Portrait de july in the sky

bonjour à tous j'ai l'achalasie depuis 2004 j'ai subit la chirurgie je voulais savoir si vous les personnes souffrant de cette maladie et qui ont des spasmes oesophagiens fréquents si vous fumé, car moi je fume et j,ai des spames fréquamment.merci

Portrait de tartinecrunch
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bonjour july
non je ne fume pas, et je n'ai pas de spasmes fréquents, cela dépend des moments, moi ce qui me gêne se sont des blocages (opération juillet 2006)

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merci de ta réponse moi c un peu le contraire de toi j'ai aussi des blocages mais je te dirais que le temps arrange un peu les choses ton opération est encore recente moi j'ai eu des blocages fréquents 1 an et demi au moins après l'oprération je m'inquiètais mais je crois que j'étais trop pressée.j'en ai encore des blocages mais beaucoup moins souvent et dans ces moments je dois vomir.je te souhaite d'aller mieux car je sais ce que tu éprouves et il faut garder le moral meme si ce n'est pas toujours évident bonne chance

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merci july tu me rassures
aujourd'hui je suis allée voir le professeur qui m'a opérée, car ces blocages m'inquiétaient, et il m'a dit qu'il n'était pas du tout inquiet pour moi, que ce que je ressentais était normal, que l'opération améliorait la déglutition, mais n'en guérissait pas la cause (le mégaoesophage) mon oesophage ne fonctionne plus, il m'a donné du motilium mais il m'a dit que cela pourrait ne rien me faire, et qu'il n'existait pas de médicament miracle pour soulager ces problèmes,
la solution ultime, mais il m'a bien dit que je n'en suis pas arrivée là et normalement je n'en arriverai jamais là, c'était l'ablation de l'oesophage.
comme tu dis je vais essayer de garder le moral et vivre avec ce handicap, car je considère que c'est un handicap de ne pas pouvoir se nourrir normalement

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en se parlant je me rends compte que nos cas sont semblables car moi mon péristaltisme ne fonctionne plus. toi est ce que ton oesophage avait rétrécit comme un entenoir?j'ai du m'en faire enlever 5 centimetres à l'opération.j'attends de tes nouvelles

Portrait de tartinecrunch
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moi non plus mon oesphage ne fonctionne plus, mais on ne m'a pas dit qu'on m'en avait retiré 5 cm à l'opération, quelle opération as tu eu, moi j'ai eu une myotomie de heller, avec un montage nissen, cela consiste à faire une inscision dans le muscle et à faire un montage entre l'oesophage et l'estomac
j'ai un mégaoesphage, l'achalasie et le mégaoesophage c'est la même maladie, je pense que nous avons la même chose, peut être que la technique diffère suivant le cas.
à bientôt

Portrait de july in the sky
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jai eu la meme opération mais pas dde montage, par parascopie qu'on apelle ici au québec 5 incisons de 5 centimetres environ sur le ventre moi pour ce qui est d'avoir fait retiré 5 cm oesophage c qu'elle avait tellement rétrécit que pour rien ne passait meme pas de l'eau et il m'on refait un clapet

Portrait de tartinecrunch
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nous on apelle ça une coelioscopie (5 petits trous), nous n'avons pas eu tout à fait la même opération, c'est certainement pour cela que moi je n'ai pas ces spasmes ou bien très peu. je ne sais pas ce qui fait que l'on refait le clapet ou bien que l'on fait un montage.

Portrait de genehan
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Bonjour,
J'avais 20 ans quand mon achalasie s'est déclarée mais il a fallu plus de 15 ans pour que l'on mette un nom sur cette maladie. J'en étais arrivée au point où même avaler ma salive me faisait vomir. Et je ne parle pas de l'épuisement. J'ai été traitée par dilatations en janvier 1986. Quel soulagement par après ! Je me suis lancée sur la nourriture ... et j'ai pris quelques kilos.
Depuis quelques mois, je sens revenir tous ces symptomes désagréables et cette douleur qui vous transperce et irradie jusque dans les bras et les machoires. J'ai donc revu le spécialiste qui cette fois, a décidé de passer à l'opération. Lundi, je subirai donc une laparoscopie et j'espère être enfin débarassée de ce fléau. Je vous tiendrai au courant.
Bon courage à tous les "achalasiens" et "achalasiennes".

Portrait de tartinecrunch
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bonjour,
bienvenue parmi nous, j'espère pour toi que l'opération va te soulager, mais sache que la maladie ne disparaitra jamais, mais l'opération va bien t'aider, tu as pris la bonne décision, je suis bien placée pour en parler. de quelle région es tu ? et où te fais tu opérer ?
c'est une maladie pour laquelle il faut du courage car il y a des hauts et des bas, pour mon cas j'ai été opérée en février 2006 sous coelioscopie, et en juillet 2006 en ouvrant l'abdomen, (myothomie de heller) malgré des moments de bienfaits et de blocages, depuis peu de temps je vois une grande amélioration grace à du motilium
bon courage j'attends de tes nouvelles

Portrait de genehan
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Bonjour et merci de m'avoir répondu.
L'opération s'est très bien déroulée, j'ai même pu en voir les photos que le chirurgien a envoyées à mon médecin traitant. On m'a opérée d'une myotomie selon Heller associée à une fundoplicature selon Nissen pour empêcher les reflux. Je n'ai absolument pas eu mal, juste une gêne au niveau de l'estomac. Je ne prends aucun médicament et je digère comme je n'avais plus digéré depuis longtemps. Depuis, je me sens beaucoup mieux; tout doucement, je retrouve mes 20 ans (hum!).
Je dois revoir le chirurgien le 10/7 et d'ici là, je suppose que mon état va continuer à s'améliorer.
J'ai été opérée à l'hopital St Luc à Bouge, près de Namur (Belgique).
J'y suis entrée le 10/6 après-midi et en suis sortie le 13/6 au matin après un séjour agréable, chouchoutée par un personnel très humain et très gentil.
Bonne journée à toi et à bientôt sur le Net?

Portrait de tartinecrunch
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très contente que tout se soit bien passé, j'espère que tu vas continuer à ressentir les bienfaits de l'opération, j'ai eu la même opération que toi, as tu été opéré sous coelioscopie ? dis moi ce que te dira le chirurgien le 10 juillet, repose toi bien et ne manges pas trop vite, fais attention à toi
à bientôt

Portrait de Myth444
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Moi jai 15 ans bientot 16 et jai des brulement destomac , des reflux gastrique et toujour de la dificulter a manger ( je '' blocais au niveau de loeusophage) surtout avec quelque aliment (Pain, celerie, carotte et autre legume et fruit )depuis 2 a 3 ans. jai passer des tests pour lasme et il ont rien trouve .Donc jai passer ceux pour les alergie et alergie alimentaire , il ont trouver une intolerence au arbres et leur fruits , pour les medecins cetait affaire classe, mais ma mere et moi on trouvait ca bizard que mon medecin de famille ne sinquietait pas,mais on a laisser ca de cote je suportait le fait que je blocait , quand ca arivait je toussait et ca se replacait un peu apres . a la fin de lete 2006 jai manger 1 bouche et jai bloquer et jai tousser et pris une 2emme mais jai copletement bloquer ca passait pas plus je me suis mi a tousser pi jai commencer a recracher et a vomir. le lendemain (jetait en visite) on est aller voir mon medecin au sans render vous pi la encore a le rien trouver pi elle ma renvoyer chez moi, mais on est aller dans un autre clinique et le docteur a pas trouver cetait quoi mais il ma referer a une gastroenterologue pour mes brulement destomac. Elle ma fait passer gastroscopie avec biopsie le 21 decenbre dernier et na rien trouve danormal mais ma prescrit prevacide, En fevrier 07 je me suis coucher un soir avec "des brulement destomac" et il mon reveiller quel que fois dans la nuit ,le lendemain je me suis lever encore avec ses douleur je lai dit a ma mere et elle ne savait pas si elle devait me garder a la maison ou menvoyer a lecole ,car je naime pas lecole et cherche souvent des raison pour pas y aller, mais a vu que javais vraiment mal jai eu mal tout la journe jai pris des tumb, de leau , du lait (sa soulagait mes douleur de brulement) et ca na pas partis ais jai suporter je ne voulait pas aller passer 3 heure a la clinique. dans la nuit cest devenut insuportable la pire douleur que javais eu on est aller a lhopital il pensait a une crise de foie ou des pierre sur la vesicule biliaire.
jai passer la nuit a lhopital. quelque jour apres ca ma pris en plein cour
de math cetait encore plus douloureux je pleurait a chaude larme ( sa me soulagait) les douleurs etait comme des contraction dans labdomenil nont encore rien trouve. par contre dans la semaine javais un rendez vous avec la gastro. cest la quelle a suposer lachalesie.
jai passer une sonde a partir du nez jusqua leosophage ce qui a confiremer mon achalesie. hier je suis aller voir la chirurgienne et je vais me faire operer (je sais pas le nom mais elle va couper le muscle
autour de loeusophage ) et ca me fait peur parce quon pensait a une chirurgie dun jour mais je vais rester de 4 a 8 jour hospitaliser et ca ma fait tres peur , seule a lhopital, mais ma mere ma rasurer quelle resterait souvent avec moi et qu elle ne serait pas la seule mon pere et ma grand mere vont venir aussi sa ma rasurer un peu mais je suis toujour un peu agoiser et ca declenche des crise de douleur en plus je suis de nature engoiser. Mais jai tres peur da ma decision mais la chirurgienne dit que ca vaaut la peine . jaimerait avoir vot conseilles
ou vos experience parce que je suis tres incertaine.

TOut mes simtomes POUR CEUX QUI VEULENT PAS TOUT LIRE MAIS LES CONAITRE.:
-reflux , qui sont en fait les emanation de ce qui reste dans loeusophage

-douleur DANS LABDOMEN (qui etait sous forme de conraction)
-vomisent ( une ou deux fois)
-bloquage au niveux de leusophage

excuser moi pour mes fautes d ortographes.

Portrait de Myth444
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jai trouver un site qui explique tout loperation avec un dessin pour celle que sont frere est endicape.
entraidont nous entre soeur et frere dendicape (lol)
http://www.snfge.asso.fr/05-Interne-Chercheurs/0B-internes-etudiants/Objectifs/publication4/250.htm

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
l'opération est la myothomie de heller avec montage nissen ou toupet
moi j'ai subit l'opération avec nissen
j'ai eu cette opération, je n'ai pas souffert, de quelle région es tu ?
j'ai subit cette opération dans un grand hopital parisien, ce qu'il faut c'est que le chirurgien soit bien expérimenté, car c'est une opération délicate et il faut dire que c'est une maladie relativement rare.
mais ne t'inquiète pas cela va bien se passer, et il ne faut pas que tu restes avec cette maladie, il faut absolument te faire opérer car si cela empire ce sera beaucoup plus grave car tu finiras par ne plus pouvoir t'alimenter.
bon courage je suis à ta disposition pour te renseigner si tu veux

Portrait de genehan
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Voilà, j'ai revu le chirurgien qui est hyper content du résultat de l'opération et moi, je le suis encore plus. Je devraiencore le revoir vers la mi-septembre et aussi faire une radio de contrôle. Vraiment, je revis, je me réalimente normalement , les aliments passent sans aucun problème et je ne ressens plus aucune douleur.
Oui, j'ai été opérée sous coelioscopie et je dois dire que c'est une méthode extraordinaire. Le chirurgien m'a montré le film de mon opération. C'est impressionnant.
C'est vrai qu'il faut absolument que le chirurgien soit bien expérimenté car c'est quand même une opération délicate. Mais il faut absolument la faire pour pouvoir garder un confort de vie indispensable. Cette maladie est beaucoup trop invalidante et épuisante pour rester sans rien faire. Bon courage à Myth444 et surtourt, garde confiance et ne stresse pas trop car cela aussi provoque des crises.
A bientôt.

Portrait de maricami
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Je suis nouveau membre. Je viens de trouver ce site et je souhaite témoigner. J'ai été opéreé d'une achalasie par myotomie de heller et valve anti reflux en juin 95 mais n'est jamais été améliorée. J'ai subi 2 dilatations pneumatiques en sept 95 et février 96 sans succès. En 97 un professeur m'a dit que mon oesophage devenait"chaussette" et que la seule solution serait l'ablation de l'oesophage.N'ayant pas été amélioréee par la 1ère opérations,je m'étais jurée de ne pas me faire opéré tant que j'arriverai tant bien que mal à m'alimenter. En déc 2000 mon état a empiré, mon oesophage s'est bouché et j'ai du subir cette opération tant redoutée!Ca a été très dur mais ça ma sauvé la vie!Depuis j'ai repris du poids même si je reste fragilisée par cette intervention j'ai repris une vie normale , le travail ...Si des personnes ont subi une oesophagectomie par plastie colie manifestez vous. J'ai souffert d'être seule à avoir ça. C'est rare cette maladie

Portrait de tartinecrunch
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genehan je suis contente que tu ailles bien, cela m'aurait plu que le chirurgien filme mon opération, ,mais non il ne l'a pas fait. j'espère pour toi que l'amélioration soit à vie. l'opération sous coelioscopie est extraordinaire si il n'y a pas de complication, cela dépend de l'état de ton oesophage, s'il est trop dilaté ce n'est pas facile.
bienvenu maricani, merci pour ton témoignage, je connais sur un autre site quelqu'un qui pourrait te parler de son fils qui a subit l'ablation de l'oesophage et pour lequel elle s'inquiète car il ne reprend pas vite du poids.
mon chirurgien m'a dit dans mon cas que si cela ne s'arangait pas la solution était l'ablation de l'oesophage mais avec du motilium je réussi à m'alimenter pratiquement normalement cela reste très acceptable, et j'espère bien ne pas en arriver là
je te donne le nom du site par email
bonne soirée

Portrait de nana001
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maricami wrote:
Je suis nouveau membre. Je viens de trouver ce site et je souhaite témoigner. J'ai été opéreé d'une achalasie par myotomie de heller et valve anti reflux en juin 95 mais n'est jamais été améliorée. J'ai subi 2 dilatations pneumatiques en sept 95 et février 96 sans succès. En 97 un professeur m'a dit que mon oesophage devenait"chaussette" et que la seule solution serait l'ablation de l'oesophage.N'ayant pas été amélioréee par la 1ère opérations,je m'étais jurée de ne pas me faire opéré tant que j'arriverai tant bien que mal à m'alimenter. En déc 2000 mon état a empiré, mon oesophage s'est bouché et j'ai du subir cette opération tant redoutée!Ca a été très dur mais ça ma sauvé la vie!Depuis j'ai repris du poids même si je reste fragilisée par cette intervention j'ai repris une vie normale , le travail ...Si des personnes ont subi une oesophagectomie par plastie colie manifestez vous. J'ai souffert d'être seule à avoir ça. C'est rare cette maladie
Portrait de nana001
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Bonjour Maricami,

Je crois que tu es la bonne personne qui pourra me répondre à beaucoup de questions.
Mon fils a eu une ablation de l'oesophage en Octobre 2006 pour un megaoesophage sévère avec dysphasie et perte de poids.Aujourd'hui 10 mois après il n'a pas encore récuperé car il ne mange pas beaucoup.
Combien de temps as tu mis pour récupérer
Comment s'est passé ton opération
de quelle région es tu ? pour voir si ne n'est pas le même prof qui vous a opéré
Mon fils est complètement horrifié par cette maladie . En 2001 il a eu une première opération la myotomie de heller, son oesophage était déjà dans un mauvais état car il était comme une chausette, excatement ton cas. Il a rechuté en 2002 mais n'a rien dit, et comme il était encore à la maison je lui ai fait faire des examens manométrie et ph métrie mais il n'a pas voulu refaire la gastroscopie par peur. De 2002 à 2006 j'ai vécu un vrai calvaire , il rotait toutes les 5 secondes, il ne voulais plus manger de viande il ne prenait que du coca pour faire descendre ses aliments, pour faire descendre les aliment il se levait ou levait ses bras en l'air, il savait tout autant que moi qu'il était malade mais la peur et aujourd'hui il me parle pas de son problème. Pour l'opération on lui a ouvert le dos autour de l'épaile droite, le coté droit des cotes, un petit peu l'épaule gauche et une très grande longeur sur le ventre. Mon généraliste m'a simplement dit qu'ils lui ont mis l'estomac dans le thorax en taillant l'estomac en poire mais je ne sais rien d'autre. Je te remercie beaucoup pour les réponses que tu m'apportes

Portrait de LILOUPETTE
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Bonsoir, cela fait maintenant dix ans que je souffre de maux d'estomac pas possible, très grosses dificultés à déglutir avec deux épisodes d'amaigrissement en 2000 et 2003. J'avais et j'ai encore des brûlures d'estomac, et surtout des douleurs dans la poitrine et dans le dos, comme si on me transperçait. J'ai commencé à boire de l'eau pour faire passer les aliments et puis la viande je pouvais plus alors je me suis rabattue sur les liquides. Après en avoir discuté avec mon médecin, il m'a envoyé chez un psy parce qu'il m'a dit que j'avais des troubles du comportement alimentaire. Le psy a diagnostiqué une phobie de la déglutition et donné des antidépresseurs. Moi j'étais désespérée parce que j'avais mal et on me disait que ben non c'était que dans ma tête et que c'est moi qui me bloquait. Les médicaments n'ont rien arrangé, je me sentais vaseuse et je détestais ça , du coup je les ai arrêtés. Je me calmais les douleurs toute seule en prenant du gaviscon, de l'oxyboldine , du bicabornate et puis boire du lait apaisait les brûlures. De l'âge de 20 ans à 27 ans j'ai traversé des périodes super dures en alternance avec d'autres où je pouvais à peu près avaler. Seulement depuis le mois de mai, ça a recommencé d'un coup, je me suis mise à avoir mal à la poitrine, dans les bras, brûlures, et brûlures, et tout ce que j'avalais remontait. Je suis allée voir mon médecin en larmes et il m'a prescrit de l'Ogastoro, du Motylio et du Gaviscon. Là j'ai vu un ORL qui m'a dit qu'il était possible que tous mes soucis de déglutition soeint dûs à un problème de l'oesophage et qu'il fallait me faire un examen par le nez avec une caméra et puis une fibroscopie. Seulement dans l'attente des examens, j'ai très peur, je me demande comment ça se passe, si ça fait mal. Est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner s'il vous plaît? Merci beaucoup d'avance.

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
il est urgent de faire ces examens, n'ai pas peur la fibroscopie peut se faire sous anesthésie générale et la manométrie est un examen indolore on te passe une petite sonde par le nez pour mesurer la tonicité de l'oesophage, cet examen est désagréable mais pas douloureux, ce que tu décrits ressemble étrangement à l'achalasie, j'ai eu le même parcour que toi, les médecins mettent cela sur le dos du stress, ou trouble du comportement alimentaire avant de te faire faire des examens. moi heureusement que j'ai changé de médecin autrement je serai toujours avec ces problèmes
bon courage à bientôt

Portrait de LILOUPETTE
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Merci tartincrunch pour ces précisions, ça me fait moins peur du coup. Je suis en colère contre mon médecin qui me répète depuis des années que j'ai rien et de l'autre j'ai peur des résultats. Enfin c'est bientôt...
Bon courage à toi aussi, bonne soirée

Portrait de maricami
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Bonjour nana,J'ai pris connaissance de ton message et j'espère pouvoir te rassurer. Mes problèmes ont commencé en déc 1985 suite à un très gros choc émotionnel. Les premières douleurs ont été comme des coups de poignards dans la poitrine, un besoin de roter . Rassurée que ça ne soit pas le coeur ,mes pbs ont duré sans traitement particulier. La fibro montrait à l'époque une incontinence du cardia . En 93 j'ai commencé à m'etouffer en mangeant. De là j'ai refait la fibro,j'ai pris un traitement mais rien n'y faisait. j'ai été envoyé à Marseille chez un spécialiste qui à l'aide de la manométrie a diagnostiqué une achalasie de l'oesophage.Elle m'a dit vous avez de la chance que votre médecin vous ait envoyé de suite chez moi car souvent on vous envoie avant chez le psy!!
La suite c'est opération (myothomie de heller....et ce que j'ai déja dit... Moi aussi je devois boire un litre1/2 d'eau pour faire descendre la nourriture. l'enfer
Après l'ablation de l'oesophage j'ai eu aussi des pbs pulmonaires , une paralysie de la corde vocale .Les médecins voulaient me gonfler la corde vocale avec du teflon mais j'ai refusé et grace à 1 an d'orthophonie j'ai récupéré une voix normale. Ca n'a pas "été toujours facile mais avec de la volonté on peut s'en sortir. Sur le plan digestif j'ai eu longtemps des pbs de balonnements(encore maintenant) parfois de violentes régurgitations acides la nuit( encore maintenant) et si je mange trop ou trop vite ça peut encore bloquer et je suis obligée de me faire vomir pour dégager la nourriture qui me fait mal. L'opération nous sauve la vie mais l'organisme est mis à mal par cette chirurgie lourde. Il faut bcp de temps pour que ça fonctionne à peu près Ca ne sera jamais parfait mais il faut apprendre à se connaitre. Ca fait 6 ans 1/2 et j'ai encore des loupets?Alors pour ton fils ne désepère pas,ça sera long mais son état s'améliorera.Il faut avoir le moral et etre bien entouré. Je suis aussi obligé de faire régulièrement de massages chez le kiné pour atténuer les douleurs de la thoracotomie. J'ai été ouverte dans le cou, à l'abdomen de sous les seins au bas du ventre en contournant le nombril et dans le dos de l'epaule en revenant presque sous le sein.J'espére d'apporter qq explications à tes questions

Portrait de maricami
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Liloupette,Tes pbs ressemblent à ce que j'ai eu mais j'ai eu la chance d'être prise au sérieux et d'être envoyée de suite chez le bon spécialiste. La manométrie il faut pas en avoir peur même si c'est pas très agréable.

Portrait de tartinecrunch
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maricani
merci pour nous avoir expliqué en détail ce que tu as vécu, je vois que même avec l'ablation de l'oesophage tu as encore de temps en temps des blocages, de savoir que même avec la solution radicale cela n'est tout de même pas parfait me dit que je n'irai pas jusqu'à l'ablation de l'oesophage, mais mon chirurgien m'a dit qu'il était confiant, qu'il n'en arriverait pas là.
comme tu le dit il faut apprendre à manger lentement et le chirurgien m'a dit dans le calme, j'ai remarqué que lorsque je fais un repas en famille ou entre amis, je suis obligée de me faire vomir, c'est agaçant.
mais j'arrive malgré tout à vivre normalement
lipounette tiens nous au courant des résultats d'examens
à bientôt

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