5 ans épispade avec malformation de la véssie

Bonjour. Je suis la maman d'un garçon de 5 ans qui a un épipadias avec une malformation de la véssie (il est incontinent). Il c'est déja fait opérer 4 fois et la 5éme peut-étre cette année, 2 fois a Bordeaux, 1 fois a Nantes et 1 fois a Caen. Nous sommes inquiet pour son avenir. Si quelqu'un sait quelque chose sur cette malformation méme un tout ptit peu aidez nous s'il vous plait.