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Rq:l'hormone dosée a T0 et T60 est la 17 alpha hydroxy-progestérone

Portrait de claudine
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Bonjour,

Un autre nom du bloc surrénalien est l'hyperplasie congénitale des surrénales et dans ton cas elle est à révélation tardive.
Cette maladie se caractérise par un déficit de production de cortisol et c'est une maladie génétique.
As-tu fait une analyse moléculaire?
Le dectancyl est sensé remplacer le cortisol que tu ne fabriques pas assez.
Si on te donne la dose dont ton organisme a besoin, tu ne devrais pas gonfler.
Il faut que tu soies suivie par un endocrinologue qui connait bien cette maladie.
Dans quelle région habites-tu?
Amicalement
Claudine
http://hyperplasiesurrenales.chez-alice.fr//surrenales.html

Portrait de amyspain
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Merci pour cette réponse.
Je suis bien suivie par un endocrinologue,j'ai fais tout un tas d'analyse sanguine et un scanner des surrénales mais pas d'analyse moléculaire. En revanche,on se doutait que c'était génétique puisque ma soeur a les mêmes pb,son bloc n'est pas encore confirmé mais il est fort probable que ce soit cela,nous sommes toutes les deux en seine maritime,du coté du havre.
merci encore
amy

Portrait de claudine
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Bonjour,

Je viens de t'envoyer un mail privé
Claudine

Portrait de Pom
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C'est incroyable, il m'arrive presque la même chose à une semaine d'intervalle.

J'ai 26 ans et des problèmes d'infertilité depuis 2 ans avec des ovaires multipolikystiques.

Il y a 2 ans, j'ai eu un léger hirsutisme, donc fait une prise de sang qui a révélé un très fort taux de testostérone (> à 2 !)
Mon gynéco m'a donc prescrit du dectancyl que j'ai pris (sans connaitre les effets secondaires) jusqu'à il y a un mois (donc pendant presque 2 ans).
Je faisait attention au sel et à ma ligne : sport et alimentation équilibrée. Je n'ai pas pris de poids mais c'est vrai que j'ai toujours l'impression d'être au régime (depuis 1 mois, rien n'a changé, ce n'était donc sans doute pas le dectancyl).

J'ai arrété le dectancyl avant un bilan avec endocrino qui pense fortement à une hyperplasie congénitale des surrénales ... Faut attendre pour savoir.

Je suis inquiète quand à la possibilité de devenir un jour maman ... Quelqu'un aurait il entendu parler d'une maman qui aurait ce syndrôme ?

Portrait de claudine
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Bonjour,

J'ai fait une liste de discussion sur ce sujet:
http://fr.groups.yahoo.com/group/HCSrevelationtardive/
A ta disposition pour en discuter
Bonne soirée
Claudine

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