Portrait de ClaudeE70
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On vous souhaite à tous et à toutes une bonne et heureuse année, plein de courage....
Bisous
Claude et Aline

Portrait de cephyl
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Bonsoir à tous et bonne année. Je viens de rentrer de Paris .Pour l'instant, ça suit son cours .Le seul gros problème est toujours cette mucite qui fait énormément souffrir et qui empeche ma femme de manger . ça devrait s'arranger dans les prochains jours . à bientot eric

Portrait de tiki13
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bonjour à tous,
Je suis atteinte de cette foutue myélodisplasie et je suis contente d'avoir enfin trouver un forum qui correspond à mes questions...
J'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué en 2004, le cancérolgue que j'ai vu m'a dit que j'avais aucuns traitement pour l'instant, juste un contole sanguin tous les trois mois. Le dernier c'était hier et ouf rien n'a changé.
J'ai des questions sur ce qui va avec cette maladie, j'ai des douleurs un peu partout dans les os, de gros maux de tête et une grosse fatigue. Cela a t-il un rapport, mon doc semble pas trop au courant et ne veut pas que je consulte le proffesseur qui me suit à l'hopital, pour lui cela n'est pas nécessaire car il me fera rien de plus.
Je vous souhaite à tous une très bonne année (le 15 Janvier, on peut encore!!), j'ai pu lire que l'on peut vivre avec cette maladie très longtemps, cela redonne courage à tous ceux qui se pose pleins de questions pour leur avenir. Merci à tous.

Portrait de tiki13
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re-bonjour,
J'aimerais poser une question supplémentaire : comment repère-t-on les blastes ? Dans une prise de sang ou dans un prélèvement de la moelle ?
Merci.

Portrait de ClaudeE70
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Bonjour tiki,
Pour répondre à tes questions, oui mon père avait des douleurs osseuses et c'est comme ça que nous avons découvert sa maladie, bien entendu il était très fatigué!! Nous avions fais des prises de sang régulières car au départ nous cherchions pour des problèmes de polyarthrite , et on voyait sur ses prises de sang une diminution de globules blancs et jusquà apparition de ces fameux blastes!!!
Les blastes se repèrent dans la prise de sang et dans la moelle osseuse, ce qui diffère c'est que le nombre de blaste découvert dans la prise de sang est inférieur au nombre découvert dans la moelle osseuse! (mais pas de beaucoup)!!
Surtout n'hésitez à poser vos questions!
Le 13 janvier ca fait 3 mois que mon papa a été greffé et tout va bien pour l'instant!!
Gardé tous espoir on peut y arriver!!!
Bonne soirée bisous
Aline

PS: cephyl on aimerait avoir qq nouvelles de ta femme!!

Portrait de tiki13
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bonjour,
je vous remercie de vos réponses. Cà fait du bien de trouver des réponses à mes interogations, les médecins ne sont pas tjrs dispo pour nous répondre... Une petite question sur les "blastes" : sur mes analyses, ils ne sont pas mentionnés et je n'ai pas le compte rendu de ma ponction de moelle faut-il une demande spéciale ou est ce que cela apparait sous un autre nom dans les analyses de sang ?
Je suis contente pour vous et votre famille que la greffe se soit bien passée, le spécialiste m'a parlé "d'allo greffe" et fera des examens sur mes fréres et soeur si il y a compatibilté, mais si j'ai bien compris le pourcentage est très faible !!
Les médecins sont incapable de me donner une tangente sur la probabilité de développer une LMC, ils me disent qu'en général cela prend 7 ans mais que cela se découvre chez le troisième âge, donc je vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et c'est cela le plus dur.
Merci encore pour vos réponses et pleins de bonnes choses pour votre papa pour cette nouvelle année.
Tiki13

Portrait de tiki13
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re-bonjour,
J'ai une autre question qui me préocupe en ce moment : je souffre de problème de déglutition, j'ai fait un examen ORL qui s'est avéré négatif et on m'a dirigé vers un neurologue qui a écarté 'la mysthénie", est ce que cela fait partie des symptômes liés à la myélodysplasie ? Les douleurs osseusseuses et les maux de tête sont déjà lourds à supporter au quotidien, maintenant j'ai peur de boire ou manger, j'ai perdu 2kg en 2 semaines !! Mon doc ne semble pas inquiet et me dit que c'est un blocage psychologique est ce possible ?
Merci pour votre aide.
tiki13

Portrait de ClaudeE70
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Bonjour,
Tiki concernant les problèmes de déglutition je ne peut pas vous répondre , de même pour votre blocage psychologique! Vous savez chaque personne est différente et non pas forcément les même symptômes même si c'est la même maladie!
Concenant les résultats de ponction de moëlle nous nous n'avons jamais eu les résultats (papier) c'est votre médecin qui vous suit (hématologue) qui vous a prescrit votre ponction qui reçoit les résultat et vous les dit , mais je sais nous que c'était assez long!
Pour les allogreffes,mon père n'a pas eu la chance d'avoir une soeur ou un frère compatible (il a 2 soeurs et 4 frères) mais il a eu la chance de trouver quelqu'un sur la banque des donneurs de moëlle!

On pense bien à tout le monde, j'espère que nous aurons de vos nouvelles assez vite!

Bisous, bonne fin d'après-midi!
Aline et Claude

Portrait de tiki13
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bonjour,
Encore merci pour vos réponses.... Je n'ai moi aussi pas les résultats de la ponction, c'est mon hématologue qui l'a et je ne sais pas le taux qu'ils ont trouvés concernant les blastes (?) Le spécialiste que j'ai vu, m'a dit que cela correspondait à une LMC en face latente (?) qu'il ne pouvait pas se prononcer sur l'évolution, Pour l'instant on ne peut parler que de syndrômes myélodysplasiques !! Malheureusement ses symptômes sont très divers d'une personne à l'autre et les médecins traitants que l'on voit en premier ne sont pas forcément au courant de tous ses symptômes, d'ou le problème pour les traiter.
Je vous souhaite de tous coeur à vous et votre famille une très bonne suite à cette greffe, bon courage.
Tiki13

Portrait de Noisetine
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Juste quelques encouragements à CLAUDE qui je l'espère commence à remonter la pente.
Pour moi, c'est stable, très bas (18000 plaquettes) mais stable depuis plusieurs mois ... toujours ce temps de gagné.
Amitiés à tous

Portrait de Otillia
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bonjour à tous et à toutes,
Je suis un petit peu (!) en retard mais je souhaite à tous plein de joie, de bonheur et la meilleure santé possible pour les mois à venir.
Tiky j'ai eu aussi des douleurs diverses et beaucoup de fatigue pendant la myélodysplasie mais pas de pb de déglutition. Je ne sais pas si tu as un blocage psychologique ou si c'est d'ordre physique, mais tu dis avoir peur de manger et de boire. Vivre avec une maladie sans traitement proposé, sans réponse aux questions légitimes que l'on peut se poser quant à l'évolution de sa maladie et à son devenir, suspendu aux résultats des bilans, être toujours dans l'attente, dans l’incertitude,… tout cela est angoissant et on est bien seul face à la maladie. As-tu envisagé un soutien psychologique ? Je l'ai fait et cela m'a apporté beaucoup et évité de couler.
L’hémato que je consultais avant la greffe transmettait les résultats du bilan fait à l’hôpital à mon médecin ttt et celui-ci me les communiquait sans problème, si tu veux les avoir il faut les demander, parfois il faut insister c’est ce que je fais en post- greffe et avec de la persévérance on y arrive.
Je te souhaite bcp de courage.

Meilleures pensées à tous, bon rétablissement à Claude,à la femme de Céphyl qui doit être sortie de l'hopital ,bon courage à tous car le chemin est long , bonne continuation à Noisetine.
Je me permets de vous embrasser
Ottilia

Portrait de tiki13
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Otillia, bonjour et merci pour ta réponse.. C'est vraiment bien d'avoir trouver un endroit ou l'on peut parler et trouver des réponses à ce que l'on a...
Cela fait bientôt 4 ans que l'on m'a diagnostiqué le myélodysplasie après une ponction. J'ai vu un hématologue de l'institut Paoli et calmette de Marseille, une pointure en cancérologie, c'est ce proffesseur qui m'a dit que l'on ne faisait rien tant que sur mes analyses rien ne bougent. C'est vrai que c'est usant de se dire que l'on a une épee de Damoclès au dessus de la tête et qu'a chaque instant elle peut tomber...
Je n'ai pas encore songer à un soutient psychologique, mon médecin me prescrit des anti douleurs et anti dépresseurs, voilà tous se que j'ai pour l'instant. C'est cela qui me pertube le plus. Même si j'ai compris que l'on ne pouvait pas se permettre de faire une greffe de moelle avant en prévention. Une qustion : combien de temps c'est passé depuis la découverte de ta miélodysplasie et ta greffe ? Le proffesseur de Marseille m'a dit qu'en moyenne cela prennait 7 ans !!
Merci à tous encore pour vos réponses.
Tiki13

Portrait de ClaudeE70
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Bonjour à tous,
Mon papa va bien , toujours ses petites périodes de fatigue mais dans la généralité tout suit son cours!
Otillia ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles et merci de penser à nous!
Tiki, concernant mon père on lui avait diagnostiqué au mois de décembre 2006 sa myelodysplasie et c'est au mois d'avril 2007 qu'il a évolué en leucémie, donc vous voyez chacun est diférent et là nous sommes largement en dessous de la moyenne que votre medecin estime!!! Mais c'est vrai qu'il y a beaucoup de personnes dans votre cas où cela fait plusieurs années qui ont cette maladie!!!
Cephyl, nous serions très heureux d'avoir de vos nouvelles!!
Bonne soirée à tous , courage en attendant de vos nouvelles
Aline

Portrait de Otillia
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Bonjour à tous,
Tiki, lors de l'annonce de la maladie, le médecin m'a dit qu'elle pouvait rester stable pendant de nombreuses années mais qu'elle pouvait malheureusement évoluer en leucémie . J'ai reçu la greffe environ 2 ans1/2 après le diagnostique.

Es-tu bien entourée par ta famille et tes amis? As-tu des activités professionnelles ou des loisirs qui te permettent de mettre de la distance entre toi et la maladie ? C'est tellement important d'être soutenu et compris, personnellement j'ai beaucoup souffert d'isolement
et aujourd'hui j'apprècie les liens qui se sont recréés cette dernière année.

A différentes reprises j'ai lu sur le forum qu' après 60 ans on ne faisait plus de greffe. J'ai une connaissance atteinte de smd , elle ne supportait plus les transfusions régulières greffe, à 67 ans elle va bientôt recevoir une greffe.
C'est peut-être un espoir pour certains.

Aline c'est gentil de nous donner des nouvelles de ton papa, bises et meilleures pensées dans cette reconquête de la vie.

J'ai vu l'hémato lundi il est satisfait des résultats , on contiue à diminuer la cortisone sur 2 à 3 mois et si la maladie du greffon ne réapparait pas dans les 4 mois suivants il commencera alors la diminution des immunosupresseurs.
Globalement je continue à aller de mieux en mieux et je commence à apprécier pleinement cette vie en plus.

je vous embrasse tous, bon courage. A bienôt
Otillia

Portrait de ClaudeE70
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Otillia,
Nous sommes content d'avoir de vos nouvelles!!
Continuons sur le bon chemin!!
Céphyl, pourrais t'on avoir de vos nouvelles ?

Bye
Aline

Portrait de nicolina
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Bonjour à tous,

Je sais depuis avant hier que mon mari (70 ans) souffre d'une myélodisplasie, il a déja une insuffisance rénale à la suite de l'ablation d'un rein pour cause de cancer, du diabète, à la suite d'une ablation partielle du pancréas pour cause de suspicion de cancer, de la tension, et j'en passe.
Le diagnostic a été posé aprés 15 jours en service de rénimation, et en tout 1 mois d'hospitalisation et un nombre incalculable d'examens qui ont permis de constater qu'il avait une grave infection pulmonaire (cause : peu de globules blancs), qu'il venait d'avoir un petit AVC (provoquant un état de confusion mentale aggravée par la forte fiévre due à l'infection pulmonaire) et enfin une myélodisplasie.
Je saurais mercredi 5 mars, à quelle niveau de gravité il se situe, et donc quel traitement lui sera donné (de rien à de la chimio disent les médecins).
Il a une diminution importante de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes (en plus d'une thrombopénie familiale).
Il faut être trés attentif au risque d'infection, on lui donne de l'aranesp pour les globules rouges et des vitamines (B1, B6), d'ailleurs non remboursées.

Son état de santé étant déjà bien altéré, je ne sais pas s'il supportera cette maladie de plus.
J'essaye de rester optimiste, et de vivre au jour le jour, mais ce n'est pas facile.
J'ai moi même 53 ans et 2 enfants encore à la maison (20 et 22 ans), et pour eux je conçois que ce ne soit pas trés drôle de vivre dans une ambiance de maladie.

J'aurais probablement des question aprés le rendez vous de mercredi, donc à bientôt sur ce forum et courage à tous.

Nicolina

Portrait de cephyl
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Bonjour.Je vous écrit pour donner qques nouvelles; çà fait 3 mois que ma femme a eu la greffe; elle est tjrs à la clinique Rist et a des consultations à St-louis tous les 10 jours;ça va mais elle a encore des infections herpes CMV et pneumovirus et les medecins ne veulent pas la laisser sortir pour l'instant; je commence à trouver le temps long; mais on a pas le choix; elle a encore eu une transfusion de sang ; les globules blancs sont un peu descendus à cause du traitement contre le CMV; les plaquettes ont l'air de tenir . a bientot; et claude comment vas-tu ?

Portrait de ClaudeE70
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Bonjour Céphyl,
Je suis contente pour ta femme, il faut garder espoir et être patient!!
Claude en est à 5 mois de greffe, tout se passe comme prévu, il a souvent des périodes de fatigues et des périodes où ça va très bien!!
Mais c'est très long, et parfois on perd patience!!
Courage, on pense fort à vous
Bisous, bonne soirée à la prochaine
Aline

Portrait de sophro
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bonjour,
Je ne sais pas si je suis sur le bon forum, car je ne sais pas encore le nom exact de la maladie de ma mere, mais j'espere que vous m'aiderez.

Ma mere (65 ans) a une leucemie myeloide depuis janvier 2000 et traitée par de l'hydrea. En décembre dernier, vu son taux de globules blancs élévés (25000) et qq blastes, son oncologue lui a doublé sa dose mais un mois plus tard, chute des globules, les blancs a 5000, les rouges a 2 600 000, hemoblobine à 7,7 et plaquettes a 130 000. Il lui a dit d'arreter l'hydrea pour que ça remonte avec controle prise de sang tous les 15 jours. Resultat, les blancs sont actuellement a 8 500, les plaquettes a 200 000 mais les rouges ne remontent plus et les blastes proliferent (9%). Elle a eu deja 2 transfusions. Par téléphone, son oncologue lui a dit qu'elle avait une myelofibrose et qu'elle ne fabriquerait plus de globules rouges et entrer dans un programme transfusionnel. Plus de traitement depuis 2 mois et elle ne voit son oncologue que dans un mois. En attendant, elle deprime, elle a une grosse rate qui l'empeche de manger.
Que faire? quels traitements propose t on aux personnes de plus de 65 ans?
Je souhaiterai correspondre avec vous

Portrait de Noisetine
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Bonjour à tous
Merci à chacun de donner de vos nouvelles : Otillia, Aline,Céphyl...
Pour ma part, je me maintiens...
Sophro, tu pourrais peut-être te connecter sur la discussion MYELOFIBROSE de Jérémy et Manole (toujours en hémato).
Cette maladie évolue lentement souvent sur 12 ans, mais cela dépend surtout de s'il s'agit d'une maladie primitive ou secondaire... Donc c'est très compliqué de se comparer entre malades.
Amitiés à tous
Noisetine

Portrait de nicolina
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Bonjour à tous
Quelques nouvelles sur le cas de mon mari : nous avons enfin les résultats de Paoli Calmette (à Marseille), et le traitement :
Chimiothérapie légère : Aracytine 15 mg par jour (en piqûre sous cutanée) pendant 10 jours, et on recommence tous les 28 jours, ceci pendant 6 mois. Bien sûr, toutes les semaines examen de sang pour vérifier ou en sont les globules blancs, les rouges, les plaquettes, et rendez vous en consultation avec le professeur pour voir si le traitement est efficace, s'il faut augmenter les doses, ou les réduire (si le traitement est mal supporté).
D'aprés ce qui nous a été dit, ce traitement tue les globules blancs (les bons et les mauvais) pour permettre à la moëlle de fabriquer des bons, et que ces bons globules blancs puissent travailler correctement.
Ceci va donc entraîner, dans un premier temps, une baisse encore plus importante des globules blancs et donc un risque accru d'infections.
Savez vous quelle est la cause de la survenue de cette maladie ?
Une grande partie de la famille de mon mari a une thrombopénie de naissance, les médecins se savent pas me dire s'il y a un lien entre les 2 problèmes, en avez vous déjà entendu parler ?
Je suis découragée, aprés ces 2 mois d'hôpital, mon mari est trés affaibli, il marche à peine, dort beaucoup ; on a tout le temps peur d'une autre infection ; je dois malgré tout m'occuper de la maison et des enfants (le plus grand part en stage à Montpellier pour 6 mois à la fin de la semaine, il faut penser à tout à sa place ; le plus jeune passe le bac cette année et doit s'occuper de ses inscriptions pour l'an prochain, là aussi il faut que je sois là, que je m'occupe des demandes de bourse etc...), et enfin je travaille à plein temps (bien sûr par obligation).
Je ne parviens plus à vivre au jour le jour, à remonter le moral à mon mari, j'ai l'impression que la maison est un hôpital : infirmier tous les jours, kiné tous les jours, glycémie 3 fois par jour, médicaments matin et soir, insuline 2 fois par jour, aide pour la douche, l'habillage, le déshabillage etc.....
Je suis fatiguée et pourtant je dois paraître optimiste pour les autres...
Enfin c'est ainsi, je pense que vous êtes tous dans la même situation et le même état d'esprit, alors je vous dis à tous, Bon Courage et à bientôt.
Nicolina

Portrait de sophro
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bonsoir a tous,
je te comprends nicolina, tres dur de paraitre optimiste, de devoir reflechir à la place de tout le monde et d'avoir l'impression de vivre que dans la maladie. Mias faut tenir le coup et c'est pas tjs facile!

J'ai posté la dernière fois un message au sujet de ma mère et il s'agit du meme type de maladie que claude e70. Elle a eu une sorte de symptome myeloproliferatif qui a évolué au bout de 8 ans en leucémie aigue, c'est ce qu'on appelle une leucemie secondaire de type 6. A la dernière prise de sang, elle avait 15% de blastes et tres faible en globules rouges. Je viens de la conduire a l'hopital en chambre stérile et elle commence sa grosse chimio demain.
Serait il possible que je puisse communiquer avec toi Claude e70?

Bon courage à tous

Portrait de nicolina
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Bonjour à tous,

Aprés un week end délicat, grosse faiblesse, saignement de nez important, ce matin mon mari à l'air plus en forme, pourvu que ça dure.
Comme dit son médecin, il est fluctuant.
Je trouve cette maladie trés pernicieuse :
Ce n'est pas un cancer, tout en étant presque un cancer, qui peut évoluer en leucémie aigue.
Ca se soigne mais on n'en guérit pas.
On n'en meurt pas, mais on meurt des conséquences................
Quelle chance, ça aurait pu être une leucémie aigue, mais quelle galère, cet épée de Damoclès au dessus de la tête.

Que faire ?
Rien,
Attendre, veiller, surveiller, être prêt à agir, à réagir,
Se poser sans cesse des questions sans avoir les réponses ...................

Bon courage à tous

Nicolina

Portrait de Noisetine
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OUI Nicolina,
c'est un résumé très réaliste, par rapport à l'âge et les antécédents de votre mari.
Je pense à vous.
Noisetine

Portrait de nicolina
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Bonjour à tous,
Enfin une petite éclaircie :
Lundi : prise de sang, hémoglobine à 6,7 et plaquettes à 11.000
Tel au médecin traitant, au service de médecine interne, à Paoli Calmettes
Conclusion : Transfusion en hôpital de jour en urgence mardi.
Et depuis mercredi matin, c'est la forme.
Pourvu que ça dure, mardi matin nouvelle prise de sang, nous verrons...
A bientôt
Nicolina

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