Portrait de anonymous
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Bonjour Brigitte et Salut Yannick pauvre gas tu pense un moment difficille lache pas on est avec toi et pense a vous en esperent que tu va avoir un mom ent de repis. j ai essayer de t ecrire sur ton i-mail mais cela n a pas fonctionner je vais de donner le mien et ecrivais moi .merci brigitte de faire l intermediare a bientot a vous deux . Ron ,

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merci à toi ron et bonjour à vous tous

je suis un peu mieux grace au nouveau neurologue qui s'occupe de moi - l'oxygène pendant les poussées m'aide bcp - il y a 2 jours je me suis mis dans mon fauteuil pendant .............1/4 heure ............. un exploit pour moi - cela faisait 4 mois que j'étais au lit. bref, la joie pure ...........
amitiés à tous - brigitte prends le relais

rien à ajouter - au plaisir de vous lire - courage à tous

Portrait de yan30
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BONJOUR A TOUS,

après quelques jours du nouveau traitement, j'ai pu être mis dans mon fauteuil hier, pour noel, pendant 1heure !! je revis .... en fait j'ai été pris en main par mon neurologue ; il me soutient à fond ! il m'a refait un electromiogramme et m'a confirmé que cela se passe au niveau de ma moelle épinière !! il a pris rendez vous pour moi avec un pneumologue (j'ai heureusement aucun problème nouveau- mes apnées sont bien dues au stiff man syndrome) j'ai également rdv avec un cardiologue (car j'ai des pb de ce coté là) - et surtout avec un dentiste car à chaque poussée je me contracte tellement au niveau des machoires que cela me provoque des cassures des dents j'en ai cassée deux à la dernière poussée !!!! - génial!!! - j'espère que vous passez tous de bonnes fêtes et vous souhaite à tous une meilleure année 2007 avec surtout le moyen de ne pas avoir mal !!!

BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS

PS - je suis actuellement sous valium à 2 mg 4x2 par jour et 3 lioresal avec lors des poussées des intra musculaire de valium 10 mg et primperan !! et cela fonctionne bien avec l'oxygène !!

COURAGE A TOUS - IL FAUT S'ACCROCHER !

Portrait de yan30
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voilà après quelques jours, je reviens sur le forum avec un moral regonflé à bloc !!! l'année nouvelle a bien commencé car je souffre bien moins grâce au nouveau traitement mis en place par le neurologue ..... 4 fois par jour du valium 5mg + vlium 10 mg injectable avec primperan lors des crises !!! - je souffre certes encore mais quelle différence - je peux rester environ 1 h 00 dans un fauteuil ... cela faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé !!!
le moral remonte forcément et le médecin m'a soutenu à fond - j'ai vu également un dentiste super qui a déplacé son matériel pour pouvoir faire un bilan ... c'est tellement exceptionnel que j'en suis resté "baba".
j'espère que pour vous tout va bien et accrochez vous - c'est cela qui fait la différence !!!
bien amicalement à tous

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Bonjour à tous
je suis nouveau dans ce forum, apparemment délaissé depuis 2006 ...
Je suis moi-meme atteint de cette pathologie depuis1998 (au moins)
J'ai lu en partie les commentaires qui précèdent.
J'ai essayé de rechercher sur le web des infos et de les rassembler dans une note (http://www.vulgaris-medical.com/forum/s16631-stiff-syndrom-stiff-person-syndom.html).
Il y a bien une multitude de formes de SPS.
Pour info, dans mon cas, je suis traité par immunoglobulines, diazépam (valium), gabapentine (neurontin). Les résultats sont plutot positifs, mais pas définitivement convaincants. On verra ! ...
Pas d'incontinence (pas de rivotril)
Je suis un peu surpris pour l'allusion faite plus haut à la clinique MAYO : leur site(http://www.mayoclinic.com/health/SEARCH/Search) ne paraît pas donner d'info concernant le stiffman syndrom ...).
J'aimerais bien partager infos/expérience avec divers stiffman comme moi, soit par forum, soit par messagerie (stiff10.fr@gmail.com)
Courage à tous
L'entourage est très important ...

Portrait de yan30
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Et bien je reviens sur ce forum après de longs mois d'absence !!!!!
la vie n'est pas facile et mon stiff man m'accompagne et ne me lâche guère : voilà l'évolution - en ce moment, je suis par jour à 40 mg de valium (diazepam) , 30 mg de Neurotin, 30 mg de lioresal - et en plus des 10 mg en injection mprs des poussées ....
bref, c'est pas facile - viens s'ajouter le syndrome des jambes sans repos !!! c'est pas génial cela de cumuler !!!!
je n'ai pas d'incontinence mais par contre j'ai des pertes de connaissance et de respiration je suis sous oxygène la nuit et lors des poussées....
Quant à l'entourage, mon épouse est rès présente et de même qu'une équipe d'auxiliaires de vie qui m'accompagnent dans les gestes quotidiens.... Pas facile d'accepter cela mais je n'ai pas le choix - j'arrive en ce moment à sortir dans mon fauteuil éléctrique mais pas + d'1 heure car alors je suis trop fatigué - la température est également importante (23° maxi) , le vent m'inssuporte et le bruit également .....
Il faut savoir gérer ses moments de tranquilité et en profiter au maximum
Pour info, les immunoglobulines ne m'ont rien apporté !! j'ai souffert et rien .....
la clinique MAYO édite des documents mais ils sont a priori réservés aux médecins par l'intermédiaire d'un réseau spécifique .....
pour ceux qui le veulent voilà ma nouvelle adresse e-mail (celle de mon épouse qui me retransmet tout!!)

Portrait de sms10
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Je vous ai fait parvenir un message personnalisé.

Luttez, svp

En luttant tous ensemble nous nous soutenons mutuellement ...

Portrait de yan30
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bonjour à tous,
effectivement il faut lutter sans cesse - mais quel bonheur lorsque je peux sortir et me promener ... les poussées commencent à régresser .... le traitement des jambes sans repos m'a été néfaste donc arrêt immédiat - sinon je reprends chaque jour du" poil de la bête " et c'est tellement motivant d'avoir des messages .. merci à toi sms10 ton e-mail m'a redonné le mordant nécessaire....
mon épouse est en passe de créer une association donc si vous voulez nous aider nous en serions super reconnaissants .... je vous tiendrai au courant quant à l'évolution de l'association.....
mon traitement actuel :
lioesal 30 mg - valium 50 mg - Neurontin 300 mg - glucor 15 mg /jour
bon courage à tous

Portrait de sms10
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aaaaah un peu de mieux, apparemment, pour yan30
ca fait plaisir .... et ça me remonte un peu moi aussi ...
Pour l'asso, l'idée est séduisante.
j'y avais déja pensé, mais découragé car seul, sans contact ni aide et des pb au quotidien à régler pour d'autres choses : travail, traitement (IvIg), kiné, ostéo, MDPH + AGEFIPH + transport, médecine du travail, etc, etc.
mon idée était de contacter la FMO et ORPHANET, mais jusqu'à présent, je ne l'ai pas fait, je l'avoue ...
j'ai simplement ouvert dess forums de discussion (ici et ailleurs). Par ex sur la FMO. Mais le modérateur de la FMO a sabré mon contenu sans beaucoup de discernement. Là, ça m'a *ù$% (lol)
Enfin, bon, faut quand meme "reprendre du poil de la bête" ! (lol et cliché à yan30)
En tous cas , que ce soit une nvelle asso ou d'une sous-asso (de la FMO paar ex), je suis pret à y contribuer dans la mesure de mes faibles possibiités ...
A bientot tout le monde

Portrait de yan30
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bonsoir à tous
pour l'association, j'en suis au tout début - je pensais m'orienter vers orphanet effectivement et me raprrocher de l'asso maladies rares - je vous tiendrai au courant c'est sur et le simple fait d'être réunis sera déjà beaucoup - c'est ma femme qui en sera chargée car moi j'ai du mal pour beaucoup de choses mais je garde effectivement le moral et le "mors au dent" --- c'est vrai que les séances kiné, médecins, transports etc.... demande du temps et surtout une énergie que je n'ai pas souvent heureusement pour moi, brigitte, mon épouse, me soulage beaucoup dans toutes ces démarches
voilà au plaisir
a+++

Portrait de eliot
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Bonjour à tous, je suis de Saint Malo, j'ai cette maladie depuis au moins 8 années, j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans, comme vous, je suis passé devant un neuro qui m'a envoyé chez un psy... (j'ai refusé bien sûr), comme vous, on a pensé pleins de maladies différentes.. en premier, une tumeur cérébrale, ensuite une fibromyalgie, ensuite une sclérose latérale. Depuis le diagnostique et le peu de connaissances du milieu médicale sur cette maladie, j'ai décidé d'arreter toute consultation (marre des electro myogrammes pour rien etc...) et les médicaments (pas envie des effets secondaires et pas envie d'être un animal de laboratoire), j'essais de maintenir ma masse musculaire par une activité constante (piscine, sport etc ..) quand c'est possible. J'évite tout stress, le bruit et essais d'avoir la vie la plus équilibrée possible et de garder le moral quoi qu'il arrive. j'ai 4 séances de kiné par semaine. Pour l'instant, ça a bien marché, pas sans souffrance certe, mais ça marche. Reste à savoir pour combien de temps.. j'ai du mal a accepter la maladie, c'est pour ça que je ne viens que maintenant sur ce forum, c'est parce que ce soir, j'ai particulierement mal partout, avec toutes les douleurs que vous connaîssez bien... et j'ai peur que ça ne parte pas.. et en plus, j'ai personne pour en parler, les gens ne se rendent pas compte de la difficulté de vivre normalement avec ces douleurs.. Bon, j'arrête de me plaindre, quand je lis vos messages, je vois qu'il y a bien pire.. Si j'avais un message pour vous, ce serait : NE LACHEZ RIEN !!, pour ma part, je vais tout faire pour essayer de garder ma mobilité, mais même si mon entourage n'y voit que du feux, c'est super dur...
A bientôt
Eliot

Portrait de Adam Og
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Bonjour Eliot, votre message m'a beaucoup interpellé. Est-ce que vous pourriez me dire ce que vous faite en général dans vos séances de kiné pour vous soulager? Étirements? Muscu? Merci à l'avance :)

Portrait de zico
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BONJOUR

JE ME PRENOME EDDY JE SUIS ATTEND DE CETTE MALADIE JE L'AI CONTRATER EN 1989 A L4EPOQUE AUCUN MEDECIN POUVAIS ME DONER UN NON A LA MALADIE MAIS JE ME SUIS FAIT SOIGNE A L4HOPITAL DE NEUROLOGIE WATERMAWER DE LYON DANS LE SERVICE DU PROFFESSEUR BOURAT APRES UNE SEMAINE D4OSPITALISATION J4AI EU DROIT AUX PONCION LOMBAIRE SCANNER IRM ELCTROMIOGRAMME A REPETITION ET PUIS ENFUI UN TRAITEMEN. DES PERFUSION D4IMMUNO GLOBULINE DURANT 3 JOUR CONSECUTIF TOUS LES 3 MOIS PENDANT 2 ANS. DEPUIS 1997 JE NE SUIS PLUS DE TRAITEMENT ET AI RECUPERER MA MOBILITE A 95 % .JE RESTE A VOTRE DISPO POUR PLUS D4INFO
courrage et a bientot

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Cette maladie n'étant pas curable, vos affirmations sont pour le moins assez curieuses.

Êtes-vous sur de bien parler de la même maladie : maladie de l'homme de pierre ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) ?
Surtout que c'est seulement en 2008 qu'on a réussi à mettre en avant le gène responsable de la maladie, ce qui permet d'espérer seulement depuis 2008, que l'on puisse trouver une solution, un traitement à la maladie. A l'heure d'aujourd'hui ce n'est pas encore le cas.

De plus petite remarque : évitez d'écrire en majuscule. Sur le net cela signifie que l'on crie et ...... on n'est pas sourd. Merci.

Portrait de zico
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bonjour

desole pour l'ecriture en majuscule, concernant pas pathologie, je confirme que les symptome sont tres sanblable et que les differnets examents que j'ai subit sont identique et que le traitement que j'ai suivit etait des perfusions d'immunoglobuline durant trois jours tout les 3 mois durant plus d'un an. a l'epoque aucun medecin ne pouvait metre un non sur ma maladie et c'est sur le net que je l'ai decouvert en lisant les temoignage et en comparant avec mon vecu. je n'ai pas dit que j'ai vaincu la maladie je vie avec mais j'ai arrete sa progression et ai recuperer a 90%.
cordialement

eddy

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Symptômes très semblables.... examens fait identiques....... cela ne dit pas qu'il s'agit bien de la maladie.

Les symptômes identiques peuvent se trouver aussi dans d'autres pathologies.
Les examens réalisés peuvent donner des résultats très différents et donc donner un diagnostic différent.

Les médecins n'ayant donc eux pas mit de nom précis sur votre pathologie, il serait plus normal de ne pas affirmer que vous avez bien cette maladie sur le simple fait de lecture que vous avez eues.

Cela ne pourrait qu'être préjudiciable aux internautes qui pourraient alors espérer et l'espoir ça aide mais quand il est déçu il peut faire de gros dégâts.

Donc sans certitude réelle n'affirmez pas. Merci.

De plus la maladie ne s'attrape pas puisque elle est héréditaire et elle se manifeste très précocément dès le plus jeune âge.

D'autres pathologies ont-elles été mise en avant avec les examens sanguins ?

Portrait de zico
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merci pour vos eclaircicement christiane je continue mais recherche si k'ai plus d'info je ne manquerais pas de vous en informer
cordialement
eddy

Portrait de sms10
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Bonjour,
je voudrais par ce message essayer d'éviter toute confusion:
Le syndrôme de l'Homme Raide (SHR) ou Stiff-Man Syndrome (SMS) ou Stiff-Person Syndrome (SPS) ou Moersh-Woltman syndrome n'a rien à voir avec la maladie de l'homme de pierrre (ou FOP).
La définition du SMS/SPS est faite sur orphanet
tapez stiffman dans la recherche simple de :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
Cette pathologie rare reste mystérieuse pour les neurologues.
Cordialement
Cordialement

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le lien que vous donnez améne juste sur la page d'accueil et pas vers l'article exact.
Et oui effectivement les deux maladies ne doivent pas être confondues cat très différentes.

Syndrome de l'homme raide http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/homme-raide-syndrome-de-l-2332.html

Synbdrome de l'homme de pierre : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/pierre-maladie-de-l-homme-de-6727.html

Portrait de sms10
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Bonjour,

l'article de vulgaris-médical informe sur la description fonctionnelle du stiffman, et c'est bien.

Manque néanmoins la symptomatologie que l'on peut trouver directement ici :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=849&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=stiffman&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)%20concern%E9es=Stiff-man-syndrome&title=Stiff-man-syndrome&search=Disease_Search_Simple

ou dans un article (en pdf) un peu ancien (2002) mais toujours d'actualité :
http://www.neurologies.net/pathologies/contenu/Neuro37Clinique.pdf

ou dans bien d'autres sites (NINDS par ex.) américains pour la plupart

Etant moi-meme atteint de cette pathologie dans sa forme classique depuis 1996, je peux vous fournir qq renseignements sur monsentiment ou mon .vécu, si vous le souhaitez.

Il serait intéressant d'effectuer un recensement géographique (non nominatif), la "prévalence" ou nombre de cas rapporté à la population paraissant particulièrement (trop) faible (1/100000).

Marc

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le lien de la recherche du syndrome chez orphanet ne s'affiche pas correctement.

Voici le bon : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=3198

Portrait de sms10
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Exact.
Merci Christiane59 !

Concernant zico, je suis curieux et perplexe.
Comment avez vous fait pour récupérer 90 % de mobilité ?
Votre maladie est-elle bien établie et confirmée par un neurologue ?

Portrait de Ron1
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bonjour depuis 1997 que je souffre de ce syndrome j avais a l epoque 32 ans en pleine sante et tres actif les medecin ont chercher et on a trouver ma maladie suelement 7 annees plus tard on m a envoyer rencontrer a plusieurs reprise le psychiatre qui ne diagnotiquait rien d anormal et me retounait au neurologue qui me retounait au psychiatre mais enfin un jour il c est decider de me faire passer un test pour analyser mon activiter musculaire . le specialiste qui a fait cette examin a conclut que mes muscles en generale etait en activiter constante 7 fois seconde. alors il y a dit que ceux qui pense que c est ds ma tete ont un probleme et par la suite un autre medecin de la clinique de la douleur ma fait faire des test sanguin et ils ont decouvert que mon gad etait anormal et les toxine musculaire ce qui a conclut le diagnostique stiff humain syndrome. maintenant on essaie toute srte de combinaison de medicament qui aide a court terme car depuis j ai faibli ma demache est difficile ma perte d equilibre est plus frequente ma respiration est plus difficile mais je conserve toujours un bon morale malgre tout et je vais bientot eessayer un nouveau traitement pour mes anti-corps mais j ai toujours une pense a vs tous qui souffre enormement de cette maladie et surtout de mon ami Yannick et son epouse lacher pas malgre tous vous ns encourager tous ds votre perseverence a bientot de Ron1

Portrait de salima_t
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Bonsoir,
je suis nouvelle sur ce site et sur le forum. J'ai été interpellée par le titre de la discussion syndrome de l'homme raide.
Je souffre aussi de cette maladie depuis l'âge de 18 ans (suite à un choc psychologique). J'ai 27 ans aujourd'hui. On vient tout juste de porter un nom sur cette maladie au mois de mars. Ma neurologue a dit que je souffrais de "spasticité pyramidale". Cette raideur que j'ai au niveau des jambes et seulement au niveau des jambes est dûe (d'après les médecins) à une déformation de ma colonne vertebrale. J'ai une cyphose dorsale depuis lâge de 11 ans.
Je prends pratiquement le même traitement que Yann.
Je suis sous Liorésal depuis le mois de mars et du lexomil (benzodiazèpine) depuis l'âge de 19 ans.
En associant les deux je sens que je souffre un peu moins mais tout dépend des jours. J'ai tellement à raconter au sujet de cette maladie et cela me ferait le plus grand bien d'en parler .
Je vous laisse mon adresse mail (azurra2111@hotmail.com).
A très bientôt.

Portrait de Ron1
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Bonjour Salima je me nomme Ronald j ai cette maladie depuis Avvril 97 et je te comprend c est souffrant et et epuisant mais pour moi ce qui m a aider c est d etre actif selon mes possibilite certain c est plus difficile il ne faut pas lacher on a l exemlple de courage surle site yannick qui lutte tres fort depuis longtemps cela me fera plaisir de discuter avec toi sur les diffrerent symptome et traitement que l on ns offre a bientot Ronald Merci... j Habite au Canada au quebec .......

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