Portrait de roxie
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Salut à tous le monde,
Moi aussi aujourd'hui, c'est ma journée 8 et 6 fatigue.......
Gardons tous le moral et courage!!!
A+

Portrait de Sylvie77
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Bonjour à toutes,
Un grand merci à mes deux professeurs qui sont extraordinaires, au moins les explications sont très claires, c'est génial et ma note ne peut que m'encourager.
Si seulement les professeurs en médecine pouvaient en prendre de la graine concernant notre pathologie nous serions sauvées d'affaire.
Aujourd'hui la douleur est à 7 et la fatigue à 6.
J'attendrai que la pluie et l'humidité disparaissent pour pouvoir faire ainsi font font les petites marionnettes... Il faut rester positive et surtout ne pas s'apitoyer sur son sort. Inutile de faire la grimace cela donne des rides et les crèmes antirides sont trop onéreuses pour mon petit buget (rire).
La dépression ne me touche pas, comme me l'ont dit les différents toubibs que j'ai consultés, je suis une révoltée.
J'ai encore la tête sur mes épaules même si parfois elle est vide. Hélàs ! parfois mon corps ne suit pas.
Bon courage.

Portrait de anonymous
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Bonsoir

Ici aussi la pluie a fait quelques dégâts (même des gros LOL) sur mes douleurs.... et cette fatigue qui ne fait qu'accroître !

Ah malgré les douleurs, je fais quand même "ainsi font font ..." (hihihi, je viens de piquer un fou rire, au lieu d'écrire "ainsi" j'avais écrit "un si font...", tu vois j'ai la tête aussi vide MDR !) car ma petite nièce de 5 mois était chez moi aujourd'hui (avec sa Maman et sa grande soeur)... et elle adore cette chanson .... et la chanter sans faire les gestes, bof elle me regarderait de travers ! Et je trouve que lorsque mes nièces sont chez moi, je suis pleine d'énergie malgré la fatigue mais après poufffff c'est le grand vide, comme si un cyclone était passé et me prenait toute mon énergie... Ben zut, ça m'empêche pas d'avoir des insomnies !!!!

Sylvie,

Je ne sais pas si tu connais MDR = mort de rire et LOL = rire ... euf, enfin à peu près.....Christiane avait marqué exactement ce que ça voulait dire dans une autre discussion....c'est en l'anglais et l'anglais et moi ça fait 3 ! Zut, le compte n'est pas bon !

Bon il est tard et je commence à délirer....promis je n'ai ni bu ni fumé LOL !

Bisous et bonne journée
Guylaine

Portrait de roxie
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Bonjour à tous,
Guylaine à ta santé!! LOL
Ici aussi deux jours pluie, ras la casquette.
Douleur 8 et 6
A=

Portrait de doudine59
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bonjour a toutes pourquoi donner une note tous les jours puique moi c est toujours des douleurs je vis avec je vis avec elles et la fatigue n en parlons pas les douleurs du bas du dos soit disant c est une maladie benine qui doit sortir et qui ne veut pas sortir mon epaule et tout le bras c est encore autres choses je dois faire une infiltration par camera les toubibs s en font plus pour mon poids et je n ai plus de muscles et sur mes comptes rendus (fibromyalgie++++et etat depressif)ils peuvent dire ceux qu ils veulent je m en fou au contraire pour mes papiers c est encore mieux pour moi doudine

Portrait de westpont
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bonjour
douleurs 9 vu le temps qu il ya chez moi brouilard humide pour vous dire je tape de que 1 main telement mon bras me fait et en plus j ai froid et j ai une allergie je ne sais pas d ou sa viens bref genial cette journee
fatigue nuit blanche encore une 8 regarer la tele toute la nuit heureusement j ai canal sat sinon ya rien sur les chaines 1 2 3 4 5 6
et voila a demain
bonne journee

Portrait de Sylvie77
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Bonjour Guylaine,
Aujourd'hui est un autre jour alors je ne donne pas de note, je vais juste m'apprécier (on est jamais aussi bien servie que par soi même) :
Au niveau Informatique : Médiocre, peut mieux faire,
Au niveau des douleurs et de la fatigue : Excellent ! Au top ! on ne peut pas trouver plus cassée (LOL).
En cette journée bien grise et humide, ça ne change pas beaucoup dans ma région, je ne pourrai même pas chanter "Nous n'irons plus au bois" car il faut sauter, danser (pas possible pour moi) et embrasser qui vous voudrez (ça je peux le faire sans problème).
La météo a annoncé du beau temps dans les prochains jours. Youpi !!! Super !!!
Si je ne vais pas chercher des escargots, j'irai cueillir des jonquilles.
Bon, c'est pas le tout, je ne vais pas rester les deux pieds dans le même sabot, je vais préparer ma tartiflette et faire une tarte aux pommes.
Il ne faut surtout pas se laisser abattre.
Eh oui ! la vie ne s'arrête pas pour autant, il faut assumer coûte que coûte.
Bisous et bonne soirée
Sylvie

Portrait de anonymous
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Bonjour à toutes

Eh bien journée fatiguante ! J'étais à la "bourre" pour aller à l'hôpital pour passer l'irm cervicale.... donc ce soir je suis à plat ! Il faut dire aussi que le stress est monté en flèche donc les douleurs ont suivi !

Arrivée à l'hôpital... je suis allée au même endroit où j'ai pris mon rdv, là on m'a dit "Ben c'est pô ici ! C'est l'entré avant tout au fond"... Zut j'peux pas courir et j'suis à la bourre... Eh bien j'ai bien fait d'arriver avec 5mn de retard...car il y avait encore 1 personne avant moi !
Une fois couchée sur leur planche à martyriser nos douleurs... beurk j'ai vu le "tuyau" qui n'arrivait presque sur le nez (effet d'optique LOL) là j'ai failli appuyer sur le "champignon" pour dire "Au secours sortez moi !!!"
Bon aller, un petit effort, fermes-les yeux et imagines-toi le bruit des vagues, de beaux et magnifiques dauphins... ben pas facile quand on entend des "zzzz" et des "grrrrr" ou encore des "????'" dans cet espèce de tuyau !
Ouf enfin, c'est fini, je peux respirer ! Et là zut, j'peux plus bouger même pas un petit doigt ! Ah les 2 dames ont été formidables, elles m'ont aidé à me relever... mais bon pas facile d'aider une personne qui a mal partout LOL !!!
Résultat : le médecin m'a dit "mais depuis l'ancienne IRM vous avez fait quelque chose ?" "Ben quoi ?" "Kiné ou autre..." Zut prise en flagrant déli LOL .... "Euh...non rien !". Je lui ai expliqué le pourquoi... pas de répis avec les autres pathologies.... il m'a dit que mes hernies n'ont pas bougé... YOUPI une bonne nouvelle.... mais que j'ai un disque déplacé si j'ai bien compris... Et zut.... ce qui me provoquerait mes problèmes aux bras et jambes mais surtout côté gauche. Ah si de l'arthrose en plus... Je lui ai dit "Ah bof, ça c'est la vieillesse, pas grave !"... Il a bien rit.
OUF j'ai fait une B.A.... j'ai fait rire au moins une personne aujourd'hui !

Non promis je n'ai pas changé de traitement....et je n'ai toujours ni bu ni fumé.... je crois avoir trouvé, c'est la pleine lune aujourd'hui LOL !
J'espère avoir fait plein de bonnes actions avec mes bêtises aujourd'hui en vous ayant fait sourire ! Sinon snifffff... tant pis, j'aurais pas mérité la bonne pizza faite maison (ah merci à l'inventeur de la machine à pain LOL !)

Bisous à toutes
Guylaine

Portrait de roxie
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Re Salut
ET bien!!!!! Pour une fois!! je vais faire le médecin!!!!LOL
Collier....pas en or ou en diamant mais en mousse ou coton moelleux !!!
Kiné avec un beau jeune Homme et Piscine à volonté!! LOL
Assez dit de bêtises
bon courage et bonne soirée
bises

Portrait de CHOUPINETTEZAZOU
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BONSOIR CHRISTIANE59
Alors je ne suis pas venue depuis un moment car je fais une grosse depression.et oui je ne supporte plus les douleurs. Je suis allée voir mon médecin ou j ai piqué une crise, je lui ai dit que j en avais marre, que je ne voulais plus prendre mes medicaments car ils ne servent a rien ect ect . donc je sors avec un traitement pour la depression , continue le previscan, le sifrol et le Lyrica ou je suis passée a 3 par jour, il m a mis du stablon et noctamide pour dormir mais je dors pas pour autant.Alors pour les explication sur ma maladie il m a pas encore ete bien clair, il m a dit que si c ete la fibro de toute facon c est une maladie que l on connais pas bien et qu il n y a pas vraiment de traitement alors a quoi ca sert que je sache si c est cela.En attendant je souffre enormement, j ai tres mal aux bras jusque dans mes mains, et j ai tres mal au jambes, au dos, mal a la tete, tres fatiguée, toujours ses pertes de memoires, regles tres douloureuses,et j en passe.Bon la j ai fait le test sur le site que tu as mis mon resultat indice QIF est de 95.14 sur une echelle de 0 a 100.
Donc la je voudrais savoir si il faut que je retourne voir mon rhumathologue ou si ily a un medecin qui pourais me dire ce que j ai vraiment et si il y a un medecin qui connais la fibro pres de douai ou lille
merci de votre aide

Portrait de Lauriane2001
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Choupinettezazou ,
il faut déjà savoir quels sont tes dosages , depuis quand as tu ton nouveau traitement ... et est ce que tes douleurs sont plus fortes depuis que tu déprimes ou non çà n'a rien à voir !!!!
pour la FM , il y a beaucoup d'errances et bien trop souvent encore c'est soigné par AD ...
tu peux essayer un traitement phytothérapique ou même faire une cure de magnésium et de vitamines pour aider tes muscles .
et pour les douleurs le paracétamol et le tramadol sont bons ...
être atteint de FM c'est dur , tout le monde te le dira : il faut prendre le temps de faire les choses , prendre du temps pour soi et bien se reposer (sieste ou autre) , dormir quand on en a envie même si on est décalé ...
le soutien de l'entourage est des plus important , si tu sens que personne ne te comprends : montre leur ce qu'est la fibromyalgie par vidéos du site , les 100 symptômes de la FM ... etc ... tout ce que tu peux trouver de probant sur notre pathologie ...
en tout cas : bon courage , essaies de t'aérer un max et de te changer les idées ...
moi je me suis mise au scoubidous depuis Lundi , je crées des petits monstres en scoubidous pour mes petits ... les mains en prennent un coup mais au moins , je suis encore capable de faire quelque chose de mes 10 doigts ... et il faut que le cerveau suive aussi ....
BON COURAGE
PRENDS SOIN DE TOI
Caroline

Portrait de westpont
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bonjour
alors aujourd hui douleurs 8 vu temps humide chez moi grrrrrrrrrrrrrr
fatigue 9 vu que j ai passe encore nuit blanche et pourtant bien mon lit changer les draps temperatures a 'interieur faisait bon mais nuit blanche a cause de la douleurs
mais j en ai marre

Portrait de roxie
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Bonsoir,
Aujourd'hui, chez moi aussi le temps bizarre.
Douleur 8 et fatigue 5. Moi le pire c'est la douleur, mais je sors tous les jours, j'essaie de faire avec et demain ENFIN je parts en centre anti douleur.
Bonsoir

Portrait de Lauriane2001
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bonne chance et bon courage ...
je pense à toi trés fort et je t'envoies mon soutien ...
tiens nous au courant de l'évolution ...
bises
Caroline

Portrait de roxie
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Bonjour,
et MERCI beaucoup Lauriane
Je prends l'avion à 15 h , avec de l'appréhension et un peu de courage.
Mais une fois sur place cela iras mieux , enfin j'espère.
Bises

Portrait de Sylvie77
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Bonjour à toutes,
Cela fait quelques jours que je ne consulte pas le forum. Eh oui ! comme beaucoup d'entre vous je suis au top des douleurs, de la fatigue et mes nuits sont torrides.
Depuis la semaine dernière j'avais une sciatique paralysante qui a été enrayée par trois infiltrations.
Hier, j'avais rendez-vous avec mon médecin qui m'a gentiment dit qu'il y avait des paysans qui avaient un cancer et que cela ne les empêchaient pas de travailler dans les prés, mes douleurs, je dois les accepter telles qu'elles sont même quand parfois j'ai envie d'hurler à cause des décharges électriques dans les cuisses, dans les côtes et dans la colonne vertébrale.
Il m'a prescrit 6 comprimés d'Ixprim par jour, 1 myolastan et un stylnox le soir. Je n'ai rien pris de ce traitement car d'une part je suis soignée pour l'hypertension artérielle (l'ixprim est totalement déconseillé avec mon traitement) et le myolastan n'agit absolument pas sur mes douleurs. Quant au stylnox il m'abrutit.
Je vais donc tester un autre médecin car j'ai marre de m'entendre dire que la fibromyalgie n'est pas invalidante au point de rester clouée chez soi en période de crise aigüe.
Malheureusement dans ma région lorsque je parle de fibromyalgie je passe pour une malade imaginaire et comme je décris tous les symptômes de la terre, les médecins me répondent qu'ils ne peuvent rien pour mon cas. Eh oui c'est cela la médecine.
Dès le début de ma pathologie, j'ai consulté dans plusieurs hôpitaux parisiens et malgré cela, j'ai toujours eu la même réponse à mes maux, la fibromyalgie est une maladie inconnue et il n'y a pas de traitement, les médecins tatonnent...
Je tiens à remercier le forum qui pour moi est une véritable merveille sans oublier Christiane et Guylaine qui malgré leurs misères, qui sont pas des moindres, sont tellement chaleureuses et réconfortantes.
Prenez soin de vous, n'en faites pas trop, l'arrivée du printemps va nous mettre du baume au coeur.
Bonne journée à toutes.
Bisous

Portrait de westpont
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alors aujourd hui une journee nul mais nul
alors douleurs 9/10 telement mal
fatigue 8/10 et encore nuit blanche meme le sattelite certains programme dorme la nuit et ben pas moi
et le plus depuis deux jours mal de crane qui si j avais bu de l 'alcool mais je ne bois meme d alcool
mais j en ai marre d avoir mal partout
demain le medecin passe en plus je fais une allergie a quelque chose ou soit c ets le stress
et voila uen journee de plus

Portrait de anonymous
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Sylvie77 wrote:
Bonjour à toutes,
Cela fait quelques jours que je ne consulte pas le forum. Eh oui ! comme beaucoup d'entre vous je suis au top des douleurs, de la fatigue et mes nuits sont torrides.

Coucou Sylvie,

Comment veux-tu ne pas avoir de douleurs si tu as des nuits torrides LOL !!!! Je plaisante bien sûr, un peu d'humour dans ce monde de brut qu'est le notre, ne peut faire que du bien !

Cela faisait aussi un petit moment que je n'étais pas intervenue sur le forum, épuisée par certaines choses.... courir entre 2 rdv, faire les courses, etc... et malgré la fatigue et les douleurs, comme je suis seule, je n'ai pas le choix, impossible de passer une journée entière au lit sans devoir sortir ma petite chienne et encore, elle est vraiment géniale car je peux la promener que 2 fois par jour, ce qui étonne toujours mon véto (euh.. le sien LOL !) vu l'âge qu'elle a, il m'a dit que c'était étonnant qu'elle se salisse pas dedans ! Mais il va falloir que je sois prudente car ce n'est pas très bon pour ses reins ! Alors quand je n'ai rien de prévu dans la journée et s'il ne pleut pas, j'essaye de faire 3 promenades, mais alors elles sont très très courtes et ce qui est génial, c'est que là aussi elle le sent alors elle se dépêche !
Sincèrement, de mon entourage, c'est ma petite chienne qui comprend mieux que personne ce qui m'arrive !
Mon petit-frère et ma belle-sœur l'ont aussi compris....mais bien plus tard que mon adorable petite chienne...mais parfois ils oublient aussi, ce qui est tout-à-fait normal, ils ne vivent pas sous le même toit que moi, et je n'aimerais pas qu'ils y pensent à longueur de temps !

Par contre, je me rends compte que certains jours, j'ai de plus en plus de difficulté à supporter le bruit, alors je monte le ton d'un ou de X crans... et je déteste ça car les personnes ne peuvent rien à mon état ! Je suis moins patiente qu'avant, moi qui avait pour slogan "la patience est d'or"... ben elle l'est plus ! Mais non seulement les maladies y sont pour quelques choses, mais je pense que le fait de vivre toute seule depuis des années y est pour quelque chose aussi....eh vi, si ça continue, je serais bientôt une vieille fille LOL !!!!

Tu as raison de vouloir changer de médecin ! Incompréhensible qu'il n'ait pas tenu compte de tes traitements ! Tu sais, quand je vais chez un médecin (que ce soit mon médecin traitant, un spécialiste, etc...), je me pointe toujours avec la liste des médicaments que je prends, comme ça il n'y pas pas d'impair et il y a double contrôle car à la pharmacie, ils ont un logiciel qui garde en mémoire (je crois 3 mois) les médicaments que l'on a pris et s'il y a un nouveau et qu'il est incompatible avec l'un des médicaments en mémoire, ça le dit ! Génial, non ?! Comme ça, il n'y a pas d'impair.... En plus mon médecin traitant a tellement de patient qu'il se souvient de quoi on souffre....mais de là à se souvenir pour chaque patient le traitement en cours, les allergies.... c'est autre chose.... alors j'ai toujours mes petites listes avec moi !
D'ailleurs si pour une quelconque raison, je suis hospitalisée en urgence, que ce soit les ambulanciers ou aux Urgences, ils sont toujours impressionnés car déjà ça leurs évite de faire des impairs et en quelques lignes, ils ont tout mon dossier médical sous la main !

Je ne comprends pas qu'à Paris, tu ne trouves pas de médecins qui croient en cette maladie ! Mais bon si tu dois faire 4h de route lors des pointes, pour aller chez un bon médecin, je comprends aussi très bien la difficulté pour toi d'en trouver un !

Oh des journées de printemps, nous venons d'en avoir quelques-unes ces derniers jours : grand soleil, + de 20°C dans l'après-midi... et revoilà les nuages et le froid.... fallait sans douter.... mais j'ai refait un peu le plein d'énergie....je vais en avoir besoin, écouter son corps devrait être notre devise....mais comment faire quand on a des rdv de tous les côtés ! Et impossible à remettre, trop important.... Et cela dure depuis 2-3 semaines et va encore durer au moins 2 semaines.... après si je ne peux pas me reposer....je pique une crise LOL !!!! Si ça continue, mon médecin va devoir m'envoyer en cure de repos !!!

Bisous et bonne journée
Guylaine

Portrait de anonymous
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Oups, j'ai oublié, surtout garde-le moral Sylvie !!!!

Westpont, toi aussi tiens le coup ! Je ne veux pas mettre de note à mes douleurs et fatigue car ce serait toujours plus près des 10 que du 0 !!! Je pense que cela me replongerait trop dans la maladie. Les douleurs et la fatigue sont présentent au quotidien, je ne peux pas les oublier certes, mais je peux faire en sorte que ça ne prend pas le dessus, et comme je le disais dans mon message précédent, je n'ai pas le choix vivant toute seule avec ma petite chienne et pas de cours pour la sortir de temps en temps sans devoir marcher...pas le choix.
Il sera bien, si le cœur t'en dit, même en donnant une note à tes douleurs et fatigue, d'écrire plus sur tes sentiments, sur ce que tu ressens, si tes proches te soutiennent, etc.... je ne sais plus si tu en a déjà parlé sur une autre discussion, mais de coucher par écrit ce que tu ressens (joie, peines...) tout en sachant qu'ici tu ne seras pas jugée , cela te ferais peut-être du bien.... ce n'est qu'une suggestion, tu n'es pas obligée de la suivre.....je sais que lorsque j'écris cela me fait un bien fou.....

Bisous
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Kikou ,
aujourd' hui rien ne va !!
je n'arrête pas : je fais tout tomber , je me trompe dans ma recette de gâteau au chocolat , je fais des gaffes ...
hier , j'ai même oublié mes clefs sur le contact de ma voiture et j'ai fermé la porte à clef ... oui , j'ai un double dans mon sac , dans la voiture !!!!!! lol !!!!!!!!!!
en plus , je commence à être enrhumée !!
depuis plus d'une semaine : mal de tête , migraine et céphalées ...
MAIS on en rigole avec mon conjoint sinon ... l'angoisse !!
bref , c'est pas la joie mais je fais avec car les petits ont repris l'école et il faut tenir le coup ...
en plus , ma visite CDPAH a été annulée car le médecin est en indisponibilité .....alors mon conjoint a mis la voiture et sa moto en vente !!!
la moto s'est pas grave à cause de ses problémes de dos : celà recommencé à lui faire mal .... il cherchera une voiture plus petite ...
bises à toutes

Portrait de anonymous
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Bonjour Sylvie,

Oui ce forum est un complément de thérapie, avec les séances chez ma psy et le forum, cela m'a beaucoup aider... mais il n'y a pas que cela, je médite le plus souvent que possible, je fais de la relaxation mentale et physique, cela m'apporte beaucoup... Mais il faut beaucoup d'entraînement pour faire abstraction de ses douleurs pour pouvoir méditer ou faire de la relaxation correctement.

Oui j'ai de la chance avec ma petite chienne mais parfois si je suis grippée et que je ne tiens pas du tout sur mes jambes, je la plains car je suis ces jours-là d'une humeur massacrante... si si ça m'arrive LOL !

Depuis hier, ce ne sont que des journées SANS ! Et je remarque que ça empire d'heure en heure. Je suis épuisée mais je n'arrive pas pour autant à dormir.... Eh pfffff, y'aurait pas une mouche Tsé-tsé dans le coin ???? Paraît que c'est très efficace LOL !!!!

Ah et tant qu'à faire.... un homme dans ma vie (pour qui j'aurais des sentiments et réciproque bien sûr) serait le bienvenu, il pourrait me réchauffer, je suis frigorifiée LOL !!!! J'ai 23°C dans la maison et je claque des dents.... Pas grave, ça fait les muscles de la mâchoire ! Ça tend les rides pas comme les grimaces LOL , donc un anti-ride naturel et gratuit ! Que d'économie !

Euh concernant ce que tu sites comme solution, c'est interdit sur le forum.... il y a la discussion suivante qui te dira le pourquoi :
http://www.vulgaris-medical.com/forum/s2971-fibromyalgine.html

Si tu pouvais modifier ton message et supprimer le nom....
Les produits, les solutions miracles si elles existaient, les médecins seraient au courant. Le mien m'a dit un jour "Ah si j'avais la solution pour vos douleurs, je vous la prescrirais sur le champ, seulement il n'y en a pas pour le moment" (je ne me rappelle plus des termes exacts qu'il avait employé mais ça en avait ce sens-là)... Tu peux faire une recherche sur Google avec le nom de la personne que tu cites, tu y trouveras des témoignages.

Là je crois que mon corps est arrivé au top niveau, et il faut à tout pris que je l'écoute sinon je ne vais plus pouvoir promener ma petite chienne, la cata quoi !
Mon médecin m'a demandé hier comment j'allais...il avait déjà repéré l'état de mes doigts : recroquevillés et impossible à bouger... Je n'ai pas répondu immédiatement à la question car je n'avais pas envie de rentrer immédiatement dans le vif du sujet sachant pertinemment qu'il ne pouvait pas y changer grand chose... A la fin de la consultation et toujours avec un grand sourire, je lui ai demandé s'il voulait vraiment savoir comment j'allais, il m'a dit "oui". Je lui ai dit "ben pour que ça soit très parlant, je vais vous le chiffrer : douleurs pour être gentille 10/10 et fatigue 15/10, je pense que vous avez compris". Il m'a dit qu'il n'y avait pas plus explicite... de toute façon comment cacher les cernes sous les yeux, les traits tirés même si j'affiche un grand sourire, ça ne cache rien. Il a même rempli le chèque lui-même pour que je n'ai qu'à signer... N'ai-je pas un médecin traitant formidable ??? Avec tous les compliments que je fais sur lui, il doit avoir à longueur de temps les oreilles qui sifflent !

Enfin demain sera un autre jour et il a intérêt à être meilleur... sinon il aura à me rendre des comptes LOL !

Racontes-moi tout sur ta consultation d'aujourd'hui... euh à la limite du raisonnable LOL ! Alors ce nouveau médecin ? Qu'en est-il ressorti de la consultation ? Est-il à l'écoute de ses patient(e)s ?
J'espère sincèrement que tu auras trouvé en lui, le médecin que tu recherchais !

Bisous et bonne soirée
Guylaine

Portrait de westpont
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bonsoir
alors comme vous voyer il est 2h08 j ai trop mal 8
fatigue 9 mais vu le temps qu il fait chez moi c est enervant
mon mal de crane a passe depuis 2 jours par contre j ai toujours envis de me gratter j ai demander a mon mededin pourquoi je me gratais elle ma repondu vous etes stresse il faut relacher tout
facile a dire dure de le faire et voila
smack a touses

Portrait de Sylvie77
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Bonjour Guylaine,
Merci beaucoup de m'avoir signalé qu'il était interdit de siter des noms de médicaments. Je ne me suis pas trop compliquée le cerveau j'ai totalement supprimé le message.
Tu vois, j'ai pourtant lu le réglement de fond en comble et j'ai fait la bêtise. Eh oui ! parfois, ma tête n'a pas toutes ses facultés.
N'hésites surtout pas à me corriger lorsque je fais une ânerie sur le forum car c'est ma petite drogue et je ne voudrai surtout pas être radiée de celui-ci à cause d'une bétise de ma part tout à fait involontaire.
Depuis une semaine, mes journées empirent et mes nuits sont blanches, c'est la véritable cata.
J'ai un homme qui ne demande qu'à me réchauffer mais je l'abandonne depuis une semaine car je ne peux absolument pas rester allonger tellement les douleurs sont insupportables. Je passe mes nuits dans le fauteuil sans pouvoir fermer l'oeil, je suis un véritable zombi.
Heureusement, qu'il est mimi et compréhensif car là je finirai par péter les plombs.
J'ai donc vu un nouveau médecin. Un véritable gentleman avec de beaux yeux bleus c'est déjà très agréable à regarder (Lol).
Je lui ai fait part de mon parcours du combattant, lui ai indiqué tous les traitements qui avaient été tentés et je lui ai présenté les différents examens radiologiques, bilans sanguins que j'avais en ma possession.
Il a vaguement survolé mon dossier me précisant qu'il avait de nombreux rendez-vous et qu'il ne pourrait en aucun cas faire mieux que les docteurs que j'avais vus auparavant. Sympa non !!!
Une fois de plus, je me suis entendu dire que la fibromyalgie était une maladie poubelle et qu'il n'y avait pas de traitement mais qu'il y avait un nouvel AD à l'étude pour traiter la douleur. Je lui ai précisé qu'il n'avait pas besoin de me le prescrire que je ne le prendrai en aucun cas. Les AD je ne veux plus en entendre parler car si je veux aller droit sous terre il suffit que j'en prenne. J'ai eu l'occasion de tester ce genre de médoc.
Voyant mon allergie aux AD, il m'a demandé ce que j'attendais de lui ? Je lui ai tout simplement répondu qu'un soulagement de mes douleurs et des nuits plus sereines seraient un véritable bonheur !!!
Avec son petit sourire narquois, il m'a répondu qu'il ne pouvait rien pour moi et que le mieux serait de refaire un bilan dans un hôpital.
Pourquoi repartir à zéro alors que ma pathologie a été diagnostiquée à l'hosto et que l'on a pas pas été fichu de me soigner ? Je pense que ce médecin n'a nullement envie de s'intéresser à mon cas et la meilleure façon de ne pas s'enquiquiner c'est de me rediriger vers l'hôpital.
Je me suis donc retrouvée avec un petit mot destiné à un confrère d'un hôpital et une ordonnance avec une prescription médicale qui ne risque pas de me faire oublier mes douleurs et passer des nuits paisibles.
Contrairement à toi, au moment de le régler je n'avais pas le sourire, je me suis emportée et je l'ai traité d'incompétent et d'incapable.
Une fois de plus, c'est un coup pour rien et je reste avec mes vieilles douleurs qui ne me lâchent plus. C'est le mal partout comme disent certains médecins.
Je me dis que toutes ces journées SANS je les rattraperai un jour ou l'autre et que l'on m'appellera Duracel car je serais une pile électrique pleine d'énergie.
Eh oui ! je ne vais pas broyer du noir pour autant et si les petits cochons ne me mangent pas on fera quelque chose de moi (LOL).
Si la mouche tsé-tsé te pique fait moi signe...
Prends soin de toi. Ta petite chienne a besoin de faire ses petits besoins.
Bisous et bonne soirée.
Sylvie

Portrait de anonymous
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Coucou Sylvie,

Ne t'inquiète pas, tant que tes messages n'attaquent personne sur le forum, tant qu'il reste correct, il n'y a pas de raison pour que tu sois radiée du forum ! Si un jour tu t'exprimes mal et qu'une personne ne l'a pas bien pris, il suffit de lui répondre et d'expliquer que la fatigue aidant, tu n'as pas fait attention que ta phrase pouvait avoir un double sens et tu expliques ce que tu voulais réellement dire.
Il nous arrive à toutes d'utiliser des phrases à double sens sans le vouloir, avec une gentille petite explication, tout rentre dans l'ordre... Nous sommes toutes fatiguées donc parfois les idées pas très claires... alors surtout ne te fait pas de soucis... et je pense qu'avant d'être radiée d'un forum, tu seras prévenue...
Jusqu'à présent tu es très cohérente dans ce que tu écris... donc ne t'inquiètes pas !

En fait les noms de médicaments sont autorisés... tu as dû remarqué que le nom des AD étaient écrits ou d'autres traitements utilisés dans les centre anti-douleurs (ex : kétamine) mais celui que tu as cité n'en est pas un......Si tu veux plus d'explications sur le pourquoi, dis-le moi et je te l'écrirais sur ta messagerie personnelle....

Tu sais, pour le moment, je ne pense pas qu'un médecin pourra te proposer une solution miracle pour te soulager entièrement ! Mon médecin a été super franc le jour où il m'a dit qu'il ne pouvait pas grand chose et que s'il avait eu la connaissance d'un médicament vraiment efficace, cela ferait longtemps qu'il me l'aurait prescrit. J'ai beaucoup apprécié sa franchise et c'est aussi pour cette raison que j'ai confiance en lui.

Tu sais, peut-être que de refaire un bilan complet dans un service interne ne serait pas dû superflue, mais en allant dans un autre hôpital et non pas là où tu as déjà été hospitalisée si c'était le cas. Tu n'emmènes pas de résultats et tu décrits tous les symptômes que tu as... ll faut être sûr que d'autres maladies (tel que le syndrome de Gougerot, et autres maladies ayant les mêmes symptômes que la fibro aient été éliminées.... Je ne sais plus, peut-être que cela a déjà été le cas ? Il faudrait que tu regardes sur tes prises de sang, si par exemple les "anticoprs anti-nucléaire" ont été testés ou non ainsi que les "Ac anti thyroglobuline" et "ac anti thyroperoxydase" pour éliminer toutes maladies auto-immune.... si j'oublie quelque chose ou si je me suis trompée, Dr Martzolff ou Christiane, n'hésitez pas à intervenir.....Merci.

J'ai vraiment une petite tête ce soir, alors peut-être que je t'ai déjà posé la question : es-tu suivie par un psy (psychiatre ou psychologue) pour essayer de trouver des solutions pour mieux vivre et accepter tes douleurs ? C'est un très long travail, mais si tu y arrives, tu vivrais mieux, seras encore plus à l'écoute de ton corps.... mais il faut tout de même essayer de trouver un traitement qui pourrait te soulager, ne serait-ce qu'un peu ! De mon côté, rien n'y fait... Beaucoup d'intolérance médicamenteuse ou de traitement inefficace... même les antalgiques et autres ne me soulagent pas d'un pouce ! Je ne baisse pas les bras et je garde espoir qu'au plus vite, nos chercheurs trouveront une solution qui nous permettrait à tous et toutes de nous soulager.... un traitement bien spécifique pour la FM !

Tu sais, il y a quelques années, je me suis retrouvée totalement coincée dans mon lit, je n'arrivais plus à bouger et impossible d'attraper mon téléphone pourtant à l'époque posé sur ma table de nuit, j'ai hurlé en espérant qu'un voisin m'entendrait... RIEN... au bout de 1h d'effort j'ai réussi à me retourner et à attraper le téléphone, j'ai téléphoné à mon père, je lui ai fait très peur car je hurlais de douleurs... Il est venu, entre temps heureusement, j'ai réussi à me lever et descendre les escaliers pour ouvrir la porte car fermée à clef.. sinon la seule solution aurait été de casser les portes (entrée et couloir... trop trouillarde LOL !). Mais impossible de remonter les escaliers. Du coup j'ai investi dans un lit électrique, ce qui me permet de dormir soit allongée, soit à moitié allongée ou alors entièrement assise.... Donc si un jour j'ai le bonheur de rencontrer l'homme de ma vie...pas besoin de faire chambre à part !
Et je m'en sers pour me lever lorsque vraiment je ne peux pas bouger, juste à appuyer sur un bouton et hop, le corps suit le mouvement du lit et comme ça ne monte pas d'un coup, je ne risque pas de me faire mal !

Tu verras, un jour tu seras une vraie plie alcaline comme auparavant... il faut être patiente avec le programme sur la recherche pour la douleur.... il faut garder espoir et comme on dit, l'espoir fait vivre !

Il faut croire et ne jamais renoncer. Croire en ses rêves, en un avenir meilleur, et même si pour le moment on avance au ralenti, nous avons encore la chance de pouvoir sentir le parfum des fleurs, voir les papillons voler, les arbres changer de couleurs à chaque saison différente, entendre le rire des enfants qui jouent dans la rue, les oiseaux qui chantent et ça c'est déjà merveilleux ! Combien n'ont pas cette chance ? Il faut toujours essayer de trouver quelque chose qui nous permet d'envisager un meilleur avenir, de rendre notre journée plus agréable (ne serait-ce qu'un coup de fil à un(e) ami(e) ou à un proche, etc....).

Il est tard, j'aurais volontiers continuer cette discussion, mais mes yeux me brûlent et je commence à voir floue....alors j'espère que j'aurais réussi à t'aider un peu, à te donner de la force et du courage pour continuer à chercher malgrès tes déceptions envers le corps médical... mais je pense que la réaction du nouveau médecin était plus dû à son impuissance devant tes douleurs qu'à de l'incompétence.... et de vouloir faire plus d'investigation, d'éliminer d'autres pathologies possibles, personnellement je trouve ça bien... combien de personnes se battent pour que leur médecin les écoute et fasse le nécessaire pour faire un bilan plus poussé ? Là tu as de la chance que directement il veut en savoir d'avantage, ne trouves-tu pas ?

Essaye de repenser à tête reposée à la consultation avec ce médecin et ce qu'il t'a dit... peut-être que tu le verras d'un autre oeil, et n'oublies pas qu'il ne peut pas faire de miracle, sinon il se serait empressé de la faire pour te soulager ! ... Je ne peux pas te dire si c'est ou non un bon médecin, je n'étais pas présente lors de la consultation, c'est pour cette raison que je te propose d'y repenser au calme et à tête reposée.

Un très gros bisous et j'espère une bonne nuit
Guylaine

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Bonjour Guylaine,
Un grand merci pour ton message qui, malgré mes yeux brouillés, me permet de voir les choses autrement.
Tout d'abord, si tu avais la gentillesse de me préciser pourquoi il est interdit de citer le nom de la solution que j'ai indiquée, ce serait très gentil de ta part.
Je vais vérifier sur mes prises de sang si les différents examens dont tu me parles ont été faits.
Tu vois, j'ai réfléchi lorsque ma tête n'était pas trop lourde, et je pense que tu as raison, le médecin que j'ai vu n'est peut être pas si mauvais que cela car je le voyais pour la première fois et il me dirige vers un hôpital où je suis allée en consultation au début de ma pathologie. Au moins, il cherche à comprendre.
Ce qui m'enquiquine c'est que là où il m'adresse, je suis restée 15 jours et je suis sortie comme j'étais rentrée.
Malheureusement, j'ai été hospitalisée à trois reprises dans des hôpitaux différents et tu vois j'ai eu le diagnostic mais aucun soulagement sur mes maux qui empirent de jour en jour. Alors, je ne sais pas si vraiment c'est la meilleure solution pour moi sachant que j'aurai systématiquement droit à des perf d'AD et cela je ne le veux en aucun cas car je ne supporte pas ce genre de cochonneries qui ne calment pas mes douleurs et qui me rendent folle.
Je ne te cache pas que je suis passée par tous les traitements inimaginables et que franchement, parfois, le résultat a été une véritable catastrophe. Ce que j'apprécie c'est qu'effectivement les médecins me disent qu'il n'y a pas de traitement actuellement et qu'ils tatonnent avec les médicaments. Oh moins c'est franc et quelque part cela me console mais cela ne soigne pas pour autant.
Enfin, dans l'immédiat, je crois qu'il faut que je me fasse une raison et accepter tant bien que mal la souffrance quotidienne et les nuits blanches.
Tu vois ce matin, je me suis donné deux coups de pieds aux fesses pour aller chez le boulanger qui est à 10 minutes de chez moi et à peine à mi chemin, j'ai été prise d'une violente douleur dans la fesse, ma jambe gauche complètement morte je ne la sentais plus du tout et je me suis écroulée. Impossible de me relever toute seule. Un voisin qui se trouvait derrière moi est venu à ma rescousse et m'a gentiment raccompagnée chez moi. Tout pour plaire !!!
Pour répondre à ta question, je suis suivie par une psychologue qui m'aide énormément.
Oh là là ! Je me défoule un petit moment sur le forum avec mes misères. Oh que j'exagère ! je ne suis pas à l'article de la mort il y a bien pire que moi, je l'écris en toute connaissance de cause car quand je peux je fais du bénévolat pour donner un peu de chaleur à des petiots très mal en point.
Cela me fait énormément de bien, le moral revient au beau fixe malgré un temps gris gris très efficace pour les douleurs.
Mes doigts ne répondent plus je vais les écouter et laisser le clavier de l'ordi de côté.
Un grand merci Guylaine tu es vraiment adorable de t'investir autant dans nos misères alors que toi tu as également ton lot.
Le fait que tu saches tellement de choses est un véritable trésor car tu vois je sais qu'il y a plusieurs maladies qui peuvent donner les mêmes symptômes mais je ne connais pas les différents bilans qui doivent être prescrits pour les éliminer, c'est pourquoi je vais vérifié ceux que tu m'as cités.
Gros bisous et bonne soirée.
Sylvie

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