Portrait de koanika

J'ai une achalasie diagnostiqué depuis 3 mois.
j'ai eu trois dilatation et cela ne fonctionne pas , on m'a proposé de couper l'oesophage. Je me pose beaucoup de questions, aujourd'hui sans réponses

. Comment vit-on après?,
combien de temps durent les effets de cette opération?
Est ce que l'on peux manger de tout ou bien est ce que les symptômes perdurent?

C'est angoissant de ne pas avoir d'informations

si quelqu'un est atteint de cette affection je souhaiterai avoir communiquer sur cette maladie.

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
j'ai été opérée en 2006 je ne regrette pas même si je reste avec un oesophage capricieux, c'est à dire que les aliments bloquent de temps en temps, mais rien de comparable avec avant

Portrait de tartinecrunch
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bonjour
j'ai été opérée en 2006 je ne regrette pas même si je reste avec un oesophage capricieux, c'est à dire que les aliments bloquent de temps en temps, mais rien de comparable avec avant

Portrait de koanika
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Merci de votre réponse,
les informations sont difficiles à obtenir.

Portrait de tartinecrunch
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On m'a détecté la maladie fin 2005 et on ne m'a proposé que l'operation, car pour mon cas les dilatations n'auraient pas été efficaces
opération en février 2006
malheureusement d'après le gastroentérologue j'ai trop vite cicatrisé donc on m'a réopérée en juillet 2006
Depruis malgré que mon oesophage n'accepte pas tous les aliments ou bloque de temps en temps, je vis tout à fait normalement
si c'était à refaire j'opterai pour l'opération, car dans beaucoup de cas après les dilatations vient l'opération, alors pourquoi ne pas aller droit au but (mais ce n'est que mon avis , je ne suis pas médecin et il y a certainement des raisons pour lesquelles pour certaine personnes il leur proposé de faire des dilatations avant l'opération)

Portrait de isabh
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je raconte pour la première fois mon parcours mais souffre d'achalasie depuis 15 ans ; on a mis un peu plus d'un an à la diagnostiquer ; on pensait que j'étais anorexique !
Après 10 kg perdus, des pertes de connaissance multi-quotidiennes dues à la dénutrition, une fibroscopie cauchemardesque (évidemment le tuyau refusait de descendre), on m'a enfin prescrit une manométrie, et puis on m'a dilatée dans les jours qui ont suivi, avec succès. La reprise de l'alimentation a été douloureuse mais cela a été un vrai bonheur de sentir les aliments descendre ! Alors que pendant un an je m'étais fait vomir pour mettre fin aux brûlures causées par la nourriture qui stagnait, et pour éviter les remontées pénibles pendant mon sommeil. J'ai été hospitalisée deux fois depuis mais la dernière fois on ne m'a pas dilatée.
Je ne me nourris pas normalement puisque j'envoie du liquide pour vidanger mon oesophage (comme une chasse d'eau !) et j'appréhende de manger si je n'ai de grandes quantités de liquide à disposition et évite de manger si je sais que je ne pourrais pas aller aux toilettes dans les heures qui suivent, à cause de la quantité de liquides nécessaire, mais je fais avec et je suis soulagée depuis qu'on a pu mettre un nom sur ma maladie.
Le plus dur, ce sont les douleurs thoraciques qui surviennent sans signes avant-coureurs, avec irradiation dans la mâchoire, et depuis le weekend dernier, dans toute la tête . Je respire (comme on apprend à le faire en cours de yoga), je bois en quantité, et finis parfois par prendre du paracétamol à la codéine. A part peut-être l'accouchement de ma fille, je n'ai pas connu de douleur plus intense et aussi angoissante. J'essaie de me souvenir de ce qui s'est passé avant la crise, de ce que j'ai mangé, pour essayer de trouver des facteurs déclenchants, mais en vain.
Le professeur qui s'est occupé de moi au CHU de Nantes m'a dit que j'étais un cas d'école car j'avais développé tous les symptômes de la maladie ! Super !
Pour ceux et celles qui "découvrent" la maladie, les dilatations soulagent indéniablement et permettent de se nourrir mais n'agissent pas sur les douleurs, et c'est bien dommage, et à l'hôpital on ne m'a jamais prescrit de traitement à prendre au moment des crises. On ne devrait pas avoir à souffrir de la sorte !
Bon courage à tous et à toutes.
Isabh

Portrait de Azeline
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Bonjour,
J'ai 24 ans et souffre d'achalasie depuis 2/3 ans à peu près. J'ai été diagnostiquée il y a un an à peu près... On m'a proposé l'opération mais je vous avouerai que je ne suis pas très à l'aise avec l'idée de me faire charcuter.
J'ai décidé dans un premier temps de voir par moi même comment prendre le dessus, mais je sais qu'à un moment je serai peut être obligé d'y passer, car justement, les douleurs ingérables, les problèmes de régurgitations la nuit sont parfois peu soutenables, et puis peut être qu'à un moment j'en aurais marre de galérer à manger et que je me résignerais.
Je suis en contact avec une chirurgienne qui comprend très bien la situation et qui est très à l'écoute. Mon poids s'est stabilisé, et après une perte de 20kg et des petites frayeurs, je commence à reprendre du poids. Bien sûr parfois je mange très peu, parfois je m'énerve mais j'ai mes petites astuces qui marchent bien. Après, chacun sa vision de la chose, je veux juste tenter le coup et essayer d'avoir un semblant de contrôle.
Après Koanica, je suis étonnée (plus ou moins d'ailleurs...) que l'on ne t'ai pas donné plus d'informations quant à l'opération. Peut être que te renseigner auprès d'un chirurgien te permettrait d'avoir des réponses. J'ai eu un premier entretien avec la mienne qui m'a fait un vrai topo très clair. J'y suis allée avec mon copain, c'était la première fois que j'y allais avec quelqu'un et je te le recommande. Ca permet d'avoir un autre avis, plus personnel, et puis parfois tu oublies de poser certaines questions, ou simplement tu n'y avais pas pensé... Par exemple, après l'opération, il devient difficile de vomir apparemment, je t'avouerai que la question ne m'avait même pas traversé l'esprit. Ce que m'a dit la chirurgienne, c'est que les ballons, c'est une solution mais que quand on est jeune, autant se faire opérer direct, on a moins de risque que ca se goupille mal que chez les personnes agées.
Je sais aussi que le corps médical me fait horreur depuis les premiers symptômes. Anorexie, examens qui servent à rien... C'est d'ailleurs grâce à Tartinecrunch (big up si tu me lis, c'est la première fois que j'écris sur un forum donc voila) dont un commentaire est ressorti sur google que j'ai su ce que j'avais. Je sais maintenant que l'autodiagnostic n'est pas apprécié par la plupart des médecins, mais je pense que j'y serai encore sans mes recherches désespérées sur le net. Un pignouf de médecin à eu l'audace de me prescrire des médocs tout en m'indiquant que ca ne servirait à rien... Ca faisait 24h que je n'avais rien avalé, j'ai adoré son sens de l'humour. En gros, je dis tout ca parce que les médecins, y'en a des cons, et faut pas hésiter à demander plusieurs avis. Je suis allée voir trois gastro avant de trouver celui qui me convenait.
Tiens, une ptite question par ailleurs, quelqu'un sait si l'opération met fin à ces douleurs, comme apparemment comme tu l'expliques Isabh, ce n'est pas le cas des dilatations ?
Fanny

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