Portrait de romain1512
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merci hervé d'avoir repondu avec franchise aux question que je me poser je suis suivie par le centre de montpellier je doit i retourner,et je doit avouer que le plus qui ma toucher moralement c le faite de savoir que peut etre un jour je ne verrait plus.

Portrait de dgdg
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Bonsoir de Belgique, Monsieur Jolivet. J'ai lu attentivement vos interventions sur ce forum. Je pense appartenir au même groupe que vous (par l'âge, l'atteinte RP sur le tard et l'équipe ophtalmo des XV-XX).
Pouvons-nous "converser" de temps à autre sur le sujet ?
Bien à Vous.

Portrait de hervé jolivet
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Bonsoir dgdg, il n'y a aucun problème bien au contraire, j'ai mis mon adresse mail et je la redonne :

, vous pouvez me contacter directement et ensuite par téléphone si vous le souhaitez....vous aurez pu voir que je ne suis pas ici comme participant à un forum quelconque du net, mais sérieux pour ceux qui sont sérieux...nous avons peut être des sujets à aborder en privé et que nous pourrions mettre sur le forum par la suite, ne serait-ce que notre expérience avec notre RP. Je suis de formation scientifique donc un peu cartésien voir très cartésien, capable de suivre les espérances et les tests. J'essaie de suivre par tous les moyens dont je dispose l'évolution de cette maladie et j'en ferai de même si j'étais atteint d'autre chose. N'hésitez pas à " converser" au contraire, donnez-moi votre mail et ce sera fait.
Ceci n'est pas pour bypasser le forum, mais les échanges privés n'ont pas à paraître sur un forum.
Hervé JOLIVET

Portrait de loulette79
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bonjour tous le monde

je suis ravi d'avoir trouvé ce sit, et je vous ai tous lu
mon conjoint à 30ans et atteint de la rp depuis 2-3ans
nous vivons avec et c'ets vrai que c'est pas facile tous les jours surtout dans les lieux publics mais je suis là pour l'aider, je fait au mieux

aujourd'hui j'aimerai savoir si les personnes ayant le permis continue à conduire?
que faites vous comme métier?
travaillant en pharmacie il prend aussi du nutrof, nous ne sommes pas sur de l'efficacité du médicaments mais c'ets vrai q'il est très complet envitamine, omega 3 etx....

je peux vous laisser mon adresse mail si vous souhaitez qu'on discute ensemble

cela fait un bien fou et je vais dire a mon ami de s'inscrire, il se sentira moins seul
a tres bientot j'espere

Portrait de dgdg
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Bonsoir loulette79. J'ai plaisir à constater que vous nous avez rejoint sur ce forum. Ne vivant pas en France, je n'en connais pas la législation. Il y quand même des ressemblances. Pour ce qui concerne la conduite de véhicules automoteurs, il faut être plus que prudent et solliciter l'avis de spécialistes (en ophtalmo et en droit).
L'Institut pour le Sécurité Routière peut aussi vous orienter.
Ici," les candidats ou titulaires d'un permis de conduire, atteints d'une diminution de leurs capacités fonctionnelles, qui ne font pas évaluer leur aptitude à la conduite concernant leur état médical, risquent une peine de prison et une amende ; en outre, le juge peut les déchoir du droit de conduire". A méditer....Quant au Nutrof, réponse de normand.
La littérature disponible dit que si ça ne fait pas de bien, ça ne fait pas de tort....
A bientôt donc.

Portrait de loulette79
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bonjour dgdg

merci pour vos informations!!effectivement en france on a pas le droit de retirer le permis, une fois qu'on l'a on l'a!!
il reste néamoins très prudent et conduit que lorsque qu"il y est'' obligé'' pour se rendre à son travail...
bon week end

Portrait de hervé jolivet
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Bonjour à tous, tout d'bord un petit message pour DGDG, les messages envoyés sur votre messagerie sont retournés...donc à voir. Ceci fait, voici les nouvelles données lors de ma visite aux 15/20 du 15/09/2009.
Les malades atteints de RP sont en cours de convocation pour analyse et donc recherche des gènes dégénés connus à ce jour pour être impliqués dans cette maladie. En réalité un fichier classant les malades en fonction des gènes déformés sera établi. Ensuite, un traitement sera proposé. En effet, une protéine, la RDVCF, qui n'est plus produite par les gènes des malades et impliquée dans la plupart des cas de RP est actuellement synthétisée et sa fabrication à l'échelle industrielle est en cours. Il faut attendre un peu, on m'a dit premier semestre 2010, pour voir le traitement se généraliser. L'efficacité de ce traitement est "prometteuse". D'autres protéines, elles aussi non fabriquées par nous, les malades, sont identifiées et en cours de test. Le service investigation n'est plus muet sur la RP. les recherches dans plusieurs domaines sont aussi encourageantes et çà avance .
En résumé, une prise de sang sera faite aux malades de la RP afin de les classée en fonction de ou des protéines qu'ils ne fabriquent plus à cause de la dégénérescence génétique. Suivant les cas, un traitement sera proposé. Cette manière de faire, en fournissant la protéine manquante, n'est pas un traitement qui corrige le défaut du ou des gènes, seule la thérapie génique, en cours aussi de développement, corrigera les gènes malformés mais c'est encore au stade de la recherche et prometteur ...

Portrait de hervé jolivet
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Donc l'espoir semble cette fois se concrétiser...
Bonne journée à tous et à bientôt..
(dgdg, je t'ai envoyé deux mails et tous les deux avec message du fameux deamon delivery..et pas remis ..à suivre. gmx? )

Portrait de mc85
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Bonjour Hervé,
Je demeure au Québec et mon copain est atteint de RP. Pour l'instant, il en est conscient mais il ne veut pas faire plus de recherches. Je suis très contente d'avoir découvert ce site. Je suis très heureuse de voir que vous suivez les recherches réalisées et que vous en fassiez part. Je ne sais pas où m'informer. Plusieurs parlent du traitement à Cuba qui a réussit pour eux... d'autres mentionnent que si le traitement était efficace, les médecins le conseilleraient... Bref, je ne sais pas par où commencer! Vos indications sur les recherches me sont précieuses et réconfortantes! Merci beaucoup!
Au plaisir!

Portrait de hervé jolivet
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Bonsoir ou bonjour suivant l'heure.....chez vous!!!
Je suis formel sur le traitement de cuba, il n'y a rien aujourd'hui d'efficace....si un traitement était connu même avec d'infimes résultats, çà se saurait. Pas de guérisseur providenciel donc...arnaque ou des malades qui n'étaient pas atteint de RP, je ne me prononce pas, je ne parle que de ce que j'ai comme informations.
Donc pour l'instant reste à savoir quel âge a votre ami, et son type de dégénérescence. Suivant le degré de la maladie, son cas serait classé comme à traiter dans un avenir proche ou non s'il était en France. Au Canada je ne connais pas du tout ....Ce que je peux dire c'est que les recherches et les progrès sont internationnaux, les résultats de chaque orientation et tests sont en réseau comme on dit. Si au Canada il y a quelques hôpitaux équivalents ou spécialisés comme le sont les 15/20 ou Rodchild ou CHU ( Centre Hospitalier Universitaire et section INSERM) qui ne font que traiter les maladies de la vue, ils seront bien sûr capables de traiter avec la même efficacité que ceux qui ont trouvé ou découvert le moyen. Pour l'instant 2010, premier semestre vraisemblablement, sera important pour savoir où l'on va et mesurer qualitativement les traitements ...c'est ce qu'on laisse entendre aux 15/20. Pas d'optimisme démesuré ni de désespoir...cette maladie évolue lentement pour la plupart des cas, ceux qui sont atteints vers les 50 ans et plus....Pour l'instant rien à commencer ni bout à prendre comme on dit, juste attendre juin 2010 et d'ici là précaution habituelle de préservation de la vue, pas trop de télé, pas trop d'ordinateur, pas trop d'exposition au soleil et paraît-il alimentation saine et équilibrée, omega 3, vitamines E et A, mais çà, j'ai bien l'impression que à chaque fois qu'une maladie un peu pas ordinaire qu'on ne sait pas trop pourquoi elle arrive, on nous dit ces petites phrases. Comme on dit, si çà ne fait pas de bien, çà ne fera pas de mal...Dès que j'aurai quoique ce soit comme infos, je les communiquerai et jusqu'au Canada, d'ailleurs je vous indiquerai dans quelques jours je pense, un des lieux où vous pourrez vous faire suivre pour cette maladie.
Cordialement
Hervé JOLIVET

Portrait de maevaflorine
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bonjour a tous

je viens d'arrivee sur ce forum,je suis atteinte de retinite pigmentaire depuis l'age de 8 ans j'en ai maintenant 34 apres une visite vendredi chez mom ophtalmo j'en suis revenu boulverser en effet il ma informer que ma rp avait beaucoup progresse et que dorenavant je ne pouvais plus conduire la nuit et que meme pour ma securite et celle des autres il faudrait que je cesse la conduite totalement

celle nouvelle a rendu ma mere tres triste car en effet j'ai herite de cette maladie par ses genes elle a 55 ans et sa vue n'a pas bouger du tout, par contre pour moi l'ophtalmo c appercu que ma retine etait entouree de point signe de l'evolution de la maladie

je suis tres inquiete et me demande si d'autre personne sont dans mom cas de plus je souhaiterai savoir s'il est poosible d'etre reconnu ou pris en charge par un organisme tel que la securite sociale ou autre type cotorep afin d'etre reconnue en tant que malade des yeux de facon irreversible

aide moi s'il vous plais

Portrait de hervé jolivet
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Bonjour , suivant ma propre expérience, voici ce que je peux dire:

Pour la SS il n'y a pas de soucis, comme actuellement il n'y a aucun traitement, il n'y a donc pas de dépenses extraordinaires, visites chez l'ophtalmo mais ce n'est pas pour un traitement couteux, il n'y en a pas, çà vient mais pas immédiatement.
Pour les aides, pas vraiment grand chose, pas plus que pour les autres maladies. Il faut, déjà dit plus haut, un champ visuel de 120° pour pouvoir conduire, en tout cas c'est la condition à remplir lors de la visite médicale du permis de conduire, pour ceux qui en passe une car ils sont obligés suivant leur profession, çà concerne les chauffeurs de poids lourds, de bus etc...Pour les autres, une fois le permis obtenu, il n'y a pas d'obligation de visite médicale mais les chauffeurs livreurs par exemple lors de visites médicales peuvent aborder le sujet, on peut cacher sa maladie pendant un certain temps, attention aux responsabilités et conséquences qui en découleraient si un grave accident se produit et qu'après enquête il s'avère que la maladie était cachée. Il s'ensuit généralement si on aborde le sujet avec son médecin du travail, un avis défavorable au poste de travail et demande de reclassement en interne. Si pas possible ou refus, c'est un licenciement. La maladie évolue lentement donc avant d'arriver à l'invalidité, il se passe quelques années.
Il faut un champ visuel inférieur à 10° pour avoir un taux de 80% d'invalidité, ce qui donne droit à un AAH, dossier à remplir non plus auprès des COTOREP, mais auprès des MDPH qui les ont remplacées. Barêmes dispo sur les sites des départements.
On garde une autonomie assez longtemps suivants les cas et il n'y a pas de règles évolutives. Bref c'est pas facile de vivre avec mais c'est encore plus difficile d'obtenir une aide. Pour le traitement, plusieurs solutions sont en cours, çà avance, les 15/20 ou hôpitaux similaires donnent dans l'optimisme pour un traitement dans un avenir proche, deux ans? Un protocole est en cours, c'est tout ce que je sais et je n'en fais pas partie, pas assez gravement "aveugle" si je puis dire.

Voilà ce que je peux dire, çà fait dix ans que je suis atteint, dix ans que je le sais mais le début je ne sais pas...je ne conduis plus, je suis autonome pour le reste en scannant sans arrêt autour de moi pour voir si il y a un obstacle ou quelqu'un et en gros j'ai 7° de champ visuel. C'est à partir de moins de 15° que çà se complique et jusqu'à 3 ou 4 paraît, on arrive à rester autonome, ensuite pas de commentaires...
Donc bon courage et que la science fasse au plus vite.

Hervé

Portrait de maevaflorine
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merci pour cette reponse

Portrait de samine
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Bonjour tous le monde,
je me présente : étudiant en architecture (27 ans) atteint de RP (ma mère aussi âgée de 49ans), ma préoccupation que ma discipline est basée sur le visuel dans tout (de la conception au suivi de chantier) ... quand j'ai appris que j'ai la RP il y a 3 ans j'ai meme baissé les bras (j'ai laissé tomber ma mémoire de fin d'étude, en faite elle sert à rien maintenant ... un architecte aveugle !!! c 'est difficile d'imaginer ) ... j'ai essayé tout des herbes, de l'huile (de baleine, vegetales) , un compliment nutritionnel (pre-vision 3) [je sais pas s'il meilleur que Nutrof Total] enfin j'envisage d'aller à Paris au service de Dr Sahel ... mais ma question est ce que sa vaut le coup ? car j'habite pas en France.

Portrait de maevaflorine
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j'aimerai beaucoup pouvoir vous aidez en remplissant un questionnaire pour vous, a bientot

Portrait de mamour70
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Bonsoir à tous,
Savez-vous qu'il existe une association très active pour les malades atteints de le rétinite pigmentaire : l'IRRP voir leur site :
http://www.irrp.asso.fr
Mon compagnon, atteint de la RP, a trouvé en la présidente, Mme DUMAS Arielle, une aide et un soutien moral.
Tous les ans, l'association organise un congrès médical dans des régions diffirentes et invitent de grands professeur : HAMEL/SAHEL
et lors de ces rencontres, les malades peuvent discuter avec des gens qui comprennent leur maladie.
La prochaine rencontre a lieu à BESSEGES (30) à partir du 2 juin.
Nous aurons le résultat des dernières recherches ....
A bientôt

Portrait de katioska
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Hello, bon ben je me lance, je vais avoir 29 ans et j'ai une rétinite pigmentaire autrement dit le Syndrome d'Usher qui veut dire que c'est une maladie qui touche la vue et l'audition.
Je suis malentendante depuis l'âge de 3 ans et heureusement pour moi est resté est stable depuis, enfin était stable (mon audition a baissé à gauche depuis trois semaine, j'en saurai un peu plus à l'audiogramme de vendredi). A savoir que je porte des sonotones (appareils auditifs) aux deux oreilles et grâce à eux je peux avoir des discussions à peu près normalement même si la plupart du temps c'est pas top.
Et je suis malvoyante je pense depuis toujours mais jamais au même stade bien sûr. Je dis depuis toujours parce que j'étais petite je n'arrivais pas à comprendre pourquoi les autres enfants comme moi pouvaient jouer à cache-cache le soir et pas moi parce que moi je n'y voyais rien et me demandais comment eux voyaient ? Mais bon quand on est enfant on se pose pas trop de question et que l'ophtalmologue vous dis qu'il n'y a pas de problème on s'en pose encore moins.
Et puis un jour arrive qu'on devient adulte et que vraiment on se dit qu'il y a un réel problème et je vais donc voir un autre ophtalmologue et lui explique cet exemple de cache-cache et il décide de me faire un fond d'oeil qu'on ne m'avait jamais fait jusqu'à ce jour (donc très important si vous avez des doutes demandez un fond d'oeil) et c'est là qu'il m'a dit que j'avais une rétinite pigmentaire et que cela conduit à la cécité.

Alors on a beau dire que ca va aller et que tout ira bien et qu'il ne faut pas penser qu'à la cécité, qu'il faut changer son mode de vie …
je pense que c'est se voiler la face. Je ne veux pas décourager certains mais tous ceux qui ont la RP comprennent très ce que je dis.

On est seul à lutter face à cette maladie, l'entourage même si elle dit qu'elle comprend il faut constamment lui rappeler ce qu'on a.

Moi j'ai changé mon mode de vie, je n'ai pas le choix. Si je veux que ma vie soit plus simple malgré ce que j'ai, il fallait que j'aille de l'avant, comme si de rien n'était c'est ce que certains se disent mais quand je me prends une porte de plein fouet, on est vite rappeler à l'ordre donc on ne peut pas faire comme si de rein n'était. Le nombre de fois ou je me suis cogné à la tête ou ailleurs (ca a le don de me mettre de mauvaise humeur) quand on mets au moins 5 minutes à trouver l'objet qu'on vient de faire tomber, qu'on a envie de courir pour rattraper le bus mais on peut pas et si on le fait parce qu'on anticipe et qu'on pense qu'il n'y a personne sur le chemin ben non on percute une personne (en plus elle vous regarde comme si vous étiez une bête sauvage) une fois quand ça m'est arrivé, je marchais tranquillement et je percute une dame que je n'avais pas vu, je m'excuse et lui dit que je suis malvoyante, elle me réponds mais vous pouvez pas mettre de lunette !!!

On a détecté chez moi cette maladie en 2006 et on me disait que j'avais du courage, que dans mon comportement rien ne laisser paraître une quelconque maladie même si tout mon entourage le sait. C'est vrai je ne veut pas me laisser abattre mais c'est vraiment difficile. En plus j'ai été soigné pour un oedème pendant deux ans et je viens d'apprendre que j'ai un début de cataracte. s'en ai trop.

Bien sûr se pose aussi la question du travail moi comment je vais faire le jour ou je ne verrai plus rien et avec mon audition qui est mauvaise ?

Enfin bref je crois que je pourrais vous écrire pendant des heures tellement il y en a des choses à raconter.

Le souci est qu'il n'y a rien à faire pour cette maladie sauf un traitement pour stabiliser la progression. C'est un traitement à base de vitamine A et ceux qui sont fumeurs ferait mieux d'arrêter parce qu'il n'est pas compatible avec ce traitement (provoque des cancers).
Je ne sais si c'est efficace parce que je fume et même si j'arrêtais il faudrait attendre deux ans avant de pouvoir commencer le traitement (et comme me l'a dit le médecin tout le monde est différent et personne ne réagit de la même façon face à un médicament)

Et tous ceux qui sont suivis au 15/20 c'est bien, l'équipe du professeur Sahel est vraiment réputée pour être les meilleurs.

Bon je vais en rester là, je souhaite bon courage à tous, parce que c'est du courage qu'il faut.

Portrait de ctsering
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Bonjour,
Nous nous rendons régulièrement en Russie, une fois par an environ, dans la clinique du docteur Chandourina (site en anglais : medcent.spb.ru)à Saint Petersbourg. Il s'agit d'electrostimulation (environ 10 séances, 500 euros), des médicaments à injecter sont également proposés. Ma femme qui est atteinte de la rétinite constate une amélioration à chaque fois. Le champ visuel est amélioré (l'effet n'est pas définitif, il faut recommencer chaque année). Les injections contribuent aussi à l'élargissement du champ visuel.
Ce traitement est pratiqué dans plusieurs autres cliniques ophtalmologiques de Saint Petersbourg (liteny prospect, 25).
A bientôt

Portrait de magaliw
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Bonjour
Je m'appelle Magali et je suis journaliste, je travaille pour une nouvelle émission médicale pour TF1.
Je recherche des témoignages sur la Rétinite pigmentaire

De ce fait je cherche des témoignages téléphoniques cela ne vous engage à rien et me permet d'avancer dans mon enquête.
Je me suis rendu compte qu'il y avait très peu de témoignage sur ce sujet alors que cette maladie touche de plus en plus de personnes en France. Nous souhaiterions sensibiliser le grand public de ce fait.

N'hésitez pas à m'appeler pour m'expliquer votre parcours, afin que je comprenne comment vous vivez avec cette maladie.

Me contacter ne vous engage à rien et me permets d'avancer dans mon enquête.
Je suis joignable au 01 53 56 43 46
à très vite

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