit vous avez de la chance que votre médecin vous ait envoyé de suite chez moi car souvent on vous envoie avant chez le psy!!
La suite c’est opération (myothomie de heller….et ce que j’ai déja dit… Moi aussi je devois boire un litre1/2 d’eau pour faire descendre la nourriture. l’enfer
Après l’ablation de l’oesophage j’ai eu aussi des pbs pulmonaires , une paralysie de la corde vocale .Les médecins voulaient me gonfler la corde vocale avec du teflon mais j’ai refusé et grace à 1 an d’orthophonie j’ai récupéré une voix normale. Ca n’a pas « été toujours facile mais avec de la volonté on peut s’en sortir. Sur le plan digestif j’ai eu longtemps des pbs de balonnements(encore maintenant) parfois de violentes régurgitations acides la nuit( encore maintenant) et si je mange trop ou trop vite ça peut encore bloquer et je suis obligée de me faire vomir pour dégager la nourriture qui me fait mal. L’opération nous sauve la vie mais l’organisme est mis à mal par cette chirurgie lourde. Il faut bcp de temps pour que ça fonctionne à peu près Ca ne sera jamais parfait mais il faut apprendre à se connaitre. Ca fait 6 ans 1/2 et j’ai encore des loupets?Alors pour ton fils ne désepère pas,ça sera long mais son état s’améliorera.Il faut avoir le moral et etre bien entouré. Je suis aussi obligé de faire régulièrement de massages chez le kiné pour atténuer les douleurs de la thoracotomie. J’ai été ouverte dans le cou, à l’abdomen de sous les seins au bas du ventre en contournant le nombril et dans le dos de l’epaule en revenant presque sous le sein.J’espére d’apporter qq explications à tes questions

[maricami]

Liloupette,Tes pbs ressemblent à ce que j’ai eu mais j’ai eu la chance d’être prise au sérieux et d’être envoyée de suite chez le bon spécialiste. La manométrie il faut pas en avoir peur même si c’est pas très agréable.

[tartinecrunch]

maricani
merci pour nous avoir expliqué en détail ce que tu as vécu, je vois que même avec l’ablation de l’oesophage tu as encore de temps en temps des blocages, de savoir que même avec la solution radicale cela n’est tout de même pas parfait me dit que je n’irai pas jusqu’à l’ablation de l’oesophage, mais mon chirurgien m’a dit qu’il était confiant, qu’il n’en arriverait pas là.
comme tu le dit il faut apprendre à manger lentement et le chirurgien m’a dit dans le calme, j’ai remarqué que lorsque je fais un repas en famille ou entre amis, je suis obligée de me faire vomir, c’est agaçant.
mais j’arrive malgré tout à vivre normalement
lipounette tiens nous au courant des résultats d’examens
à bientôt

[nana001]

Bonjour Maricani,

Merci de m’avoir répondu, en effet les ouvertures de l’opération sont pratiquement les mêmes, lui au niveau du thorax il me semble qu’il ne va pas trop mal , mais ne mange pas beaucoup pour ne pas trop comprimer l’estomac qui se trouve très près du poumon. Son métier est asssez dûre puiqu’il est cuisinier, avant il aimait manger mais maintenant cela est fini depuis longtemps. Il est bien entouré par mon mari et moi même mais nous avons un gros problème avec notre belle fille qui ne comprend rien (elle ne l’a jamais connu en bonne santé) et du coup lui ne veut pas de la piété ce qu’il croit être alors que nous avons énormement d’amour à lui donner. Cela me fais d’autant plus mal de le voir dans cet état et de ne pas pouvoir m’exprimer.

Amicalement

[maricami]

bonjour à tous
moi aussi les repas en famille ou entre amis c’était toujours l’angoisse,peur de trop manger pour faire comme lesautres mais après on le paye cher.! J’ai oublié de décrire les horribles douleurs épigastriques que j’appellais coup de poignards.La douleur était si forte que je faisais des malaises vagaux,avec baisse de tension due à la douleur. Ces douleurs ont disparu avec l’ablation de l’oesophage et je ne suis plus obligée de boire 1 l1/2 d’eau pour faire descendre.

[xenon]

Bonjour à tous.
J’ai découvert ce forum et suis contente de savoir qu’il existe des personnes qui présente des troubles similaires aux miens.
Voilà plusieurs semaines ou mois (je ne serais le dire) il m’arrivait de ne plus savoir avaler l’eau que j’avais dans la bouche et donc je la recrachais, mais ce phénomème était rare et isolé donc je ne m’inquiétait pas plus que sa.
Voilà plus de deux semaines il m’est arrivé un phénomène étrange en conduisant, un sentiment de malaise et d’angoisse intense comme si quelqu’un était entrain de m’étrangler mais sans avoir de difficultés respiratoires! ET OH malheur me voilà depuis avec une incapacité de boire, manger normalement et je dois dire que c’est l’ENFERdepuis.
Un seul mot d’ordre  » A BAS LA DYSPHAGIE »
J’ai toujours l’impression d’essayer d’avaler quelque chose de coincer quelque part sur le chemin ou bien que quelque chose essai de remonter. Les repas me calme un moment puis ensuite c’est denouveau cette gêne qui revient et en plus j’ai l’impression que les aliments mettent une éternité pour arriver à destination.
Je dois avouer avoir perdu 5 kg en 15 jours et pleure souvent car je ne sais pas ce qui ce passe en moi. J’ai donc réclamer une gastroscopie qui révèle uniquement une béance cardiale et une toute petite hernie hiatale. Je dois, mercredi, passer un transit barité, par contre pour la manométrie je suis obligée d’attendre le 7 septembre car les services sont fermés pour les vacances. Oh MON DIEU! comment vais-je pouvoir attendre jusque là.
Je suis épuisée, affamée, déprimée!
En plus ayant des dilatations des bronches sur le poumon gauche qui, soit dit en passant et mort depuis longtemps et le droit asthmatique, j’ai toujours pensé, à tort, que j’avais mon lot de galère de santé et que plus rien ne pouvait m’arriver de plus. Vous savez quoi « Et BEN NON! »
ONEGAÏ ( SVP en japonnnais) pourriez-vous me raconter comment sa s’est déroulé pour vous au début, sa va beaucoup m’aider à comprendre les choses.
Merci et à bientôt

[tartinecrunch]

moi au début j’avais comme des hoquets pendants les repas et après manger, puis de plus en plus de difficultés à avaler, jusqu’au moment où de grosses difficultés à avaler me faisaient boire d’énormes quantités d’eau pour faire passer les aliments ce qui m’obligeaient à me faire vomir plusieurs fois par repas, j’ai été soignée pour le stress pendant des mois, jusqu’au jour où j’ai passé une gastroscopie où on m’a dit « vous avez un méga oesophage (achalasie du sphincter) » ce diagnostique a été confirmé par une manométrie oesophagienne et un TOGD (repas baryté) mais à ce moment là j’avais perdu plus de 20 kg, le gastroentérologue m’a parlé de suite d’une opération qu’il fallait réaliser le plus rapidement possible.
j’ai subit cette opération en février 2006 sous coelioscopie et un mois après l’amélioration escompté n’était pas là, donc j’ai été réhospitalisée pour des examens mais ils n’ont pas pu voir ce qu’il se passait, les mois qui ont suivi il y a eu encore dégradation là le chirurgien a décidé de réopérer en juillet 2006 mais cette fois ci en ouvrant l’abdomen, j’avais perdu à nouveau 10 kg, lors de cette opération ils ont remarqué des anomalies dues à l’intervention sous coelioscopie, depuis j’ai eu des hauts et des bas, mais depuis 3 mois je considère que l’opération est une réussite, par contre je prends du motillium à chaque repas.
il faut que je m’efforce à manger lentement et dans le calme autrement cela m’arrive de temps en temps de faire à nouveau des blocages, mais le professeur m’a dit que mon oesophage resterait capricieux à vie car il ne fonctionne plus normalement et qu’il ne fonctionerai plus jamais comme avant.
voilà j’espère vous avoir aidé, mais moi je n’ai pas de béance cardiale ni de hernie hiatale, par contre mes problèmes de disphagie sont pendant les repas et non après
mais je ne regrette pas ces opérations car je n’aurai pas pu vivre encore longtemps avec ces vomissements et ces pertes de poids
bon courage

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