Portrait de baranor
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Bonjour à vous

Pour ce qui est du traitement a base d'herbe je ne sais pas du tout de quoi il peut s'agir, peut être un complément alimentaire a base de vitamine A ? ce genre de cure peut éventuellement ralentir l'évolution de la rétinite pigmentaire (de ce que j'en ai lu en tout cas, mais je n'ai aucun lien a vous proposer).

Par contre pour ce qui est du NT 501 et des résultats de phase 1 (les résultats e la phase 2 doivent être communiqués prochainement), voici un lien qui pourrait vous renseigner sur le principe et les possibilités de ce traitement: http://www.sos-retinite.com/neurotech.php

Voilà, j'espère vous avoir aidé comme vous l'espériez :).

Portrait de Couleurile
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Bonjour à tous,
Je suis en pleine période de doute et de questionnement, et je n'en vois pas la fin!
Depuis 15 ans on m'a diagnostiqué une vision quasi nulle de l'oeil gauche (moins de 1/20) et une vision excellente de l'oeil droit (plus de 12/10).
Face à ma pathologie, la medecine n'a pas de réponse et n'a pu me diagnostiqué une maladie clairement identifiée. D'après ce que j'ai compris, les pistes possibles sont la RP mais c'est principalement ma macula qui est fortement atteinte donc perte de la vision centrale et donc un reste de la vision périphérique, ce qui ressemble un peu à la DMLA.
Personne ne se prononce et moi je ne sais pas quoi faire.
Je sens la maladie évoler, mais puis-je parler de maladie vu que l'on ne m'a jamais fait de diagnostic!!! On me dit juste que on attend de voir les évolutions pour se prononcer.
Je suis suivi par le service du Professeur SAHEL à l'hopital des Quinze/Vingt qui semble être très bon dans son domaine d'après mes lectures.
Là encore, quand je me suis présentée au Quinze/Vingt en 2002/2003, j'ai été affecté à son service. Là j'appelle pour un rdv, on me demande si j'ai une retinite Pigmentaire parce que dans son service on ne traite que cette pathologie. je suis suivi par son service depuis plusieurs années, et on ne m'a jamais clairement dit que j'avais une rétinite pigmentaire. D'un coup, je ne sais pas ce que j'ai et en me renseignant sur le net, je lis beaucoup de chose et je commence à avoir un peu peur.
J'ai un rdv au Quinze/Vingt le 24 Mars, j'espère que je serai plus avancée, mais je reste très inquiète.
Je travaille huit heure par jour derrière un écran, et j'ai de plus en plus de mal. Mes yeux sont très fatigués, et commencent à me bruler. Les sources lumineuses commencent à être dur à supporter et je commence à me cogner du côter gauche de plus en plus souvent. Je ne sais plus quoi faire.
J'espère que vous pourrez me conseiller, et que j'ai été claire même si je vous l'avoue, tout cela n'est pas très clair dans ma tête.
Je pense avoir besoin d'aide ou tout au moins de conseils, mais je ne sais pas vers qui me diriger.
Quand je vois à quel point je doit me battre pour décrocher un rdv au Quinze/Vingt, cela me désespère.
J'attends vos conseils et vous remercie par avance.

Portrait de baranor
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Salut Couleurile,

si j'ai bien tout suivi, tu as:
- perte de champ visuel central (donc tu vois sur les cotés)
- photophobie
- 1/20 a gauche et 12/10 a droite.

Ben je sais pas, il existe différentes formes de RP, le mieux c'est de demander clairement ce que tu as à ton médecin ou même simplement lui téléphoner puisque visiblement tu as beaucoup de mal a obtenir des rdv.

Sur le point de vue pratique, tu passes beaucoup de temps devant ton écran d'ordinateur et visiblement ca te fatigue, as-tu déjà essayé d'inverser les couleurs de ton écran ? (que ce soit écrit blanc sur noir plutôt que noir sur blanc), personnellement ca me soulage énormément car comme toi je passe beaucoup de temps devant l'ordinateur et cela me soulage énormément.

Ensuite, ne prend pas peur avec ce que tu lis sur le net. Tout d'abord tout ce qui est dit n'est pas forcément fiable, ensuite, si tu lis les symptômes d'une maladie quelconque, tu peux être sur que t'en aura quelques uns et ca veut pas dire que tu es malade. Avant de t'affoler inutilement, téléphone au quinze/vingt, ne serait-ce que pour avoir un entretient téléphonique avec la personne qui te suit, histoire qu'elle mette un nom sur ta maladie (si elle le peut). Voilà, désolé de ne pas pouvoir t'aider d'avantage.

Portrait de Couleurile
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Merci beaucoup Baranor pour tes conseils. Cela me rassure.

Je vais donc me renseigner pour savoir comment on fait pour inverser le système de couleur sur l'écran d'ordinateur.

Avec le Quinze/Vingt, vu que j'ai réussi à décrocher un rdv le 24 Mars, je vais préparer mes questions afin d'avoir des réponses claires et précises.

Aussi, c'est vrai que depuis deux jours je suis sur le net à lire tout et n'importe quoi, et j'ai parfois du mal à gerer certaines informations!
Dans tous les cas, m'exprimer sur ce forum et lire vos histoire m'aide à relativiser ma situation et mieux entrevoir un avenir.

Merci à tous!

Portrait de baranor
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Si tu as Windows vista, c'est dans panneau de configuration/affichage/jeux de couleur/et la tu mets contrates élevés inversé je crois.

Sinon as-tu des problèmes de vision dans le noir ?

Portrait de Couleurile
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Merci pour tes précisions, j'ai vista à la maison, je vais donc essayer. Au travail on est en réseau, donc je vais voir comment cela peut être possible.

Non, je nai pas de problème de vision dans le noir, et en fait de mon oeil atteint, j'y vois rien, en faite je vois un peu sur le côté, mais juste je peux faire la différence entre le jour et la nuit c'est tout. cette vision n'est même pas pris en compte par les ophtalmo, c'est pour cela que pour me faire plaisir il nemettent pas zéro, mais ne peut pas mettre 1/20 et donc mettent moins de 1/20.

Justement, est-ce que quelqu'un ou tu connais quelqu'un qui a une vision de plus de 10/10 à un oeil? A ce qui parait cela est bizarre! Moi j'ai plus de 12/10 à l'oeil droit!!!
Je ne sais pas si c'est cela qui empeche aux medecins de poser un diagnostic.

Sinon, je souffre beaucoup de migraine, principalement du côté gauche, et c'est chiant à gérer. Je dois beaucoup dormir, et des fois cela n'est pas suffisant.
Je sens mes yeux de plus en plus fatigués le matin. Ils commencent à pleurer sans que je puisse les controler. Surtout avec le travail devant l'ordi.
J'en viens à me demander si je dois pas arreter de travailler derriere un écran toute la journée!!!
Tu me disais aussi utiliser beaucoup l'écran, cela ne te pose pas de problème, et cela n'est pas dangereux à terme dans notre situation?

Moi je sens que la lumière artificielle -pas celle du jour- me gêne de plus en plus. Je me sens de mieux en mieux dans le noir en fait, et cela me fait peur!

Sinon je me cogne de plus en plus du côté gauche, mais je suppose que c'est normal, car je pense que je suis entrain de perdre totalement ma vision à gauche.

Voilà, j'espère que l'on va continuer à échanger, et n'hésites pas à me parler de ta maladie, de tous tes symptomes, et que nous essayons d'apporter des réponses ou tout au moins calmer les angoisses de l'autre, cela m'aide beaucoup.

En fait j'ai 30 ans, et je vis à Paris.

Encore merci et à très bientôt!

Portrait de baranor
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Je ne suis pas médecin, je connais un epu la RP mais de là à juger si tu l'as ou non, je ne peux pas te dire. Cependant si tu y vois la nuit... je ne pense pas que ce soit une RP.

Pour la vision supérieure a 10, oui, jusqu'à mes 10 ans j'étais a 12/10 a droite et 10/10 à gauche et ma soeur est a 15/10 des deux yeux (mais n'a pas de RP). Donc oui, ca existe et c'est "normal".

Ensuite tu dis avoir du mal a supporter la lumière artificielle, ce que tu décris c'est de la photophobie, qui existe dans beaucoup de maladies. As tu déjà porté des lunettes de soleil a teinte légère/faible ? Ca te permettrais d'y voir tout en limitant le coté agressif de la lumière.

Pour les migraines, as-tu consulté un neurologue ? moi je l'ai fais pour des migraines de type ophtalmiques (qu'il n'a d'ailleurs pas su expliquer car apparament j'ai une forme très rare de migraines ophtalmiques... un truc de plus sur mon tableau des bizareries ^^)

Dans mon cas travailler sur ordinateur ne me fatigue pas outre mesure. Mon ophtalmo m'a d'ailleurs dit que bosser sur ordi n'était pas nocif a conditions de se donner des temps de pause réguliers (genre 20 minutes toutes les 2h ou 10 minutes toutes les heures). Dans ton cas, ca a l'air de beaucoup te fatiguer, fais tu des temps de pause ? Tu devrais en faire et fermer un peu les yeux, ne serais-ce que 15 minutes, ca te reposerais.

Si tu veux savoir comment j'y vois:
- 2 a gauche, 3 a droite.
- Je vois rien de nuit.
- Pas de champs périphérique (en gros je vois dans un tube, genre rouleau de PQ).
- J'ai pas de photophobie encore.
- J'ai été diagnostiqué RP à l'âge de 6 ans (j'ai maintenant 21 ans)

Portrait de Couleurile
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Oui, je vois très bien la nuit!
C'est pour cela que les medecins ont du mal à poser un diagnoctic clair car mes symptomes ne correspondent à aucune maladie que l'on peu clairement identifier, c'est pour cela qu'il faut attendre et voir comment cela se dégrade.
C'est pour cela que je me renseigne aussi sur les pistes possibles qu'ils envisagent.
Je sais que tu n'es pas medecin, mais je sais aussi que tu connais bien ta maladie comme tu nous l'as expliqué plus haut, c'est tout!
Moi je me repprochais juste de m'avoir interéssée à mes symptomes que très tardivement, c'est pour cela que je suis en demande au niveau des informations.

Sinon, j'ai essayé ma manip que tu m'as dis pour inverser les couleurs sur l'écran, et je n'ai pas réussi. Je vais donc abuser, et te demander de vérifier le chemin et de me le redire si c'est possible. J'ai vista comme toi.
Et parait-il que cela est compliqué à mettre en place au niveau de mon travail car nous sommes des miliers à travailler en réseau, et qu'il faut passer pas le service informatique, je voulais d'abord vérifier que cela à un réel effet bénéfique avant de lancer la procédure.

Ta vision est vraiment réduite, je ne pensais pas que c'était à ce point. Dans tous les cas, tu as l'air de vraiment avoir la peche, et cela fait plaisir.

Portrait de baranor
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Evidemment que j'ai la pêche lol, je vais pas me pourrir la vie pour un détail, y'a plein d'autres choses au dela de voir ^^, et finalement comme je m'y suis habitué, je n'ai pas de souci lol.

Pour inverser les couleurs le chemin d'accès est:
- Menu démarrer
- Paramètre
- Panneau de configuration
- Colonne de gauche, clique sur Page d'acceuil du panneau de configuration (si ce n'est pas dejà la page affichée)
- Dans Apparence et personnalisation, clique sur modifier le jeux des couleurs
- Dans le menu défilant, choisi "Contraste noir élevé", puis appliquer et OK.

Et la hop les couleurs sont inversées :)

J'espere que ca t'aidera

Portrait de romain1512
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bonjour je vous ecris car jai 24ans et je suis ateint dune retinite pigementaire et je voudrais discuter avec des gens qui en sont ateitn car je ne sait pas comment mi prendre pour vivre avec je vi tous les jour avec la peur de finir aveugle.je suis le seul cas de ma famille a avoir cela je c que je doit pas me plaindre parceque il i a pire que moi mais bon quand on a 20ans et que lon vous dit que vous allez finr aveugle sa vous porte un gros coup sur le moral et depuis cela me ronge tous les jours car moi meme je me rend compte que je voit pas sur les cotes et que la nuit je ne voit rien.donc si quelqun et ateint de cette maladie je souhaiterait en discuter avec lui car aussi jai peur pour mon avenir professionel.sur ce jespere a tres bientot bye

Portrait de romain1512
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bonjour ce message sadresse a dmondmartin car je nai pas pus leur envoier de message personnelle. je mappel romain jai 23ans je me permet de vous ecrire car comme votre fils je suis atteint dune retinite pigmentaire et jai lu dans votre annonce que vous aviez reussi a stopper la perte du champ de vision a votre fils jaimerais si possible savoir comment vous avez fait svp car moi les docteur mon juste donner de la vitamine a et dans mon entourage tout le monde fait comme si je navais rien mais moi le faite de savoir que je risqe de finir aveugle cela me ronge le moral tout les jours je ne c pas comment vivre avec si il faut que je profite de la vie avant detre aveugle ou si il faut que je vive normalement donc si vous pouviez me dire comment vous avez fait pour stopper la perte a votre fils je vous serez reconnaissant pour votre aide merci

Portrait de baranor
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Salut romain,
j'ai lu tes messages et je comprends un peu pourquoi tu "déprimes". Tout ce que je peux te dire, c'est d'éviter de penser au fait de devenir aveugle car c'est pas obligatoire. Tous les gens atteints de RP ne finissent pas aveugles.
Ensuite, aveugle ne signifie pas totalement dépendant. En effet y'a plein de choses possible quand on est aveule, simplement faut changer de mode de vie et c'est pas forcément évident au départ.
Pour ce qui concerne tes inquiétudes sur le plan professionnel, pourrais-je savoir où tu en es de tes études/de ton travail? Car c'est certain, les déficits visuels ferment beaucoup de portes dans le domaine professionnel.
Sinon, tu en es ou de ta maladie ?

Portrait de hervé jolivet
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Bonjour, j"e réponds ici à Laurence Montier car votre adresse mail ne semble pas bonne. Dixit "the demon".
Je n'ai toujours pas de nouvelles en ce qui concerne les recherches effectuées sur mes gènes pour identifier telle ou telle cause possible de ma RP. On m'avait annoncé 7 mois et donc on arrive à la date dans quelques semaines, dès que j'ai des nouvelles je les communiquerai ici.
En ce qui concerne les derniers messages, Couleurile et romain, Baranor a dit l'essentiel, tout à fait d'accord avec lui. Suite au descriptif de Couleurile, il ne semble pas que ce soit une RP. Je ne suis pas médecin mais depuis six ans que je suis atteint de RP, les symptômes que vous décrivez ne semble pas être ceux d'une RP. La RP étant due à un ou plusieurs gènes mal répliqués, elle touche les deux yeux. Si un oeil seul, est touché comme vous le décrivez, votre problème se situerait plutôt avant la réunion des deux nefs optiques et une imagerie style IRM pratiquée sur le chemin du nerf optique pourrait être faite. Comme dit Baranor, un examen neurologique devrait être une bonne chose. J'ai eu moi-même cet examen car aucune tache de pigmentation n'apparaissait en examen de fond de l'oeil au début de ma RP et on soupçonnait une compression du nerf optique et donc on cherchait.....rien d'anormal le long du nerf optique et les taches noires sont bien décelables depuis deux ans sur les clichés.On pourrait dire que vous avez un problème de faisceau sur votre oeil gauche mais pas plus loin. Pour Romain, je pense que comme tous ceux atteint de cette maladie, on pense à la cécité mais les recherches donneront des résultats dans un avenir relativement proche, je veux dire par ces mots que ceux qui découvrent aujourd'hui les premiers symptômes ne seront probablemet pas un jour non voyants vu l'évolution à la fois de la recherche et de la maladie. Quant à ceux comme beaucoup qui vivent depuis cinq années ou plus avec et donc un champ visuel de moins de 10°, on trouve le temps long mais on espère quand même des solutions avant la cécité totale qui n'est pas l'échéance à 100/100 pour tous les cas. Un peu long mais si çà peu rassurer ....
A bientôt pour des résultats attendus...
Hervé Jolivet

Portrait de jeny170
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bonsoir tout d abord je suis contente de trouver enfin un forum recent sur la rp !!! j me sent moins seule d un coup !!!
moi j ai 29 ans une rp diagnostiqué il y a 19 ans
ca ne ma pas empecher de vivre jusqu a 2007 et ensuite j ai trouvé que la maladie c est fait beaucoup ressentir.
je suis suivie depuis peu par l equipe du professeur sahel au 15/20 et j ai ete acceptee pour fair partie de son protocol du coup j ai rdv au mois d octobre pour une journéé complete d examen
je deconseil a ts d ecouter ce qui se passe a cuba si il y avait un remede miracle dites vous que nous l aurions su!!
en revanche je conseil a tout ceux atteint de rp ou d une autre maladie des yeux de prendre " nutrof total" renseigner vous a votre pharmacie ou medecin et croye moi c'est genial pour renforcer la retine c a base de poisson omega 3 et vitamine bien sur ce n est pas rembourser ca coute a peu pres 20 a 30e par mois
ensuite penser que vous avez le droit a l aah aide aux adultes handicapes par la caf fire une demande a la mdph de votre ville (anciennement cotorep) contrairement a ce que l on pense c est un complement de ressource vouas avez tt a fait le droit de travaillé a coter
vous avez egalement le droit a la carte de stationement meme si vous n avez pas de vehicule bien entendu en ce qui nous concerne mais du moment que vous etes ds une voiture le conducteur pe se garer sur une handicape
voila j espere avoir bientot une discussion avec certain d entre vous car moi je ne sais plus quoi faire comme boulot !!!!!
bonne soiree a tous

Portrait de hervé jolivet
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Bonsoir, comme vous pouvez le constater, je suis de près les messages qui arrivent sur ce forum. J'ai une aquestion sur votre produit "nutrof total" que je ne connais pas. qu'est-ce qui vous incite à dire il est génial? Avez-vous eu une amélioration de votre champ de vision ou non? si oui pourriez-vous préciser la progression par exemple champ binoculaire du xx./xx/2009 : 9°, champ après trois mois de 11° avec ce traitement. Sinon en quoi est-il génial?
Comme vous je suis suivi aux 15/20 au même service et le 15/09 il paraît que des avancées non négligeables me seront présentées mais aucune décision ne sera prise pour un traitement éventuel qui reste aujourd'hui futur proche mais pas immédiat. Si quelqu'un parmi les lecteurs du forums en sait un peu plus, nous serions heureux de partager les bonnes nouvelles....61 ans ..en gros....9° de champ et pour ceux que çà intéresse sans traitements particuliers et perte progressive de 1° par an ....en gros
A bientôt......
Hervé JOLIVET

Portrait de jeny170
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re bonsoir herve c est genail de pouvoir enfin discuter avec quelqu un qui me comprends merci de la rapidité de votre reponse !!!
en ce qui concerne le nutrof total il aide a renforcé la rétine et apporte l omega 3 et la vitamine en supplement ce qui n est pas negligable pour nous !!
cela fait 19 ans que je suis suivi par mon ophtalmo et elle ne m a jamais rien donné j ai rencontré le professeur sahel il y a 6 mois a peu pres en 2 sc il ma trouvé un noevus (je ne sais pas si ca c ecrit comme ca je crois pas mais bon j espere que vous allez me comprendre lol) puis il ma donné une ordonnance de nutrof
je suis retourné chez mon ophtalmo quelques mois plus tard et j avais un dizieme a l oeil droit je ne sais pas si c est du au nutrof et je ne le conseil pas pour cela juste pour le renforcement de retine on sait que le soleil est tres mauvais pour nos cellules saines et il contribue a leur sauvegarde parlé en a votre pharmacien ou ophtalmo
ensuite oui je sais que la recherche avance je sais pas si nous pourrions nous en beneficier j attends je me pose pleins de questions est ce que ca va stopper la maladie ?
est ce que ca va reformer des cellules saines ?
vais je pouvoir conduire un jour ?
vais je pouvoir voir la nuit un jour ? et surtout et la plus importantes pour moi la recherche sera opérationnelle pour que mon fils de 5ans puisse en beneficier car il y a grand doute de rp pour lui
je sais pas si je vais pouvoir poser ttes ces questions au professeur debut octobre pour la journee d examen concernant le protocol!
protocol de koi je n en sais pas plus j ai juste l impression que je vais etre un cobaye et cela me fais un peu peur.
j ai 29 ans et je commence a me demander si je ne vais pas aller dans un centre pour malvoyant car je ne me ddeplace plus dans les endroits inconnu seule meme une boulangerie de peur de me cogner ou de faire encore une betise
comment vivre sans avoir besoin de s expliquer sans arret ????????
j aurai telllement de questions :: enfin bon je crois que je vais pouvoir enfin parler librement ici et merci beaucoup

Portrait de jeny170
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vous etes quand meme bien suivi je vais demander a mon ophtalmo combien de dixieme je perd a peu pres par ans car c est vrai qu elle ne me dit rien j ai eu une cataracte aux deux yeux puis du laser deux fois de suite des champs visuel a repetition et je m apercoi que je ne connais meme pas l evolution de la maladie hors mis la gene qui est de plus en plus presente je ne sais rien d autre finalement !!!

Portrait de hervé jolivet
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Bonjour donc et de bonne heure,
Après tous ces détails, il me semble que ce n'est pas d'une RP uniquement donc êtes atteinte. La RP se manifeste par la perte plus ou moins rapide de la vision périphérique et/ ou centrale suivant le type de cellules atteinte, batonnets ou cônes et les deux au fil des années.
En ce qui me concerne çà fait 6 ans que je me suis aperçu que j'avais quelque chose de bizarre dans la vue, je me cognais par exemple dans une porte de placard du haut de la cuisine si elle était restée ouverte mais bon, çà ne m'a pas inquiété plus que çà et ensuite çà devenait un peu partout...mon ophtamo n'a rien trouvé et je suis allé au 15/20 de moi-même et là après une journée de tests divers, verdict: rétinite pigmentaire et pas de traitement à l'heure actuelle. je ne conduis plus depuis un an à cause du champ visuel dit en canon de fusil puisque En ce qui vous concerne, les cataractes et le naevus ou noevus, les deux se disent apparemment, rien à voir avec la RP, mais vous pouvez être atteinte de cataractes, çà se traite, de naevus, çà se traite aussi et çà se surveille, c'est comme un grain de beauté qui se situe dans l'oeil et suivant son emplacement, la vision est donc touchée. Si situé sur la rétine, pas de vue correspondant à l'emplacement touché. Une zone
apparaîtra blanche si vous faite un champ visuel approfondi.
Les progrès sont là, des tests sont en cours et donnent d'excellents résultats....2010 devrait rassurer les gens atteints de certains types de RP, notamment celle lié à l'X. Ce n'est pas mon cas...hélas mais c'est la suite.
Bon courage et à bientôt
Hervé JOLIVET

Portrait de jeny170
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BONJOUR
alors dans certaine forme de rp la cataracte se developpe plus vite quand je dis aux gens que j en ai ete operee a 25 il n en reviennent pas !!! ensuite le noevus oui je sais se guerrit avec une simple operation ce n est qu un grain de beauté.
pour ce qui est de la retinite j ai une vision tubulaire et je suis capable de voir une aiguille au sol et de me prendre un poteau dans la rue !!
c est ca le proleme avec cette maladie c est que a nous voir on imaginerais meme pas que nous sommes malvoyants
moi les placards j en pe plus les chaise d ecoles de mon fils j en pe plus tout ce qui es a mi hauteur j en pe plus lollll !!!
par contre j aurai tellement aimer passé le permis vous pouvez pas savoir la chance que vous avez eu de pouvoir le faire !!!

Portrait de hervé jolivet
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RE,
Et oui, on se cogne....mais pour être positif, espérons que dans les années proches, 2 ou 3 ans, on pourra nous en guérir.
Le 16/09 je mettrais un message si vraiment j'ai du nouveau.
Bonne journée et à bientôt.
Hervé JOLIVET

Portrait de hamourabi
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bonjour, Jeny!

ma maman est atteinte de RP depuis ma naissance. En fait, c'est au moment de sa grossesse qu'elle s'en est rendue compte. Peu à peu, elle a perdu de son indépendance, aujourd'hui, bien sur, elle ne conduit plus, voila 20 ans qu'elle a du arreter.
Chez elle, si on ne la connait pas, on ne peut pratiquement pas soupconner sa maladie, elle est tres tres forte et connait bien son environnement. Elle a beaucoup d'amis, sort seule à pied... sans lunettes de soleil, elle ne veut pas paraitre handicapée!!

voila un an, un ophtalmo de Marseille lui aurait dit qu'il pourrait l'operer d'ici un ou deux ans!! une histoire de greffe...mais moi je pense qu'elle a entendu parler de greffe, de recherches...et qu'elle se fait un film! j'ai vraiment tres peur du moment ou elle le recontectera et s'entendra dire que non, rien n'est encore possible!

je me documente, et je l'ecoute, j'essaie de lui dire que pour le moment il n'y a rien de neuf! d'ailleurs, heureusement qu'elle ne peut surfer, car je crois qu'elle aurait couru a Cuba!!

j'ai tellement vu avec elle de medecins, plus ou moins, souvent des rebouteux qui lui promettaient une rapide guerison. "Tout le monde est content de lui dans la salle d'attente", alors pourquoi ils sont toujours là????
c'est dur pour moi, sa fille unique, d'avoir toujours le mauvais rôle, parce que maman s'accroche au moindre petit bout d'espoir!

si ce medecin marseillais lui a vraiment dit cela, qu'il peut la soigner, ce qui est aussi possible, il est vraiment peu recommandable! Je saurai m'occuper de son cas en temps voulu, si mes soupcons se confirment!!

je voulais surtout vous dire que c'est possible de mener une vie presque normale en y voyant si peu, meme si c'est dur! Et c'est dur aussi pour l'entourage de la personne malade

bonne journee, a bientot, et bon courage

Portrait de hervé jolivet
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Bonsoir, si je peux me permettre de préciser, effectivement il faut se méfier mais néanmoins même au 15/20 on m'a bien dit que des progrès importants avec tests et résultats encourageants sont bien en cours. Il y a deux ans le service du Pr S PAS DE NOM DE MEDECIN m'avait dit : actuellement hélas rien ne permet d'envisager un traitement. Il y a un mois changement de position, il m'a bien été dit que cette maladie était sur le point d'être bien comprise, et donc qu'un ou des traitements seront disponibles dans les 2 ou trois ans. Actuellement 4 traitements sont en cours de tests, tous différents, la société Neurotech commercialisera si les résultats se confirment sans effets secondaires sur l'homme, sa capsule NT-501, une autre voie exploite la mise en place d'un microprocesseur et ses cellules (électroniques celle-ci), style webcam qui stimulerait directement le nerf optique, la greffe elle-même de la rétine n'est pas encore maîtrisée mais les tentatives commencent sur l'animal, enfin la fabrication d'agent réparateur des erreurs de réplication des gènes en cause est aussi en cours par le biais de la génétique et cellules souches. Si quelqu'un désire plus de renseigneme, sur les techniques envisagées, il me fait un petit signe.
Voilà, pour dire que effectivement çà bouge et la guérison si elle n'est pas pour demain, est en bonne voie. Ceux qui découvrent aujourd'hui leur RP ne seront pas des non voyants, et ceux qui le sont ont de bons espoirs de retrouver au moins l'autonomie, c'est du moins l'espoir aujourd'hui de la recherche sérieuse. Cuba n'en fait pas partie...
H JOLIVET

Portrait de romain1512
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salut a tous et a toutes tout d'abord je tiens a vous remercie pour votre solidariter car c 'est a greable de pouvoir discuter avec des personnes qui ont la meme maladie que nous car dans la vie de tous les jour je ne connais personne qui a une rp et je nen et jamais rencontré.je v etre franc avec vous moi j'ai encore mon permis je conduit toujours mais je suis tres prudent sur la route je conduit doucement et la nuit si je voi que jai des dificulter je ne me pose pas de questions je fait conduire un ami ou une amie a moi.j'ai entendu parler que l'on pouvait etre aider finacierement par la cotorep mais j'ai peur que si je declare ma maladie il m'enleve mon permis pouver vous me conseiller la dessus svp.ensuite si cela ne vous derange pas pouvez vous me conseiller sur le plan professionnel car j'ai 24ans actuellement je ne travaille pas j'ai arreter l'ecole a 15ans je n'est pas de diplome et j'aimerais savoir quel metier ou quel formation je peux envisager pour moi et surtout ce qui et le mieux adapter pour une personne atteinte d'une rp merci d'avance pour votre reponse qui j'espere m'aidera a avancer car a part vous c rare les personnes qui comprenne notre maladie merci et a bientot

Portrait de hervé jolivet
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Bonjour Romain, je réponds volontiers aux questions que tu te poses,
si çà peut te réconforter pour certaines réponses, d'autres ne vont pas aller dans ce sens; Voici pourquoi : (c'est de la franchise, pas plus pas moins)
* Avec une formation ou viveau scolaire déjà correct, c'est pas facile, sans, je ne fais pas de dessin...çà n'a rien à voir avec une RP, mais çà ne va pas arranger et tu dois le savoir. Les parsonnes que je connais sont dans des milieux suivants: professions libérales(1 Kiné, 2 avocats, 1 docteur, 1 viticulteur artisan propriétaire, 1 musicien pianiste et 1 employé en centre d'appel téléphonique. Sans formation, tu peux essayer les emplois dans l'accueil téléphonique ou aux personnes à l'entrée des grandes sociétés, centres commerciaux, parkings, tu vois les genres, sans jeu de mots.
* COTOREP, renommée MDPH, il y en a une dans chaque département, tu peux vraiment entrer en contact avec eux, passe par une assistance sociale, normalement tu as une permanence ou au moins les coordonnées de celle qui opère dans ta commune à la mairie. Démarches très longue, allocations variables suivant les situations familiales, bref visite le site de ton département et tu auras les montants suivant ton cas. N'espère pas vivre avec...
Pour le permis, il faut pour conduire un champ de vision de au moins 120°, là on parle barême légal, adopté par la médecine du travail. En dessous de ce seuil, si on s'en aperçoit car c'est pas mesuré lors des visites médicales du travail, l'employeur est averti de la situation et doit proposer une reclassification si la personne conduit professionnellement. Si la personne refuse le reclassement proposé, c'est une procédure de licenciment contractuelle pour inaptitude au poste de travail et donc indemnités légales et droit aux assédic. Par contre on ne retire pas le permis puisque, en France une fois accordé, le permis de conduire motos ou véhicules légers n'est plus soumis à contrôle médical, mais çà pourrait changer. On peut te dire de ne plus conduire, çà c'est normal et même conseillé, en cas d'accident grave ayant des conséquences envers un tiers, de gros soucis sont à prévoir parce que dans ce cas il se peut qu'on te fasse passer une visite médicale et si on s'aperçoit que tu étais au courant de ta situation, les assurances ne prendront rien en charge et les tribunaux ne vont pas chercher des excuses. Un conseil ne perds pas tes points car là c'est revisite médicale et avec champ visuel donc foutu...
Professionnellement passe par l'assistance sociale( tu peux d'ailleurs faire ce métier...) en relation avec la MDPH, il y a des conseils.
Tu as 24 ans, ta RP je suppose est d'ordre héréditaire donc liée à l'X comme on dit, mais pas obligatoirement. Il te faut savoir génétiquement les causes, c'est important car les premiers soins seront pour ceux dont on aura identifié les gènes dégénérés. Sur Paris les 15/20, Necker, Rodschild, Saint Antoine, en province, CHU Montpellier, Nantes, tu seras entre bonnes mains mais je ne veux pas dire qu'ailleurs c'est mauvais, c'est juste que ces hôpitaux se sont intéressés plus tôt à cette maladie et donc ont peut être quelques infos d'avance, ils travaillent quand même ensemble en recherche.
Bon courage et patience pour les traitements, çà bouge lentement mais sûrement. Un peu long mais c'est un forum qui doit rester objectif
et cette maladie qu'on ne détecte pas d'un simple coup d'oeil, fait quand même que ceux qui en sont atteints prennent un sérieux coup au moral, un aveugle qui retrouve la vue, çà doit être quelque chose, l'inverse on y pense et ....çà fait aussi quelque chose, n'est ce pas?
H JOLIVET

Portrait de hervé jolivet
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Re j'ai oublié, pour avoir la carte Handicapé il faut un champ de vision inférieur à 10°, ce qui donne un poucentage de 80% d'invalidité et donc carte, les avantages sont à l'appréciation des détenteurs suivant les cas, carte de stationnement intéressant pour ceux qui ont une femme ou une personne qui peut les accompagner dans leurs déplacement, situés en général correctement, çà permet de raccourcir les distances de marche à pieds donc les risques, 1/2 part fiscale pour ceux que çà concerne, divers petites bricoles, démarches d'un an minimum malgré tout le tapage fait par certains milieux politiques...
H jolivet

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